Автор Тема: Мой загадочный малыш  (Прочитано 7996 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Мой загадочный малыш
« : 02 Май 2013, 02:00:35 »
Здравствуйте. Меня зовут Марина. Живу я в СПб. У меня дочка Камилла 6лет и сын Рома 8,5 месяцев - о нем реч и пойдет.
Забеременеть не получалось 2 года. Потом замершая на раннем сроке. Причины замершей были не ясны. Но забеременела я снова уже через 2 мес.  На первом узи показало слишком маленькое плодное яйцо, но сердцебиение было и эмбрион по сроку, а яйцо маловато. Причину никто назвать не смог. Скрининг в 12 нед - норма, в 22 нед - норма, а в 31 нед - уже появились проблемы(( Вообщем то с 31 первой недели мы знали об особенности нашего сына. Узи я делала у кандидата медецинских наук. Очень не молодого и опытного дядечки. Он увидел расширение желудочков мозга. Отправил в медико генетический центр на экспертное узи. Но что б попасть туда, необходимо было сделать узи в ЖК. Лучше б я его в жк не делала... Узистка увидела синдром Денди Уокера, а точнее не увидела мозжечек, мозолистое тело, прозрачную перегородку, нашла огромную кисту....
Что я пережила тогда... В МГЦ все ее "диагнозы" опровергли! Но срок уже был 33 нед и визуализвция была затруднена из-за того что головка опустилась слишком низко. Там же заметили сильное отставание малыша по размерам и это злосчастное нарушение пуповинного кровотока - это оно всему виной(( Что б наверняка понять что же у малыша с мозгом, меня направили на МРТ плода. Там то все точки над и расставились окончательно. Заклющение МРТ - вентрикуломегалия - расширение всех желудочков мозга и мозолистое тело сформировано, но истончено.
Я легда в роддом, что б поддерживать кровоток пуповины и при необходимости кесариться. О естественных родах речи и быть по моему мнению не могло! Гипоксия у крохи внутриутробная и явно не хилая. Врачи со мной согласились. 17 августа - кровоток прекратился совсем. срок был 37 нед. И из кобинета узи я отправилась в операционную. Ромка родился весом в 2050 кг и 46 см. Когда я его впервые увидела - была шокирована - какой кроха. Дочка родилась на таком же сроке 4000кг. По апгар 6/7. Задышал сразу. Сам практически не сосал. На 5е сутки его перевели в 1 детскую больницу на отделение паталогии новорожденных. Поставили зонд - он сам высасывал 20 мл и засыпал. Остальное через зонд. Тяжелая неврологическая симптоматика. Диагноз при поступлении СВЗРП с поражением мозга. - что называется - как хочешь так и понимай. Я заметила что он как то странно дышит, со свистом жудчайшим. и когда сосем молоко - синеет. Оказалось у него ларингомаляция - врожденный стридор. В гортани хрящи на столько мягкие, что слипаются при вдохе. Сделали полное обследование. Нашли открытый артериальный проток (к 5 мес он сам закрылся) пахово-мошеночную грыжу. По НСГ - желудочки не увеличились и момента МРТ. Выписали нас , когда он сам начал держать сахар в крови и сосать норму молока. примерно через 12 дней.
Первые 3 мес. мы кололи ноотропы и ждали чуда. Чуда не происходило( Он спал, ел и плакал. Выяснилась лактозная непереносимость плюс ко всему. Потом мы сменили невролога. Она координально поменяла лечение. Отменили ноотропы, назначила мочегонные. Когда Желудочки стали приходить в норму, стали делать массаж + остеопатия. В 3 мес. он первый раз улыбнулся и через неделю уже смеялся в голос. В 4 мес начал переворачиваться со спины на живот, да так лихо))) но вот голову все не держал((((в 5 мес начал брать игрушки, через неделю неплохо орудовал руками - перекладывает с руки в руку, но вот голову так и не держал((( в 6 мес пополз по пластунски - быстро и уверенно - моськой вниз( в 7 он наконец начал поднимать голову из положения лежа и нормально ее держать. С 7 мес ползает на червереньках - но вниз головой до сих пор. Мышцы спины никакие. Дистония. в основном преобладает гипотонус. Он как кукла тряпичная. Сам может сесьть, но тутже падает. Опора в ногах неплохая, стоит если я поставлю, любит прыгать. Моторика рук на мой взгляд прекрасная. Деформация стоп((( косолапость . Хотя когда стоит - стоит нормально на полной стопе. Хлопает в ладоши - ладушки-ладушки.
Очень плохо ест. в 8 мес. весит 6500. Однозначный диагноз на сегодня нам никто поставить не может ППЦНС, ЗПМР. Детская поликлиника пугает ДЦП. Наши врачи говорят, что ДЦП нет. Конечно как любая мама - очень переживаю. Очень мешает паховомошеночная грыжа. Кишечник выпадает в машенку с кулак((( Ну и дышим мы конечно громко еще, хоть и улучшение есть. Грыжу оперировать можно после года. Но так страшно - наркоз. Прививок у нас нет ни единой. Я боюсь делать даже бцж. Вот такая история.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14729
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #1 : 02 Май 2013, 16:34:12 »
Привет Марина и Ромочка!
на самом деле успехи у вас даже очень не скромные  767, очень надеюсь, что малыш окрепнет и всех догонит! а вот по еде, он ест мало, или просто не прибавляет? может вам смесь какую-ниб добавить для маловесных детей?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн СверчОк

Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #2 : 02 Май 2013, 22:18:42 »
 gfds
Марина, у вас замечательные успехи!!! Очень за вас рада! Боюсь сглазить, но мне кажется, вы очень быстро сможете догнать своих сверстников и все проблемы забудутся как страшный сон - по крайней мере, я очень-очень хочу в это верить!
Марин, у меня вопрос - мочегонные действительно смогли значительно уменьшить размеры желудочков? Меня это очень-очень интересует, т.к. у моего сына они тоже увеличены (в 2-3 раза от возрастной нормы). И это только на таких малышастиков как вы действует или и большим мальчикам "кому за 8" тоже поможет?  ghj
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #3 : 02 Май 2013, 22:24:34 »
Здравствуйте)
Смесь для маловесных нам не подходит, т.к. содержит лактозу( а у нас лактозная непереносимость. Он впринципе от смеси отказывается( максимум 2 раза в день пьет. А так прикорм. Ест плохо. Все кормления - сплошные песни пляски, что б хоть 100гр запихнуть. Взвешивать я его уже просто боюсь( вес на 6 кг стоит уже 3,5 месяца. При том, он растет в длинну очень быстро. Выглядит длинной сосиской - скелетик - кожа да кости. Гипотрофия 2 степени. ewew

По последней НСГ - пишут - дифузно атрофические изменения.

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #4 : 02 Май 2013, 22:38:13 »
gfds
Марина, у вас замечательные успехи!!! Очень за вас рада! Боюсь сглазить, но мне кажется, вы очень быстро сможете догнать своих сверстников и все проблемы забудутся как страшный сон - по крайней мере, я очень-очень хочу в это верить!
Марин, у меня вопрос - мочегонные действительно смогли значительно уменьшить размеры желудочков? Меня это очень-очень интересует, т.к. у моего сына они тоже увеличены (в 2-3 раза от возрастной нормы). И это только на таких малышастиков как вы действует или и большим мальчикам "кому за 8" тоже поможет?  ghj
Молю бога что б он сумел восстановиться, и переживаю что время идет, а мы что можем упустить из-за банальной нехватки денег.
По поводу желудочков. Мы мочегонимся практически постоянно. Делали. Перерыв в 1,5 мес и желудки снова расширились. Пьем разные сборы трав ну и диакарб.  Придти в норму желудки могут в любом возрасте!! Просто необходимо время что б клетки мозга "запомнили" нормальное состояние. Еще нам помогли аминокислоты и пептиды.

Оффлайн Солнцеплет

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Опустела без тебя земля....
    • Skype: l.margaeva
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #5 : 02 Май 2013, 22:46:22 »
У вас все очень неплохо для вашей ситуации dcvf Если это вас успокоит ,в 2,3 года мы не весили и 8 кг. Гипотрофия 3ст, выраженная задержка физического развития. Мои вам скромные советы: проверить гормоны (ТТГ, Т4своб, гормон роста), сдать анализ на целиакию, проверить генетику, биохимический анализ крови (сахар, кальций, магний и др), проверить сердечко, желудок (мы даже умудрились сделать ФГДС). Но это по-моему личному опыту то, что может влиять на набор веса, но знаете, детки с неврологией часто плохо прибывают в весе. От всего сердца, желаю вам здоровья.



Оффлайн СверчОк

Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #6 : 02 Май 2013, 23:30:21 »
Ртуть, спасибо за ответ! А аминокислоты и пептиды - это какие конкретно? Что с врачей спрашивать?
Нам, конечно, надо осторожно пить мочегонное - у нас почки поврежденные, надо будет у нефролога спросить, что скажет....
Я не думаю, что вы упускаете время - для вашего возраста у вас правда хорошая динамика. Пусть все также и дальше идет, по возрастающей ттт
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14729
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #7 : 03 Май 2013, 00:51:08 »
и есть еще разные штуки типа элькара, когитума и др, которые могут повышать аппетит (еще есть такие добавки инзимы, они помогают пище лучше усваиваться)
у нас Антоха набирает чуток если давать часто мясо и авокадо, но постоянно не получается - потом с животиком проблемки



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн СверчОк

Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #8 : 03 Май 2013, 01:06:31 »
и есть еще разные штуки типа элькара, когитума и др, которые могут повышать аппетит
У нас от элькара вообще аппетит пропал - стал совершенно отказываться от еды  ssse Перестали принимать - стало лучше. Может быть, это конечно наша индивидуальная реакция... но на всякий случай решила рассказать.
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14729
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #9 : 03 Май 2013, 02:23:02 »
и есть еще разные штуки типа элькара, когитума и др, которые могут повышать аппетит
У нас от элькара вообще аппетит пропал - стал совершенно отказываться от еды  ssse Перестали принимать - стало лучше. Может быть, это конечно наша индивидуальная реакция... но на всякий случай решила рассказать.
это точно! реакция часто разная бывает, нужно все пробывать
я вот вспомнила, мы еще что-то похожее на глицин жидкое пили... но на самом деле самый большой эффект с аппетитом был , когда нам именно в этих целях маленькую дозу гармонов давали - вот тогда Антоха ел прям только дай



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #10 : 15 Май 2013, 00:02:43 »
У вас все очень неплохо для вашей ситуации dcvf Если это вас успокоит ,в 2,3 года мы не весили и 8 кг. Гипотрофия 3ст, выраженная задержка физического развития. Мои вам скромные советы: проверить гормоны (ТТГ, Т4своб, гормон роста), сдать анализ на целиакию, проверить генетику, биохимический анализ крови (сахар, кальций, магний и др), проверить сердечко, желудок (мы даже умудрились сделать ФГДС). Но это по-моему личному опыту то, что может влиять на набор веса, но знаете, детки с неврологией часто плохо прибывают в весе. От всего сердца, желаю вам здоровья.
спасибо за совет. на целиакию я сама уже подумывала проверить. и генетику тоже - стигмов у нас хватает((((
сердечко ттт в порядке))) быо ОАП - закрылся.

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #11 : 15 Май 2013, 00:04:16 »
Ртуть, спасибо за ответ! А аминокислоты и пептиды - это какие конкретно? Что с врачей спрашивать?
Нам, конечно, надо осторожно пить мочегонное - у нас почки поврежденные, надо будет у нефролога спросить, что скажет....
Я не думаю, что вы упускаете время - для вашего возраста у вас правда хорошая динамика. Пусть все также и дальше идет, по возрастающей ттт
Мы принемали препарат биолан - посмотрите в интернете. Это бад. но знаю многих кому помог. Понятно, что от всех проблем не избавит, но все же...

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #12 : 15 Май 2013, 00:06:02 »
и есть еще разные штуки типа элькара, когитума и др, которые могут повышать аппетит (еще есть такие добавки инзимы, они помогают пище лучше усваиваться)
у нас Антоха набирает чуток если давать часто мясо и авокадо, но постоянно не получается - потом с животиком проблемки
от элькара мы взбудораженные и не спим((((
мясо каждый день. перепелки или крольики. а вот авокадо боюсь, оно продается незрелое. есть ли в нем смысл!? в неспелом!?

Оффлайн СверчОк

Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #13 : 15 Май 2013, 00:07:13 »
Ртуть, спасибо! погуглю, подумаю, предложу нашим врачам....
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #14 : 15 Май 2013, 00:08:03 »
и есть еще разные штуки типа элькара, когитума и др, которые могут повышать аппетит
У нас от элькара вообще аппетит пропал - стал совершенно отказываться от еды  ssse Перестали принимать - стало лучше. Может быть, это конечно наша индивидуальная реакция... но на всякий случай решила рассказать.
это точно! реакция часто разная бывает, нужно все пробывать
я вот вспомнила, мы еще что-то похожее на глицин жидкое пили... но на самом деле самый большой эффект с аппетитом был , когда нам именно в этих целях маленькую дозу гармонов давали - вот тогда Антоха ел прям только дай

а каких гормонов?
мы на кортикостероидных практически живем. правда на ингаляциях. у нас ларингомаляция. еле дышим с таким свистом и хрипом, что народ в поликлинике шарахается.

 

Из за халатности врачей пострадал малыш. ПОМОГИТЕ советом куда обратиться!

Автор стася

Ответов: 18
Просмотров: 5721
Последний ответ 03 Октябрь 2015, 13:16:03
от стася
Наш малыш. Очень нужны советы и мнения опытных мамочек

Автор mama_fla

Ответов: 40
Просмотров: 5120
Последний ответ 17 Июль 2014, 09:10:56
от mama_fla
Я хочу,чтоб мой малыш встал на ноги....

Автор Боня 05

Ответов: 31
Просмотров: 7678
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 22:43:41
от Hannita
Всем привет, оказалось наш малыш не лентяй...

Автор AnnaBay

Ответов: 11
Просмотров: 2723
Последний ответ 06 Октябрь 2015, 18:05:01
от AnnaBay
Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.

Автор Юлия новенькая

Ответов: 53
Просмотров: 10551
Последний ответ 18 Октябрь 2013, 19:48:01
от Юлия новенькая