Валерия хочет- мама поможет!!!!

[mamaValerii]

 Валерия хочет жить нормальной полноценной жизнью!!!                                                                 
Наша задача сделать все необходимое для этого!!!!

Здравствуйте.

 Самый счастливый день- " Рождение " , обернулся для моей малышке настоящим кошмаром. Из-за халатности врачей  моя дочь Валерия , при появлении на свет,испытала сильную гипоксию. В следствии чего родилась без сяких признаков жизни,  после проведённой реанимации малышка впала в кому, подключили на на ИВЛ. и ввели в гипотермию( охладили температуру тела до 34 градусов).
     Врач поставил страшный  диагноз- Аноксическое поражение цнс. Ранняя эпилептическая миоклоническая энцефалопатия. Серия эпилептических приступов. Эпилептический статус в анамнезе.
Фоновое заболевание: Мультикистозная энцефаломаляция лобных, височных, теменных долей. Внутренняя гидроцефалия. Квадрипарез. Киста средней линии. Гипоплазия червя мозжечка, ретроцеребеллярная киста (вариант Денди-Уокера). ВПС.  ДМПП, вторичный.
Осложнение: Гастроэзофагеальный рефлюкс. Гастростомия. Вторичная микроцефалия.
     В тот момент я молилась лишь обо дном, что бы мой ребенок выжил.
 Врачи  при каждом удобном моменте старались напомнить свои худшие прогнозы , но мы верили. и не собирались сдаваться.
     Кома длилась почти 3 месяца На протяжении 4 месяцев нас переводили из отделения в отделение, к поставленному диагнозу добавляли все новые и новые заключения.( в начале я указала сегодняшний диагноз ) Время шло, но состояние Валерии  оставалось  стабильно тяжелым. и врачи нас выписали - сказав " состояние стабильное, все что смогли сделали". Назначили нам "депакин" и "фенобарбитал" и еще сопутствующих кучу лекарств - и отправители домой.
       Выписавшись мы занялись поиском больницы на реабилитацию. Но нас не берут. Только за границей ( Израиль)согласился  нас взять на диагностику и подбор лекарств. ( вот собираемся ехать  1 июля, собираем денюшку)
        Мы сами находим массажистов, мануальных терапевтов .
        В данный момент- занимаемся дома, ходим в бассейн на лфк. Появляются хоть маленькие ,но все-таки результаты- тонус уменьшился, стала более подвижной, начала глотать, (избавились от гастростомы), но эпилепсия сильно тормозит развитие.
       

[милаша]

желаю Валерии с божьей помощью выкарабкаться из состояния эп.приступов.а дальше дело пойдет!!!!!!!!!!!!!вам сил и терпения!

[mamaValerii]

      очень надеюсь, что у нас получится попасть  в Израиле и нам там  смогут подобрать правильное лекарство..........

[mamaValerii]

желаю Валерии с божьей помощью выкарабкаться из состояния эп.приступов.а дальше дело пойдет!!!!!!!!!!!!!вам сил и терпения!

 Спасибо , это действительно очень нужное, чего не бывает в избытке.....

[юрист]

Выписавшись мы занялись поиском больницы на реабилитацию. Но нас не берут.

В Российской Федерации для реабилитации ребёнка, больного эпилепсией, требуется ремиссия  (отсутствие  приступов / судорог)  не менее  3  (трёх)  лет. 

[АннаМария]

Натерпелась кроха с самого рождения  нам сказали, что массаж разрешат после 6 месяцев с момента последнего приступа. Желаю вам удачной реабилитации в израиле

[Maksie]

Выписавшись мы занялись поиском больницы на реабилитацию. Но нас не берут.

В Российской Федерации для реабилитации ребёнка, больного эпилепсией, требуется ремиссия  (отсутствие  приступов / судорог)  не менее  3  (трёх)  лет.

не знаю кто это придумал, у нас берут сразу после окончания приступов. программа, конечно, минимум. а так пол года ремиссия. в реацентре в отличие от больницы делают исключение только для сенсорной комнаты и электрофореза. остальное можно.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!

[olgamama]

желаю Валерии с божьей помощью выкарабкаться из состояния эп.приступов.а дальше дело пойдет!!!!!!!!!!!!!вам сил и терпения!

 Спасибо , это действительно очень нужное, чего не бывает в избытке.....

Здоровья ДОЧКЕ!ВАМ ТЕРПЕНИЯ И СИЛ! а сколько месяцев вам?(я не поняла.. )

[юрист]

не знаю кто это придумал

Это Методические указания Министерства здравоохранения Российской Федерации от  22.12.1999  №  22 / 231.