Автор Тема: Валерия хочет- мама поможет!!!!  (Прочитано 2390 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mamaValeriiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 Валерия хочет жить нормальной полноценной жизнью!!!                                                                 
Наша задача сделать все необходимое для этого!!!!

Здравствуйте.

 Самый счастливый день- " Рождение " , обернулся для моей малышке настоящим кошмаром. Из-за халатности врачей  моя дочь Валерия , при появлении на свет,испытала сильную гипоксию. В следствии чего родилась без сяких признаков жизни,  после проведённой реанимации малышка впала в кому, подключили на на ИВЛ. и ввели в гипотермию( охладили температуру тела до 34 градусов).
     Врач поставил страшный  диагноз- Аноксическое поражение цнс. Ранняя эпилептическая миоклоническая энцефалопатия. Серия эпилептических приступов. Эпилептический статус в анамнезе.
Фоновое заболевание: Мультикистозная энцефаломаляция лобных, височных, теменных долей. Внутренняя гидроцефалия. Квадрипарез. Киста средней линии. Гипоплазия червя мозжечка, ретроцеребеллярная киста (вариант Денди-Уокера). ВПС.  ДМПП, вторичный.
Осложнение: Гастроэзофагеальный рефлюкс. Гастростомия. Вторичная микроцефалия.
     В тот момент я молилась лишь обо дном, что бы мой ребенок выжил.
 Врачи  при каждом удобном моменте старались напомнить свои худшие прогнозы , но мы верили. и не собирались сдаваться.
     Кома длилась почти 3 месяца На протяжении 4 месяцев нас переводили из отделения в отделение, к поставленному диагнозу добавляли все новые и новые заключения.( в начале я указала сегодняшний диагноз ) Время шло, но состояние Валерии  оставалось  стабильно тяжелым. и врачи нас выписали - сказав " состояние стабильное, все что смогли сделали". Назначили нам "депакин" и "фенобарбитал" и еще сопутствующих кучу лекарств - и отправители домой.
       Выписавшись мы занялись поиском больницы на реабилитацию. Но нас не берут. Только за границей ( Израиль)согласился  нас взять на диагностику и подбор лекарств. ( вот собираемся ехать  1 июля, собираем денюшку)
        Мы сами находим массажистов, мануальных терапевтов .
        В данный момент- занимаемся дома, ходим в бассейн на лфк. Появляются хоть маленькие ,но все-таки результаты- тонус уменьшился, стала более подвижной, начала глотать, (избавились от гастростомы), но эпилепсия сильно тормозит развитие.
       

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #1 : 13 Май 2013, 21:09:31 »
желаю Валерии с божьей помощью выкарабкаться из состояния эп.приступов.а дальше дело пойдет!!!!!!!!!!!!!вам сил и терпения! gfds

Оффлайн mamaValeriiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #2 : 14 Май 2013, 14:42:14 »
    ldc  очень надеюсь, что у нас получится попасть  в Израиле и нам там  смогут подобрать правильное лекарство..........

Оффлайн mamaValeriiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #3 : 14 Май 2013, 14:45:33 »
желаю Валерии с божьей помощью выкарабкаться из состояния эп.приступов.а дальше дело пойдет!!!!!!!!!!!!!вам сил и терпения! gfds


 Спасибо , это действительно очень нужное, чего не бывает в избытке.....

Онлайн юрист

  • Специалист
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 21371
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 349
  • КОНСУЛЬТИРУЮЩИЙ ЮРИСТ Кемеровская область
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #4 : 14 Ноябрь 2013, 18:43:19 »
Выписавшись мы занялись поиском больницы на реабилитацию. Но нас не берут.
В Российской Федерации для реабилитации ребёнка, больного эпилепсией, требуется ремиссия  (отсутствие  приступов / судорог)  не менее  3  (трёх)  лет. 
« Последнее редактирование: 14 Ноябрь 2013, 18:57:23 от юрист »

Оффлайн АннаМария

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 619
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Маруся
    • Моя история
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #5 : 14 Ноябрь 2013, 18:55:37 »
Натерпелась кроха с самого рождения  ооо нам сказали, что массаж разрешат после 6 месяцев с момента последнего приступа. Желаю вам удачной реабилитации в израиле

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #6 : 14 Ноябрь 2013, 19:59:54 »
Выписавшись мы занялись поиском больницы на реабилитацию. Но нас не берут.
В Российской Федерации для реабилитации ребёнка, больного эпилепсией, требуется ремиссия  (отсутствие  приступов / судорог)  не менее  3  (трёх)  лет.

не знаю кто это придумал, у нас берут сразу после окончания приступов. программа, конечно, минимум. а так пол года ремиссия. в реацентре в отличие от больницы делают исключение только для сенсорной комнаты и электрофореза. остальное можно.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13757
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #7 : 14 Ноябрь 2013, 20:39:26 »
Добро пожаловать! jytr



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #8 : 14 Ноябрь 2013, 21:49:59 »
желаю Валерии с божьей помощью выкарабкаться из состояния эп.приступов.а дальше дело пойдет!!!!!!!!!!!!!вам сил и терпения! gfds


 Спасибо , это действительно очень нужное, чего не бывает в избытке.....
Здоровья ДОЧКЕ!ВАМ ТЕРПЕНИЯ И СИЛ! а сколько месяцев вам?(я не поняла.. ;l)

Онлайн юрист

  • Специалист
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 21371
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 349
  • КОНСУЛЬТИРУЮЩИЙ ЮРИСТ Кемеровская область
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #9 : 15 Ноябрь 2013, 02:31:06 »
не знаю кто это придумал
Это Методические указания Министерства здравоохранения Российской Федерации от  22.12.1999  №  22 / 231.

 

Ребенок в реанимации семи месячный, мама тоже в реанимации

Автор мама дины

Ответов: 28
Просмотров: 9449
Последний ответ 17 Август 2014, 09:14:31
от мама дины
Только ребенок знает,как любит его мама он видел её сердце изнутри.

Автор Ольга.

Ответов: 5
Просмотров: 4233
Последний ответ 07 Февраль 2016, 13:03:10
от Татьянафилиппова
Мама Надя,сынка Ваня, будем рады знакомству!

Автор надяваня

Ответов: 25
Просмотров: 5236
Последний ответ 11 Ноябрь 2010, 14:00:14
от ялуг
Мама Наташа и дочка Светланка.Мы к вам!(Атактически-дистонический с-м)

Автор Натулек

Ответов: 28
Просмотров: 4999
Последний ответ 05 Январь 2011, 12:04:49
от мама дины
Многодетная мама,меньший - ангелок.Помогите советом!

Автор свеха

Ответов: 35
Просмотров: 6680
Последний ответ 27 Ноябрь 2011, 21:27:05
от Екатерина_25