Автор Тема: Наше долгожданное солнышко.  (Прочитано 5720 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн marusechkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5909
  • Страна: de
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Наше долгожданное солнышко.
« : 14 Май 2013, 03:14:29 »
Меня зовут Маша, я мама двух замечательных деток Захара и Ярослава. Захар у меня родился в Израиле, потом мы переехали в Германию, муж нашел тут работу, решили, что я работать не буду, т. к. Захара до 2-х лет я почти не видела. Начали планировать следующего малыша через год после родов Захара, пять лет ожиданий и надежд и вдруг две полоски. Беременность была тяжелая, низкое расположение плаценты, кровотечения, поперечное положение плода, постоянный токсикоз, угрозы выкидыша и даже синдром Дауна под вопросом (генетический тест опроверг его) - все пережили. Ровно в 35 недель и 6 дней я посетила врача, которая обрадовала меня, что плацента поднялась до нужного уровня и малыш перевернулся и его голова практически находится в родовых путях, что у меня уже приличное раскрытие и отменила мне все медикаменты для снятия тонуса и попрощалась со мной на неделю. На следующий день я родила, были быстрые роды, без медикоментозной стимуляции с проколом пузыря. Ярослав родился 3300 и 56 см 9/10 по шкале Апгар, но был таким худым, синим, грудь не взял (да и потом сосал очен плохо), был вялым. Врач говорил, чтобы будила и кормила каждые три часа, но сосал он по 10 минут максимум и опять засыпал, не плакал. В Германии из больницы выписывают на второй день, нас выписали ни слово не говоря, что у него повышенный уровень биллирубина, да и выписывали нас очень странно - медсестра просто сунула документы и сказала, что можно идти домой, меня даже на кресле не посмотрели ssse на шестой день после родов Ярослав отказался сосать грудь, в один момент стал абсолютно белым и на короткое время перестал дышать. Вызвали скорую и нас увезли в реанимацию. Полтора месяца Ярослав пролежал в интенсивной терапии с отеком мозга, три недели кормился через зонд. Я молилась и просила Бога, чтобы он выжил. Когда нас выписывали, кроме детского врача был главный врач неврологического отделения, который сказал, что все рефлексы присутствуют, но очень слабые, будем отставать, но догоним. Сейчас Ярославу 10 месяцев, он может переворачиватся на бок, неуверенно держит голову и быстро устает, сам игрушки не берет, если только вложишь в ладошку, вот и все наши умейки. У нас проблемы со слухом и зрением, дистония. Очень плохо набираем вес, хотя кушает нормально. Диагноза у нас нет, нас до сих пор обсследуют, два раза делали МРТ - все в норме, ЭЭГ в норме, отек прошел сам, никаких медикаментов ему не давали, да и сейчас не принимаем. Анализы на обмен веществ в норме, на аминокислоты в мышцах - в норме. Никто не может сказать что произошло и что так на него влияет.
Реабилитируемся мы так: Войта и Бобат терапии (научили делать в интенсиве), катаемся на шаре, эрготерапия, бассейн.
Вот такая у нас история... Халатность врачей есть везьде...
Я давно читаю форум, зарегистрировалась в декабре, а вот написать решила только сейчас sfet


Оффлайн СверчОк

Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #1 : 14 Май 2013, 09:22:37 »
marusechka, привет!  gfds
Халатность врачей есть везьде...
Да уж..... а у нас все "Европа, Европа..."

Загадочный у вас малышик... Но будем надеяться, что врачи побыстрей найдут причину такого состояния Ярославчика, и все у вас быстро наверстается  dcvf
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн Elenamama

Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #2 : 14 Май 2013, 11:33:53 »
Привет, Маша! Меня зовут Лена, моего младшего сына тоже зовут Захар, почитайте нашу историю, у меня тоже была низкая плацента, такой и осталась до родов в 30 недель. Мое мнение вам надо проконсультироваться у другого или даже других неврологов, может что прояснится, мы тоже занимались Войта и Бобат терапией, научились держать голову только и то не очень хорошо, эта гимнастика мне кажется подходит не всем деткам, может вам поискать "вашего" инструктора по ЛФК, надо найти свою гимнастику, с которой у вас будет прогресс, если прогресса нет, то не надо заморачиваться, так как для общего развития у нас нет времени, почитайте здесь про лфк, может и приглядите чего, еще исходя из своего опыта посоветую не ставить и не садить малыша раньше времени пока не научится переворотам со спины на живот и ползать затем только можно вертикализацию применять, чтобы не испортить стопы и спину ребеночку, если есть вопросы пишите в теремок, удачи вам! и здоровья вашему Ярославчику!!!  jytr jytr jytr 
Особенный ребенок это не обуза, а шанс жить правильно.

Оффлайн marusechkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5909
  • Страна: de
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #3 : 14 Май 2013, 21:42:51 »
marusechka, привет!  gfds
Халатность врачей есть везьде...
Да уж..... а у нас все "Европа, Европа..."

Загадочный у вас малышик... Но будем надеяться, что врачи побыстрей найдут причину такого состояния Ярославчика, и все у вас быстро наверстается  dcvf

Спасибо большое за поддержку gfds


Оффлайн marusechkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5909
  • Страна: de
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #4 : 14 Май 2013, 21:49:59 »
Привет, Маша! Меня зовут Лена, моего младшего сына тоже зовут Захар, почитайте нашу историю, у меня тоже была низкая плацента, такой и осталась до родов в 30 недель. Мое мнение вам надо проконсультироваться у другого или даже других неврологов, может что прояснится, мы тоже занимались Войта и Бобат терапией, научились держать голову только и то не очень хорошо, эта гимнастика мне кажется подходит не всем деткам, может вам поискать "вашего" инструктора по ЛФК, надо найти свою гимнастику, с которой у вас будет прогресс, если прогресса нет, то не надо заморачиваться, так как для общего развития у нас нет времени, почитайте здесь про лфк, может и приглядите чего, еще исходя из своего опыта посоветую не ставить и не садить малыша раньше времени пока не научится переворотам со спины на живот и ползать затем только можно вертикализацию применять, чтобы не испортить стопы и спину ребеночку, если есть вопросы пишите в теремок, удачи вам! и здоровья вашему Ярославчику!!!  jytr jytr jytr

Лена, приятно познакомится, я прочитала вашу историю, правда еще не отписалась там. У нас есть сдвиги, раньше спина была колесом и мы на ней не могли лежать, сейчас можем. Руки у нас были полность зажаты, теперь можно их поднять выше головы, донести до рта, даже иногда бутылочку держить во время кормления (как-то с ГВ не сложилось, хотя старшего кормила почти до 3х лет). Ходили полгода к остеопату, недавно он от нас отказался, сказал, что не может работать с таким сильным тонусом рwe Неврапотолог у нас как-то сам поменялся, да и с другими клиниками общались, везде одно и тоже - курс реабилитации подобран соответствующий. Хотим вот в Теплице поехать в августе. Ищем сейчас хорошего массажиста, тут сосвсем не делают массаж ppp
Вертикализацию не применяю, считаю, что нам еще рано, мы в основном на полу живем.
Обязательно загляну к вам в теремок. Вашему Захарику тоже здоровья!!!


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14125
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #5 : 15 Май 2013, 01:03:44 »
Добро пожаловать!
а к генетику вы не ходили?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #6 : 15 Май 2013, 03:21:41 »
Привет, Маша! Меня зовут Лена, моего младшего сына тоже зовут Захар, почитайте нашу историю, у меня тоже была низкая плацента, такой и осталась до родов в 30 недель. Мое мнение вам надо проконсультироваться у другого или даже других неврологов, может что прояснится, мы тоже занимались Войта и Бобат терапией, научились держать голову только и то не очень хорошо, эта гимнастика мне кажется подходит не всем деткам, может вам поискать "вашего" инструктора по ЛФК, надо найти свою гимнастику, с которой у вас будет прогресс, если прогресса нет, то не надо заморачиваться, так как для общего развития у нас нет времени, почитайте здесь про лфк, может и приглядите чего, еще исходя из своего опыта посоветую не ставить и не садить малыша раньше времени пока не научится переворотам со спины на живот и ползать затем только можно вертикализацию применять, чтобы не испортить стопы и спину ребеночку, если есть вопросы пишите в теремок, удачи вам! и здоровья вашему Ярославчику!!!  jytr jytr jytr

Лена, приятно познакомится, я прочитала вашу историю, правда еще не отписалась там. У нас есть сдвиги, раньше спина была колесом и мы на ней не могли лежать, сейчас можем. Руки у нас были полность зажаты, теперь можно их поднять выше головы, донести до рта, даже иногда бутылочку держить во время кормления (как-то с ГВ не сложилось, хотя старшего кормила почти до 3х лет). Ходили полгода к остеопату, недавно он от нас отказался, сказал, что не может работать с таким сильным тонусом рwe Неврапотолог у нас как-то сам поменялся, да и с другими клиниками общались, везде одно и тоже - курс реабилитации подобран соответствующий. Хотим вот в Теплице поехать в августе. Ищем сейчас хорошего массажиста, тут сосвсем не делают массаж ppp
Вертикализацию не применяю, считаю, что нам еще рано, мы в основном на полу живем.
Обязательно загляну к вам в теремок. Вашему Захарику тоже здоровья!!!

Какой парадокс получается- наши мамочки на реабилитацию и постановку точного диагноза рвутся в Германию и порой возвращаются оттуда до вольные,  а тут ,так сказать для своих , совершенно противоположные условия. Это типа кто платит тот и гуляет, я В шоке.

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1772
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #7 : 15 Май 2013, 08:32:07 »
Какой парадокс получается- наши мамочки на реабилитацию и постановку точного диагноза рвутся в Германию и порой возвращаются оттуда до вольные,  а тут ,так сказать для своих , совершенно противоположные условия. Это типа кто платит тот и гуляет, я В шоке.
тоже слышала такое. у знакомой медсестры племянница с микроцефалией, дцп. приехали из германии в россию лечиться. Привезли все анализы, обследование шикарное, какие мышцы работают, что где проводится, где нет. А если ребь сопротивляется и плачет на лечении, то не лечат

ПОМОЖЕМ АДЕЛЕЧКЕ ВМЕСТЕ! http://vk.com/club55828175

Оффлайн marusechkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5909
  • Страна: de
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #8 : 15 Май 2013, 10:23:28 »
Добро пожаловать!
а к генетику вы не ходили?

Спасибо. У генетика были в понедельник, сдали кровь, теперь будем ждать результатов анализа.
Во время беременности тоже сдавали генетический тест околоплодных вод, все хромосомы были в порядке ккк


Оффлайн marusechkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5909
  • Страна: de
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #9 : 15 Май 2013, 10:32:26 »

Какой парадокс получается- наши мамочки на реабилитацию и постановку точного диагноза рвутся в Германию и порой возвращаются оттуда до вольные,  а тут ,так сказать для своих , совершенно противоположные условия. Это типа кто платит тот и гуляет, я В шоке.

Ну не совсем так, у нас все оплачивается страховкой. Мы посещаем два раза в неделю физиотерапевта и один раз в неделю педагога по моторике. Одно такое занятие стоит примерно 100 евро, город (не медицинская касса) нам оплатил годовое посещение центра раннего развития, медицинская касса оплачивает посещения врачей, слуховые аппараты и монитор дыхания. Остеопата оплачиваем сами, т.к. это нетрадиционная медицина.
Кстати, немцы считают меня неочень адекватной мамашей, т.к. я вожу ребенка к остеопату, собралась с ним в Теплице, нашла китайского доктора (правда берет он на лечение с года). Доктора считают, что не нужно метатся, а нужно выбрать одно направление и работать в нем. А я считаю, что нужно сначала найти то направление, которое поддойдет моему ребенку и будет более эффективным для него.
Если честно, то я могу сравнить две платные медицины, в Израиле и в Германии, в Израиле она намного лучше, немцы работают на троечку, они никогда не переработают, работают в удовольствие, работа не должна приносить стресс ppp Но по сравнению с Россией тут конечно намного лучше и профессиональнее подходят.


Оффлайн marusechkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5909
  • Страна: de
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #10 : 15 Май 2013, 10:34:52 »

тоже слышала такое. у знакомой медсестры племянница с микроцефалией, дцп. приехали из германии в россию лечиться. Привезли все анализы, обследование шикарное, какие мышцы работают, что где проводится, где нет. А если ребь сопротивляется и плачет на лечении, то не лечат

У нас у знакомой внучка с ДЦП, родилась в Германии, тут ее не могли поставить на ноги, они ее тоже в Россию возили и там она у них пошла после массажей и парафина. Говорят, что раньше в Москве работала чудо массажистка, которая ее и подняла


Оффлайн Elenamama

Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #11 : 15 Май 2013, 11:55:08 »
а сейчас эта массажистка не работает?
Особенный ребенок это не обуза, а шанс жить правильно.

Оффлайн marusechkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5909
  • Страна: de
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #12 : 15 Май 2013, 12:31:54 »
а сейчас эта массажистка не работает?
Лена, нет, не работает, это было 12 лет назад, она уже тогда была на пенсии ewew


Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 246
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #13 : 15 Май 2013, 13:46:46 »
Привет! Читаю и думаю правильна поговорка. Хорошо там  где нас нет :)) Про Израиль тоже самое слышал, но говорят там дороже чем в Германии. Знакомый очень настаивает на, то чтобы я в Нюрнбергскую клинику его знакомому позвонил. Он там ребенка вылечил, но не по нашей проблеме, хотя тут ему, тоже ничего хорошего не обещали. Узнал, что в Оломоуц собираемя говорит не знаю может там что то и есть но медицина в Словакии и Чехии на уровне СНГ. Но он совсем не в курсе нашей темы.

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Наше долгожданное солнышко.
« Ответ #14 : 15 Май 2013, 14:07:27 »
Ну не совсем так, у нас все оплачивается страховкой. Мы посещаем два раза в неделю физиотерапевта и один раз в неделю педагога по моторике. Одно такое занятие стоит примерно 100 евро, город (не медицинская касса) нам оплатил годовое посещение центра раннего развития, медицинская касса оплачивает посещения врачей, слуховые аппараты и монитор дыхания. Остеопата оплачиваем сами, т.к. это нетрадиционная медицина.
Кстати, немцы считают меня неочень адекватной мамашей, т.к. я вожу ребенка к остеопату, собралась с ним в Теплице, нашла китайского доктора (правда берет он на лечение с года). Доктора считают, что не нужно метатся, а нужно выбрать одно направление и работать в нем. А я считаю, что нужно сначала найти то направление, которое поддойдет моему ребенку и будет более эффективным для него.
Если честно, то я могу сравнить две платные медицины, в Израиле и в Германии, в Израиле она намного лучше, немцы работают на троечку, они никогда не переработают, работают в удовольствие, работа не должна приносить стресс ppp Но по сравнению с Россией тут конечно намного лучше и профессиональнее подходят.

Нас с мужем тоже считают неугомонными мы тоже хотим нагрузить своего сына на что нам отвечают что необходимости нет. С ним ежедневно проводят 45 мин занятия : 2 раза в нед кинезотерапевт, 1 раз психомоторика и 1 раз. Ортофонист ( типа логопеда) . По 5 балльной системе в моем понимании  французам я бы тоже 3 поставила но в итоге имеем то что имеем - приехали сюда с ребенком похожим на головастика - бледный, одна голова и совсем небольшой навык игры. Сейчас он сидит с ровной спиной, передвигается сидя на попе, на ней же крутит на 360 градусов,  осознанно играет в игрушки ,есть огромное желание ходить но с равновесием пока беда , поэтому передвигается в ходунках по дому и в школе, либо с помощью асистента или родителей, он понимает все только не говорит. Посещает обычную школу матернель ( от 3 до 7 лет) . в  целом его развитие сейчас соответствует возрасту 2,5 годовалого.  Ну спасибо им и за это. А в уме тоже есть желание свозить на Украину или в Чехию . Так что не отчаивайтесь выбор у Вас огромный но нужно время .

 

Мама Женя + папа Вовка = Солнышко Настасья

Автор Улыбаюсь

Ответов: 27
Просмотров: 12333
Последний ответ 16 Май 2012, 23:29:07
от Улыбаюсь
Моё солнышко,пвл,спастическая диплегия.Нужно общение

Автор Кнопулечка

Ответов: 61
Просмотров: 3436
Последний ответ 27 Январь 2017, 22:22:16
от Кнопулечка
Наш любимый сыночек Сашенька, наше счастье!

Автор Natyska

Ответов: 5
Просмотров: 3310
Последний ответ 27 Май 2013, 09:24:29
от twins2011
Мое ненаглядное солнышко- Никита!

Автор kirsten79

Ответов: 32
Просмотров: 5368
Последний ответ 17 Сентябрь 2009, 06:08:27
от kirsten79
Мое солнышко в этом мире.

Автор Просто Мария

Ответов: 6
Просмотров: 2101
Последний ответ 25 Март 2011, 10:20:39
от Просто Мария