Автор Тема: Разработка системы помощи семьям с детьми-инвалидами. Что НАМ нужно?  (Прочитано 5365 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AgnyАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 394
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ангел мой иди со мной: ты впереди - я за тобой...
    • Награды
Готовятся предложения Правительству по разработке системы помощи семьям с детьми-инвалидами 

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_WebPages/6B27EDF947A8402F44257B6A0039D265Rus
 
13.05.2013


Министерство труда, Министерство здравоохранения и Министерство образования и науки совместно с руководителями регионов до 15 августа представят свои предложения о внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическом обеспечении работы субъектов РФ по данным вопросам. Об этом сообщается на интернет-портале Правительства РФ.

Ряд указаний министерствам и ведомствам адресованы заместителем председателя Правительства Ольгой Голодец в рамках исполнения поручений Владимира Путина, которые он дал по результатам первой конференции Общероссийского народного фронта "Строительство социальной справедливости". В частности, Минтруду поручено до 15 мая совместно с общественными организациями проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте РФ по делам инвалидов.

До 15 октября Минтруд, Минобрнауки и Минздрав России должны разработать профессиональные стандарты для специалистов органов опеки и попечительства, в том числе обязанности по охране прав детей, а также профессиональные стандарты для социальных работников, психологов и других специалистов.

Помимо этого, Минобрнауки, Минздраву и Минтруду России до 15 августа поручено проработать вопросы об установлении на федеральном уровне требований к деятельности "профессиональных" замещающих семей, о медицинском, педагогическом, психологическом, юридическом сопровождении семей, принявших на воспитание детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, семей, воспитывающих детей-инвалидов.

 

Оффлайн AgnyАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 394
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ангел мой иди со мной: ты впереди - я за тобой...
    • Награды
Так как дети-инвалиды в нашей стране есть и помогать решать их необходимо, давайте еще раз попробуем сформулировать для наших чиновников, что требуется нашим детям и нам родителям, чтобы чустововать себя не изгоями общества, а полноценными их членами.
В сроках мы ограничены, т.е. за летние месяцы, когда многие уезжают на моря-реабилитации, надо постараться это сделать. Возможно это даст возможность Уполномоченному при Президенте РФ по делам инвалидов, должность которого должны ввести. Надеюсь, что наша "бомбадрдировка"  ччч на прямой линии с Президентом тоже сделала свое дело и наши услия не пропали даром.

В дальнейшем наши пожелания нужно будет отправить в Минтруд, Минобрнауки и Минздрав России.

МамыПапыБабушкиДедушки Попробуем!!! еще раз  :uhm:

Оффлайн ляна

Нам нужен персонифицированный учет детей-инвалидов. Чтоб независимо от активности родителей таких деток помощь этим детям поступала в нужном объеме и вовремя. К примеру установлена инвалидность ребенку ДЦП форма спастическая (либо гиперкинетическая, либо атонически-астатичсекая) и сразу же все что ему положено лекарства такие то столько то, ТСР такие то столько то, реабилитация 2 раза в год оздоровление 1 раз в год и т.п. Естественно все это с корректировкой на состояние здоровья. Чтоб за этим следили и за это отчитывались. А то получается в деревнях (и не только в деревнях) сидят инвалиды сиднями ничего им не дают и многие даже и не знают что им положено.

По ТСР также необходимо инвалидов разбить на группы опять же ДЦП при такой форме и такой то степени тяжести рекомендован такой то вертикализатор такие то ходунки такая то коляска, а то тупо закупают что нибудь одно и 2-3 человекам это подходит а другие смотрят и плачут что с этим делать.

По образованию: необходимо в каждом населенном пункте создать специализированные сады либо группы либо места в группах (д.сад-школа) для детей инвалидов с оснащением необходимыми средствами реабилитации.

Это надо делать срочно! А дальше еще и еще!
 Необходимо срочно пересмотреть количество федеральных реабилитационных центров 5 штук! на страну это даже не мало, а катастрофически мало!!! А также пересмотреть в них подходы к лечению, срочно внедрить всемирно признанные успешные методики по лечению ДЦП.

Вот коротко. Мое мнение.
« Последнее редактирование: 14 Май 2013, 15:53:59 от ляна »


Оффлайн seva

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1881
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Сева и Фарида
    • Мой теремок
    • Награды
Вернули бы льготы,например за проезд.Пока построят центры года пройдут.

Оффлайн ляна

Вернули бы льготы,например за проезд.Пока построят центры года пройдут.

Льготы монетизировали!! Вряд ли будет возврат к этому.


Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3681
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
 ой.....только не бейте.....а зачем вообще создавать реабилитационные центры? Поясню. Смысл посетить его 2-3 раза в год, если реабилитация нужна ежедневно? Я так понимаю, нужно установить стандарты для раннего выявления проблемных детей с последующей ежедневной реабилитацией их в специализированных яслях/дет.садах/классах. И вот эти учреждения необходимо оснащать спец.оборудованием и необходимыми спецами. Чтобы в этих яслях, саду и т. д. мой ребенок получал разработанную под его проблемы программу реабилитации: ту же Войту, массаж, эрго-терапию. Ну в общем вы поняли смысл.  И вот тут вам в одном флаконе и реабилитация, и социализация.
И еще раскатаю губу. Хорошо бы определить перечень бесплатных обследований по основному ребенкиному заболеванию. Например о своем больном. Эпилепсия. Ночной видеомониторинг 8000 руб. (и это в муниципальном учреждении, в котором ребенок стоит по заболеванию на учете), концентрация ПЭП  в крови 1800руб. Собственно, усе, месячной пенсии нет. А ведь без этого минимума обследований лечить данное заболевание невозможно. То есть, сейчас ребенку платят деньги, чтобы он финансово поддержал федеральные же медицинские учреждения. Бред вообще!!!!!!!!
7 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн ляна

Согласна!! Но реабилитационные центры нужны!!! Ежедневная реабилитация педагоги ЛФК логопеды. На 2-3 раза в год ребенку нужно проходить интенсивные курсы реабилитации с костюмами, роботами, здесь же высокотехнологичная помощь (вовремя) дорогостоящее обследование, ну и климатотерапия то есть море солнце горы!!


Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3681
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Ну и тоже верно  ;l Ляна, махнем в госдуму? Мы там этим депутатам gttt (шутка)
7 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн ляна

Ну и тоже верно  ;l Ляна, махнем в госдуму? Мы там этим депутатам gttt (шутка)

 ччч ччч ччч ччч ччч


Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Девочки, сейчас реально идет проработка поручений Президента РФ по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (поручение Президента РФ от 18 апреля 2013 года). Вопросы подготовлены ИСЭПИ.
Справка: ФОНД ИСЭПИ - Институт социально-экономических и политических исследований, создан как исследовательский и аналитический центр, разрабатывающий подходы, концепции и проектные предложения для стратегических решений в области внутренней политики, социальной и социально-экономической политике страны.
Одна из основных задач Фонда ИСЭПИ - максимальное задействование экспертного потенциала, в том числе профессионалов, представляющих регионы РФ, инициирование и проведение крупных качественных исследований общероссийского масштаба.

Вы можете выразить Ваше родительское экспертное мнение по вопросам, которые размещены ниже, заполнив опросник и отправив его мне в личку. Сделать это нужно СРОЧНО (желательно сегодня) и СТРОГО ПО ФОРМЕ (скопируйте себе, заполните и отправьте мне в личку или по мейлу, который я предоставлю по запросы от Вас). Этот опросник от ИСЭПИ и есть та самая проработка - причем конкретно для Президента.
_________________________________________________
Регион _______
ФИО родителя
Телефон ___________
Е-мейл ___________
 НЕ ЗАБУДЬТЕ ОТМЕЧАТЬ, деятельность СО НКО в вашем регионе, которые выполняют эти услуги
Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
______________
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
______________

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
_______________

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.
_______________
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
____________
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
____________

- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
____________

- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
____________

- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
____________

- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
____________

- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;
____________

Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.
_____________

Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
____________

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: 
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
________________________


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
_______________________

Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
может ктото захочет высказаться - я жду заполненного опросника (см. мой пост выше)
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн kseniy

может ктото захочет высказаться - я жду заполненного опросника (см. мой пост выше)

Еще актуально?
НЕ ЖДИ КОГДА ПРИДЕТ ТВОЙ КОРАБЛЬ.....
ПЛЫВИ К НЕМУ САМ.

llo llo

Оффлайн алёнушка3

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 287
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Оренбургская обл.
    • Награды
ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы»
Что имеется в виду под этим пунктом?


Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы»
Что имеется в виду под этим пунктом?
ничего кроме того, что по вопросу увеличения выплат ЛОУ Президент дал поручение "ускорить" разработку правил выплаты. Я бы предложила в этом пункте высказаться сообственно о выплате лицу, осуществляющему уход за инвалидом, если есть что сказать по существу (например, размер выплаты). А так - можно и не отвечать по этому пункту.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Надя и Сахарок

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1535
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • г.Москва ЮЗАО
    • Награды
1. Убрать ограничение по санаториям для людей с психиатрическими диагнозами. Или построить специализированные  санатории совместного пребывания.

2. Сейчас существует 8 видов школ. Последний 8 вид для легкого УО. Включить в систему образования классы 9 вида (умеренная УО или имбицильность и или сложная структура дефекта), 10 вид (тяжелая УО или идиотия и\или сложная структура дефекта). Забыть и наказывать за слово НЕОБУЧАЕМ

3. Включать инвалидов в спорт и досуг!

4. Разработать программу по опеке над инвалидами после смерти родителей. Имеется ввиду полноценная жизнь а не "захоронка" заживо в интернатах
Нам уже 10.5 лет. Сложная структура дефекта
Мария 3 года зпрр

 

ЗАО НПЦ “Огонек” . Просьба о помощи!

Автор ФЕЯ

Ответов: 1
Просмотров: 804
Последний ответ 04 Апрель 2013, 11:06:37
от мисс ГАЛИНА
Петиция об увеличении пенсии для матерей, ухаживающих за детьми

Автор Mypka

Ответов: 17
Просмотров: 1986
Последний ответ 30 Апрель 2016, 21:08:33
от NAB
Семья с инвалидами,которой приходиться выживать после пожара!

Автор zitaun

Ответов: 15
Просмотров: 1583
Последний ответ 05 Март 2016, 23:20:16
от ЛарисаМамаМарии
Издевательства над умственно отсталыми инвалидами в интернате в Махачкале

Автор Татьяна Бикмуратова

Ответов: 7
Просмотров: 1280
Последний ответ 11 Апрель 2016, 15:02:41
от Селена и Амир
Не допустим жестокого обращения с детьми в РАО ПЦ

Автор Мила2714

Ответов: 19
Просмотров: 2213
Последний ответ 16 Июль 2015, 02:29:02
от Marinooossshaaa