Автор Тема: Слово поддержки мамам самых тяжелых деток  (Прочитано 7740 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн JenyayaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама Женя и озорной мальчишка крикун Данилка
    • Награды
     Дорогие мамы!
     У всех у нас детки не здоровы, кто-то больше, кто-то меньше. Я понимаю, что не важно, ходит ли твой малыш с поддержкой или совсем не ходит, говорит отдельные слова или совсем не говорит, понимает речь или не понимает, все равно - для каждой любящей мамы - это своя боль, и каждой маме хочется, чтобы ее ребеночек стал лучше. Если он совсем не ходит и не стоит - она мечтает и бьется за то, чтобы он хотя бы стоял с поддержкой, если он ходит с опорой, она мечтает и бьется за то, чтобы он сделал самостоятельный шаг без поддержки. Если он говорит пару слов, она мечтает и бьется за то, чтобы он говорил пять слов и так далее, если он не гововорит вовсе - она мечтает и бьется за то, чтобы он произносил побольше звуков, которые, возможно, когда-нибудь переродяться в слова.
     Но часто бывает, что мы не понимаем друг друга и случайно, совершенно без злого умысла, и даже во благо, как мы думаем, делаем друг другу больно.
     Мама, у которой результаты лечения и реабилитации лучше, может невольно кольнуть маму, у которой эти результаты гораздо хуже. Наверное, первая мама думает при этом, что так будет лучше, потому что надо подстегивать человека к действию, дать дельный совет... Но, может быть, вторая мама вовсе не бездействует, а так же, как первая мама, рвет когти ради своего больного ребенка? Просто, может, ребенок у нее тяжелее? Некоторые "первые" мамы любят сначала расспросить "вторых" - какое у вас МРТ, какой вид ДЦП, где лечились, где не лечились... а потом многозначительные говорят: вам надо было туда-то съездить... или: а мы туда уже 7 раз ездили и считаем, что нам именно это помогло..., или: чего-же вы сидите и ничего не делаете..., или: а вы дома вообще занимаетесь?, или: а мы лекарства никакие не даем, поэтому и развиваемся... (второй вариант - это наоборот, когда говориться, что мы вот такие-то лекарства давали, и поэтому развиваемся), или: а вы с ребенком гуляете? Перечислять могу бесконечно, потому что меня все это каснулось напрямую.
     Я уже привыкла, стараюсь не расстраиваться. У меня очень тяжелый ребенок. В свои почти 6 лет он не говорит, совсем мало понимает, не ходит даже с поддержкой и не стоит. Я не хочу восторженно перечислять все те места, где мы были, сколько мы занимаемся дома, потому что как-то странно было бы хвалиться, когда результатов особых нет. Но я уверена в том, что я делаю для своего ребенка не меньше других мам, у которых результаты лучше.
    И еще, не знаю, девочки, но когда я вижу в больнице или еще где маму с ребенком тяжелее моего, я никогда не подумаю, что это от того, что эта мама занимается с ним меньше, чем я со своим.
     Побольше поддерживайте друг друга. Если хотите посоветовать что-то, то это будет очень хорошо и нужно, но делайте это осторожнее, чтобы не обидеть другого человека. У нас итак жизнь не очень веселая. Так как же оставатья оптимистом, когда даже люди, которые каким-то образом тоже столкнулись с подобной проблемой, тебя не понимают?
Если вам когда-нибудь говорили: "Может быть, вы недостаточно любите своего ребенка?", "Может быть, вы недостаточно занимаетесь своим ребенком?", "А, может быть, вы недостаточно верите в Бога?" - поймите главное - наши дети - это не марионетки, очень многое зависит от их ресурсов для развития.
Забавный пример из жизни: когда мы, помимо традиционной реабилитации, занимались иппотерапией, нам говорили: ой, лошадки - это не то, надо с дельфинами плавать! А когда мы стали плавать с дельфинами, нас спросили: а вы на лошадках катаетесь?

Берегите свое и чужое здоровье, оно нужно нашим детям!


Оффлайн Алексеевна


Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Золотые слова!!! hgr
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Онлайн ЕваПолина

 hgr  hjg
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ксен

  • *
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 900
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • Награды
 hgr  ,,, ,,, ,,, прям в точку!

Оффлайн rominna

Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7184
  • Страна: it
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Jenyaya, согласна с вами,но всеже,думаю,можно относиться проще....можно просто выслушать с улыбкой или удалиться не слушая ,если это не приятно...конечно,это появится не сразу,но зная почему люди самооутверждаются за твой счет,становится смешно,и даже злости не возникает,совсем....я научилась не обращать внимания,зная для чего это делается,мы ведь,по сути те же дети-моя кукла лучше твоей, бе-бе-бе и т.п...
  всем мудрости!!!!всех очень люблю, за то, что вы есть!!!
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 ,,, вы очень правы!
знаете иногда я тоже почитаю почитаю мол одна мама то и то делала и помогло.я тоже вроде и ноль..расстраиваюсь..плачу.а муж мой говорит всегда "закрой инет!это зло!"утрируя конечно но он тоже всегда говорит ты не знаешь что у них!!

Оффлайн *Юля*

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
 hgr согласна на все 100%. Если захочется что либо узнать вас спросят, а учить никого не надо. У всех деток возможности к восстановлению разные и финансовые и жизненные обстоятельства у их родителей тоже разные. Давайте будем тактичнее друг с другом! Всем мамам большого терпения! ттт

Оффлайн JenyayaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама Женя и озорной мальчишка крикун Данилка
    • Награды
Да, проще точно надо отониситься... Но очень хочеться иногда как-то объяснить человеку, что он не прав, а слов вовремя нужных не подобрать... Например, говоришь: да нет, мы много занимаемся. А в глазах того человека, который пытается поучить, читаешь: нет, не достаточно.
Я уже писала, какой у меня сын. И представьте себе маму, у которой малыш вдвое меньше, бегает, говорит, вид у него совершенно осмысленный. Я к ней сама подошла посоветоваться, как правильно делать парафин в домашних условиях, сижу, внимаю, а она мне говорит, что у меня не получается, потому что я пассивная. Я тогда даже пожалела, что к ней подошла. От чего она сделала такие выводы? От того, что у меня парафин получался с одной стороны твердый, с другой мягкой? От того, что я не догадалась, как она, что надо клеенку по углам прищепками защеплять? Я сказала удивленно, что мы дома много занимаемся. А она даже не извинилась...
Я уж молчу про то, сколько раз ко мне на улице подходили вообше посторонние люди и начинали говорить: "так нельзя, надо что-то делать, вот у меня меня есть знакомые, у которых есть знакомые, которые лечились у какого-то китайца". Еще: "А вы знаете, вот по телевизору показывали про больницу, только я не помню, какую, вам туда надо, вы знаете?" Но я к посторонним как-то легче отношусь, пусть хоть идиоткой назовут, потому что они вообще не в теме.
Если вам когда-нибудь говорили: "Может быть, вы недостаточно любите своего ребенка?", "Может быть, вы недостаточно занимаетесь своим ребенком?", "А, может быть, вы недостаточно верите в Бога?" - поймите главное - наши дети - это не марионетки, очень многое зависит от их ресурсов для развития.
Забавный пример из жизни: когда мы, помимо традиционной реабилитации, занимались иппотерапией, нам говорили: ой, лошадки - это не то, надо с дельфинами плавать! А когда мы стали плавать с дельфинами, нас спросили: а вы на лошадках катаетесь?

Берегите свое и чужое здоровье, оно нужно нашим детям!


Оффлайн Птичка26

  ПОЛНОСТЬЮ ВАС ПОДДЕРЖИВАЮ... КАЖДОЕ СЛОВО...

Оффлайн Solnusk0

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Светлана и Олесенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Jenyaya, всё верно. ,,,



Оффлайн MamaYulia

Мне кажется, что здесь все по-другому. Я как раз спокойно отношусь к каким-то советам здешних мамочек или с такими детками. А вот посторонние с такими вот "ой, а что это они не ходят", или "а вот я знаю женщину, к ней детей в коляске приводили на день, а потом они бегали ногами через день"....вот это меня вообще убивает! И вот это "надо что-то делать..". Да они все понятия не имеют сколько труда нужно и сил, сколько переживаний. А здесь все-таки понимают что это такое. Я не думаю, что здесь чем-то меряются. Скорее делятся опытом и знаниями. А так, конечно, да...сравнивать нельзя наших детей, у каждого своя история. И то, насколько ребенок скомпенсировался, зависит на 70% от потенциала ребенка. Не бывает, что ребенок такой вот здоровый потому что мама постаралась, а другой тяжелый потому что ничего не делали...чушь! Надо начинать с выписки из роддома и анамнеза. Тут кому как повезло. Будем реалистами....
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Сталкивались с таким и не раз!!!Полностью согластна с вами!Бывает до слез обидно,особенно в начале нашего пути задевало сильно...сейчас как то легче и проще на все реагирую,хотя бывает диву даешься с некоторых мам,откуда столько злости и зависти и еще там всякого нехорошего,просто  wel.
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн MamaYulia

Все познаётся в сравнении. Как говорят "Все счастливы одинаково, а несчастен каждый по-своему".
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

 

Мамы деток с аутизмом, откликнитесь!

Автор светлая1989

Ответов: 276
Просмотров: 21194
Последний ответ 08 Ноябрь 2014, 10:38:12
от Yaana
Берегите своих деток!

Автор СЕМИНА МАМА

Ответов: 34
Просмотров: 9407
Последний ответ 26 Декабрь 2012, 12:14:21
от vektra
Ищу поддержки и советов. О нашем сильном мальчике

Автор Marushka

Ответов: 11
Просмотров: 1485
Последний ответ 05 Декабрь 2017, 16:25:45
от Marushka
Ищу поддержки, опускаются руки!

Автор ЯМамаИлюши

Ответов: 15
Просмотров: 4518
Последний ответ 08 Сентябрь 2016, 10:43:08
от АринаМ
Ищу поддержки вашей...

Автор Алла1987

Ответов: 101
Просмотров: 13154
Последний ответ 26 Ноябрь 2016, 23:37:34
от Алла1987