Автор Тема: Моя драгоценность-Санечка.Или как не сойти с ума )  (Прочитано 7878 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн vishenka20113Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ира и Санечка.Донецк.
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте!Вот решила написать и нашу историю.Сразу прошу прощения,что очень длинно и сумбурно.Просто за годы очень много накопилось и надо с кем-то поделиться.
Беременность протекала хорошо,только на третьем месяце был таксикоз,но не сильный.В 40 недель съездили в роддом но сказали,что еще рано гуляйте до 42 недель.Санечка никак не спешила появляться на свет.В 42 недели утром мы приехали на осмотр и мне поставили таблетку,что б вызвать роды и отправили домой.Сказали вечером приедете.Мы приехали в 11 часов вечера.В 6 утра отошли воды только тогда мама смогла их заставить подойти ко мне.Медсестра послушала ребенка и ушла.В 11 дня пришел заведующий посмотрел меня,что то шепнул врачу и мне поставили капельницу.И спустя 2 часа я родила Санечку.Было обвитие пуповиной.Мне положили ее на живот,но она не кричала и начала синеть.Ее забрали начали таскать провода от кислородного балона.Спустя 15 минут мне ее вернули и сказали,что все хорошо.У Саши нос был припухший  и немного синеватый(из-за этого до 6 месяцев хропела) и она была фиолетово-крассная.На третьи сутки нас выписали.В выписке написали,что закричала сразу.По шкале 6-7 б.
Санечка была очень спокойной и до 3 месяцев даже не кричала только хныкала когда что то хотела.В 2 месяца произнесла четкое и внятное АГУ  и к 8 месяцам говорила слогами и понимала,что говорит.Иногда бывала рвота прям фонтаном но врачи говорили,что это из-за того,что рано зарос родничек(в 2 месяца уже не прощупывался) и все наладиться-перерастет.прививки не делали был жуткий диатез на щеках как оказалась от молока и молочных продуктов.Сашуля была очень активной в ходунках носилась как угарелая,делала свои маленькие пакости(обои обдирала,шторы с корнизов стаскивала и многое другое). Сидела посаженная.ходила с поддержкой.Не ползала.Но куда надо было докатывалась.
В 10 месяцев диатез прошел и нас уговорили сделать прививку.И после прививки понеслось!В 11 месяцев начался сильный тонус ее аж дугой выгибало и появилась возбудимость.В поликлинике у нас упорно ничего не замечали.Мы сами забили тревогу и поехали в областную больницу к невропатологу.И началось обследования,диагнозы,кучи препаратов,массажи,ЛФК и многое другое.один диагноз страшнее другого.и все время мне предлагали отказаться от Санечки.я  говорила и сейчас говорю,что пока я дышу я от нее не откажусь!обследования были в пределах нормы.только на МРТ не прослеживалась левая артерия.
В 1 год и 2 месяца у Саши пропала речь и перестала отзываться на имя.взгляд периодически был отсутствующий.в 1,5 Сашу массажи сильно расслабили и она перестала переворачиваться и седела не долго уставала.в 1,8 легли в больницу.заподозрили,что Саша глухая.пошли на консультацию к сурдологу.тетенька попалась ужасная!все время разговаривала по телефону на ребенка практически не обратила внимание(Саша была сонная)стала у нас за спиной что то мямлила,хлопала и пищала.но Саша не обращала внимание и Санечке поставили нейросенсорную глухоту 4 степени.И тут меня накрыло!у меня прям в кабинете началась истерика.тетя-врач с равнодушным выражением лица и говорит-«ну,что вы мамочка расстраиваетесь живут ведь с этим» вручила мне карточку и выперла из кабинета.а у меня в голове только одна мысль «неужели у нас болячек мало,что еще и это».Выписались мы из больницы с «прекрасной» выпиской(нас по ней ни один реабилитационный центр не брал.)и дали нам группу по неврологии. диагнозы в ней были такие:врожденная аномалия головного мозга в виде гипоплазии лобных долей с миопатическим синдромом,синдром аутизма,тетрапарезом,задержкой всех видов развития,двусторонняя нейросенсорная глухота 4 степени,диспластическая кардиопатия,синдром Ретта.
Первым делом пошли в специализированный центр проверили слух и оказалось,что все хорошо!Санечка все слышит!
Сдали анализы на генетику и синдром Ретта не подтвердился.(но качество исследований вызывало сомнение и по этому синдром Ретта не сняли)Но сильно на нем не настаивали.
В 2 года начали появляться стереотипы.Стала переплетать пальцы а потом кусать указательный палец.Я бегом к врачам они все как один говорили,что перерастет.В 2,6 перестала все брать руками.Сейчас ей 4 и стереотипы стали только хуже.некоторые пальцы уже искривились а на указательных пальцах большие мозоли.Санечка как только начинает просыпаться руки уже во рту и так целый день пока крепко незаснет.И появилась жуткая агрессия.с тех пор мы все время на успокоительных.
В 3 года переболели ОРЗ и Саша стала дышать как собачка.Педиатр посчитал,что это из-за сердца прошли обследования сказали,что это не сердце.Потом началиссь задержки дыхания на20-45 секунд при этом она в сознании и не синеет.через неделю стали появляться странные приступы.Когда веду Сашу она идет а потом становиться как вкопенная,правую руку заводит за спину и правая нога подкашивается и она вся обмякает это все происходит за 15-30 секунд при этом она в сознании.и язык то высунет,то спрячет во время приступа.и так было по несколько раз в день.мы бегом к невропатологу.она посчитала что это ЭПИ И назначила финлепсин.и назначила срочное МРТ т.к. подумала,что могла появиться опухоль и провоцировать приступы.срочное МРТ  мы ждали 3 недели.Дождавшись сказали,что опухоли нет есть корковая дисплазия и стеноз позвоночных артенрий.Следом было ЭЭГ где очагов эпи не обнаружили,но появились не спецефические дифузные изменения.Финлепсин заменили бензоналом .И на майские праздники Сашу сильно обсыпало(педиатры подозревали краснуху) и она стала никакая.целыми днями спала,перестала голову держать и вообще ничего не ела.Что я за это время пережила страшно даже вспомнить!Оказалось такая жуткая реакция на бензонал.
Бензонал заменили дифенином(мы его уже год принимаем).Но состояние не намного улучшилось и нас списали.Сказали это все «приколы» из-за Аутизма.в 3,8 Саше оформили группу по Аутизму.в очередной рез предложили от нее отказаться.после моего категорического отказа нас выпихнули из больницы и сказали смириться т.к.нам уже ничего не поможет.
Сейчас Санечке 4,5 года.нас ни один реа.центр не берет.везде отказывают.я просто уже не знаю куда мне обратиться.Еще стало остро ощущаться катастрофическая нехватка денег.Начинаю впадать в дипрессию,хоть и знаю,что надо держаться,но руки реально опускаются.
                                    
Если тебе роют яму-не мешай,
закончат,сделаешь себе бассейн.
Если тебе моют кости-благодари,
артроза не будет.
Если плюют в спину-гордись,
ты впереди.
Если тебя обидели-не мсти,
посмотри,как жизнь сделает это за тебя!

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3015
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
  gfds   Ирин, хочу просто вас поддержать. Здесь, на форуме, вас поймут как нигде, все мы пришли сюда со своим горем. Ну что же сделаешь, если наши детки не такие как все, всё равно мы их очень любим. Здесь есть мамы с аутятами, думаю обязательно подружитесь. Держитесь. А то, что руки опускаются, так это явление временное, по себе знаю.

Оффлайн vishenka20113Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ира и Санечка.Донецк.
    • Моя история
    • Награды
Таня спасибо за поддержку!Руки опускаются в основном от того,что стучишься во все двери  ыыы а толку никакого.Нас даже с Аутизмом не берут(
                                    
Если тебе роют яму-не мешай,
закончат,сделаешь себе бассейн.
Если тебе моют кости-благодари,
артроза не будет.
Если плюют в спину-гордись,
ты впереди.
Если тебя обидели-не мсти,
посмотри,как жизнь сделает это за тебя!

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3015
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
А мне кажется вас рано списали. Вам бы хороший видеомониторинг и путного эпилептолога, может ваш аутизм оказался бы и не таким глубоким.

Оффлайн vishenka20113Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ира и Санечка.Донецк.
    • Моя история
    • Награды
нам аутизм поставили только по тому,что не знают,что с нами делать и как лечить.Саша сейчас сама не садиться,но сидит посаженная.ходит с поддержкой.если нет приступов может и за одну руку ходить.руками абсолютно ничего не берет.не разговаривает обращенную речь слушает,но не понимает.приступы я щитаю,что это не эпи а гиперкинезы.но как бы не печально это звучала но хорошие врачи нынче в дифицыте.или может я не там ищу.  :uhm:
                                    
Если тебе роют яму-не мешай,
закончат,сделаешь себе бассейн.
Если тебе моют кости-благодари,
артроза не будет.
Если плюют в спину-гордись,
ты впереди.
Если тебя обидели-не мсти,
посмотри,как жизнь сделает это за тебя!

Оффлайн Vera85

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: de
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Потом началиссь задержки дыхания на20-45 секунд при этом она в сознании и не синеет.через неделю стали появляться странные приступы.
Два раза в жизни наблюдала эпи. приступы у своего ребенка и этому всегда предшествовали задержки дыхания (не во время сна), а во время игры, например. Во второй раз уже знала что к чему, но у нас абсолютно точно фокальная эпилепсия, а не гиперкинезы (делали 24-часовой мониторинг во время приступов).

Оффлайн Olesya.tlt

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1002
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Олеся и Наденька Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
прочитайте эти сайты http://www.autismnet.ru/forum/index.php
http://autism.forum2x2.ru/ (требуется регистрация)

И у нас на форуме мамы обсуждают эту диету (и моя дочь тоже на этой диете) http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2032.5175

У вашей дочери поврежден мозг (при родах), а прививка усугубила ситуацию, думаю что на диете вы увидете значительные улучшения своей малышки..


Оффлайн vishenka20113Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ира и Санечка.Донецк.
    • Моя история
    • Награды
Два раза в жизни наблюдала эпи. приступы у своего ребенка и этому всегда предшествовали задержки дыхания (не во время сна), а во время игры, например. Во второй раз уже знала что к чему, но у нас абсолютно точно фокальная эпилепсия, а не гиперкинезы (делали 24-часовой мониторинг во время приступов).

Нам назначили ЭЭГ сон.Что б выявит очаги.Но Сашу никак не можем заставить спать.успокоительные(снотворные)препараты вызывают противоположный эффект.Уже 2 раза ездили а сделать никак.
Задержки дыхания как начались так и продолжаются до сих пор.Невролог сказала,что это "приколы" связанные с Аутизмом.Но я вижу как ее передергивает,она не контролирует свои движения и это состояние у Санечки вызывает дискомфорт и часто боль.Спасаемся только нурофеном. xcvb
                                    
Если тебе роют яму-не мешай,
закончат,сделаешь себе бассейн.
Если тебе моют кости-благодари,
артроза не будет.
Если плюют в спину-гордись,
ты впереди.
Если тебя обидели-не мсти,
посмотри,как жизнь сделает это за тебя!

Оффлайн Sasha

То, что вы описываете похоже на врожденное нарушение обмена веществ и вся пустая беготня по неврологам - зря выкинутые деньги и время, только в России в этом не понимают неврологи им незачем. Почитайте по поисковикам сами, только когда навыки то пропадают, то появляются - первый признак обменных нарушений.

Оффлайн Vera85

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: de
  • Благодарностей: 2
    • Награды
То, что вы описываете похоже на врожденное нарушение обмена веществ и вся пустая беготня по неврологам - зря выкинутые деньги и время, только в России в этом не понимают неврологи им незачем. Почитайте по поисковикам сами, только когда навыки то пропадают, то появляются - первый признак обменных нарушений.
Да, возможно, только интернет не поставит диагноз, а вот грамотный невролог может дать направление на необходимые обследования. Существуют же анализы, которые косвенно подтверждают или абсолютно опровергают нарушение обмена веществ. У нас, например, аминокислоты, кетоны и пр. и пр. - все в норме за исключением уровня глютена.  Было произведено доп. обследование и установлено, что фолиевая кислота усваивается нормально, а это говорит о том, что глютен никаким образом не повлиял на наши проблемы и обычный хлеб можно продолжать кушать...

Онлайн cpd

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4903
  • Страна: il
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
vishenka20113, сдайте еще раз анализы на синдром ретта. Очень много признаков подходит к этому синдрому. Сдайте, чтобы точно исключить этот диагноз.
У нас , к сожалению, подтвердился
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн vishenka20113Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ира и Санечка.Донецк.
    • Моя история
    • Награды
vishenka20113, сдайте еще раз анализы на синдром ретта. Очень много признаков подходит к этому синдрому. Сдайте, чтобы точно исключить этот диагноз.
У нас , к сожалению, подтвердился
Я и сама хочу его сдать,но он стоит очень дорого.почти 28 000грн.мне это не по карману.  gf gf
« Последнее редактирование: 23 Май 2013, 21:51:10 от Мама гуськи-гу »
                                    
Если тебе роют яму-не мешай,
закончат,сделаешь себе бассейн.
Если тебе моют кости-благодари,
артроза не будет.
Если плюют в спину-гордись,
ты впереди.
Если тебя обидели-не мсти,
посмотри,как жизнь сделает это за тебя!

Оффлайн Анастасия Казакова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте. Прочитала вашу историю. Держитесь!!! Я вас понимаю. У моей доченьки подозревали синдром Ретта и пока мы ждали анализов ( с июня 2012 г. по декабрь) что я только не пережила. У меня были атаки психоза. Жить не хотелось. Начиталась о синдроме Ретта  и подставляла признаки сравнивая с дочкой. В  месяцев у Даши появились стереотипии - ударяла одной рукой о другую очень часто, почти все время бодрствования. Но с рождения ребенок в руки ничего никогда не брал. Она цеплялась за одежду, волосы как бы случайно. Такии стереотипии продолжались три месяца. Потом они прекратились, но Даша таскала руки в рот, стучала ими на уровне груди и головы. Также были стереотипии языком, язык был практически всегда снаружи кончиком. Выросли зубы, теперь язык во рту. Руки тащим в рот до сих пор. Какие-то стереотипии есть и они учащаются с учащением приступов. Так же олова замедлила рост. Но я знаю, что у нас нет этого синдрома

Оффлайн vishenka20113Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ира и Санечка.Донецк.
    • Моя история
    • Награды
как по мне хоть,синдром Ретта,хоть Аутизм,хоть еще что-то другое лишь бы знать,что с моей крохой.а то боремся и сами не знаем с чем.и за все время я поняла,что пока не доказали то,что подозревали верить сильно не стоит в наличие той или иной болезни.
                                    
Если тебе роют яму-не мешай,
закончат,сделаешь себе бассейн.
Если тебе моют кости-благодари,
артроза не будет.
Если плюют в спину-гордись,
ты впереди.
Если тебя обидели-не мсти,
посмотри,как жизнь сделает это за тебя!

Онлайн cpd

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4903
  • Страна: il
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
как по мне хоть,синдром Ретта,хоть Аутизм,хоть еще что-то другое лишь бы знать,что с моей крохой.а то боремся и сами не знаем с чем.и за все время я поняла,что пока не доказали то,что подозревали верить сильно не стоит в наличие той или иной болезни.
Вот это правильно! Не надо приписывать ребенку всякие диагнозы....и переживать потом по этому поводу. Яя понимаю,что безизвестность-это очень тяжело. Но когда напридумуешь диагнозов, то вылазят такие симптомы, которых и нет вовсе....и тогда страдаешь еще больше.
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

 

Моя Санечка

Автор Salt

Ответов: 9
Просмотров: 2338
Последний ответ 20 Январь 2014, 22:44:31
от SweetLove