Автор Тема: Отмена ПЭП при длительной медикаментозной ремиссии  (Прочитано 29289 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Аннушка77Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 422
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Мы год сидели на антиконвульсантах, развития никакого!!! Ну если только по мелочи на остеопатии. Постепенно отменяла ПЭПы и перешла на гомеопатию (приступы оставались, без наблюдения врачей). Результаты: приступов нет уже полтора месяца (исчезли полностью ч/з полтора месяца после полной отмены ПЭПов, были ежедневные серийные по несколько серий в сутки до 80 раз за серию), уверенно стал держать головку, сейчас сидим у опоры, наросли мышцы на позвоночнике ( у нас атонически-астатическая форма), поползли по-пластунски! Научились плавать, задерживать воздух под водой.
А ПЭПы ни к чему хорошему вас никогда не приведут!!! ИМХО!
« Последнее редактирование: 15 Ноябрь 2014, 12:08:25 от Мария87 »


Оффлайн Аннушка77Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 422
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Еще допишу. Ходим, держась за обе руки (на ПЭПах даже не понимал, что нужно ножки переставлять), ну и + интеллектуальное развитие пошло!


Оффлайн Exta

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9624
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 58
  • Пол: Женский
  • Катя и Федюшка, г. Новый Оскол
    • Skype: exta-exta
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=a6coku5phgmej0iimhehbisro0&topic=60895.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Мы год сидели на антиконвульсантах, развития никакого!!! Ну если только по мелочи на остеопатии. Постепенно отменяла ПЭПы и перешла на гомеопатию (приступы оставались, без наблюдения врачей). Результаты: приступов нет уже полтора месяца (исчезли полностью ч/з полтора месяца после полной отмены ПЭПов, были ежедневные серийные по несколько серий в сутки до 80 раз за серию), уверенно стал держать головку, сейчас сидим у опоры, наросли мышцы на позвоночнике ( у нас атонически-астатическая форма), поползли по-пластунски! Научились плавать, задерживать воздух под водой.
А ПЭПы ни к чему хорошему вас никогда не приведут!!! ИМХО!

как вы отменяли ПЭП и какой у вас был???
и через сколько времени вы заметили, что малыш стал развиваться?
у нас тоже слабая спинка
и мы тоже ныряем)

у меня уже давно руки чешутся, чтобы начать постепенную отмену ПЭП, ну очень осторожно и так же думаю и решаю уже несколько дней давать сыну цераксон или нет, от уколов всех решила отказаться и от энцефабола тоже. а про магний b6 и цераксон еще думаю...

« Последнее редактирование: 15 Ноябрь 2014, 12:08:47 от Мария87 »





На все воля Господа!

Оффлайн Аннушка77Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 422
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Последней терапией у нас был Топамакс и Деракин Хроно. Отменяла 1 раз в нед по четвертиночке сначала Топамакс, потом также Депакин. По совету гомеопата и остепата. Улучшения стала замечать где-то через пару мес после отмены ПЭПов. А укрепляем мышцы бассейном и уж ОЧЕНЬ серьезным ЛФК)))


Оффлайн Lilo

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3747
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Девочки включайте пожалуйста голову когда думаете об отмене ПЭПов, особенно если у Вас на ЭЭГ есть генерализация. Если Вам дети настолько надоели, что Вы готовы ими рискнуть то вперед.. Отек мозга после продолжительного приступа возможно спровоцировать запросто!!!
[/url]

Оффлайн Exta

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9624
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 58
  • Пол: Женский
  • Катя и Федюшка, г. Новый Оскол
    • Skype: exta-exta
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=a6coku5phgmej0iimhehbisro0&topic=60895.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Девочки включайте пожалуйста голову когда думаете об отмене ПЭПов, особенно если у Вас на ЭЭГ есть генерализация. Если Вам дети настолько надоели, что Вы готовы ими рискнуть то вперед.. Отек мозга после продолжительного приступа возможно спровоцировать запросто!!!

ну конечно же я сама делать этого не буду, только врач все распишет и все будет регулярно проверятся

лучше не бросайтесь такими фразами как "надоели дети", это может ранить человека, можно просто предостеречь другими словами





На все воля Господа!

Оффлайн Lucky

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1212
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Девочки включайте пожалуйста голову когда думаете об отмене ПЭПов

уже столько писали на эту тему... Мамочки, будьте очень осторожны и сто раз подумайте, принимая решение  о самостоятельной отмене ПЭПов!!! Вот одна из историй...
я уже где-то упоминала,но повторюсь.в свое время перепробовав кучу препаратов,не купировав и даже  не снизив кол-во приступов я сама отменила ПЭПы,ребенок ожил на глазах,он по прежнему ни на что не реагировал,но разница была очевидна для всех,а врачей вообще шокировало такое изменение.Но длилось это все лето,потом судороги начали появлятся по нарастающей,к ноябрю в обл.клиннике нас запичкали сибазоном и еще тремя ПЭПами,на месяц помогло,но состояние было,как тряпичная кукла,потом опять все вернулось.но самое страшное в этом оказалось,что до отмены ПЭПов у нас ЭЭГ было чистое-в норме,и через три месяца наблюдалась положительная динамика,хоть и приступы были всегда,ставили миоклонию,а без пэпов на ЭЭГ у нас ужасная эпиактивность,страшные судороги,прокусанные до крови губы, и сейчас через пол года,пройдя курс СИНАКТЕНА и принимая с ним еще Конвулекс и Топомакс,динамики положит.нет,эпи сохраняется.раньше,хоть и были судороги в виде мелкоразмашистых хаотич.движений,то они хотя бы не разрушали мозг,и он на них не реагировал,а сейчас пол дня плачет,потому что больно.если бы я тогда знала...
так что что-то кому-то советовать я бы не стала,все наши детки,ох как индивидуальны
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


Оффлайн Две Наташки

А ПЭПы ни к чему хорошему вас никогда не приведут!!! ИМХО!
у меня уже давно руки чешутся, чтобы начать постепенную отмену ПЭП, ну очень осторожно и так же думаю и решаю уже несколько дней давать сыну цераксон или нет, от уколов всех решила отказаться и от энцефабола тоже. а про магний b6 и цераксон еще думаю...

Девочки,думайте своей головой,когда призываете кого-то отказаться от АЭПов!!! У вас разные ситуации! Вы хотите посоветовать неопытной маме не лечить ребёнка? Если вам ваш ребёнок не дорог,это не значит,что и всем остальным! Приступы хуже всего.Хуже ДЦП и УО.... Они убивают те оставшиеся клетки,которые ещё смогут помочь нашим детям жить нормальной жизнью.Эпи - хуже всех остальных диагнозов,её надо лечить.
Девочки новенькие,не слушайте вот таких вот "опытных" мам! У них другие дети и диагнозы,каждая мама сама за своего малыша решает, ваш ребёнок завтра от отмены преперата войдёт в статус и в кому,потом на могилке будете благодарить советчиков....
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери

Онлайн Нима

Lilo, +1000!!!
Просто слишком много уже было здесь рассказов о том, как даже при относительном благополучии и довольно длительной ремиссии детям отменяли пэпы, и случалось не просто возобновление приступов, но и статусы, длительные, тяжелые, с трудом купируемые, и все лечение приходилось начинать сначала.
Разумеется, есть отдельные случаи, когда пэпы не помогали никак, а с их отменой деткам становилось лучше, но ведь все сугубо индивидуально! А яркие, эмоциональные рассказы о том какая гадость пэпы, и как хорошо без них стало здорово действуют на не очень ориентирующихся в проблематике людей. ТАк что всем тут надо осторожнее, а лучше всего, и правда, голову не выключать не при каких обстоятельствах. Всем удачи!!!
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Lilo

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3747
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Девочки включайте пожалуйста голову когда думаете об отмене ПЭПов, особенно если у Вас на ЭЭГ есть генерализация. Если Вам дети настолько надоели, что Вы готовы ими рискнуть то вперед.. Отек мозга после продолжительного приступа возможно спровоцировать запросто!!!

ну конечно же я сама делать этого не буду, только врач все распишет и все будет регулярно проверятся

лучше не бросайтесь такими фразами как "надоели дети", это может ранить человека, можно просто предостеречь другими словами
Лучше ранить словами чем потом огребать последствия!
[/url]

Оффлайн кисярыба

Девочки включайте пожалуйста голову когда думаете об отмене ПЭПов, особенно если у Вас на ЭЭГ есть генерализация. Если Вам дети настолько надоели, что Вы готовы ими рискнуть то вперед.. Отек мозга после продолжительного приступа возможно спровоцировать запросто!!!
+ 10000000000!
 И еще- стойкая ремиссия это больше года без приступов.  Но это так. к слову
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Онлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18995
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 76
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Девочки включайте пожалуйста голову когда думаете об отмене ПЭПов, особенно если у Вас на ЭЭГ есть генерализация. Если Вам дети настолько надоели, что Вы готовы ими рискнуть то вперед.. Отек мозга после продолжительного приступа возможно спровоцировать запросто!!!

тоже подпишусь... сама открещивалась от ввода ПЭПов как могла - после первого не стала вводить, хотя нам назначали... о назначениях конечно промолчу - наши местные ТЕ еще "лекари"... зла не хватает... но после второго приступа пришлось согласиться, правда на другой препарат... приступы у нас очень сильные, все статусные, сами не проходят, это очень страшно и рисковать здоровьем ребенка тоже очень страшно... не могу сказать, что я в восторге от того, что мы пьем депакин... но вот что касается развития...
с июня мы на депакине... в июле научились вставать на четвереньки, с августа мы добавили кеппру...
за это времяя научились есть вилкой, сидеть, ползать на четвереньках -ну это конечно громко сказано, но лед тронулся...
это я к тому - вы не думайте что ПЭПы это все, конец развития... развитие может быть и на ПЭПах, если они правильно подобраны...
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн analitik

Нам проще, мы на ПЭПы и не садились...

А вообще я всегда думаю: "а что если здоровому ребенку, чтоб увидеть чисто последствия от лекарств, влить тот объём лекарств, какой нам вливали..."- правда, бредовая идея...)))))))))
« Последнее редактирование: 09 Ноябрь 2012, 00:24:26 от analitik »
Код для iHerb: VZP085
Регистрация в НСП: https://nsp25.com/signup.php?sid=7000114

Онлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18995
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 76
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Нам проще, мы на ПЭПы и не садились...

я рада, что у вашего ребенка не такие страшные приступы, как у моей дочки. на моем месте думаю никто бы не смог по другому поступить
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн юнесика

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2663
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама сладенького Тимофейчика
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Я соглашусь, что отменять ПЭПы просто так нельзя! А правильно подобранная терапия дает развиваться ребенку и это факт. Лучше пусть это будет медленнее ,но четко. Чем отменить ПЭПы и получить приступы сильнейшие и откат. И это не самый худший расклад.
Я не волшебница, я только учусь....)))))