Автор Тема: Наша любимая Дашенька  (Прочитано 3593 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анастасия КазаковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Наша любимая Дашенька
« : 22 Май 2013, 00:30:05 »
Здравствуйте. дорогие форумчане! Хочу поделиться своей историей.
24 ноября 2011 года появилась на свет наша долгожданная доченька Даша jytr! Родилась малышка в срок без патологий и родовых травм. Из роддома нас выписали на 4-е сутки. И мы счастливые прибыли домой к новоиспеченному папе. который с нетерпением нас ждал. dghj Даша росла крепкой девочкой. хорошо прибавляла в весе, в 3 неделе начала держать голову, в 1 месяц лежа на животе опиралась на руки и поднимала голову. в 2,5 месяца стала переворачиваться на животик со спины. Только была очень капризна, хотя ночью спала хорошо. В 4,5 месяца у доченьки внезапно случился сильный судорожный приступ :uhm: Потом приступы продолжались. начались всевозможные обследования, больницы. больницы. вопросы, страх перед неизвестным. Был поставлен первоначальный диагноз - эпилепсия неуточненная. Ребенок завис в развитии. Перестала держать голову, появилась вялость и еще большая капризность. Затем настала ремиссия. В сентябре 2012 года мы были госпитализированы в РДКБ г. Москвы. Там поставили другой диагноз - дегенеративное заболевание ЦНС неуточненное, синдром двигательных нарушений. В декабре 2012 г. приступы эпилепсии возобновились и идут до сих пор. Доченька плачет почти целыми днями. С рождения в руки ничего не брала. Во время ремиссии Даша научилась вставать на четвереньки, поднимать голову. лежа на спине. брать ножки в ручки, поворачиваться с живота на спину, сидеть у опоры (в стульчике, в коляске). Очень хочется помочь малышке развиваться дальше и купировать ужасные приступы. Если у кого-то похожая история, пишите. Буду очень рада общению

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #1 : 22 Май 2013, 11:24:42 »
 gfds А точного диагноза так и нет???? Что за заболевание ЦНС??? Эх, врачи... 21 век!  sdx wel Тут вам обязательно помогут! Обживайтесь! Задавайте конкретные вопросы, бродите по темкам, теремкам. Люди тут грамотные и душевные и полно информации. УДАЧИ!!!  sdfe tyj

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3712
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #2 : 22 Май 2013, 11:29:34 »
Здравствуйте!Добро пожаловать!
Вы пишете,что сначала поставили эпилепсия диагноз,потом ремиссия наступила,вы препараты какие-то противосудорожные принимали?И сейчас приступы идут?У эпилептолога наблюдаетесь?
И из какого вы города?

Оффлайн Анастасия КазаковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #3 : 22 Май 2013, 17:13:08 »
Спасибо огромное  за ответы! --- Мы пили противосудорожные сначала фенобарбитал без эффекта, конвулекс - приступы из генерализованных перешли в тонико-клонические, но их стало намного больше (до 15 раз в сутки). В 6 месяцев мы начали принимать депакин-хроносфера. Через 15 дней наступила ремиссия и 10 июня по 22 декабря мы жили спокойно, относительно приступов. Даже на ээг все было чисто. А с декабря опять начался кошмар. Приступы сначала шли по 1 каждую ночь по3-4 минуты. Потом стали дольше до 7 минут. В апреле нам поменяли депакин-хроносферу на депакин-хроно без эффекта. Добавили пантогам и магне B6. На фоне этих лекарств бывает три дня ремиссия, потом опять приступы 1,2 дня, ремиссия 2-3 дня. А сейчас еще зубы мучают и температура. На фоне температуры 39 вчера было два приступа. Прошлым летом ездили к генетику,он предположил, что у дочи синдром Ретта wel, т.к. у Дашули появились стереотипные движения рук, которые продолжались два месяца. В Москве сдали целую кучу генетических анализов - все отрицательные. Пока ждали результатов, чуть с ума не сошли (после узнанной информации о синдроме Ретта ssse). Когда мы узнали, что результаты отрицательные- упал камень с сердца :bow:

Оффлайн Анастасия КазаковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #4 : 22 Май 2013, 17:16:45 »
Забыла написать- мы из города Владимир. Если кто из Владимира, давайте вместе бороться за здоровье наших замечательных малышей!

Оффлайн Анастасия КазаковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #5 : 25 Май 2013, 15:21:58 »
Здравствуйте!Добро пожаловать!
Вы пишете,что сначала поставили эпилепсия диагноз,потом ремиссия наступила,вы препараты какие-то противосудорожные принимали?И сейчас приступы идут?У эпилептолога наблюдаетесь?
И из какого вы города?
Да, мы пили противосудорожные. Депакин-хроносфера кипировал наши приступы. Но потом, когда приступы вернулись, депакин-хроносфера больше не помогал, нам назначили депакин-хроно. Сейчас на нем, пока есть небольшие улучшения (бывает 2-3 дня без приступов). Но полностью он нам судороги не купировал. Врач из Москвы посоветовала заменить его на суксилеп. Пока не меняли. Т.к. дочка заболела орз. Вот на след.неделе попробуем заменить. Уже боюсь и менять , и не знаю, что делать

Оффлайн Елена Вдовина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 203
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Любимый сын
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #6 : 25 Май 2013, 23:25:52 »
Поздраввляю с прошедшим 1,6 годованием!!!!  ;l
Ребенок часто нуждаются в доказательной любви своих родителей, даже если эта любовь очевидна. Любите своих детей и показывайте свою любовь им!




Оффлайн Елена Вдовина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 203
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Любимый сын
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #7 : 25 Май 2013, 23:31:27 »
Вопрос!!! а вы грудью её кормили? или может до сих пор кормите? А то мы все еще практически только грудью и питаемся...  fffd
Ребенок часто нуждаются в доказательной любви своих родителей, даже если эта любовь очевидна. Любите своих детей и показывайте свою любовь им!




Оффлайн elena94

Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #8 : 25 Май 2013, 23:40:41 »
Здравствуйте, а в каком виде у вашей дочки происходят судороги, опишите их ?
10% скидка на первый заказ на сайте  iHerb с кодом CDZ508

Оффлайн Анастасия КазаковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #9 : 25 Май 2013, 23:51:22 »
elena94, Здравствуйте! Сейчас у дочки такие судороги: Даша засыпает, спит сначала нормально, потом происходит задержка дыхания на неск.секунд, либо шумное дыхание, тоже секунды. Потом или вскрикивает, или шумно дышит и начинается приступ судорог. Она разводит руки, потом они напрягаются и приводятся немного вперед, ноги чуть согнуты и коленями наружу тоже напрягаются. Руки и ноги начинают дергаться, как от испуга по несколько раз. Глаза напрягаются и лицо немного краснеет, ощущается потоотделение на коже. Приступ идет от 3 до 8 минут. Потом Даша расслабляется, обмякает, часто писает, также часто пьет после приступа и засыпает на 1 час, если днем, и на всю ночь, если ночной

Оффлайн elena94

Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #10 : 26 Май 2013, 00:06:08 »
Настя, у вашей дочери случаем не Синдром Веста ? Кстати очень похожи на клонические судороги. По ээг не гипсаритмия ? Если это Веста , то депакин вам не поможет это точно.  По описанию у моей дочери были такие же . Мы кололи синактен , нам помогло. Но мы кололи сразу когда начались судороги .
10% скидка на первый заказ на сайте  iHerb с кодом CDZ508

Оффлайн Анастасия КазаковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #11 : 26 Май 2013, 00:24:30 »
elena94, Спасибо большое за отклик. Вот что написано в последнем ЭЭГ: Фоновая активность незначительно замедлена, без ассиметрии и очаговых изменений. Во вторую стадию сна зарегестрирована периодическая региональная и генерализованная эпиактивность.
Знаете, у нас в начале, т.е. год назад были другие приступы судорог - генерализованные. Дочку всю трясло. А на фоне лекарств перешли в те, какие я описала
Вот я уже смотрела по форуму и читала о синактен. Синдром Веста нам ни разу даже не говорили. Надо посмотреть о не инфу. Спасибо еще раз за Ваш ответ!!!

Оффлайн манДАРИНЧИК

Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #12 : 26 Май 2013, 21:57:55 »
Анастасия привет!!!Очень рады знакомству!! я Дарина, а дочка Злата..ей 8 июня будет 1,6...наши девочки почти ровесницы...мы из Мурома. Самое главное это вера в своего ребенка...нам с мужем даже не говорили чего ждать...до 4 мес я и не думала не о каких проблемах не смотря на выписку...только потом заметила что на ручки не опирается, не переворачивается и т д...пока мы не пошли платно к неврологу и нам не сказали что подозрение на правосторонний гемипарез...потом поездки в ОДКБ...оформление инвалидности и тд...сейчас посещаем наш Муромский реабилит центрголова тоже медленно росла,родничок закрылся рано.сейчас голова 44 см, хотя с сентября по январь было 41,5-42(кто как мерял)..один утверждает что микроцефалия, другая говорит что голова как у папы, не большая и своеобразной формы...жаль что живем в разных городах, гуляли бы вместе..сейчас все знакомые уже начинают косо смотреть на мою малышку, ихи уже в 9 мес бегают...а мы только в коляске катаемся..


Оффлайн Анастасия КазаковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #13 : 26 Май 2013, 22:29:22 »
манДАРИНЧИК, Здравствуйте! Очень рада познакомиться. Читала Ваше сообщение и аж мурашки по коже! Особенно про знакомых. Да, очень жаль, что не из одного города. Чужие не понимают... У нас тоже голова 44 см. В 1 год была 43, но это уже что-то. Хоть один см и то хорошо! Я теперь плюнула на всех врачей. Кстати, я тоже рожала в Муроме! Мы раньше жили у родителей мужа, а они живут в Селивановском р-он. Из этого р-она всех в Муром отправляют рожать. Вот так. И родня у меня в Муроме живет. А про микроцефалию я думаю вот что: микроцефалия может быть только врожденной, а если потом уже голова замедляет рост, это связано с развитием. Думаю, если ребенок будет развиваться то и голова начнет быстрее расти. Сходите в наш теремок)))))))))))))))))))))

Оффлайн манДАРИНЧИК

Re: Наша любимая Дашенька
« Ответ #14 : 27 Май 2013, 12:30:22 »
А кто роды принимал?? да наш роддом не устает меня поражать!! хотя едут к нам и из соседних областей...Проезжая сейчас мимо него у меня мурашки по коже...А по поводу микроцефалии... у нас не все так плохо как нам при выписке в области говорили, да задержка есть...но она все понимает, глазки светлые и умненькие, больше мы конечно психологически развиты. Физич мы только сидим и садимся,не плохо стали тынуться и можем даже перевернуться если очень надо. вообще она лентяйка, привыкла что мама с папой носят ее на руках и жалеют по первому требованию. сейчас учимся ползать правильно и вставать у опоры. Орем ужасно, руки стали более менее, а вот ноги в тонусе...а как у вас обстаят дела??


 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13117
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7219
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11298
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8754
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6242
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna