Автор Тема: Моя живая мертворожденная доченька  (Прочитано 24676 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КроликАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 422
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Вика и Василиса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте форумчане! Моей доченьке 2 месяца, родились мы мертвые о/1 балл по Апгар, реанимированы. Месяц провели в реанимации на ИВЛ, сейчас в патологии на совместном. Прогнозы врачей не утешительны, в карте у нас написано "прогноз на выздоровление неблагоприятный, прогноз для жизни серьезный". Причина всего внутриутробная гипоксия..., но это отдельная история... МРТ показало множественные кисты и лейкомаляцию... Дочька немного держит головку, сгибает ручки в локтях, кисти в кулачках, ножки в позе "лягушка", немного двигает ими.., есть немного мимики и стала произносить отдельные редкие звуки; открывает-закрывает глазки.... и не глотает..., нет рефлекса... ни сосательного, ни кашлевого, ни рвотного.... Питаемся молоком через зонд, из-за расслабленных сфинкеров, особенно когда тужимся, молочко может выливаться обратно... через ротик и носик....  Тяжело на все это смотреть... .. Может есть на сайте родители реанимированных мертворожденных? ЧТО С ВАМИ? КАК ВЫ?.... Я даже не знаю что спросить....

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1757
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #1 : 23 Май 2013, 21:52:56 »
 gfds Я Рамиля, дочка Аделя. Мы родились живые, но не дышали.Вот наша история http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=33851.0
Напишите город, как зовут вас и доченьку, возраст, расскажи про семью. Какие процедуры проводят в патологии, какие медикаменты дают.

ПОМОЖЕМ АДЕЛЕЧКЕ ВМЕСТЕ! http://vk.com/club55828175

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13736
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #2 : 23 Май 2013, 22:06:19 »
Добро пожаловать!
а малышка в срок родилась? у нас Антоха доношенный, ао апгар поставили 6-7... но ситуация  была и есть очень не простой. Но знаю, несколько историй, когда и одним баллов в итоге ребеночек к году хорошо догонял сверстников.
в 2 мес рано еще о чем-то говорить. У вас как с ЭПИ? вообще до года очень важное время, когда можно максимально вложить в ребенка, вам нужно изучить методики различные (которые могут быть применены при ваших диагнозах) и пробовать-пробовать-пробовать

надеюсь вам врачи сами отказ дали от прививок, если нет - то сами это сделайте, с прививками можно всегда успеть



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7160
  • Страна: it
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #3 : 23 Май 2013, 22:15:48 »
Кролик, привет,на какой минуте всеже признаки жизни обнаружили???мы 20 мин мертвые лежали,первые 10 мин нас реанимировали,потом описывали как мертвого,и на 20й начались конвульсии,сына утащили на ивл....
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2976
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #4 : 23 Май 2013, 23:18:28 »
У нас один бал по апгару, кома, месяц реанимации, два месяца в неврологии, зонд, судороги. МРТ у нас похуже. У вас судороги есть? Если нет -это ооочень хорошо!
Вообще самое неблагодарное занятие- это давать прогнозы. При мне как-то медсестры обсуждали мальчишку, который с бешеной скоростью носился по отделению и играл- при рождении у него был 1балл, ну а кто-то, как мы -лежит.

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7160
  • Страна: it
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #5 : 23 Май 2013, 23:31:30 »
правильно,советы точно,давать не стоит,потому,как потенциал разный....
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #6 : 23 Май 2013, 23:58:53 »
Здравствуйте кролик , постоянно наблюдайте за малышом, за его поведением - тк многие бяки вылазиют после 3-4 месяцев. Ну и на сегодняшний день наверно щадящий мамин массаж. По поводу прогнозов тут правильно пишут у каждого своя история, статистики нет но и исключительно верить тому что пишут врачи не стоит- они не ясновидящие.  У ВАС 50/50 ( я имею ввиду угрозу по ДЦП).

Оффлайн elieli

Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #7 : 23 Май 2013, 23:59:46 »
 Добро пожаловать на форум, очень хорошо что вы уже сейчас занялись поиском информации, пока доченька маленькая у вас хорошие шансы восстановится, тут вы найдете массу ценной информации. До года очень хорошие успехи дает например Войта-терапия. Главное не отчаиваться и маленькими шажками идти к цели восстановления  jgdb

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9695
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 65
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=nt88t6dfm5fbs91kc76ti62hb2&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #8 : 24 Май 2013, 00:00:19 »
Приветствуем тебя Кролик на форуме!   dwr
Я Наталья, дочка Лиличка.  Рада знакомству!  ттт


Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #9 : 24 Май 2013, 00:36:31 »
Цитировать
МРТ показало множественные кисты и лейкомаляцию..
Добрый вечер, у нас по МРТ мультикистозная энцефамоляция (субкортикальная лейкомоляция выраженная множественными кистами в обеих гемисферах ). Мальчик, 3 месяца. АПГАР 3-5, но это увы ни о чем не говорит. Апгар ставят в роддоме и зачастую прикрывают себя.
Чихает, подсасывает зонд, глотает с большим трудом, в общем на зонде еще. Когда тужится то же может молочко потечь. Ложите на бочек. Хорошо лежать, спать на животике. Легче тужится и молочко не будет в трахею попадать.
Делайте самостоятельно ежедневно ЛФК, если нет судорог, то массажик. Ну и ждите. По поводу прогноза на жизнь, жить будет, не вы первая и увы не вы последняя. Бойтесь аспирации, она может привести к пневмонии. Прогноз на выздоровление, да не очень. Но у вас же девочка, а они гибче.  так, что вполне может более менее восстановится. во всяком случае конечно не стоит сильно рассчитывать на полное и скорое восстановление, но уж совсем вешать нос тоже не стоит. Если живет, значит живая, а не мертворожденная :)

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9648
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #10 : 24 Май 2013, 00:55:52 »
мы родились 0/1 бал по апгар, мертвые, реанимарованы, 38 суток ИВЛ, прогнозы плохие очень были и есть, в 6 месяцев получили инвалидность, по МРТ - мозг мертвый, погибла кора полностью+гематома 250мл неоперабельная с одной стороны и кисты с другой сплошные.
нам 2 года! и скажу  я вам - то, какие мы сейчас, что умеем - это просто нереально для нашего состояния, врачи не верят и не узнают нас, тех, кто в год уже должен был давным давно умереть. Много писать не буду, но мы начали реабилитацию сразу же, как только  впервые выписались домой из больницы - в 3,5 месяца, перепробовали многое, реально помогла войта!
Детальнее можно прочитать в нашем теремке, там и фото есть, какие мы были и какие стали. Главное не ждать у моря погоды, не одевать розовые очки,  а действовать, только очень аккуратно!!!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #11 : 24 Май 2013, 01:13:42 »
Еще хочу добавить, не рассчитывайте на врачей сильно. Они когда видят такие поражения мозга сразу сдуваются. В основном.
Старайтесь самим научится пользоваться зондом, это не сложно, даже я умею. Во-первых зонд лучше ставить самостоятельно на кормление и потом убирать, медсестры все очень разные, одни умелые у других руки из ж.., третьим пофигу на то, что зондом можно слизистую поцарапать, поэтому у меня жена это в свои руки взяла. Во вторых не известно сколько придется зондом пользоваться, не лежать же все время в больницах. Ну и следите, чтобы ребенка не закололи до судорог, пусть сначала сделают ЭЭГ, а потом уже заливают по 2 ноотропа внутривенно (кортексин, сомазина провоцируют судороги, проверено), глицин, актовегин не провоцирую, на актовегин может быть аллергия. Если дают противосудоржные, то скорее всего депакин и или кеппру. Кеппру можно особо не боятся, побочки не сильные. С депакином нужно следить за кровью. Уровень тромбоцитов ну и собственно концентрацию в крови.

Оффлайн Ксен

  • *
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 870
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Оксана и моя дочка Варвара, а живем мы в Рязани
    • Моя история
    • Instagram: KSEN75
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #12 : 24 Май 2013, 01:51:14 »
У меня на работе у сотрудницы внук рожден был "мертворожденным" сильно не доношенным. Когда уже прикрыли пеленкой, сам зашевелился. За первый год много чего с ним было. Сейчас ходит во второй класс, обычной школы. Мамка иногда плачет только по одной причине: хулиган! Кролик, держитесь! Все в ваших руках! Сил Вашему ребеночку!

Оффлайн ЕваПолина

Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #13 : 24 Май 2013, 05:27:02 »
 gfdsМеня зовут Лена, доченьку Полечка. Мы тоже родились в состоянии клинической смерти, больше 20 минут реанимации, кома, ИВЛ 47 суток и т.д. и т.п. Нам 11 месяцев, не глотает, не видит, не слышит. Когда нас выписали домой, мы активно начали массаж, лфк, чем спровоцировали эпилепсию. Искали и ищем клиники, в которых нам могли бы помочь, но к сожалению, везде, куда отправляли документы получили отказ.
Тяжело, да. Но мы ее очень любим, она наша самая родная и дорогая!!!
Наши врачи лечить могут только здоровых детей, а таких как мы они боятся и не знают, что с нами делать. К нам даже педиатр не ходил первое время, пока я к зав.отделением не пошла и не поругалась с ней. Хотя реальной помощи от них нет. Я уже сама знаю больше, чем они.
Читайте форум, здесь очень много полезной информации (спасибо девочкам и мальчикам, которые делятся ею sdfe). Любите свою малышку, уж она то точно ни в чем не виновата, поменьше слушайте врачей, они все равно ничего не знают. Ну а что будет - только время покажет.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6469
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #14 : 24 Май 2013, 10:43:35 »
Да ну, баллы при рождении - фигня полная. А вот что с мозгом проблемы - это куда серьезнее. Но ничего, ребенок маленький, руки не опускаем! Никто не знает, как он может скомпенсироваться.

А насчет Апгар - у меня дочка с 1 баллом родилась. А сын с 7 баллами. И как думаете, благодаря кому я здесь? Благодаря сынуле. Дочурка меня радовала своим развитием и ничего не указывало на то, что был 1 балл.

Вообще девчушки сильнее обычно.
***

 

Кристиночка, именем Христа нареченная (кома с рождения). Наша доченька стала ангелом...

Автор Алена Котлевская

Ответов: 85
Просмотров: 13053
Последний ответ 16 Июль 2011, 08:48:51
от мама-Света
Моя доченька Кирюша, родной ангелок...

Автор Katya Kostenko

Ответов: 65
Просмотров: 12795
Последний ответ 12 Декабрь 2016, 15:02:33
от Мамадани
Моя любимая доченька Ангелиночка.

Автор ИринаBR

Ответов: 54
Просмотров: 7982
Последний ответ 12 Май 2014, 20:36:07
от ляна
Доченька моя, ты в моём сердце...

Автор xisnik

Ответов: 44
Просмотров: 4847
Последний ответ 15 Октябрь 2015, 21:30:41
от МамаАнюты
Доченька Даша

Автор Фтю

Ответов: 113
Просмотров: 14773
Последний ответ 24 Май 2015, 19:03:01
от Аллуся