Автор Тема: Наш Ангелочек Данияр  (Прочитано 6758 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИРИШКА Р_Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8304
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Данияра, Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Наш Ангелочек Данияр
« : 24 Сентябрь 2009, 23:25:36 »
Здраствуйте! Как и многие из вас никогда бы не подумла, что такое может случиться Но оно случилось. Действо произошло. 24.10.2007 у нас родился сыночек с красивым именем Данияр. Не буду писать и описывать сколько всего было и произошло, как гноили всю беременность, ставя спорные диагнозы, подробности можно прочитать по ссылке http://forum.dearheart.ru/10/3502/0.htm
На сегодняшний день у нашего сынули редкое заболевание: нарушение нейронной миграции, диффузная агирия-пахирия в полной степени морфологической реализации,  головного мозга - не лечится, редкое заболевание, редко встречается во всем мире; колобома радужки и зрительного нерва - на сегодняшний день не оперируется, не лечится. Ребенок видит на расстоянии 1,5-2 метров кусками. Помимо этого у нас ВПС, оперирован в 30 дней. Сегодня получили ответ от знакомых врачей в Германии. Подтвердили, не лечится, и у них тоже. У ребенка начались судороги с 1 года 4 мес. спровоцированы были рефлексотерапией (2 курс проходили) + уколы актовегина. Но как нам объяснили, они все равно начались бы. Рано или поздно. Потому что это заболевание сопровождающее основное неврологическое заболевание. По данным МРТ наш ребенок должен быть лежачим, как сказали знакомые неврапотологи. Первый неврапотолог, увидев наше МРТ, сказала, что у нее глаз задергался (это было в Москве). Наш малыш - сильный!!!! Он не смотря на все страшные диагнозы видит (а ставили изначально слепоту, и до 7 мес. не видел), он ходит с поддержкой, он может сидеть, но плюхается, когда надоест, сейчас он стал понимать происходящее вокруг ( с 1 года и 9 мес.), общается с нами, лопочет бесконечно на своей тарабарщине, пытается сесть из положения лежа, отчитывает старшую сестру - для нас это великие сдвиги!!!!!! По квартире аж бегает уже с поддержкой. На этот форум мы с мужем обратились в надежде найти родителей, у которых тоже есть судороги. У нашего сынули они день через день ( на фоне зубной боли), потому что прибавка дозы противосудорожного препарата ничего не меняет. Мы уже не знаем где искать помощь. В Москве у профессоров были, в Германию запросы посылали. Мы понимаем, всю тяжесть диагноза нашей кровиночки. Но как хочется, чтобы он жил, и радовался этой жизни!!!! Перерыв весь интернет, мы нашли след.информацию: в российском интернете: основная масса умирает до 1 года, а те кто выживает - все плохо. (извините за краткость). В зарубежных источниках: основная масса умирает до 2-х лет, те кто выживает умирают от поперхивания (при данном неврологическом заболевании нарушение глотания, поэтому мы привыкли, что он может поперхнуться и до синевы, главное не расстеряться, а то любой прием пищи будет последний), или от пневмонии легких (она нам страшна, еще из-за диагноза ВПС. Боже! как нам страшно было, когда недавно наш малыш перенес острое заболевание бронхов!). Но мы нашли информацию: Что те, кто все таки выживает, несмотря навышеописанное имеют шанс на нормальный интеллект и социальное проживание! Мы верим в нашего малыша! Он старается! Но так хочется облегчить его страдания (судороги). Если кто сталкивался с эпилепсией, судорогами, поделитесь информацией. Нам собираются прописать второй препарат, все они серьезные, с осложнениями. 3 неврапотолога (именитые и нет) - и 3 разных мнения.
"Моя любовь к детям сильнее меня, сильнее жизни и обстоятельств. Главное в этой жизни любить и быть любимым!".

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7510
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #1 : 24 Сентябрь 2009, 23:49:27 »
 Иришка привет, я думаю здесь ты найдешь много информации и пообщаешься с родителями особых деток. Добро пожаловать!

Оффлайн Ленточка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2895
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 32
  • Пол: Женский
  • Елена и Алёшенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #2 : 24 Сентябрь 2009, 23:54:23 »
Привет, Ирина! Не отчаивайтесь. Ваш ребенок жив - это главное, а со всем остальным справитесь. Он уже победитель!

Оффлайн ФЕЯ

Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #3 : 25 Сентябрь 2009, 00:08:47 »
Ириш, добро пожаловать! Бог вам в помощь! Оставайтесь с нами.

Оффлайн Наталка

Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #4 : 25 Сентябрь 2009, 00:15:50 »
Ириша, добро пожаловать. Зайдите в тему "Эпилепсия", я думаю там найдутся ответы пусть не на все, но на некоторые ваши вопросы.


"Если человек хочет жить - медицина бессильна"

Оффлайн Нюська

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Ромка, Набережные Челны
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #5 : 25 Сентябрь 2009, 10:28:35 »
Здравствуйте! Вы очень сильная и вашему  сыну повезло, что у него такая мама! Мы сами постоянно мучаемся судорогами, никак не можем подобрать схему лекарств. Последнее лекарство которое нам помогало - это трилептал, но после 2 нед. приема его судороги опять появились. Невропатологи разводят руками и увеличивают дозу, но это не помогает, судороги каждый день увеличиваются.
   
Улыбайся-освещая всех улыбками! Ошибайся-веселее жить с ошибками! Не пугайся-в жизни всякое случается! Не сдавайся-всё не сразу получается!

Оффлайн Мама_Сенечки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1428
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня г. Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #6 : 25 Сентябрь 2009, 11:28:26 »
Здравствуйте,Ирина!
Прочитала Вашу историю на другом сайте от и до.Вы знаете.....у нас почти такие же проблемы как и Вас....
Читала Ваши посты и видела в них Сеньку своего....
Тяжелая беременность,потрепанные нервы,угроза с-ма Дауна,настаивали на прерывании,кордоцентоз показал норму,
сейчас Арсению 1,9 тоже плохо видит,примерно 1,5-2 метра,тоже колобома+микрокорнея(маленикий размер радужн.оболочки),тоже проблемы с глотанием,давится постоянно,плохо слышит,множественные пороки развития....
Только вот с сердечком норма и эпи нет.Ир,а вам диагноз по неврологии основной поставили по результатам МРТ?
Нам врачи вообще ни чего внятного не говорят,только руками разводят((((Говорят,что не знают,что это...и не знают,что с этим делать(((У меня складывается впечатление,что у нас  с Вами схожий диагноз.
МРТ мы еще не делали,кровь генетикам сдали, но результата так и не дождались....у них не получилось вырастить клеточки((((Нужно снова сдавать(((Ира,а у вас пришли результаты ген.анализов?
Видела  сыночка Вашего! Лапочка!!!!!!
Заходите к нам в теремок!!!!

,
Арсюхе  7  лет
Старшему Руслану 20 лет
Среднему Николаю14 лет

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #7 : 25 Сентябрь 2009, 14:27:50 »
Ирина, привет!!!
Мы тоже из Тольятти! Мы живем в 17 квартале, а вы где?
Ирочка, какие вы молодцы, как вы много уже умеете!!! Мы будем стараться вас догнать!
На форуме очень много тольяттинцев и тольяттинок, так что есть что обсудить!
По поводу судорог ничего не могу сказать, но помимо темы"Эпилепсия" посмотри еще в теме "лекарственные средсва". Там много информации о противосудорожных препаратах. Судороги надо обязательно купировать, т.к. они тормозят развитие.
Заходи в наш теремок, будем рады пообщаться!!!

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн Olana

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 437
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся г.Тольятти
    • Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #8 : 25 Сентябрь 2009, 15:05:56 »
Ирина, привет! Мы тоже Ваши земляки. По поводу эпилепсии и её диагностики можно почитатт на сайте Центра Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора К.Ю. Мухина, который занимается диагностикой и лечением болезней нервной системы у детей, специализируется на детских формах эпилепсии. Вот адрес: http://www.epileptologist.ru/
Дети делают нас сильнее!

Оффлайн ИРИШКА Р_Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8304
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Данияра, Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #9 : 25 Сентябрь 2009, 17:12:05 »
Так здорово, что здесь есть тоже из Тольятти! давайте встречаться в реале! Мы живем в 21 квартале, рядом, Лиль! ;D
Обязательно все сайты просмотрю и раздел эпилепсися, спасибо за поддержку!!!
Мама-Сенечки: генетечиские анализы мы пока ждем, их по почте должны выслать, они опять решили на хромоссомы разложить их, Самаре не доверяют. Если потом еще на ДНК будут рассматрвиать. Диагноз по неврологии нам поставили после результатов МРТ, делали в Москве, у профессора Аллиханова, в РДКБ. Там и наркоз новомодный, и специалисты толко по этому профилю, стоит вместе с наркозом 8000 т.р. Давайте переписываться, обмениваться опытом. Теперь мы хоть будем знать, что не одни такие, а то уже давно интернет перерывали. И тишина. Хорошо вот этот сайт нашли.
"Моя любовь к детям сильнее меня, сильнее жизни и обстоятельств. Главное в этой жизни любить и быть любимым!".

Оффлайн Рыбкина

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1686
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля , Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #10 : 25 Сентябрь 2009, 18:28:13 »
Привет мы тоже из Тольятти только мы в центральном районе живем. А у вас эпилепсия с очагом?

Оффлайн дуся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и Дашуня, боремся, а как иначе... ЮФО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #11 : 25 Сентябрь 2009, 18:36:00 »
Здраствуйе,Ира. Почитала Вас и хочу сказать,что вы молодцы. Ваш малыш супер,борец. Вы столько всего умеете,при вашем то диагнозе. У нас девочка ещё хуже чем ваш малыш. Нам 6 лет,а мы вообще ничего не умеем. Изрение у нас +лет.4,но мы всё равно благодатим Бога за всё,что мы имеем. В нашем случаи такие детки живут очень мало,а нам уже 6. Боритесь, и Бог Вас обязательно нагродит. Удачи Вам,терпения,а малышу упорства и тягу к жизни проявлять активнее gwcm

Оффлайн дуся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и Дашуня, боремся, а как иначе... ЮФО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #12 : 25 Сентябрь 2009, 18:40:59 »
Мы тоже делали МРТ у Алиханова. Там действительно новый наркоз,который не вредит совсем мозгу,и снимки супер.ыы

Оффлайн ИРИШКА Р_Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8304
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Данияра, Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #13 : 26 Сентябрь 2009, 21:23:37 »
Рыбкина: Оля и София! А что такое очаг эпилепсии? У нас судороги, как неотъемлемая часть главногое неврологичсекого заболевания. Как при гриппе насморок, температура, ломота, так и у нас..... ewew
"Моя любовь к детям сильнее меня, сильнее жизни и обстоятельств. Главное в этой жизни любить и быть любимым!".

Оффлайн Tasha

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Владик Тольятти, Санкт Петербург
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=tm02lm7ipjdgp1kpclvc3tv0j7&topic=61098.0
    • Награды
Re: Наш Ангелочек Данияр
« Ответ #14 : 30 Сентябрь 2009, 07:58:20 »
Привет Иринка Данияр. мы тоже из Тольятти ;Dя Наташа а сын Влад давайте дружить ттт

 

Мой маленький ангелочек Матвейка

Автор nhjbwrfz

Ответов: 6
Просмотров: 1944
Последний ответ 01 Декабрь 2013, 14:29:28
от Summer26
Наш маленький ангелочек Ярославушка!

Автор Алиса888

Ответов: 6
Просмотров: 1667
Последний ответ 27 Декабрь 2013, 16:26:40
от Ольга 37
Наш ангелочек Олежка

Автор бона

Ответов: 20
Просмотров: 6344
Последний ответ 24 Апрель 2015, 12:34:26
от Politess
Мой ангелочек Ромашка

Автор Katerinka

Ответов: 22
Просмотров: 5658
Последний ответ 06 Февраль 2013, 10:07:58
от манДАРИНЧИК
Наш ангелочек АНГЕЛИНА

Автор lusya

Ответов: 11
Просмотров: 2108
Последний ответ 09 Май 2010, 19:18:58
от lusya