Автор Тема: Наша Ариша  (Прочитано 3682 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ariadnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Наша Ариша
« : 11 Июнь 2013, 01:28:14 »
Девочки, всем добрый день
Читаю ваши истории в знакомствах и сердце сжимается от боли за мылышиков. Всем желаю здоровья, реабилитироваться по максимуму.
Наша история не такая печальная. Слава богу, со здоровьем моей дочки все намного лучше, чем могло было быть. Но все же мы сильно отстаем в развитии от сверстников и мне очень нужны ваши советы и рекомендации: что еще я могу сделать для своего ребенка?
Меня зовут Настя, мою дочку Арина. Мы живем в Петербурге. Сейчас дочке 1,2 года.
Вот наша история: Беременность 1-ая, протекала отлично, за исключением легкого орви в 11 недель. Ни токсикоза, ни отеков, вообще все идеально. Все анализы, скриннинги и узи отличные. Допплеры и ктг тоже всегда в норме были. Роды точно в ПДР, легкие, стремительные, родила буквально на 3-ей потуге. Но вот тут и начались странности. Родилась дочка синенькая,  вес всего 2400, худющая. Но сразу закричала, порозовела. Сначала хотели забрать в реанимацию, но после осмотра неонатолог сказала: "нет, она мне нравится" и оставила дочку со мной в родилке. В общем поставили нам гипотрофию, внутриутробную гипоксию, подозрение на внутриутробную инфекцию, прокололи дочке антибиотики и выписали домой с весом 2700. Сделали в роддоме НСГ, там все ок (небольшие постгипоксические изменения, которые к 4 месяцам прошли).
Получается, что у дочки была внутриутробная гипоксия, ей не хватало питания и кислорода, но никто этого не заметил, все ктг и допплеры всегда были хорошие (даже за пару дней до родов). Слава богу, видимо, гипоксия была не тяжелая.
Развивалась она медленно, но поначалу никаких вопросов у неврологов не было. Все говорили, что с ребенком все хорошо, но есть гипотонус мышц.
Голову стала уверенно держать месяцам к 2-3. Переворачиваться где-то в 6-7. С 7-8 месяцев сидела сама без опоры, если посадишь. Где-то к году начала ползать по-пластунски. Также к году стала сама садиться через бочок. В 1,1 стала вставать на четвереньки. Встает часто, отрывает одну ручку, но ползти на четвереньках еще не получается. В кроватке может встать на коленки, подтянувшись за бортик.
Сама не встает на ножки. Если поставишь, то стоит секунд 10, потом хнычет и падает. Опора на ножки на всю стопу, но пальчики поджимает.
Сейчас ей 1,2. Она бодро ползает по квартире по пластунски, постоянно встает на четвереньки, но почти сразу падает, ножки разъезжаются, ручки тоже слабоваты. Сама садится, сидеть может долго, и ложится потом.
Мы сейчас наблюдаемся у Бессоновой. Она говорит, что ДЦП у нас нет. Ставит нам Дисплазию соединительной ткани и общий гипотонус мышц. Медикаментозное лечение не прописывает.
Делаем массажи курсами, ходим в бассейн, дома занимаюсь с ней по мере возможности ЛФК, качаем пресс, спину, ручки. Но она у меня очень капризная, заниматься с ней сложно: сразу истерики, сопротивляется мне, вырывается, уползает. Так что это все малая капля в море. Хочется попробовать еще что-то. Хоть врачи и говорят, что все будет нормально, но я естественно волнуюсь, а пойдет ли она самостоятельно?
Хочу попросить у вас совета: что еще я могу сделать для дочки?
Что может помочь укрепить мышцы? Остеопат? Войта? Иголки?
Может быть у ваших деток был гипотонус? как боролись?

С мелкой моторикой вроде все в порядке, все игрушки вертит, крутит, нажимает, открывает и т.п. Но я уже вижу отставание и в умственном развитии от сверстников. Знаю, что у маленьких детей задержка физ. развития ведет к задержке умственного развития.  Очень хочется не упустить момент и корректировать ее психическое и умственное развитие. Но как это сделать не знаю. Больше нескольких минут она меня не слушает, отвлекается. Книжки предпочитает грызть, а не смотреть. Показываю ей постоянно носики, глазки, и т.п., разных животных, предметы. Но на просьбы типа показать носик она не реагирует. Ходили на развивайку, тоже толку не было особо. При этом она очень контактная, эмоциональная, общительная, даже с незнакомыми людьми. Говорит мама, папа, баба, дядя, дада, адя. Но это все не осознанно в основном (как мне кажется).
Что можно сделать в этом плане?
Хочу систематически заниматься с ней развитием речи и интеллекта.
Что вы думаете на счет карточек Домана?

Ну вот и всё.
Спасибо большое за то, что не пройдете мимо!!
 

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #1 : 11 Июнь 2013, 01:41:41 »
Добро пожаловать!
карточки Домана могут подойти, как методика  767, а вот не хочет заниматься - уползает, тоже не плохо - двигается - хорошо ;D
я точно не знаю, но вероятно могут некоторые элементы Войта подойдти



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Царевна Несмеяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лучше сорок раз по разу, чем ниразу сорок раз
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #2 : 11 Июнь 2013, 05:16:06 »
А зрение и слух проверяли?
Пинцетный захват есть?
А то что капризная и внимание недолгое- так а что хотеть от годовасика?)))

Оффлайн Аня К.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Сенечки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #3 : 11 Июнь 2013, 10:20:34 »
Здравствуйте, Настя! У младшенького тоже сильный гипотонус с рождения. Я хочу насчет массажа сказать. Мне советовалопытный массажист массаж легкий, даже тактильный, то есть прикосновения, поглаживания, пощипывания легкие, покалывания мячиком специальным, тряпочками из разной материи- так лучше стимулируется мышечная ткань, чем при глубоком массаже. При гипотонусе мышечная ткань слабая и при сильном массаже мышечные волокна могут получить микротравму и эффект от такого массажа будет обратный. И моему ребенку действительно такой массаж помогает намного лучше, чем традиционный. Такой массаж я делаю ребенку сама, а от традиционного отказалась совсем ввиду его неэффективности.

Оффлайн Юлечка26

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Юля и Анютка
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #4 : 11 Июнь 2013, 11:06:25 »
ariadna, вы описываете такую же ситуацию, как у нас. Нам ставят миопатический синдром и ГДС под вопросом. Моей дочке сейчас год и 4 месяца. В вашем возрасте мы тоже только стояли на четвереньках, а сейчас начала ползать. Тук-тук-тук! Только медленно. Нет указательного жеста, ничего не показывает. Только недавно стала тянуться пальчиком к глазкам куклы, у которой закрываются-открываются глазки. Тоже эмоциональная. Слова говорит такие же, но, как мне кажется, неосознанно. Недавно попросила ее сказать слово "мама". Долго просила...В итоге сказала. Наверное, это уже осознанно.

Оффлайн ariadnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #5 : 11 Июнь 2013, 11:49:14 »
Здравствуйте, Настя! У младшенького тоже сильный гипотонус с рождения. Я хочу насчет массажа сказать. Мне советовалопытный массажист массаж легкий, даже тактильный, то есть прикосновения, поглаживания, пощипывания легкие, покалывания мячиком специальным, тряпочками из разной материи- так лучше стимулируется мышечная ткань, чем при глубоком массаже. При гипотонусе мышечная ткань слабая и при сильном массаже мышечные волокна могут получить микротравму и эффект от такого массажа будет обратный. И моему ребенку действительно такой массаж помогает намного лучше, чем традиционный. Такой массаж я делаю ребенку сама, а от традиционного отказалась совсем ввиду его неэффективности.
Спасибо. Попробую сама такой массажик делать. Но не могу сказать, что нам традиционные массажи не помогают. После них всегда заметен эффект, мышцы укрепляются, дочка начинает делать что-то новое.

Оффлайн ariadnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #6 : 11 Июнь 2013, 11:54:36 »
ariadna, вы описываете такую же ситуацию, как у нас. Нам ставят миопатический синдром и ГДС под вопросом. Моей дочке сейчас год и 4 месяца. В вашем возрасте мы тоже только стояли на четвереньках, а сейчас начала ползать. Тук-тук-тук! Только медленно. Нет указательного жеста, ничего не показывает. Только недавно стала тянуться пальчиком к глазкам куклы, у которой закрываются-открываются глазки. Тоже эмоциональная. Слова говорит такие же, но, как мне кажется, неосознанно. Недавно попросила ее сказать слово "мама". Долго просила...В итоге сказала. Наверное, это уже осознанно.
А что такое ГДС? Моя показывает если я спрашиваю "Где Честер?" (собака наша), она ее взглядом ищет, папу ищет взглядом. Если я спрашиваю "Где ротик?", она ничего не показывает, а если спрашиваю "Где ам-ам?", то она засовывает свою руку мне в рот. То есть она многое понимает. Но почему-то не делает по просьбе. Еще она знает свои основные игрушки и может правильно выбрать одну из двух. Если я держу в одной руке клоуна, а в другой сову и спрашиваю "Где сова? Уррр-урррр...", то она тянет руку к сове. 
Как вы лечите дочку? что делаете, как развиваете?? Что врачи говорят, какие прогнозы?
« Последнее редактирование: 11 Июнь 2013, 12:14:34 от ariadna »

Оффлайн ariadnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #7 : 11 Июнь 2013, 11:55:57 »
А зрение и слух проверяли?
Пинцетный захват есть?
А то что капризная и внимание недолгое- так а что хотеть от годовасика?)))
Да, все проверяли, все в норме. Пинцетный захват есть, пальчиками хорошо все делает.

Оффлайн ariadnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #8 : 11 Июнь 2013, 12:05:48 »
Добро пожаловать!
карточки Домана могут подойти, как методика  767, а вот не хочет заниматься - уползает, тоже не плохо - двигается - хорошо ;D
я точно не знаю, но вероятно могут некоторые элементы Войта подойдти
Я вот все тоже на счет Войты думаю. Там есть упражнения, которые могут помочь начать ползать на четвереньках? Я читала, что специалистов по Войте очень мало. Вы не знаете, есть ли в Петербурге кто-то?

Оффлайн Юлечка26

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Юля и Анютка
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #9 : 11 Июнь 2013, 19:42:28 »
ГДС - генетический детерминированный синдром. Нам ставят под вопросом синдром Ваарденбурга. Он связан с тугоухостью или совсем с глухотой, но слух мы проверяли два раза: норма.
Делаю массаж сама, ездим к остеопату 1-2 раза в неделю, делаю сама ЛФК 2 раза в день по 20-30 минут. Упражнения различные: Муромов, Доман, упражнения с сайта Дискуссионный клуб (там есть дефектолог Polina, http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=151 ). Катаемся на фитболе, упражнения для мелкой моторики. Вот думаю, начать ездить на занятия к педагогу (хотя бы раз в неделю). Ну и, естественно, физиопроцедуры в неврологическом отделении и в реабилитационном центре. В том году получилось попасть в эти места 3 раза.
Сегодня дали инвалидность на год, так как не ходим. Врачи ничего не говорят, да и что они скажут? Сама знаю, что надо все время заниматься. Думаю, в бассейн поездить и на лошадях покататься.
Проверьтесь на инфекции всякие ЦМВ, вирус Эпштейн-Барра, герпес и т.д. У нас герпес 6 типа нашли. Инфекционист говорит, что он может сильно влиять на нервную систему. Сейчас его лечим.

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #10 : 11 Июнь 2013, 22:00:56 »
Сейчас ей 1,2. Она бодро ползает по квартире по пластунски, постоянно встает на четвереньки, но почти сразу падает, ножки разъезжаются, ручки тоже слабоваты. Сама садится, сидеть может долго, и ложится потом.
Мы сейчас наблюдаемся у Бессоновой. Она говорит, что ДЦП у нас нет. Ставит нам Дисплазию соединительной ткани и общий гипотонус мышц. Медикаментозное лечение не прописывает.
Делаем массажи курсами, ходим в бассейн, дома занимаюсь с ней по мере возможности ЛФК, качаем пресс, спину, ручки. Но она у меня очень капризная, заниматься с ней сложно: сразу истерики, сопротивляется мне, вырывается, уползает. Так что это все малая капля в море. Хочется попробовать еще что-то. Хоть врачи и говорят, что все будет нормально, но я естественно волнуюсь, а пойдет ли она самостоятельно?
Хочу попросить у вас совета: что еще я могу сделать для дочки?
Что может помочь укрепить мышцы? Остеопат? Войта? Иголки?
Может быть у ваших деток был гипотонус? как боролись?

С мелкой моторикой вроде все в порядке, все игрушки вертит, крутит, нажимает, открывает и т.п. Но я уже вижу отставание и в умственном развитии от сверстников. Знаю, что у маленьких детей задержка физ. развития ведет к задержке умственного развития.  Очень хочется не упустить момент и корректировать ее психическое и умственное развитие. Но как это сделать не знаю. Больше нескольких минут она меня не слушает, отвлекается. Книжки предпочитает грызть, а не смотреть. Показываю ей постоянно носики, глазки, и т.п., разных животных, предметы. Но на просьбы типа показать носик она не реагирует. Ходили на развивайку, тоже толку не было особо. При этом она очень контактная, эмоциональная, общительная, даже с незнакомыми людьми. Говорит мама, папа, баба, дядя, дада, адя. Но это все не осознанно в основном (как мне кажется).
Что можно сделать в этом плане?
Хочу систематически заниматься с ней развитием речи и интеллекта.
Что вы думаете на счет карточек Домана?

Ну вот и всё.
Спасибо большое за то, что не пройдете мимо!!

Иголки? Как вы себе это представляете? Войта? Дело в том что при войта идет укладка в опред позу и стимуляция по точкам кажется 1 точка- 1 минута. Как вы думаете - ваша малышка выдержит столько? Вы же сами пишете что от курса массажей есть прогресс вот и продолжайте, ну а по поводу карточек можно задуматься. Кстати здоровые детки вроде всегда начинают показывать части тела на маме, папе и прочей родне ну а позже уже на себе. ( кстати писала и вспомнила что дочка одной моей знакомой , а ей 2,5 годика, совсем недавно стала ротик носик и т.п на себе показывать) Ну а наверно открытый ответ с постановкой целей и задач на что дать упор и обратить внимание вам даст , это мое ИМХО, Истринка одна из опытных мам этого форума .

Оффлайн ariadnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #11 : 13 Июнь 2013, 15:44:36 »
ГДС - генетический детерминированный синдром. Нам ставят под вопросом синдром Ваарденбурга. Он связан с тугоухостью или совсем с глухотой, но слух мы проверяли два раза: норма.
Делаю массаж сама, ездим к остеопату 1-2 раза в неделю, делаю сама ЛФК 2 раза в день по 20-30 минут. Упражнения различные: Муромов, Доман, упражнения с сайта Дискуссионный клуб (там есть дефектолог Polina, http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=151 ). Катаемся на фитболе, упражнения для мелкой моторики. Вот думаю, начать ездить на занятия к педагогу (хотя бы раз в неделю). Ну и, естественно, физиопроцедуры в неврологическом отделении и в реабилитационном центре. В том году получилось попасть в эти места 3 раза.
Сегодня дали инвалидность на год, так как не ходим. Врачи ничего не говорят, да и что они скажут? Сама знаю, что надо все время заниматься. Думаю, в бассейн поездить и на лошадях покататься.
Проверьтесь на инфекции всякие ЦМВ, вирус Эпштейн-Барра, герпес и т.д. У нас герпес 6 типа нашли. Инфекционист говорит, что он может сильно влиять на нервную систему. Сейчас его лечим.

У вас насыщенная программа. Буду перенимать опыт. Спасибо за советы!

Оффлайн Vic_Ka

Re: Наша Ариша
« Ответ #12 : 20 Декабрь 2016, 14:31:08 »
@ariadna,  а как у дочки с равновесием сейчас? Пошатывания? Падения?
И как в итоге тренировали?
Почитала ваши сообщения в других теремках.
У меня как раз ребёнок тоже гиперактивный. И помимо диагнозов равновесие ещё страдает из-за резкости и расторможенности.
И с кишечником как раз большие проблемы. Хотя мы глютен до 1,6 года не ели, а потом начали вводить понемногу (чуть овсянки и 2 маленьких бублика в день), чтобы сдать анализ на непереносимость глютена. Так вот с введением глютена (и как раз мы исключили молочку-шли к этому постепенно месяца полтора, уменьшая количество смеси, которая итак была гидролизированная и без казеина, и исключив йогурт) стул наоборот лучше стал и реже стал, оформился. Но вот уже второй месяц как глютен даем и из нового -иногда бананы и мандарины, так опять гиперактивность наросла, крики, истерики, требования.
Вы на целиакию не проверялись?
И как помимо диеты с гиперактивностью справляетесь?

Оффлайн ТаминаTamina

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #13 : 20 Декабрь 2016, 14:53:01 »
Здравствуйте, у нас гипотонус до сих пор остался, но уже небольшой, нам почти 2 года. До года был как кисель. Писали миотонический с-м. Лечились, массажи, бассейн, медикаментозно, остеопат. Пошел после 1.1 года, часто падая, еще и вальгус стоп. Сейчас все нормально, кроме стоп. Где части тела стал показывать ближе к полутора годам,сейчас все знает. Сначало да, "где носик" он маму за нос хватал)) На вопросы где что в книжке стал пару мес назад только показывать.Умный, хороший малыш))

Оффлайн ariadnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша Ариша
« Ответ #14 : 20 Декабрь 2016, 21:36:38 »
@Vic_Ka, Равновесие у нее так себе. Но пошатываний и падений на ровном месте никогда не было. Падает, если бежит сломя голову и спотыкается. На самокате только вот в этом году начала гонять. На одной ноге стоять не может. Больше у нее присутствует какая-то моторная неловкость, неуклюжесть.
Сейчас ходим на ЛФК 2-3 р. в неделю, там у нее в том числе есть упражнения на батуте (на одной ноге как раз учат прыгать), есть качели-балансир, есть доска-балансир, она на ней стоит и мячики ловит руками.
Когда маленькая была я ее старалась всегда вертеть-крутить побольше, качать по всякому, в одеяле качала. Потом какое-то время на иппотерапию ходили, там тоже всякие упражнения были на это. В бассейн мы очень долго ходили, с тренером 2 раза в неделю. Все наверное по чуть-чуть дает свои результаты. Но все равно, пока в мозгу определенные центры не созреют, мне кажется, что никакие упражнения особо ситуацию не изменят.
У нас тоже стул наладился только после диеты. Пока не исключила всю молочку полностью, у нас вообще оформленного стула не было. А врачи все на всякую незрелость списывали.
На целиакию мы обследовались, делали ФГДС. Ее не увидели. Но сказали,  что есть признаки аллергии в кишечнике, нужна диета.
Многие говорят, что есть связь психики с кишечником. У нас она четко видна. У вас наверное тоже есть. По этой теме много информации на сайтах о лечении аутизма.
Про гиперактвиность - да честно говоря не лечится она. Есть несколько препаратов, которые назначают детям лет с 6-ти в Евпропе. У нас вроде бы только 1 из них применяют, и то редко. А в основном назначают нейролептики. Это совсем не детские препараты с кучей побочек. Бывает, они кому-то помогают, но только на время приема, а кому-то наоборот хуже становится. Мы пока их не пробуем. У нас не полный ужас-ужас.
Стараемся соблюдать режим, высыпаться. Ну и подбирать для нее условия, чтобы она была максимально спокойна.
У нее большая нагрузка коррекционная, много всяких занятий, направленных на развитие разных вещей. Потихонечку они приводят в том числе и к улучшению концентрации внимания и лучшему контролю поведения.
Даю ей курсами магний, кальций (гипер может быть от их нехватки), вит.Д, К, Омегу-3, Лецитин, вит.группы Б., глицин.
Занимались с нейропсихологом, но не сошлись с ним характером. А вообще вроде бы хорошие отзывы от занятий с ними в плане увеличения внимания и улучшения поведения.
Пробовали опять же гомеопатию. Несколько гомеопатов сменили, не вижу результатов. С остеопатами тоже самое.
Не знаю, в общем надеюсь, что "перерастет"))

 


 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13131
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7226
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11307
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8767
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6251
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna