Автор Тема: Надо верить в чудеса.  (Прочитано 10449 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн FonKonАвтор темы

Надо верить в чудеса.
« : 25 Июнь 2013, 13:39:36 »
 Всех приветствую. Долго думала над названием истории. И решила так назвать. Думаю мы все тут просыпаемся и засыпаем с верой что вдруг произойдёт чудо и ребёнок пойдёт. увидет услышит и т.д. Нам в своё время врач сказала что то что у нас есть с этим нужно жить. Но бывают чудеса и функцию погибших клеток мозга могут взять на себя живые. Так и живём. Меня зовут Кристина мне 36 лет. Живём в Москве. Сыну 1.3 года. Правосторонний гемипарез. Начну из далека. Мы с мужем с 2003 года вместе. Ребенок очень долгожданный так как родила только в 2012г. Меня долго лечили. Перенесла внематочную и замершую. короче картинка не весёлая была. И тут наконец то мы с врачом пришли к тому что у меня всё нормализовалось и беременей не хочу. А беременность всё не приходит и не приходит. Врач просит пройти обследование мужу. Муж сдаёт все анализы. И так получается что моё плановое посещение к врачу совподает с тем что готовы результаты анализов мужа.Диагноз бесплодие……из 100% живчиков ...активных всего 3%......Так вот как сейчас помню. Выхожу из центра еду на работу…..на работе естественно не до работы. Плюс язык не поворачивается всё рассказать мужу. А он уже 10 раз позвонил и спрашивает «ну что?????» . А я ему только в ответ «что анализы не очень хорошие просто нужно к врачу сходить». Но он и так всё понял. Как сейчас помню после работы захожу в церковь встаю на против иконы Божьей Матери и начинаю реветь как белуга. Кстати когда нам сказали что у сына ДЦП не слезинки не проронила. Боялась плакать. Мне казалось что если я начну реветь то уже не остановлюсь. Ну так вот вернусь про историю до беременности.  Я наверное час в церкви проревела. Ревела, а в итоге купила молитвенник (раньше грешила тем что особо то и не читала молитвы). А тут как будто бы увидела силу молитвы. Так вот купила молитвослов. Выхожу из церкви и в голове только одно «я буду верить в чудо». Прошло время мужа начали лечить. Мы по несколько раз в день с мужем читали молитву для супругов у которых нет деток. Перед тем как забеременеть ездили Матроне Московской. Самое главное что мы поняли что на всё воля божья. Уверовали в колоссальную силу молитвы. И вот во преки всему я забереминела. Беременнось была жуткая за всё время нам попался всего один варач который видел такую беременность. Сказать что у меня был таксикоз это значит нечего не сказать. Два месяца я не ходила вообще. ходила на судно. не говорила только писала. Месяц в больнице без вылаздно. муж возил на кресле каталке мытся. Анализы жуткие всё в таксинах.осложнения на сердце. До 5 месяцев теряла вес. 8 кг потеряла. Подозреваю что именно это и сказалось на здоровье малыша. И опять же вопреки всему выкарабкались.Не могу не рассказать про странные стечения обстоятельств что касается прививок. Я не задумывалась нужны прививки или нет. но о плохой стороне прививок слышила. Так вот ко мне за два месяца до родов приехала в гости одноклассница и очень просила что бы я не делала прививки хотя бы в роддоме. Я задумалась. И вот долгожданный день. Рожала сама роды нормальные апгар не поверите поставили 8-9. Со мной в один день 29 февраля родила ещё одна девчонка. мы с ней были в одной палате. Она оказалась медработником. И она отказалась от прививок в роддоме. Мы подумали с мужем взвесли за и против. И решили взвалить на себя ответственность не ставить до 3-х месяцев ребёнку прививки. Даже страшно подумать если бы не стечение обстоятельств и мы бы при своих проблемах могли бы усугубить ситуацию.
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн FonKonАвтор темы

Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #1 : 25 Июнь 2013, 13:46:22 »
Ну а теперь что касается нашего диагноза. Ещё в роддоме заметила проблемы с ручкой. была даже мысль что я не аккуратно переодевала распошонку и вывехнула сустав. на что мне сказали что бы я не выдумывала всякий бред. Я уже писала апгар 8-9. Но то что сын уже родился с проблемами это 100%. Меня после родов чистили. наркоз дал на сердце не большое осложнение и сына мне разрешили взять только через сутки. Хотя лежал он за стенкой и я к нему ходила. Первое что удивило что из 3 малышей двое плакали а мой стонал. После того как мне разрешили его забрать он ещё долго стонал. На вопоос почему у меня ребёнок не просыпается хотя бы покушать. мне сказали радуйтесь мамаша у вас спокойный ребёнок. Грудь с большим трудом взял только на 3-и сутки. Врачи не могли понять что молоко рекой молочные желизы прям корми да корми. а ребёнлк не в какую. Губки положит на грудь и всё. Умучились пока заставили сосать.  В роддоме началась желтушка. Приехали домой. во сне начал кряхтеть сильно. тихо как младенцы не спал вообще. Иногда богровел скукоживался. Продолжала всем твердить что с руками проблемы. Когда начала массировать лодожки заметила что на правой ручке фаланги на среднем пальце выверныты по часовой стрелки. показали в районной поликлиннике неврологу хирургу и ортопеду. показали в центре ортопедии сказали что всё пройдёт. Носите валик. Сделали узи головы. В районной поликлиннике нам попался очень хороший узист. Сказал ребята бегом на мрт.у вас киста. Я к неврологу а она "да не переживайте сейчас таблеточки попьём и всё пройдёт" Я начала через знакомых искать выходы на хороших врачей.      Так как подозревала что в районной поликлиннике не видят того чего вижу я. Но к сожалению проблему видела я одна. дома и муж и бабушки просили меня объяснить что с нашим ребёнком не так. а я не могла сформулировать ответ. просто видела что некоторые вещи не должны быть у здорового ребёнка. Время шло. врача не могла найти. Сыну уже было 2.5месяца. В 2.5 месяца нашли массажистку. Вот тогда то она была первым человеком кто увидел проблемы. случайно вышли на шикарного невролога. Который с первого взгляда поставила угроза ДЦП. Сказала ребята бегом лечится бегом диагностику. У нас нет время раскачиватся. мы уже потеряли время. отправила в НЦЗД в Москве по квоте на обследование.
                       
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн FonKonАвтор темы

Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #2 : 25 Июнь 2013, 13:56:03 »
Что мы умеем в свои 1.4 годика. Переворачиватся и с большим трудом из положения лёжа через здоровую сторону садится. Стоять и хожить только за ручки. Самостоятельно стоять даже держась за мебель не можем.
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн мама_Солнышка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 429
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Астана
    • Награды
Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #3 : 25 Июнь 2013, 14:31:19 »
  gfds главное терпение в данной ситуации! в свои 1,4 у вас не плохие успехи!!!
Если у вас есть вопросы пишите пожалуйста в ватсап 87019995811
Последствия ОНМК (кровоизлияние 3-4ст), Шунт

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14449
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #4 : 25 Июнь 2013, 16:29:10 »
  gfds главное терпение в данной ситуации! в свои 1,4 у вас не плохие успехи!!!
,,,
 Добро пожаловать!  ттт
а как у вас в интеллектуальном плане?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5611
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #5 : 25 Июнь 2013, 17:02:50 »
Так что в результате с кистой? МРТ сделали? Какой диагноз?  gfds и добро пожаловать! jytr jytr jytr

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Jezebel

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 368
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #6 : 26 Июнь 2013, 08:54:44 »
Здравствуйте! ттт Все обязательно будет хорошо! Главное положительный настрой! Сил Вам! jytr

Оффлайн FonKonАвтор темы

Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #7 : 26 Июнь 2013, 15:16:55 »
Что касается кисты. к 3-м месяцам она у нас вымахала в 11 мм. и остановилась. МРТ делали в НЦЗД произошло разрушение клеток гм. Диагноз правосторонний гемипарез. Легкий паралич всей правой стороны даже зубы не растут с правой стороны. Но в начале обе ручки были проблемные. Такое впечатление что мы отделались легким испугом. Мне иногда кажется что нам тетрарарез светил. Но благадоря врачу из Филатовской мне кажется что мы чего то более страшного избежали.  Интелект по словам доктора не затронут. Понимает всё абсолютно. Но не говорит. Логопед занимается. звуки есть. Но кроме "мама" "и "ням". нечего не говорим. зато всё можем пантомима показать. паровоз вертолет расческа и т.д. В плане физики отставание огромное. Сегодня сын сам из положения сидя закинул ручки оби на диван и встал. простоял несколько секунд вставал каряво но всё же встал САМ. Только вы меня девчонки поймёти что такое для нас любое новое движение. А ведь мы даже по пластунске не ползаем. только сидим сами и всё.
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн FonKonАвтор темы

Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #8 : 26 Июнь 2013, 22:37:43 »
Выкладываю фотку для тек кто недавно услышал про гемипарез. Не приговот это 100%. Пахать нужно как папа Карло. Всё в наших руках. в нашей голове и душе. На фото сыну 1.2 годик . Кажется что парень сам ходит. но если отпустить руку то грохнется как мешок. Не стоит сам вообще. Он у нас ещё и крупный в его 1.4 годик рост 88 см. Целый день на руках на месте не сидит. Я себя ощущаю жанглёром с тремя гирями которые нужно удержать друг на дружке.
  Короче для тех кому сказали что у ребёнка ДЦП гемипарез не опускайте руки это не приговор, но физически это тяжело. хотя всё относительно. Думаю девчонкам у кого детки ещё лежат не легче. Так что верить. пахать и вкладывать душу.
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн Cоник

Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #9 : 29 Июнь 2013, 00:48:02 »
Кристина  gfds замечательный малыш у вас!
у нас немного похожи истории, и долгожданное ожидание ребенка и проблемы после рождения. У дочки левосторонний гемипарез, вследствие внутрижелудочкового кровоизлияния и перивентрикулярной лейкомаляции в правом полушарии, хотя тоже много 'загадок' было, после месяца выхаживания ( было экстренное кесарево из-за нарушение пуповинного кровотока) нас отправили домой и в выписках никакого пвл не было, это уже потом начались наши ' походы' по врачам, где обнаружились наши сюрпризы.
В теме правостороннего геми вы описали вашу реабилитацию, много пишите про массаж, а лфк, Боббат ? Лично я на ребенке поняла, что нам массаж дает временное улучшение, а потом спастика возвращается, даже хуже. Перестала делать массажи, рукой занимаюсь- лепим пластилин, разные конструкторы,пирамидки, которые можно двумя руками ломать - да много чего ( все занятия подглядела на эрготерапии в Теплице в санатории 'Новый') кстати там массаж выглядит как легкое поглаживание, и спастики нет у нас от него .
Научились мы ползать по- пластунски в год! Благодаря горке Домана, сначала рука как плеть висела сзади , а потом постепенно стала ее подключать, пару месяцев по горке катались, а потом постепенно на пол выползли. На четвереньках поползли где- то в 1 г,4 мес и очень долго на них ползала. Очень благодарна нашей инструкторше по Войте, которая категорически запретила ставить на ноги- пока она сама не начнет вставать ( а мы уже под ручки ее водили) и не давать никакой опоры на ноги! Ползать и ползать! Войтой мы немного занимались - пару месяцев - до четверенек, а потом я просто физически не смогла одна, дочка меня скидывала и уворачивалась как уж.
Еще очень хорошо для гемипарезов упражнения по Боббату, это должно стать частичкой жизни, все движения, позы, занятия, везде учитывать пораженную сторону и на нее как бы акцент делать, чтобы ребенок сам пытался руку ( ногу ) подключать. Я в теме правостороннего геми кидала ссылку как очень хорошо восстановили мальчика по Боббату и др. Методами, если заинтересуетесь- кину вам, там мама ведет журнал их успехи в этом нелегком деле.
 Дочке 2г2 мес -Мы сейчас ходим, бегаем, пытается даже прыгать, многие не замечают- когда мы в хорошей обуви ( просто у ребенка походка слегка неловкая), с рукой похуже- с мелкой моторикой, вот сейчас ежедневными занятиями добилась от нее того, что мяч двумя руками поднимает ( левой рукой- кулачком придерживает)-но для нас это огромное достижение!
С интеллектом,пониманием- все хорошо, начали слова новые появляться ( но мы два раза делали зондовый  массаж)
Препараты- ноотропы мы не принимаем, я боюсь давать даже пантогам, у нас эпиактивность сильная, мы постоянно наблюдаемся у эпилептолога. 2 раза в год ездим на месяц лечения в санаторий в Чехию, в марте попробовали курс Детей- ангелов в Подмосковье.в этом году хочу еще попробовать занятия в костюме в Чехии.
Буду рада знакомству, заходите к нам в теремок! ;l
« Последнее редактирование: 29 Июнь 2013, 01:03:11 от Cоник »

Оффлайн FonKonАвтор темы

Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #10 : 02 Июль 2013, 14:20:23 »
Инна а у вас то какаю красотка!!!! Видно стрекоза ещё та. На счет массажей. Нам повезло с массажисткой. Она профи и плюс ко всему у них с сыном суперский контакт. Хоть и массаж силовой местами но сынок с ней и посмеятся может и поигратся. и расслабится. Массажи разные бывают кому то реально нужно расслобляющий, кому то стемулирующий мышцы. Кому то комбинированный. Т.е для каждого ребёнка своя метода. У вас ваша массажиска тоже умничка. Всё верно она говорит в идеале ребёнок должен укрипить мышцы ползая. Иначе на ножках всякие бяки вылезут. На счет лфк Бобатт первый раз слышу. но спасибо за наводку уже погулила буду пробывать. В теремок к вам уже заходила. обязательно отпишусь. У вас в теремке первое что увидила вопрос "За что?" ...А я вот когда ещё в комотозном состоянии при беременности лежала уже хорошо знала за что. И вытягивала одна из мыслей пусть я отмучаюсь чем мои грехи ребёнок будет тянуть. И сейчас каждый раз когда силы (физические) покидают спасает мысль пусть будем мне тяжело зато сыну будет полегче. А ещё шучу что я очень хочу в рай попасть и боюсь оказатся в аду. Вот и отрабатываю пропуск в рай и родных за собой потащу ))))) так как им тоже не сладко живётся))). Вот такие вот мысли помогают боротся.
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн FonKonАвтор темы

Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #11 : 02 Июль 2013, 14:39:10 »
Девчоночки большое спасибо за тёплые слова.
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5611
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #12 : 03 Июль 2013, 09:51:25 »
...А я вот когда ещё в комотозном состоянии при беременности лежала уже хорошо знала за что. И вытягивала одна из мыслей пусть я отмучаюсь чем мои грехи ребёнок будет тянуть. И сейчас каждый раз когда силы (физические) покидают спасает мысль пусть будем мне тяжело зато сыну будет полегче. А ещё шучу что я очень хочу в рай попасть и боюсь оказатся в аду. Вот и отрабатываю пропуск в рай и родных за собой потащу ))))) так как им тоже не сладко живётся))). Вот такие вот мысли помогают боротся.

Какой же вы позитивный человек!  gfds ттт efy wer И все на себя принимаете....   ммм Я знаю, что Бог Вас любит и поможет Вам и Вашему сыночку!!!! И рай у вас еще и на земле будет! Прям умничка!!!!!  we] we] we] rt jgf

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн FonKonАвтор темы

Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #13 : 26 Июль 2013, 15:41:49 »
 gfdsДевчонки привет! В нашем теремочки новоселье Добро Пожаловать!!!! gwcm
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн vektra

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Надо верить в чудеса.
« Ответ #14 : 26 Июль 2013, 19:45:45 »
У вас такой миленький мальчик. Он чудо ;D Верить нужно и всё получится!!! Вы молодец!
Каждый из нас ангел, но только с одним крылом. И мы можем летать только обнявшись друг с другом. Luciano De Crescenzo

 

Все будет хорошо! Нужно только верить и бороться!

Автор KsuShechKa

Ответов: 8
Просмотров: 3441
Последний ответ 21 Январь 2015, 16:40:19
от Людмила 225
Все будет хорошо! Главное верить!

Автор Viva

Ответов: 49
Просмотров: 4862
Последний ответ 21 Март 2016, 09:54:15
от Изотова Екатерина
Как же хочется верить в чудо...

Автор yul4aya

Ответов: 31
Просмотров: 4798
Последний ответ 11 Июнь 2013, 20:50:07
от yul4aya
О том, как нельзя верить врачам...

Автор Anuta1987

Ответов: 1
Просмотров: 2073
Последний ответ 27 Июнь 2016, 20:52:58
от Мама гуськи-гу
Я верю в чудеса....

Автор OLENENOK500

Ответов: 45
Просмотров: 5480
Последний ответ 24 Июль 2017, 23:37:23
от OLENENOK500