Автор Тема: История маленькой Амелии  (Прочитано 9937 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Амелия 140912Автор темы

История маленькой Амелии
« : 15 Июль 2013, 16:00:05 »
Здравствуйте моей дочери 10 месяцев. Мы с Саратовской области. С 1-года месяца жизни врачи ставили ей разнообразнейшие диагнозы ( энцефалопатия, синдром двигательных нарушений, миотонический синдром, рахит, кифоз и т.д.). Пытались лечить,без особых успехов. Если родилась она без видимых патологий, то к 9 месяцам она уже практически не двигала ногами, не садилась, не переворачивалась,постоянные запоры, боли при мочеиспускании, затрудненное дыхание, брадикардия. Отчаявшись мы полетели в Израиль на обследование. Обнаружили огромную опухоль с 1 по 10 позвонки и выходящую в грудную клетку ( 8*6*6см). В экстренном порядке прооперировали. Завтра выписывают,, так вроде все наладилось, но ноги так и не двигаются (есть рефлексы и боль чувствует). Нужна хорошая реабилитация.
 
Обращаюсь ко всем за помощью, может кто-то посоветует больницы, реабилитационные центры, которые специализируются на подобных случаях.
С нетерпением ждём ответов....

Оффлайн Амелия 140912Автор темы

Re: История маленькой Амелии
« Ответ #1 : 15 Июль 2013, 16:08:38 »
Если есть вопросы по лечению в Израиле, с удовольствием отвечу. На диагностику и лечение, я бы уже в другое место ни за что не поехала. На высшем уровне! Врачи здесь полубоги. Но к сожалению реабилитация слабенькая.

Оффлайн ГалинаV

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 862
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Я Галина и дочка Машенька г.Белгород
    • Награды
Re: История маленькой Амелии
« Ответ #2 : 15 Июль 2013, 16:13:43 »
Здравствуйте! Рада, что вы смогли спасти вашу девочку! А что говорят вам врачи в Израиле (те, которые вас оперировали)? Просто у нас нагноившаяся тератома в 2 месяца жизни-которая проникла в позвоночный канал, и долгая череда операций. так нам питерские нейрохирурги не разрешали первые 3 месяца делать ничего. Там даже постепенно на спину можно было переворачивать через месяц, присаживать на попу через 3 месяца. Но ещё раз повторю-это Российский подход. Вы всё-таки посоветуйтесь с оперировавшими нейрохирургами. И мне говорили-что нерные волокна прорастают где-то через год. У нас через годик и начали появляться хоть какие-то движения в пальчиках, чувствительность! А раз рефлексы есть- то есть все шансы, что просто нужно время дать.

Оффлайн Odry

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14593
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История маленькой Амелии
« Ответ #3 : 15 Июль 2013, 16:14:04 »
Добрый день!
насчет реабилитации есть смысл смотреть в сторону Германии-Чехии...
Но ведь у вас, наверное, какие-то особые указания есть на этот счет? с учетом прооперированной опухоли?



Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Амелия 140912Автор темы

Re: История маленькой Амелии
« Ответ #4 : 15 Июль 2013, 17:19:49 »
У нас последняя операция была 10 июля, вчера уже начали делать физиотерапию по чуть-чуть, хотя ещё даже швы не сняли. Лежит как хочет, только первые 3 дня на спине нельзя было. На попу пока конечно не сажаю, но уже через неделю, если все хорошо будет заживать, то можно. Первая операция была 24 июня ( из грудной клетки извлекали опухоль), так уже только шрам остался, даже припухлости нет. Заживает все хорошо, но она ещё пока очень слабенькая. Сделали МРТ, результаты хорошие. По поводу ног говорят, что ничего предсказать не могут. Здесь на кроме обычной физиотерапии ничего предложить не могут. Никаких особых указаний нет, главное что бы поджило все, ну естественно месяц мы точно дергаться никуда не будем. А потом будем пробовать, вот и решила заранее искать)))

Оффлайн Амелия 140912Автор темы

Re: История маленькой Амелии
« Ответ #5 : 15 Июль 2013, 17:22:33 »
Добрый день!
насчет реабилитации есть смысл смотреть в сторону Германии-Чехии...
Но ведь у вас, наверное, какие-то особые указания есть на этот счет? с учетом прооперированной опухоли?

Тоже думаю про Германию и Чехию, хотя только сегодня решила, что надо что-то искать...

Оффлайн Summer26

Re: История маленькой Амелии
« Ответ #6 : 15 Июль 2013, 17:34:50 »
мой совет войта попробовать.

Оффлайн Амелия 140912Автор темы

Re: История маленькой Амелии
« Ответ #7 : 15 Июль 2013, 17:49:15 »
Да, я тоже первым делом про Войто вспомнила, на всякий случай уже заявку написала в Новозыбков, но если честно у меня больше нет доверия российским клиникам. Вот и думаю Германия, Чехия, а сейчас как я поняла и в Китай много кто ездил. Пытаюсь определиться с Вашей помощью.

Оффлайн Амелия 140912Автор темы

Re: История маленькой Амелии
« Ответ #8 : 15 Июль 2013, 17:53:18 »
ГалинаV, а как у вас сейчас дела обстоят? Как ваш ребеночек? Где вы реабилитацию проходили?
Мне кажется это не от подхода зависит, а от случая, у нас с вами все таки разные были операции... А там кто его знает... Но нам сказали времени не терять и с ребёнком постоянно заниматься.

Оффлайн Амелия 140912Автор темы

Re: История маленькой Амелии
« Ответ #9 : 15 Июль 2013, 20:09:01 »
В Новозыбкове - Радимичи нам отказали.

Оффлайн ГалинаV

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 862
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Я Галина и дочка Машенька г.Белгород
    • Награды
Re: История маленькой Амелии
« Ответ #10 : 16 Июль 2013, 10:28:16 »
Я совершила наверное самую огромную ошибку в жизни-что верила нашим врачам. До 6 лет мы жили с тератомой (она в поянично-крестцовой области)-пока она не стала нагнаиваться постоянно- удалили (это была уже 3-я операция) Оказалось, что тератома сообщалась со спинномозговым каналом. Ликвор вытекал шерез шов на крестце 2 недели, пока судороги не начались. И потом нас не захотела брать ни Москва, ни Питер (Поленова-там мы оперировались за год до этого). Взялся нейрохирург из Харькова. Прооперировали, и слава Богу всё нормально прошло. Сейчас вывих тбс, проблемы с суставами на ножках, не удерживает полностью мочу, запоры. Хочу съездить на обследование и принимать решение-где оперировать ТБС, а потом конечно реабилитация. Меня заинтересовала Польша ещё. Вот что можете сами начинать- это плавание. Может у вас есть бассейны для малышей-там и теплая вода и инструктора.  И мы ещё возили к остеопатам до 3 лет.

Оффлайн Амелия 140912Автор темы

Re: История маленькой Амелии
« Ответ #11 : 16 Июль 2013, 16:25:30 »
Инструктора какие-то есть, но ведь нужен, что бы он умел с такими детьми работать. А там дети просто для развития плавают.

Оффлайн ГалинаV

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 862
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Я Галина и дочка Машенька г.Белгород
    • Награды
Re: История маленькой Амелии
« Ответ #12 : 16 Июль 2013, 22:47:19 »
А вы попробуйте поискать- походить туда-сюда. Иногда и неспециальный инструктор может "услышать" малыша. У нас тоже нет специальных в городе-мы сменили 3 бассейна. И у нас для особенных деток скидки. У нас иммунитет капитально лекарствами убит, поэтому ненадолго хватало Маши. Сейчас я сама с ней занимаюсь уже в бассейне.

Оффлайн Амелия 140912Автор темы

Re: История маленькой Амелии
« Ответ #13 : 16 Июль 2013, 22:57:50 »
ГалинаV, сочувствую, что тоже попали к ''специалистам'',нам повезло, что мы уже в последний момент сбежали от российских ''спецов''...
Рада, что у вас потихоньку все налаживается, удачи вам!
Сегодня целый день лазила по сайту, сайт просто супер. Очень много полезной информации нашла.
Уже оставила заявку в Оломоуц и ещё рассматриваю варианты.


У нас все ещё осложняется тем, что мы живём в 120 км от Саратова, а в том городке, где мы находимся вообще ничего нет. Мне проще куда-нибудь ездить на неделю-две на полноценную реабилитацию, а потом самой с ней заниматься. Не хочется мучить малышку по нашим ''дорогам'',которых нет.

Оффлайн ГалинаV

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 862
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Я Галина и дочка Машенька г.Белгород
    • Награды
Re: История маленькой Амелии
« Ответ #14 : 17 Июль 2013, 10:26:34 »
Меня ещё заинтересовала аквареабилитация- читали про неё?
Мы тоже не в самом Белгороде живем-за 36 км. но у нас дороги хорошие. Дети уже привыкли "жить" в машине. Школа, все занятия в Белгороде. Домой-переночевать.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13264
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10106
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14056
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 4719
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22064
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84