Автор Тема: Мультикистозная ляйкомаляция мозга.... Поделитесь опытом! Нужен совет!!!  (Прочитано 19024 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Доброго времени суток! На форуме относительно недавно, искала нужную инфу, но не нашла и решила создать темку... Расскажу свою историю. Беременность протекала (дай Бог каждой..:))). Сколько не просила врачей - в кесарево отказали, пустили в роды (первородка в 34!). В родах: слабость потуг, ребёнок буквально застрял в путях, применили родоспоможение - выдавливание:((.. В результате, ребёнок родился практически мёртвым ... Как следствие, субархоноидальное кровоизлияние, месяц в реанимации на ИВЛ + бесконечные больницы и т.д. Окончательный диагноз "спастический тетрапарез, грубая задержка психо-предречевого развития вследствии тяжёлого гипоксически-ишемического поражения головного мозга с исходом во вторичную микроцефалию, мультикистозную трансформацию головного мозга...........(дальше не разборчиво),.... мозолистого тела", внутренняя гидроцефалия". На КТ, МРТ сплошные тёмные пятна, мозга нет, "вместо мозга одна вода" - слова невролога! И дальше, как приговор: лечения нет (только симптоматическое!!!), развития нет! Сыну сейчас 9 мес. в физическом и интеллектуальном плане - ноль!:( Не переворачивается, не сидит, не улыбается, взгляд не фиксирует, на близких не реагирует, маму не узнаёт, короче говор, развитие месячного ребёнка... Иногда может погулить... Всё чего он НЕ УМЕЕТ, не в сравнении истерик, которые начинаются каждый вечер, примерно в одно и тоже время:((( Понимаю, что у малыша дико болит голова (желудочки расширены...!), но смотреть на страдания ребёнка уже нет никаких сил!:( В реанимации были судороги, подсадили на фенобарбитал (до сих пор принимаем) + медокалм, глицин, верошпирон (курсами), диакарб с аспаркамом (по диакарбу перерыв), нотта (никогда не выходит!)... Лечились в Одессе, в Киеве, "ОХМАТДИТ", врачи как будто сговорились, все говорят одно и тоже... В реабилитации нам отказали, так и сказали "Там нечего реабилитировать... мозг очень сильно пострадал, вашему ребёнку не повезло... и, вообще, вы что хотите, чтобы я из-за вашего ребёнка в тюрьму попала?" Занимаюсь дома, как могу + расслабляющие массажи + лечение биотоками у травника. Понимаю, что мой ребёнок очень тяжёлый и обращаюсь за советом у кого такое же горе, подскажите, а как лечите (если это можно назвать лечением!) своих малышей вы??? Что делаете, может реабилитация какая? А возможно, у кого-то наблюдается прогресс в развитии??? Буду очень признательна за все ответы:))

Оффлайн Irina_yer

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2004
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ирина и Богданчик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать))Вы уже на верном пути раз сюда пришли, раз на этот форум попали. У меня в родах также была слабая родовая деятельность, потом асфиксия, 2 бала по Апгар, реанимация, судороги, кровизлияние и т.д. Сейчас сыну 1,8 - физически мало чего пока умеет, но зато сохранен интеллектуально и характер свой уже вовсю показывает.

То, что у малыша вашего по МРТ - это еще не приговор. Слышала от неврологов не раз (и сама видела этих деток) - что у ребенка может быть киста на пол головы, но ходит и говорит, так что не отчаивайтесь. Ваш сынок на фенобарбитале - это фигня так грузит, что у малыша просто нет шансов развиваться. Моему сынульке его давали сразу после рождения, чтобы ввести в медикаментозную кому - организм перевозбудился, он не мог спать, отдыхать. Так он после 1 ампулы 2 недели только спал, рефлексов никаких не было. Что же говорить, когда ребенок месяцами его пьет. Мое мнение - вам надо разобраться с наличием или отсутствием эпи активности и срочно слазить с этого страшного лекарства. Сейчас куча современных и не так грузяших ПЭПов, а может они вам и не понадобятся вовсе. Врачи в вашем ребенке не заинтересованы, поэтому они вам сказки будут рассказывать, а ваша задача сына на ноги ставить, поэтому не сильно им доверяйте. Тут на форуме не раз уже было такое, что как только малыш с фенобарбитала уходил,так и развитие шло.

Плакать малыш может по многим причинам - тонус сильный, дистонические атаки, проблемы с животиком и т.д.
От многих проблем помогает специальная диета - http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24646.0
Вот почитайте сайт про патологические рефлексы, которые мешают развиваться физически нашим деткам http://normotonus.ru/
А еще есть тема про замечательную методику Светланы Грибовой, которая поставила на ноги сына с тяжелой формой ДЦП http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0

А вообще способов реабилитации очень много, тут на форуме куча информации - вы разберетесь со временем, я уверена. Главное верьте в сынульку и все будет налаживаться потихоньку.
Обживайтесь на форуме, читайте, задавайте вопросы. Вы откуда вообще?

http://mirmam.su/ Сайт для мам

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Киста на полголовы - это не кистозное образование.... Операция не поможет, мне так и сказали "что оперировать? мозга нет! разве что поменять мозги на новые....":( По ЭЭГ судорог нет, но сохраняется судорожный синдром, поэтому пьём до сих пор фенобарбит., но после того, как Киев отменил его, наш невропатолог не хочет брать на себя ответственность (!!!!!), чтобы вновь нам выписать рецепт, поэтому будем переходить на депакин, он не  такой строгой отчётности по медицине (!!!!!). И в реабилитации нам отказывают, аргументируя бессмысленностью действий... Иными словами, в принципе реабилитировать можно, но нет смысла, т.к. результата нет! мозг не отвечает + после таких реабилитационных экзекуций его могут колбаснуть судороги + сейчас сохраняется эпилептические эквиваленты (сильно вздрагивает, как будто чего-то перепугался). Вот я и зашла в тупик: что возможно сделать в такой безысходности??? Мы из Одесской области, а вы откуда?

Оффлайн Irina_yer

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2004
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ирина и Богданчик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Киста на полголовы - это не кистозное образование....
Я вам просто пример привела...Никто вам прогнозов не сделает как будет, но если врачей слушать, то все суперплохо, хотя жизнь показывает, что бывают и чудеса. На этом форуме много примеров таких.
Депакин малыш мой пил, он его не сильно грузил, пробуйте - может полегчает сыну. Мы из Кировограда.

Иными словами, в принципе реабилитировать можно, но нет смысла, т.к. результата нет! мозг не отвечает

А вы уже что-то пробовали? Или это слова врачей? Вообще тут надо решать: рисковать и пытаться найти свою реабилитацию или отпустить ситуацию и смириться. Каждый сам решает, тут вам никто не поможет.

http://mirmam.su/ Сайт для мам

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6703
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
OKSI_DEN, я бы Войта-терапию посоветовала. Малыш пока маленький. А судорожная готовность - не противопоказание для Войты. Подумайте.

Врачи-то всякого наговорят! Мне понравилась тут история, не помню в какой ветке прочитала. Был малыш тяжелый, врачи помочь не могли (да и не хотели). Мама реабилитировала без их помощи, всякие реацентры и всевозможные методики. И когда они пришли к тем же врачам, ей сказали "Мама, не выдумывайте, вы нового ребенка родили, здорового!". Представляете? Поэтому не надо отчаиваться. Врачи - не Боги, а мозг ребенка способен компенсироваться.
***

Оффлайн Яна1984

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте!Не в коем случае не сдавайтесь!У нас тоже прогнозы врачей были не самые утешительные.Наш мальчик пошел в 4.5 лет.Пробовали всё,только не оперировались пока.Чё только не делали и костоправы,массажи,иголки,различные медикаменты,компрессы выдавливала на соковыжималки из овощей,ванны.С самого маленького книги .различные развиваловки.Массажисток нанимали ,потом сама обучилась(точечному).Не слушайте ни кого,нужно стараться по возможности максимально развить ребёночка!результаты обязательно будут,вот увидите! ттт

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
OKSI_DEN, я бы Войта-терапию посоветовала. Малыш пока маленький. А судорожная готовность - не противопоказание для Войты. Подумайте.

Что это Войта? Мы живём в маленьком городке, про такое и не слышали здесь.... Можно самой овладеть?

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте!Не в коем случае не сдавайтесь!У нас тоже прогнозы врачей были не самые утешительные.Наш мальчик пошел в 4.5 лет.Пробовали всё,только не оперировались пока.Чё только не делали и костоправы,массажи,иголки,различные медикаменты,компрессы выдавливала на соковыжималки из овощей,ванны.С самого маленького книги .различные развиваловки.Массажисток нанимали ,потом сама обучилась(точечному).Не слушайте ни кого,нужно стараться по возможности максимально развить ребёночка!результаты обязательно будут,вот увидите! ттт


Извините, а какой у вас диагноз? вам тоже поставили ляйкомаляцию?

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
А вы уже что-то пробовали? Или это слова врачей? Вообще тут надо решать: рисковать и пытаться найти свою реабилитацию или отпустить ситуацию и смириться. Каждый сам решает, тут вам никто не поможет.
[/quote]


Так ведь не берут на реабилитацию!:(((((((((((((((

Оффлайн AngelaInna

У нас то же,что и у вас.Но поражено в основном левое полушарие.+ЭПИ.реабилитировались с 2 мес-массаж,ЛФК,иголки(аккуратно),Войта(учились в Новозыбкове и в Оламоуце),бассейн,остеопаты(Мазальский г.Москва и Крестина г.С-Петербург),рефлексотерапевт,гомеопат.Из ПЭПов-Кеппра.Умеем улыбаться,смеяться,гулить,лепетать.Двигательно-всё хуже.Ползаем немного на пузе(может проползти диван),поворачивается с живота на спину сам,со спины на живот-с небольшой помощью.Сидит по турецки и с прямыми ногами с опорой на руки совсем мало-теряет равновесие.Шагает если держать под мышки.Мало конечно.Нам уже 1 год и 1 мес.
для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все возможное.

Оффлайн Irina_yer

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2004
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ирина и Богданчик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Простите, не знаю как вас зовут...У нас в городе есть реацентр, но лечение там стандартное, и мы с полугода начали кататься по Украине. Что подошло, что-то нет, до сих пор в поисках, но уже есть примерный план реабилитации и куча информации, которую я перевариваю и пытаюсь применить дома. Вы сами можете стать для своего малыша лучшим реабилитологом, просто надо переварить информацию. Вам надо искать хорошего массажиста, ЛФКшника, возможно остеопата. В Одессе куча спецов, мы к вам из Кировограда приезжаем, а вы то там рядом. Почитайте одесский форум - там есть тема про ДЦП, поспрашивайте у местных мам. Ищите обходные пути - самых лучших спецов я всегда находила частным образом. Всегда есть возможность договориться.

Войта у вас делают в Ангеле в Одессе, кстати. Есть у вас и остеопат - хотите, дам координаты.

Пока сами своими силами гасите рефлексы - я выше давала ссылки (катать в позе эмбриона легонечко можно и нужно в любом состоянии), катайте на мячике большом, купайте в большой ванне, пойте, разговаривайте с ним, вкладывайте в ручку и гладьте разные фактуры и главное - разберитесь с фенобарбиталом.

Я может грубо, но правду скажу - кроме вас, ваш малыш никому не нужен, никаким врачам, никаким массажистам и физиотерапевтам, и сейчас только от вашего упорства и настроя зависит его здоровье, его будущая жизнь.

http://mirmam.su/ Сайт для мам

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Другие дети на ваш возраст и такого не умеют! Вы молодцы!!! А в интелектуальном плане как?
Ваш ребёнок такой же беспокойный??? У нас почти каждый вечер скорая... дикие головные боли...

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Простите, не знаю как вас зовут...У нас в городе есть реацентр, но лечение там стандартное, и мы с полугода начали кататься по Украине. Что подошло, что-то нет, до сих пор в поисках, но уже есть примерный план реабилитации и куча информации, которую я перевариваю и пытаюсь применить дома. Вы сами можете стать для своего малыша лучшим реабилитологом, просто надо переварить информацию. Вам надо искать хорошего массажиста, ЛФКшника, возможно остеопата. В Одессе куча спецов, мы к вам из Кировограда приезжаем, а вы то там рядом. Почитайте одесский форум - там есть тема про ДЦП, поспрашивайте у местных мам. Ищите обходные пути - самых лучших спецов я всегда находила частным образом. Всегда есть возможность договориться.

Войта у вас делают в Ангеле в Одессе, кстати. Есть у вас и остеопат - хотите, дам координаты.

Пока сами своими силами гасите рефлексы - я выше давала ссылки (катать в позе эмбриона легонечко можно и нужно в любом состоянии), катайте на мячике большом, купайте в большой ванне, пойте, разговаривайте с ним, вкладывайте в ручку и гладьте разные фактуры и главное - разберитесь с фенобарбиталом.

Я может грубо, но правду скажу - кроме вас, ваш малыш никому не нужен, никаким врачам, никаким массажистам и физиотерапевтам, и сейчас только от вашего упорства и настроя зависит его здоровье, его будущая жизнь.



Как раз Ангел нам и отказал....:( Да, я знаю, что есть хорошие спецы.... но как, с чего начать, когда с самого начала дали установку что всё бесполезно!!!  Я прекрасно понимаю, что мой ребёнок никому, кроме меня не нужен, поэтому и пытаюсь начать с чего-то, но натыкаюсь на стену безразличия и нежелания помочь...



Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Простите, не знаю как вас зовут...


Меня зовут Оксана, сынулю Дениска. А вас?

Оффлайн Irina_yer

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2004
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ирина и Богданчик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Я Ирина и сынок Богдан. Нам Ангел тоже отказал, но невелика потеря, они вообще по-моему только легких деток берут.

http://mirmam.su/ Сайт для мам

 

Любимый наш Данилка ("гибель" мозга - халатность врача)

Автор Tancita

Ответов: 26
Просмотров: 9500
Последний ответ 03 Июнь 2011, 17:07:21
от мама катя и викуля
Игорь 2 года. Органическое поражение мозга и дцп после операции.

Автор Eva Kimova

Ответов: 8
Просмотров: 5306
Последний ответ 11 Март 2015, 20:23:51
от Eva Kimova
Нейродегенерация головнога мозга с накопл. железа тип 4,синдром Паркинсонизма

Автор Ирина мама Саши

Ответов: 12
Просмотров: 4636
Последний ответ 16 Ноябрь 2017, 11:17:15
от Ирина мама Саши
Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...

Автор Леська

Ответов: 27
Просмотров: 5337
Последний ответ 16 Февраль 2014, 17:40:02
от Maksie
Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.

Автор Izolda

Ответов: 80
Просмотров: 17090
Последний ответ 01 Апрель 2017, 18:28:12
от Izolda