Автор Тема: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..  (Прочитано 46827 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
 Здравствуйте, вот и я решилась поведать вам свою историю. ..
 Этой беременности мы с мужем ждали 8 долгих лет, за которые были у меня и выкидыши и две внематочные. Одну трубу мне удалили, а по второй сказали что она непроходима...и вот после последнего обследования трубы я беременею... Чудо! Беременность протекала без особых проблем. Рожать я решила в краевом перинатальном центре г.Пермь, все же краевой центр и спецы и оборудование. 3.07.13 легла в патологию ждать родов. Сказали что вот уже на днях родите, по состоянию. Вообщем рожать начала 9.07 ночью. Сначала родовая деятельность шла хорошо, на 8 см остановилась и схватки утихли. Вообщем промучали меня долго, простимулировали окситоцином, а когда уже начались потуги поняли что ребенок встал головкой неправильно- лицом кверху и не проходит в таз. Срочно решили кесарить. Потом все как во сне... Когда извлекали сыночка я поняла что какие-то проблемы начались. Доставали его из таза 7 минут. В результате я потеряла литр крови, а малыш... Увидела я что все суетятся бегают вокруг него.. По апгар 1-3. Меня охватила паника, но на меня никто не реагировал. Я узнала только что он жив но в тяжелом состоянии и выключилась. Вернее меня выключили. Потом сутки как в другой реальности. Под действием реланиума. Я сама очнулась в реанимации. Мой ребенок тоже в реанимации в крайне тяжелом состоянии, на волоске от смерти. Я вечером этого же дня уговорила персонал отвести меня к сыну. Как я встала - сейчас понимаю, что в состоянии аффекта. Увидела своего долгожданного сыночка в кювезе, весь в проводах, обездвиженный...и весь мир рухнул. Вообщем наши диагнозы при поступлении в реанимацию: острая интранатальная асфиксия, ДН 3 ст, перинатальном поражение цнс, острый период, судорожный синдром, отек мозга, кома 3ст., состояние после клинической смерти, транзисторная дисфункция миокарда. ССН 1-2ст. Нам говорили: надо пережить первые сутки, седьмые и десятые. На третий день малыша мы покрестили, и он по-тихоньку стал выкарабкиваться. Судороги остановили, отек спал, сердце тоже само стало работать и препараты постепенно отменяли. С рождения были на ИВЛ, Постоянно слюнки гелевые прямо, мокрота.
Сейчас нам 1 месяц, сынуля все еще в реанимации, но мы выкарабкиваемся. На данном этапе после всех обследований нам ставят : Гипоксически ишемическое поражение цнс тяжелой степени, энцефалопатия, апаллический синдром.
 Семочка открывает глазки, фотореакция есть, но закрывает веки не до конца. Глазки закатывает бывает, бывает они расходятся в разные стороны, но это крайне редко. Взгляд не фокусирует пока. На звуки реакции нет пока тоже. Конечности сгибает разгибает, но ручки часто напряжены, бывает тремор. Долго были на ИВЛ, но дышал сам, единственное что не мог без трубки, валил сатурацию. Глотательного рефлекса пока нет. Есть сосательный. Сняли с ИВЛ 4 дня назад, под кислородный колпак, Слава Богу, получилось!!! Первый раз дольше часа не продержался, а сейчас - победа! Только санируют его сейчас каждые полчаса почти, иначе хрипит и мокроты и слюны много очень! 2 дня назад при санации через носик проявился слабый кашлевой рефлекс!!! Кашляет! О чудо! Но в горле никакой реакции сейчас нет еще. Врачи настаивают на трахеостоме. Мы с мужем в панике, и не знаем как поступить, дать ему время и еще подождать, но врачи говорят что ждать можно очень долго. Или быть рядом с малышом мне ( при наличии трахеостомы мне можно будет рядом быть и ухаживать за ним) но как же я не хочу делать эту операцию. Мне так далеко пока понимание всего что нас ждет и что происходит... Я конечно осознаю что будет очень трудно, но это для нас огромное чудо, что сыночек жив и борется! И мы весь мир перевёрнем только бы его поставить на ноги! мне так нужна поддержка и опыт мам с похожими ситуациями. Ищу положительные исходы и верю только в лучше!!!
« Последнее редактирование: 11 Август 2013, 11:15:49 от Мама Сёмочки »
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Ириссс

Добро пожаловать! 777
У вас обязательно все будет хорошо  byte Терпения родителям и здоровья малышу!

Оффлайн IVASHKA_NATASHKA

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 460
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталия и Ванюша
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет!!! мы тоже Ванюшку ждали долго, 7 лет))) Держитесь и верьте своему карапузу, все наладится, и будете вы еще жизни улыбаться, как и она вам!!! Конечно, будет нелегкая и долгая дорога к небольшим и большим победам. Но только не останавливайтесь, только вперед, не смотря ни на что!!!!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Оксана!Я вам написала в личку! И еще вы пишите "Конечности сгибает разгибает, но ручки часто напряжены, бывает тремор. "  Не ПУГАЙТЕСЬ!!! Тперь то я знаю ЧТО ЭТО НЕ САМОЕ ПЛОХОЕ!!А даже наоборот!Это значит у вас не повреждённ спинной мозг!Конечно судя по описанию Мозг повреждённ сильно,но там чувствуется как у нас есть частичное сохранение СТВОЛА МОЗГА И КОЕ ЧТО ЕЩЕ!ЭТО ОЧЕНЬ ДАЖЕ ХОРОШО!УМОЛЯЮ ВАС ТОЛЬКО НЕ ВЕРЬТЕ ЭТИМ НЕВРОЛОГАМ которые сейчас вас пугают наверняка говоря что мол мозг у вас не восстановиться-ВОССТАНАВЛИВАЕТСЯ ОН!И в этом есть доказательства!даже у нас!Мы на МРТ это видим. первре делали в два месяца и сейчас (10 месяцев)есть изменения!И не такие как говорили врачи!ХА ХА! qqq

Оффлайн mariafad111

Очень жаль, что еще одного малыша ухайдокали очень бездарно. У меня тоже ребенок встал личиком кпереди - это задний вид называется, и при плохой родовой и потужной деятельности отправляют обычно с таким предлежанием на кесарево не дожидаясь пока в таз войдет, потому как в тазу в заднем виде ребенок встает намертво, потом самостоятельно такого ребенка женщина родить не в состоянии, а кесарево становится приговором, так как выколачивать из таза головку - это хана и шее и голове. У меня все тож самое было, выколотили на 5-ой минуте, почти труп. На самом деле - это косяк врачей, кесарево надо делать вовремя иначе от него вреда больше, чем пользы. Определить предлежание врач в состоянии на начальном этапе родов, после излития вод, а не в потужном периоде, значит просрали. Зачем тужили и стимулировали, если голова идет изначально неправильно, а родовая деятельность плохая? Вы знаете, вы конечно можете им простить такие вещи, но ребенок ваш пострадал по чужой глупости и халтуре. Если решите не спускать на тормозах, почитайте вот эту тему: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=29326.0
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Анастасия Казакова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Мама Сёмочки, Держитесь!!! Не верьте всему, что говорят эти врачи. Если их послушать, то и жить не захочется... Вобщем, верьте в своего мальчика, вы так долго его ждали, Господь поможет. Детки все чувствуют, побольше хороших мыслей. И конечно же хороших вам врачей! Мы с вами!!!

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Добро пожаловать! 777
У вас обязательно все будет хорошо  byte Терпения родителям и здоровья малышу!
Спасибо  большое!!! Мы очень стараемся! dghj
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Привет!!! мы тоже Ванюшку ждали долго, 7 лет))) Держитесь и верьте своему карапузу, все наладится, и будете вы еще жизни улыбаться, как и она вам!!! Конечно, будет нелегкая и долгая дорога к небольшим и большим победам. Но только не останавливайтесь, только вперед, не смотря ни на что!!!!
Привет) я когда сижу у сына в реанимации рассказываю ему, что мы с ним скалолазы. Мы карабкаемся в крутую гору, а на вершине горы наша счастливая семья. И мы обязательно залезем!!!! Я вижу как он старается, хвалю его постоянно. Говорю что мы должны держаться друг за друга! Вот смотрю на него и все плохие мысли уходят)
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
olgamama, я очень благодарна за ответ, и такое позитивное мышление, несмотря на всю тяжесть ситуации! Я сейчас тоже как ни странно, смотрю на все происходящее как должное. Мне кажется, что мой малыш самый здоровый и красивый))) и силы откуда-то берутся! Здесь в роддоме врачи конечно сильно угнетают положение вещей. Я хожу и повторяю как зомби : не верю, не верю, не про нас это. Мы им еще покажем чудеса!
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6704
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #10 : 11 Август 2013, 14:20:54 »
я когда сижу у сына в реанимации рассказываю ему, что мы с ним скалолазы. Мы карабкаемся в крутую гору, а на вершине горы наша счастливая семья. И мы обязательно залезем!!!!

Здорово как! Я думаю, у вас все получится с таким настроем.

Можно задать вопрос, я  ваши посты перечитала и не нашла ничего конкретного. Что у Семочки в голове, что узи показывает? Делали ли КТ или МРТ?
***

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #11 : 11 Август 2013, 14:52:04 »
Оксана!По поводу врачей роддома(медсестёр)и трахеостомы.Скажу что нам тоже выдвигали условия,мол не поставите трахеостому-не возьмут в другую больницу и т.д. т.п.про уход.сейчас я понимая ЧУШЬ!Со мной была долгое время мама одна.которой тоже навязывали эту трахеостому.В итоге через некоторое время мы встретились с ней в Солнцево..я удивилась как их перевели?Ведь без трахеостомы мне лично сказали не переведут и не будет у меня возможности с ним вместе лежать!А их перевели и без всякой трахеостомы.И теперь я понимаю-все это необоснованные угрозы!Т.к. как только ребёнок начинает дышать без ИВЛ,НИ ОДНИ ВРАЧИ НЕ ИМЕЮТ ПРАВА вас не положить рядом с ним!ЭТО ФАКТ!это первое. Второе-роддомовская реанимация ПО ЛЮБОМУ ВАС ПЕРЕВЕДЁТ в другую  больницу.и знаете почему?Чем дольше находиться там ваш ребёнок тем чаше вы будете озадачиваться на тему а как все таки это произошло..?И есть ли вина медперсонала?И придёте к выводу что да-есть вина..а дальше нивкоем случае никто из глав врачей реанимации роддома не захочет держать там вашего малыша!первое-потому как  никто не хочет страшной статистики (если все настолько плохо  как они говорят)второе -начнут ставить неправильные диагнозы ссылаясь на генетику!(ВНИМАНИЕ!)потому как надо быстро снять с себя ответственность что б вы дело не заводили!Мне сейчас так обидно,что я в своё время когда Владу было ещё 4 недели от роду и он лежал в роодомовской реанимации верила-что его там все любят и пекуться...а на самом деле поставили тогда диагноз муковицидоз  по генетике и пичкать начали дополнительными лекарствами которые в конец загубили ЦНС!В дальнейшем это не поддтвердилось.и я сейчас читая литературу для врачей 1го курса по курсу НЕВРОЛОГИЯ понимаю,что это была НАИГЛУПЕЙШАЯ ОТМАЗКА!Лишь бы снять с себя ответственность!

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #12 : 11 Август 2013, 17:33:03 »
 pgcv
я когда сижу у сына в реанимации рассказываю ему, что мы с ним скалолазы. Мы карабкаемся в крутую гору, а на вершине горы наша счастливая семья. И мы обязательно залезем!!!!

Здорово как! Я думаю, у вас все получится с таким настроем.

Можно задать вопрос, я  ваши посты перечитала и не нашла ничего конкретного. Что у Семочки в голове, что узи показывает? Делали ли КТ или МРТ?


Да, я далеко не все написала что хотела бы. КТ делали когда ему было 16 дней от роду, вот заключение: признаки двусторонней диффузной лейкоэнцефалопатии, более выражены в лобных и теменях долях, вероятно постгепоксического генеза.САК? формирующийся кальциноз коры мозга? Умеренно выраженая смешанная заместительная гидроцефалия.
По ЭЭГ : амплитудно-частотный спектр не соответствует возрасту, пароксимальной и эпи активности не зарегестрировано.грубые изменения корковой ритмики диффузные. Менее выраженные в теменно височных отделах слева.картина ЭЭГ соответствует апалическому синдрому.
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #13 : 11 Август 2013, 18:06:15 »
Оксана!По поводу врачей роддома(медсестёр)и трахеостомы.Скажу что нам тоже выдвигали условия,мол не поставите трахеостому-не возьмут в другую больницу и т.д. т.п.про уход.сейчас я понимая ЧУШЬ!Со мной была долгое время мама одна.которой тоже навязывали эту трахеостому.В итоге через некоторое время мы встретились с ней в Солнцево..я удивилась как их перевели?Ведь без трахеостомы мне лично сказали не переведут и не будет у меня возможности с ним вместе лежать!А их перевели и без всякой трахеостомы.И теперь я понимаю-все это необоснованные угрозы!Т.к. как только ребёнок начинает дышать без ИВЛ,НИ ОДНИ ВРАЧИ НЕ ИМЕЮТ ПРАВА вас не положить рядом с ним!ЭТО ФАКТ!это первое. Второе-роддомовская реанимация ПО ЛЮБОМУ ВАС ПЕРЕВЕДЁТ в другую  больницу.и знаете почему?Чем дольше находиться там ваш ребёнок тем чаше вы будете озадачиваться на тему а как все таки это произошло..?И есть ли вина медперсонала?И придёте к выводу что да-есть вина..а дальше нивкоем случае никто из глав врачей реанимации роддома не захочет держать там вашего малыша!первое-потому как  никто не хочет страшной статистики (если все настолько плохо  как они говорят)второе -начнут ставить неправильные диагнозы ссылаясь на генетику!(ВНИМАНИЕ!)потому как надо быстро снять с себя ответственность что б вы дело не заводили!Мне сейчас так обидно,что я в своё время когда Владу было ещё 4 недели от роду и он лежал в роодомовской реанимации верила-что его там все любят и пекуться...а на самом деле поставили тогда диагноз муковицидоз  по генетике и пичкать начали дополнительными лекарствами которые в конец загубили ЦНС!В дальнейшем это не поддтвердилось.и я сейчас читая литературу для врачей 1го курса по курсу НЕВРОЛОГИЯ понимаю,что это была НАИГЛУПЕЙШАЯ ОТМАЗКА!Лишь бы снять с себя ответственность!

Олечка, как же ты пишешь, прямо в самую точку!) нам вот в пятницу на консилиуме врачей намекнули на генетику, хотят сделать кариотип, якобы чтобы исключить) и мне в дальнейшем помочь на будущее))) по поводу трахеостомы мы решили отказаться и подождать! Сегодня я лично услышала как мой сын без санации закашлял!!!! Ему сегодня делали санацию трахеи через ларингоскоп, деж.врач сказал что там мокроты мало было, что хорошо. И голосовал щель у него закрыта, значит слюни туда не Стекают. И после этого я осталась посидеть с Сёмкой, и он два раза кашлял!!! Я плакала от счастья. Как же я верю в сына и молюсь! Мажу святой водичкой, маслом горлышко и прошу Бога и святых помочь нам избежать этой трахеостомы.
А по поводу роддома) они нам сказали, что по срокам наше пребывание заканчивается. И они обязаны нас перевести в другое мед.учереждение. Я сейчас и пытаюсь выяснить почему нас не могут перевести в ПИТ...
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #14 : 12 Август 2013, 14:25:30 »
Всем привет! Как трудно одной в этой больнице, снова накатывает отчаяние.. Муж и родные далеко, в нашем городке. Весь столик заполнен иконами, все по расписанию: молитвы, сцеживание, посещение реанимации, питание, сон и все по новой. Все чаще лезут мысли как еще месяц с небольшим я была счастлива,  fdg красива , весела и беззаботна  grg. Сейчас все позади. Мне кажется, я похожа на старуху снаружи и внутри. Только когда смотрю на сына, собираюсь! Ведь моему малышу нужна сильная мама! Впереди трудности. Но не это страшно, а само ожидание. Ну когда мы с Семочкой сможем оказаться рядом??? Когда я услышу как он плачет? Сейчас нас ждет перевод в другую больницу, что нас там ждет ? От трахеостомы сегодня написала письменный отказ.. Верю в своего сына, он кашляет, хоть и редко и не постоянно, но прогресс есть! Мокроты все равно много, и врачи не переводят нас в патологию, боятся как я за ним буду ухаживать, ночью тоже отсасывать же нужно. Вдобавок мы еще вес не набираем. В свой месяц весим 3950, когда родились 4060. А рост уже 59 см! Сегодня подписала согласие на переливание крови, тк наросла анемия. 80 при норме 120. Доктор грешит на мое молоко, что оно не достаточно калорийное, пришли к согласию смешивать каждое кормление 50/50 со смесью для недоношенных Симилак, будем смотреть на вес. Послезавтра договорились делать мрт. Как же я мечтаю чтобы сынок попал в мои руки! И мы уже могли начать реабилитацию!!! Но пока он не наладил процесс с дыханием и отхаркиванием, этого нам не видать(
Боже, дай нам сил, прошу!!! ldc :bow:
Все будет хорошо! С Божьей помощью.