Автор Тема: Ремиссия!  (Прочитано 6412 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн уммсалимаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1001
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Ремиссия!
« : 04 Сентябрь 2013, 11:18:02 »
 gfds
 ненашла тему такую,если есть уже , простите и укажите мне!)))

хотелось бы пообщаться на тему ремиссии!
 особенно интересует вопрос о срыве, из за чего происходило? что да как!
« Последнее редактирование: 04 Сентябрь 2013, 11:50:15 от Ксюша »

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн уммсалимаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1001
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ремиссия!
« Ответ #1 : 04 Сентябрь 2013, 11:20:16 »
у нас ремиссия 7 мес,слава Богу! 
 сейчас предстоит делать мальчику обрезание, думаю все знают что это, а так как мы еще и ко всему мусульмане,то эта процедура у нас обязательна!  боюсь,все таки болезненая процедура, как бы не повлияло на приступы! что скажите????  ghj

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Вася, Васенька, Василек - 11 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #2 : 04 Сентябрь 2013, 17:40:58 »
Срывы могут проходить по разным причинам: ребенок подрос и назначенная доза препарата уже неэффективна, высокая температура, на фоне вирусной инфекции, из-за электро-процедур и еще много разных причин. Иногда даже никаких явных причин нет.
Процедура обрезания  - болезненная, как правило ее проводят под местным наркозом, т.е. обезболивают. Но потом ребенок очень сильно плачет, поэтому врач предварительно прописывает болеутоляющие препараты.
Только зачем так рано в 11 месяцев делать мальчику обрезание, тем более с ЭПИ?
Моя няня делала обрезание своим сыновьям  в 5 лет старшему и младшему в 7 лет. Они шли на эту процедуру осознано и перенесли ее достаточно легко. Конечно бытует такое мнение, что чем раньше, тем лучше, якобы дети еще не понимают и заживление идет быстрее. Но моя няня уверяет, что маленькие дети переносят эту процедуру намного тяжелее.
Может ли эта процедура сорвать ремиссию? Неизвестно... скорее всего нет, если будете обезболивать.
У моего ребенка срывалась 2 раза, когда реабилитационные процедуры были сильно болезненными. Поэтому теперь мы болезненных методов избегаем.
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».

Оффлайн AYRin

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я верю в чудеса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ремиссия!
« Ответ #3 : 05 Сентябрь 2013, 10:19:17 »
у нас ремиссия 7 мес,слава Богу! 
 сейчас предстоит делать мальчику обрезание, думаю все знают что это, а так как мы еще и ко всему мусульмане,то эта процедура у нас обязательна!  боюсь,все таки болезненая процедура, как бы не повлияло на приступы! что скажите????  ghj
обычаи есть обычаи, но вы подумайте хорошенько, эпилепсия это ж не насморк, а если сорвёте ремиссию, что тогда, заново проходить все круги ада в поисках лекарства, а это не день и не два, вы купировались рано, вот сидите и не делайте лишний движений, ну дотяните ремиссию до 2-х лет
я помню старшему сыну делали обводку писюльки, это так больно, да все делается всё под местным наркозом и малой вприпрыжку выбежал из кабинета, но когда анестезия перестала действовать это было что то, он не мог пописить, рыдал так что крыша поднималась, там же всё щипало, несколько дней он был в истерике, так это неврологически здоровый ребёнок и то мы потом лечились у нервика, потому что он начал бояться писить и мочил штаны, а у вас детё с эпи!!!!!!!! Десять раз подумайте
У младшего моего сына ремиссия была 4 месяца, пошли на реабилитацию - массаж, лфк, войта, логопед - чрез 5 дней занятий начались опять судороги, и вот уже почти полтора года мы не можем ничего сделать, не помогает ни одно лекарство, знала б я тогда чем это кончится, сидела бы дома, а не давала ребёнку нагрузку

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #4 : 05 Сентябрь 2013, 12:55:09 »
Про теорию в интернет масса всего есть))))) sdx
Напишу только свой опыт за 7 лет

Срыв ремиссии был из-за:
- уколы коретксина
- ЭНМГ (противопоказана при ЭПИ всем!!!!)
- логомассаж
- быстрая отмена топомакс/топиромат
- на фоне нерегулярного , неправильно оформленного стула (в обиходе просто напросто запоров)

Еще хорошая и правильная работа ЖКТ, нам всегда ситуацию улучшает кардинально

И у нас все время были жесткие методы реабилитации
Но для меня сами приступы никогда особо не были на первом месте, перед реабилитацией.
Прадва у нас не бывает статусного течения приступов

Наркоз надо делать, когда нет другого выбора
Наркоз всегда плохо, поэтому сами оценити риски для ребенка.


Все здесь ооооочень индивидуально, что одному хорошо, другому наоборот.



Оффлайн AYRin

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я верю в чудеса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #5 : 05 Сентябрь 2013, 14:52:03 »
а у нас уколы кортексина спровацировали первые судороги, ЭНМГ - дала первый генерализированный приступ с потерей сознания, а вот про запоры прям заинтерисовалась
у так это просто беда. стула нет, через день только клизма и плюс постоянно вздутие и я вот отрицаю взаимосвязь животика и приступов, а муж наоборот считает что у нас живот поддерживает эпи
где б почитать инфу про это?

Оффлайн уммсалимаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1001
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #6 : 05 Сентябрь 2013, 15:16:35 »
спасибо девочки за ответы! подумаю очень хорошо!
а насчет запоров мне врач тоже говорила что проблемы с ЖКТ могут вызвать приступы!

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн dend

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1002
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Аня, дочка Ариша и папа Денис, г. Москва
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #7 : 05 Сентябрь 2013, 20:45:18 »
У нас ремиссия длилась 5 лет. Считаю, что спровоцировали активной реабилитаций на недостаточных дозах конвулекса.

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #8 : 06 Сентябрь 2013, 14:31:03 »
а у нас уколы кортексина спровацировали первые судороги, ЭНМГ - дала первый генерализированный приступ с потерей сознания, а вот про запоры прям заинтерисовалась
у так это просто беда. стула нет, через день только клизма и плюс постоянно вздутие и я вот отрицаю взаимосвязь животика и приступов, а муж наоборот считает что у нас живот поддерживает эпи
где б почитать инфу про это?

во ка у нас много общего(((
печально, что мы не одни по таким граблям прошлись
а запоры..газообразование( это же неперваренность пищи!!!!) еще какие головные боли дают и приступы легко тоже
на биомеде все удалось решить, вот на этом сайте  http://autism.forum2x2.ru/ беру инфу..книга тоже есть
наладить ругулярный, правильно оформленный стул и т.д
да , все там не просто и не сразу, но эффект есть
удачи))))

про себя вот расскажу, я чтобы понять что и как у ребенка,  тоже села на диету, посидела пару месяцев и опять все стала кушать как обычно, что сразу произошло? я тут же попала в аварию, потому что у  меня постоянно был спазм в желудке, и тут же удар по голове, причем никогда головныим болями не страдала
так что решать вам, но помочь ребенку можете вы сами

Оффлайн AYRin

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я верю в чудеса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #9 : 06 Сентябрь 2013, 19:53:28 »
да я читала про биомед, но пока единственное что мы сделали-это сели на диету, но мне кажется она у нас не чистая, потому что первое время когда только убрали молоко, детё сразу оживилось и ступ был, а потом опять начались проблемы, хотя молоко не употребляем уже 9 месяцев
а про взаимосвязь живота и головы - это я по своей маме могу сказать, та если скушает что либо не то, что желудок не переносит у неё настолько сильные мигрени, что трупом лежит по 2-3 дня, а однажды отнялась левая сторона на несколько минут, так это неврологически здоровый человек, а нам с нашими буйными нейронами в голове вообще мало надо надо для провокации приступов

Оффлайн Маргариат

Re: Ремиссия!
« Ответ #10 : 07 Сентябрь 2013, 02:03:55 »
уммсалима, я спрашивала у врача ( у эпилептолога) по поводу обрезания, он сказал, что можно.. нам уже 4 года, а мы до сих пор еще не сделали, то одно, то другое..(

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3682
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #11 : 07 Сентябрь 2013, 04:17:39 »
спасибо девочки за ответы! подумаю очень хорошо!
а насчет запоров мне врач тоже говорила что проблемы с ЖКТ могут вызвать приступы!
ну потому что интоксикация отравляет организм. Я вот лично убьюся за ежедневные какашки  :ah:
7 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн elli

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 258
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Эльмира и Камиль Башкирия
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #12 : 07 Сентябрь 2013, 08:01:28 »
У нас ремиссия была 10 лет, а потом срыв, причем приступ был ужасный, врачи говорили, что срыв произошел из-за переходного возраста, гормональных сдвигов. А мне кажется, что из-за стресса, у нас с мужем в то время был сложный период, вечером была ссора, а ночью приступ у ребенка, еле откачали. Потом еще пару раз приступы были (с периодичностью год,полтора) и всегда, накануне было какое то нервное событие. В общем у нас приступы провоцирует не физические нагрузки, а эмоциональные и психологические. Стараюсь, чтоб дома всегда была спокойная обстановка (иногда так хочется  i5t  lllh но приходится ewqa ;D)
Радуйся мелочам, и тогда жизнь доверит тебе большее.

Оффлайн уммсалимаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1001
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #13 : 07 Сентябрь 2013, 08:19:09 »
уммсалима, я спрашивала у врача ( у эпилептолога) по поводу обрезания, он сказал, что можно.. нам уже 4 года, а мы до сих пор еще не сделали, то одно, то другое..(
у нас вообще многие делают практически сразу после рождения, мы то хотели в 2 мес делать, а там приступы начались,и тоже отложили, а сейчас вот хотим делать и думаем как бы ремиссию не сорвать,хотя врачи тоже дали добро!

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн Мусечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 166
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Свобода движения определяет свободу мышления.
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #14 : 17 Сентябрь 2013, 10:46:28 »
ЭНМГ - дала первый генерализированный приступ с потерей сознания.
Подскажите пожалуйста, что это? :ah:

Мама Ира и Дашуся