Автор Тема: История моего Никитки.  (Прочитано 3517 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алла Я.Автор темы

История моего Никитки.
« : 05 Сентябрь 2013, 01:21:27 »
Привет всем.Мы тоже с вами.У меня трое детей-2 девочки и сынишка.Зовут Никита-ему 6 лет и 9 мес.Родился он с синдромом Стерж-Вебера.Внешне пол тела красного,а другая половина обычная.В нашем случае правая сторона красная-лицо,ручка и туловище спереди и сзади.Внутри это доброкачественная опухоль.Пострадали правый глазик-глаукома(оперирована в 1.5 мес.),не работает пр. почка,аномалия мочеполовой системы(оперирован в 4 года) и после этого появилась эпилепсия,хотя врачи предупреждали,что при нашем диагнозе эпилепсия может быть.И начался какой-то кошмар!Симптомат.эпилепсия-до 50 приступов в день,с потерей сознания.!Шишки,ссадины.Больницы г.Сумы Киева.Назначали сибазон,Депакин-очень нарушилась координация-не мог самостоятельно кушать,хотя с 1 года кушал сам.В развитии он у нас и до приступов отставал,но выучил 2 маленьких стишка.После развитие остановилось.С подсказками еще как-то рассказывает один стишок.Буквы и цифры не знает.Перешли постепенно на вальпроком с эпимилом-тоже безрезультатно.Дошло до того,что при падении сломал нос,а также пробивал голову-налаживали швы.Вспоминаю это и волосы встают дыбом-ужас,сколько только перенес мой сынишка.Поехали в Киев В АХМАДиТ.Олять перешли на конвульсофин,Вроде-бы сразу и помогло-приступов стало меньше.Но постепенно за 1.5 года опять начались кивки-клевки,развитие никак не идет.Просто не знаю,что дальше делать.У нас он гиперактивный-из-за этого много травмируется.Друзья говорят-нужно его опять где-то везти,обследовать,может что-то или кто-то поможет.Надеюсь на это и верю,что Бог нам поможет.

Оффлайн другая

Re: История моего Никитки.
« Ответ #1 : 06 Сентябрь 2013, 11:40:53 »
Здравствуйте Алла и Никита. У меня у дочки такое же заболевание. Картина развития заболевания немного другая. Но с нашим ШВ помоему у всех деток по разному , я уже со многими родителями общалась таких деток. Знаю что из нашего города мама с дочкой ездили на операцию в Германию. У неё были приступы несколько раз в день и не купировались.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн другая

Re: История моего Никитки.
« Ответ #2 : 06 Сентябрь 2013, 11:42:23 »
Алла  , а сколько сейчас Никите лет и что вы умеете.
 У вас приступы начались сразу после операции в 4 года?  Обычно с нашим синдромом приступы на первом году жизни начинаются. У вас до года развитие было в норме?
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн Алла Я.Автор темы

Re: История моего Никитки.
« Ответ #3 : 06 Сентябрь 2013, 16:56:50 »
Здравствуйте,Другая.Моему Никите 6 лет и 9 мес.До 1 года приступов вообще не было,зато были др.проблемы.Я уже писала,что в полтора месяца нам оперировали пр. глазик-глаукома.Оперировали в институте им.Филатова в Одессе.Операция длилась 3 часа.Была угроза,что глаукоме перекинется на др.глаз и ребенок мог ослепнут,но все прошло хорошо.Соответственно в теч.1-го года проводилось 3 обследования под общим наркозом.На 2-м году очень  часто начала подниматься теипература .Опять начали обследовать-оказалось,что у нас проблемы с почками и мочевой системой.Д-з-двухсторонний обструктивный мегауретер,справа терминальная стадия. Хрон. пиелонефрит в стадии ремиссии.С 2007 по 2010 года-медикаментозное.лечение 4 раза в Киеве не считая местной больницы и в г. Сумы.В итоге на 5-й раз нас оперировали.Это было в декабре,пролежали почти месяц и как раз перед Новым годом-30-го нас выписали.Это можно сказать я забежала немного наперед.                                                                                                        Летом 2010 года  в нач.июля была сильная жара и мы были дома.Ночью сквозь сон  я услышала стон не стон-не могу объяснить,ну такой звук-хрип,что-пи.Я кинулась к Никитке-он был очень холодный,глазки закатились.Я начала его тормошить-он никак не реагировал.Вызвали скорую.Я была в шоке-кричала,ревела,трясла ребенка.Муж намочил полотенце холодной водой,начал обтирать Никиту,но он был без сознания.Через 6-8 мин.приехала скорая.Ему укололи сибазон и забрали нас в больницу.Но он не приходил в себя.Мне объяснили врачи ,что укол действует  как расслабляющий  и как снотворный и не надо его трогать.Проснулся он через 3 часа.Вроде бы все нормально. Бегал,прыгал А после обеда все повторилось и ему снова укололи сибазон и отправили с Ахтырки в обласную больницу в г.Сумы-2 часа езды.Никитка был никакой.Положили нас в невроотделение.Поднялась температура и так как у нас еще проблемы с почками ночью перевели в нефроотделение.Капали капельницы.2 дня Никитка был совершенно никакой-я за него так боялась.Скаждым днем ему ставало лучше.Нас наблюдали и невролог и нефролог.Через 2 нед.нас выписали. И все было хорошо-приступов больше не повторялось.В декабре нас прооперировали,как я уже писала в Киеве по поводу моч.системы.Все вроде было хорошо,но в феврале 2011 года у нас слчился приступ эпи и все-судороги безсознательное состояния.   Что Никита умеет?Говорит отдельные фразы,часто их повторяет.как зацикливается.Многие слова говорит не правильно.К пимеру спрашиваем-как тебя зовут?-говорит-Укита. Как не исправляем-все равно Укита .Долго собирается с мыслью,но толком не может ее сформулировать.Кушает самосиоятельно,но когда ему плохо-кормим,потому что не может удержать хорошо ложку,да и может удариться головой об стол.Может одеть футболку штанишки-но ленится.Раньше очень любил рисовать,рисовал абстракции,разрисовывал их.Получалось красочно и красиво,рисовал машинки. А теперь как отрезало-возъмет листочек-Рисует то какие-то кружочки,то палочки,треугольники.пишет цифры 3,5,7,8,0,1.       Буквы его не интересуют.Бывает апатичен,часто бывает раздражен,кричит,сердится,даже иногда бывает агрессивным.Если что-то еще интересует-спрашивайте.А что вы умеете? Какая у вас история?И как вас зовут и вашу доченьку?                                                                                               

Оффлайн Алла Я.Автор темы

Re: История моего Никитки.
« Ответ #4 : 06 Сентябрь 2013, 17:12:57 »
Другая,я вот только увидела, что вас зовут Света А дочу-Катя.

Оффлайн Светлана Жукова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История моего Никитки.
« Ответ #5 : 06 Сентябрь 2013, 19:38:40 »
Здравствуйте!Ничем дельным,к сожалению,помочь не могу. Но хочу Вас с Никитой поддержать! Дай Бог вам сил и выздоровления скорейшего!
Я-мама лучшего в мире ангела! Никитушка, я всегда рядом! Я всегда буду любить тебя, мой самый желанный малыш!

Оффлайн Алла Я.Автор темы

Re: История моего Никитки.
« Ответ #6 : 06 Сентябрь 2013, 19:55:20 »
Большое спасибо за поддержку.

Оффлайн другая

Re: История моего Никитки.
« Ответ #7 : 07 Сентябрь 2013, 13:23:42 »
Ответила в личку.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн уммсалима

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1001
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моего Никитки.
« Ответ #8 : 09 Сентябрь 2013, 23:03:14 »
 gfds
меня зовут марина, у нас тоже ангиоматоз штурге( стерже)- вебера! рада буду познакомиться

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн Алла Я.Автор темы

Re: История моего Никитки.
« Ответ #9 : 09 Сентябрь 2013, 23:38:22 »
Привет,Марина.Рада с Вами познакомиться.А где можно Вашу историю почитать?

Оффлайн другая

Re: История моего Никитки.
« Ответ #10 : 09 Сентябрь 2013, 23:48:52 »
Алла  под аватаркой есть значки : домик - это теремок ; листочек с карандашом - это и есть история. Нажимай на него и перейдешь в историю. jgdb jgdb jgdb
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн уммсалима

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1001
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моего Никитки.
« Ответ #11 : 10 Сентябрь 2013, 09:05:45 »
разобрались))))))))) loi

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн Алла Я.Автор темы

Re: История моего Никитки.
« Ответ #12 : 10 Сентябрь 2013, 19:28:46 »
Приходите в гости в мой теремочек. Очень жду. jgdb jgdb jgdb

Оффлайн уммсалима

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1001
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моего Никитки.
« Ответ #13 : 10 Сентябрь 2013, 20:45:28 »
 sfet я тут))))

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн Алла Я.Автор темы

Re: История моего Никитки.
« Ответ #14 : 30 Сентябрь 2013, 01:42:31 »
Обращаюсь к мамочкам из Украины - посоветуйте хорошего эпилептолога .Ребенку плохо.эти каждодневные приступы уже просто вымучили Никитку.Из противосудорожных принемаем конвульсофин.Просто уже не знаю,куда его везти,лишь-бы помогло.Были в АХМАДЕТе,ну и у нас в обласной больнице города Сумы.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13773
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10540
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14739
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5530
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15374
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич