Автор Тема: Моя Катюша  (Прочитано 11582 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн другаяАвтор темы

Моя Катюша
« : 07 Сентябрь 2013, 12:28:36 »
 Девочки , всем привет gfds Вот и я решила написать свою историю. У меня две девочки . Старшей неделю назад исполнилось двадцать лет- это моя гордорть ,моя помошница во всем. Младшей скоро десять. Вот про неё и хочу рассказать. Беременность вторая и желанная .Перед ней пролежала в больнице пролечилась немного , прошла все обследования. Врачи дали добро...и вот две полоски. Ура !!! На четвертой недели начался сильнейший токсикоз, выворачивало даже от жидкости круглосуточно. С 50кг я похудела до 45кг. Положили в больницу , вливали капельтницы литрами. К 11 недели все прошло и вот оно счастье- можно поесть. Больше проблем во время беременности не было- анализы все в норме , узи тоже. Вот подходит 40 неделя -признаков родов еще нет . Ложат в роддом в патологию.Прошла еще неделя. На 42 недели я уже начала требовать сделать что-нибудь. Врачи мне старения плаценты по узи нет - ничего страшного. На 42 недели стали вызывать роды. Проткнули пузырь , поставили стимуляцию. Прошло 12 часов раскрытие только на 3см. Ждем дальше, к 22часам ночи я уже требую кесарево. Они мне сама родишь - родила же первую. Да спервой все было отлично- 10 баллов. Но это было 10 лет назад .К 23 часам ночи у меня уже нет сил даже кричать. Итут пришла врач посмотрела на меня  как начала кричать , сбежался весь персонал и начали моего ребенка выдавливать. Наконец-то родилась!!!!...но почему не кричит???? Детский врач уносит мою девочку в соседнию комнату и уже от туда я услышала даже не крик , а хрип какой-то. Пока меня зашивали подходит врач и говорит - нужна ваша подпись , ребенку нужна реанимация аппарат ИВЛ , в родах бала аспирация, а у нас он занят , повезут в областную Скорая уже едет. Я все подписала вот тут я вспомнила все молитвы и не сомкнула глаз всю ночь. Утром приходит врач- дочка жива , но на аппарате. Муж к ней ездил 2раза в день , его к ней пускали. Мне не дали сойти с ума девочки в палате. Старалась сохранить молоко. Выписка. Едем в областную - наконец-то я увидела свою доченьку - лежит пот аппаратом спит. Через 9 дней сняли с аппарата- дышит сама. Нас кладут в отделение новорожденных лечить пневмонию. До кучи у нас изменение сосудов лица и головы Пока что втутри головы мы не знаем. В месяц нас выписывают домой. Дома пьём мамино молочко только вот тонус понижен головку не держит почти всегда спит. В два месяца начали первый курс массажа и о чудо стала пытаться держать головку.
 Сделаю отступление : муж после нашей выписки написал жалобу в облминздрав. Приехала комиссия в роддом выписала выговор дежурному врачу и акушерки , погрозила всем пальчиком и уехала , мужу дали ответ в писменном виде что другое течение родов было не возможно( что-то в этом роде) мне позвонили из роддома извинились. Дальше с ними судится не было сил и времени .
  До пяти мес Катюша развивалась очень медленно. В 5 мес у нас был первый приступ. Опять реанимация .Опять областная , делают обследования ставят диагноз синдром Штурге-Вебера. Мальформация сосудов головного мозга, левосторонний гемипарез, симптоматическая эпилепсия. Выписка. Пьем депакин сироп. Прошло 2 мес и опять приступы , опять реанимация , аспирациооная пневмония. Не перестаю благодарить нашего невролога, не давал нам отчаиваться поддерживал всю семью. Она у нас вместо семейного психолога . Ездили с Катюшей в Бурденко- сказали операция не целесообразна. Проходили обследование в невромеде .
 Развивались физически мы очень тяжело. Сидеть начали около года , стоять примерно в полтора года , ходить начали в два года. Не ползали совсем , не давал парез - рука сильнее поражена чем нога. Ползать научились в 5 лет. Задержка развития.
 Сейчас Катюша обслуживает себя сама. С туалем проблем не было . Парез почти никто не замечает. С депакина начали уходить после двух лет.Сняли диагноз эпилепсию. Ходили в спец дет сад Сейчас пошли во второй класс школы 8 вида. Проблем еще очень много , но мы стараемся их решать по мере их поступления . Уже ушли все вопросы (за что? почему мне?) в прошлое , стараемся жить и не унывать. Поддерживаем друг-друга всей семьей. Катюша растет и радует нас свими маленькими достижениями.
 Выучили все буквы , с цыфрами труднее. Пытаемся учиться читать- тыжело пока. Знаем все цвета ,геометрические формы , запоминает стихи после прочтения ей трех раз .Сейчаз читаем сказки -уже очень много знает наизусть. Хорошо рисует - это у нас от старшей передалось.Знает много песен . Вот песказать никак- только наизусть. Ну вот наша основная история . Много всего еще было. Да вспоминать очень тяжело.
 Форум читаю примерно год  потом зарегистрировалась. МАМОЧКИ какие же вы все молодцы!!! А уж создателем форума большой поклон. Столько нужной информации я еще нигде не встречала. Жалею что поздно узнала про ваш форум.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн Светлана1986

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Мой Сын Это Вся Моя Жизнь!!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Катюша
« Ответ #1 : 07 Сентябрь 2013, 22:11:59 »
Вы большие молодцы!!!!!!!! все у ва будет хорошо все наладится! дай вам Бог здоровья ;lkj
СДЕЛАЙ ВСЁ ВОЗМОЖНОЕ С ТВОЕЙ СТОРОНЫ. ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ СДЕЛАЕТ БОГ.

Оффлайн другаяАвтор темы

Re: Моя Катюша
« Ответ #2 : 07 Сентябрь 2013, 22:41:52 »
Спасибо Светлана. Конечно не все гладко , еще предстоит многого достичь. Нужно вот делать МРТ и ЭЭГ повторно, но она у меня такая трусиха сидеть просто так не будет. Вот не знаю чего придумать чтобы без наркоза обойтись на МРТ. Вам тоже здоровья желаем.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14580
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 120
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Катюша
« Ответ #3 : 09 Сентябрь 2013, 14:54:36 »
Добро пожаловать!  ттт
на самом деле, Ваша история прибавит оптимизма тем, кто а начале пути... у вас отличные успехи - молодцы wer



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн уммсалима

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1001
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Катюша
« Ответ #4 : 09 Сентябрь 2013, 18:39:49 »
 gfds
вот и мы к вам заглянули, jytr
 а что нас тут 2е с таким диагнозом?)) dwr

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн другаяАвтор темы

Re: Моя Катюша
« Ответ #5 : 09 Сентябрь 2013, 20:50:05 »
 Привет Марин. Нет нас не двое , мама Никиты тоже написала свою историю ,прочитай. У них только в диагнозе стоит Стерже-Вебера.Разница не большая. Заболевание тоже.

  Мама гуськи-гу спасибо. Я и писала для этого , чтобы мамочки не отчаивались , не закрывались в себе . Нам было тяжело тем , что не было этого сайта , когда мы только что родились , приходилось информацию по крупицам собирать.  Я вот все думаю как до всех педиаторов донести , чтобы если уж случилось в семье несчатье с ребенком они давали информацию про этот сайт. Для мамочки это же кладезь информации.
 
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн уммсалима

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1001
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Катюша
« Ответ #6 : 01 Декабрь 2013, 13:30:17 »



левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн другаяАвтор темы

Re: Моя Катюша
« Ответ #7 : 01 Декабрь 2013, 14:08:31 »
 dwr dghj
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн zmeyika

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2840
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • г.Алчевск, Луганская обл.
    • Skype: annapenska9
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/zmeyika
    • Одноклассники: http://www.odnoklassniki.ru/profile/576165039666
    • Twitter: https://twitter.com/AnnPenskaya
    • Награды
Re: Моя Катюша
« Ответ #8 : 11 Декабрь 2013, 22:16:04 »
и мы к Вам заглянули в гости)))  ттт ттт ттт ттт
дочка у Вас очень красивая в темке про дед мороза видела)))))))   ;l ;l ;l ;l ;l

Оффлайн другаяАвтор темы

Re: Моя Катюша
« Ответ #9 : 11 Декабрь 2013, 22:37:00 »
zmeyika, спасибо , приходите в гости  мы только рады. Вот только домиком никак не обзаведемся все по гостям бегаем.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн манДАРИНЧИК

Re: Моя Катюша
« Ответ #10 : 27 Декабрь 2013, 17:49:03 »


Оффлайн Angell-2

Re: Моя Катюша
« Ответ #11 : 05 Январь 2014, 21:28:35 »
доброго время суток. Очень трогательная история, вы молодец уже такой путь прошли. Моей дочке 1 год и 1 месяц. она родилась с гемангиомой на лице довольно большой, развиваемся мы как все детки отклонений у нас в развитии нет. в 5 мес. у нас первый раз были судороги прописали фенобарбитал. И никто из врачей до этого приступа не ставил нам синдром Стерже (штурге) вебера, а говорили что простая гемангиома. и даже после того как нейрохирург написал при выписки данный синдром никто из врачей ничего не говорил куда идти, что делать. Только через пол года после первого судорожного приступа мы попали совершенно случайно к неврологу из детского центра новорожденных г. Омска и  спасибо неврологу  (Дулинец) что подсказала к Эпилептогогу обратиться. Там мы прошли всевозможное обследование где нам еще поставили эпилепсию и хоть немного объяснили про данный синдром и назначили пить депакин хроносферу (это гранулы). Но почему то на 5 день после приема данного препарата у нас повторились судороги несколько раз.
В нашем городе нет врачей занимающимися данными проблемами все только косвенно говорят об этом.никто ничего конкретного не говорит, только говоря, что где-то в Москве, уже прям отчаяние наступают куда обратиться.  Подскажите где и какое обследование вы проходили, потому что даже не знаем с мужем уже куда нам обратиться. В Омске не один врач не может даже подсказать.

Оффлайн другаяАвтор темы

Re: Моя Катюша
« Ответ #12 : 05 Январь 2014, 21:59:53 »
Angell-2,  Здравтвуйте (можно на ты). Как тебя зовут, как зовут твою дочку? Какие обследования вам делали? Синром ШВ ставится после обследования МРТ , КТ. У нас есть в головушке изменение(мальформация) сосудов головного мозга. На первом году жизни начинаются судороги у ребенка. А не обследовали вас потому что бывает что и нет ничего плохого в голове , что ж ребенка просто так мучить . Если только сосуды на лице это называют КАД . На фейсбуке есть группа родителей , кто ездят убирать сосудистые пятна лазером в РОНЦ, платно. Там пока самый лучший лазер , который работает с большими сосудистыми пятнами. Но светлеет не с первого раза , все индивидуально , но обрабатывают сразу все пятно. Мы ездили по квоте в Москву в РДКБ именно с пятном. Мне не понравился там лазер. Убирает 2 см квадратных. У нас остался рубец после их обработке.
  Ой , я вам все про обработку  гемангиомы , а вас что конкретно интересует. Можете в личку писать, что знаю - всем поделюсь. Наше заболевание - оно такое- про него врачи мало кто знает. Как сейчас малышка? Есть ли у вас сейчас судороги ? Какие лекарства принимаете.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн Angell-2

Re: Моя Катюша
« Ответ #13 : 05 Январь 2014, 22:52:37 »
здравствуйте меня зовут Ольга мне 27 лет, а мою дочку Алиса ей 1. год и 1 месяц. Мы прошли ЭГГ МРТ узи в 5 месяцев там нашли кисту - когда был первый приступ эппилепсии (мы лежали в нейрохирургии где первый раз и зашла речь о синдроме Стержа-Веберра). в 11 мес. Мы делали видео ЭГГ где собственно и поставили симптоматическую эпилепсию в левой височной области. Нам прописали Депакин Хроносферу. мы начали его принимать и у нас на пятый день как оказалось было внутричерепное давление и было 3 приступа в один день и температура 38. нас положили в больницу только в инфекционное отделение с температурой на следующий день на фоне стресса у ребенка после взятия у нее крови из пальца 2 раза с интервалом пол часа случился еще один приступ только одними глазами. нам единственное сказали что после 2 лет можно сделать томографию и посмотреть есть ли такие сосуды внутри. А больше никто ничего не знает. Наш невролог на участке вообще сказала. что если у ребенка будут приступ то приходите ко мне, только по талону просто так не приходите. Вот как так. В принцепи развиваемся мы нормально, начинаем самостоятельно ходить, говорить. Очень гиперактивна, ни одной секунды не сидит, ей только бы двигаться надо. Ни немогу занять ее не одной игрой не игрушкой, хватает ровно на 2 минуты. Скажите как вы квоту получили, и как клинику нашли куда обратиться в Москве. В принцепи внешне если бы не пятно на пол лба левого века пол носа и под носом то она как обычный средне статистический ребенок. Вопрос в том что диагноз очень серьезный а обратиться даже не к кому.

Оффлайн другаяАвтор темы

Re: Моя Катюша
« Ответ #14 : 06 Январь 2014, 00:25:19 »
Оля , можешь написать что в заключении МРТ. И что за томографию вам предлагают после двух лет? Нам делали МРТ с контрастом в пять месяцев и было видно все изменённые сосуды. Может врачи имели ввиду ангиографию. Нам про неё говорили , но мы после МРТ на неё не пошли . И так все видно было. МРТ делали под наркозом , а ангиографию делать тоже наркоз нужен , только около 30 мин, а может чуть больше.  У Алисы сейчас есть приступы. А что развивается она физически  - это же отлично. Мы ведь пошли после двух лет.
 Квоту нам давали на лечение лазером гемангиомы. Давал областной онколог направление в облминздрав, а они уже делали запрос в РДКБ. А по поводу чего ( пятно , обследование, эпиприступы ) планируете ехать в Москву. Всем занимаются разные врачи и в разных местах. Ну ваш невролог и отжигает. Оль , а у вас есть инвалидность? Как Алиса владеет правой рукой и ногой?
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

 

Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8748
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Здравствуйте!Мы Наталья и Катюша.

Автор Фрау

Ответов: 27
Просмотров: 3514
Последний ответ 13 Июль 2010, 17:20:13
от Uki
Мои сокровища Ксюша и Катюша

Автор Ольсик

Ответов: 42
Просмотров: 6987
Последний ответ 29 Февраль 2012, 16:21:38
от Ma_ri
Сана и Катюша

Автор сана

Ответов: 26
Просмотров: 4071
Последний ответ 11 Апрель 2009, 19:52:08
от Darya84
Наша Катюша

Автор MaZy

Ответов: 26
Просмотров: 3835
Последний ответ 18 Май 2016, 16:46:24
от MaZy