Автор Тема: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.  (Прочитано 10593 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия новенькаяАвтор темы

Здравствуйте, посоветуйте что делать. У меня ребенок недоношенный 30 нед. 980гр. Поставили угрозу ДЦП один врач, другие не видят, потому что  ssse . Сильно отстает в развитии. Сейчас 7 месяцев. Записалась в Ступеньки на июль, но не знаю, что лучше, может Казань(до нее ехать ближе) или Радиничи (записаться только на ноябрь), ведь в первый год можно много что исправить. Кто был в этих центрах, где специалисты лучше и толку больше, чтобы не терять драгоценное время?

Оффлайн дарёна

Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #1 : 07 Июль 2013, 20:08:22 »
Юленька, я бабушка девочки с дцп. Ей уже 10 лет, родилась недоношеной, диагноз дцп поставили в 3 года,до 3-ёх лет писали в карточке всё в норме. Наша девочка ходит, говорит, танцует. как сама придумает, но болезнь сказывается, интеллект низкий , учимся в школе -интернате. Общеоброзовательная школа за 1-й класс даже до 5 не научили считать. Интернат за 2 года выучил её читать и немного писать. Сейчас в интернете есть информация об институте Глена Домана и его книги(например-Что делать . если у ребенка повреждение мозга),нам эту информацию да хотя бы лет 7 назад!Почитайте его книги, они есть в интернете, пока вам ещё не позно, может быть это ваше. И еще противникам спец- интернатов,скучаем,плачем-живем от каникул до каникул,но ребенок учится, общается с другими детьми,хоть какое-то детство. jytr

Оффлайн Юлия новенькаяАвтор темы

Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #2 : 07 Июль 2013, 20:44:37 »
Спасибо большое, я начала с ним заниматься чтением с пеленок по Доману-Маниченко, здоровья вашей внучки, все будет хорошо у нее, мужа себе найдет лучше всех

Оффлайн Юлия новенькаяАвтор темы

Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #3 : 06 Август 2013, 21:20:41 »
Здравствуйте, подскажите, если массажистка говорит что нет дцп, просто мышцы спины слабые, ребенок восемь месяцев вес.980гр. рождении не совсем твердо держит голову и плохо сидит без опоры. Может массажистка определить есть дцп или нет, не считая голову?

Оффлайн ляна

Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #4 : 06 Август 2013, 22:12:49 »
А невролог что говорит? Бывает что массажист лучше невролога, поэтому сложно сказать может ли массажистка определить наличие ДЦП! 980 гр. при рождении наверняка вы пару месяцев выхаживались вес набирали, врачи рекомендации какие то давали, прогнозы???


Оффлайн НlTka

Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #5 : 06 Август 2013, 22:25:54 »

 но если ребь плохо держит голову = уже повод пинать невролога и требовать более тщательно обследования. скорее всего атония слабость мышц. ДЦП. нужно требовать офрмления инвалидности. лучше пусть снимут через пару лет,чем время упускать
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн Юлия новенькаяАвтор темы

Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #6 : 07 Август 2013, 11:18:05 »
неврологи инвалидность не дают, только один поставила угрозу дцп в три месяца, но сейчас говорит сможем избежать дцп, он голову держит, но она большеватенькая и сам очень худенький, я его показывала четырем массажистам, все говорят сейчас ничего нет, только откуда они могут знать, что делать не знаю, сильно отстает в развитии, 1,5 месяца был искусственной вентиляции

Оффлайн Scarlet_Nass

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #7 : 07 Август 2013, 14:33:55 »
неврологи инвалидность не дают, только один поставила угрозу дцп в три месяца, но сейчас говорит сможем избежать дцп, он голову держит, но она большеватенькая и сам очень худенький, я его показывала четырем массажистам, все говорят сейчас ничего нет, только откуда они могут знать, что делать не знаю, сильно отстает в развитии, 1,5 месяца был искусственной вентиляции
вообще, конечно, настоящие спецы видят...нам в 7 мес сказали угроза, но еще в 4 говорили, что будет ходить, но с особенностями. Так и есть - дцп и ходим пока с особенностями.
Делать надо все, что можно - без маниакального фанатизма. Массаж, лфк, парафин (для улучшения кровообращения), плаванье, лек-ва, ежедневные занятия по возрасту. И полностью обследуйте ребенка - энцефолограмы, слух, зрение, генетика, щитовидка, может мрт. Лучше побегать сейчас и отмести ненужное, чем потом оно выплывет.
Удачи!

Оффлайн ляна

Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #8 : 07 Август 2013, 16:35:12 »
неврологи инвалидность не дают, только один поставила угрозу дцп в три месяца, но сейчас говорит сможем избежать дцп, он голову держит, но она большеватенькая и сам очень худенький, я его показывала четырем массажистам, все говорят сейчас ничего нет, только откуда они могут знать, что делать не знаю, сильно отстает в развитии, 1,5 месяца был искусственной вентиляции

что значит неврологи не дают инвалидность? инвалидность дают на МСэК! по вашему заявлению, врачи обязаны обследовать ребенка и эксперты уже решат есть инвалидность или нет. и не обязательно ДЦП, большеватенькая голова?! НСГ делали? Увеличение желудочков есть? Нейрохирург консультировал? Ребенок худенький что говорит эндокринолог? педиатр? рекомендовано ли спецпитание?1,5 мес. ИВЛ это серьезный срок! Бог даст последствия будут минимальны. А малыш переворачивается? Игрушки держит, играет? Взглядом следит за Вами за игрухами? Гулит? 8 мес. и если из успехов только держит голову, то серьезный повод обследовать ребенка тщательно! Помимо ДЦП есть и другие болезни, которых тоже не хотелось бы! Здоровья Вашему малышку!


Оффлайн Юлия новенькаяАвтор темы

Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #9 : 07 Август 2013, 19:44:57 »
Конечно все делает, только голову держит не больно хорошо, в наших поликлиниках никто обследовать не будет, я все делаю за деньги, пока результаты хорошие, невролог говорит мрт сейчас не надо, только в год. По питанию он соответствует норме для своего возраста, больше нам и не надо пульмонолог говорит, желудочки в голове расширенны умеренно, нейрохирург нечего не скажет. Только ребенок очень отстает в развитии.

Оффлайн ляна

Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #10 : 07 Август 2013, 22:26:28 »
Если вы говорите что малыш все делает? В чем как вам кажется он отстает в развитии? Не сидит, не ползает? С учетом недоношенности конечно может сесть и попозже. О том и речь что пока инвалидность не оформишь все за деньги приходится делать. А к платным неврологам не обращались? В своей поликлинике ребенок стоит на учете у невролога?


Оффлайн Юлия новенькаяАвтор темы

Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #11 : 08 Август 2013, 08:24:04 »
В нашей поликлинике он не на учете у невролога,  т.к. я хожу по платным и эта горе специалистка вроде обижается, но в городе нет нормального невролога, мы наблюдаемся у главного невролога области, но она кроме кортексина и других стандартных ноотропов не выписывает. Меня беспокоит его психическое развитие: на звук и имя голову редко поворачивает(слух в норме), развитие как у четырехмесяцного ребенка, а ему 8.

Оффлайн Scarlet_Nass

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #12 : 08 Август 2013, 10:23:49 »
В нашей поликлинике он не на учете у невролога,  т.к. я хожу по платным и эта горе специалистка вроде обижается, но в городе нет нормального невролога, мы наблюдаемся у главного невролога области, но она кроме кортексина и других стандартных ноотропов не выписывает. Меня беспокоит его психическое развитие: на звук и имя голову редко поворачивает(слух в норме), развитие как у четырехмесяцного ребенка, а ему 8.
я думаю, вы должны определиться для чего вам нужен диагноз: если для лучшего лечения ребенка, то какая разница, что стоит в бумагах, главное, чтобы назначаемое лечение вам помогало. Если вы хотите получать какие-то пособия, то надо пройти по всем бюрократическим этапам. К тому же вы еще маленькие. Врачи до года редко ставят диагнозы серьезные, так как вы можете потом претендовать на деньги. Не циклитесь на диагнозе, циклитесь на кажднодневным занятиях с ребенком. Врачи ж больше и не назначат - лек-ва, массаж  и т.д. Они вам просто должны сказать согласно вашей клинической картины. чего вам делать нельзя (вдруг там судорожная активность или еще что-то), а там уже вы как мама подбирайте лечение. Нам было почти 11мес и развитие тоже на 4мес. В наших ситауациях развитие идет медленно, главное - чтбы оно ШЛО!!! Пусть по крупицам, но шло.

Оффлайн Юлия новенькаяАвтор темы

Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #13 : 08 Август 2013, 11:35:03 »
Спасибо, а сколько вам сейчас, догнали ли сверстников и как интеллект?

Оффлайн Бутуззз

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.
« Ответ #14 : 08 Август 2013, 13:48:02 »
Мы тоже недоношенные.В 8 месяцев говорили, что просто отстаем в развитии (мы переворачивались, брали игрушки,лепетали) голову держал хорошо, но бывало закидывал назад. А в 10 месяцев поставили угрозу ДЦП, легли на реабилитац. там тоже точно ничего не сказали, может и не дцп,просто задержка. А в 1,1 поставили спастическую диплегию. Я не хочу вас пугать, дай бог чтобы у вас было все хорошо. Не теряйте времени,занимайтесь с ребеночком. Поосторожнее с лекарствами, прежде сделайте ЭЭГ. Походите в бассейн, очень хорошо для деток.Сходите к остеопату(у нас смещение позвонков)проверьте шею. Нам кстати тоже массажистки до последнего говорили что нет дцп.

 

Два сердечка внутри меня.

Автор chudo

Ответов: 70
Просмотров: 11526
Последний ответ 26 Январь 2010, 17:24:04
от chudo
У меня и у сына ДЦП

Автор Мария Максименко

Ответов: 34
Просмотров: 4015
Последний ответ 21 Апрель 2015, 10:13:24
от Мария Максименко
Прогоните меня, если я не по адресу... или мои переживания/подозрения

Автор Ялта

Ответов: 62
Просмотров: 5774
Последний ответ 27 Сентябрь 2015, 15:08:07
от vika12007
Главное что они у меня есть

Автор голубоглазая

Ответов: 24
Просмотров: 3335
Последний ответ 18 Сентябрь 2009, 12:55:05
от ИринаЛ
Прости меня, сынок.

Автор Настя и Стасик

Ответов: 72
Просмотров: 7426
Последний ответ 22 Октябрь 2010, 16:14:37
от Настя и Стасик