Автор Тема: Наша история  (Прочитано 13016 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mamanatashaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Наша история
« : 23 Сентябрь 2013, 02:15:46 »
Вот и я созрела, для того, чтобы поделиться нашей историей. Прежде всего хочу сказать, что люди на этом форуме просто необыкновенные, столько вынести и при этом не упасть духом и идти по жизни только вперед, для меня это большой пример и я просто перед вами всеми преклоняюсь и черпаю силы для себя идти вперед во что бы то ни было! И спасибо Вам за это! Вот наша история. Меня зовут Наташа, мою доченьку - Надюша, нам сейчас 4 месяца. Мы из Москвы. Это моя вторая дочка, старшей почти 4 года, второго ребенка с мужем хотели всегда, поэтому, когда узнала, что беременна, решили рожать. Ничего не предвещало беды, все шло хорошо, врач говорила, что беременность мне дана Богом, так как забеременела я на спирали, она выпала и во так совпали все обстоятельства, что я стала ждать ребеночка. Все анализы были в норме, узи тоже. Самое страшное, что для меня тогда могло быть, как мне тогда казалось, это рождения ребеночка с синдромом дауна, так как скрининги, что и в первую беременность, что и во вторую, были плохие, правда узи было хорошее. Первые раз я не стала делать амниоцентез, а второй раз сделала, так как очень нервничала и переживала, вернулись старые страхи, как переживала пока не родила. Вообщем сделала, все хорошо, тогда то и узнала, что будет дочка, как раз перед НГ - радости не было предела, все чудесно и замечательно. Часто мучал ринит беременных, плюс первая доча часто болела, так как все время подхватывала что-то в саду. И на 8 месяце мы переболели всей семьей, сначала заболел муж, потом сильно заболел ребенок, потом заболела я. было плохо, упало давление, поднялась невысокая температура, слабость и т.д., врач пришла, выписала сумамед, плюс полоскание, сказала, что все нормально. В больницу ехать не могла, так как дочку не с кем было оставить, а она у меня очень сильно разболелась, врачи так и не смогли подобрать нужной терапии, видимо все-таки сильные вирус, так как антибиотики только делали хуже. Со временем все выздоровели, я восстановилась, анализы в порядке, узи и допплер норма, ктг хорошее. Вообщем, рожала не в москве, живу рядом с подмосковьем, там есть хороший роддом - роддом Видное, рожала платно, плюс и первую дочку там же рожала, вот думаю и второй раз там же, все рядом и удобно. оформили контракт, врач понравилась, ездила на осмотр, головка опустилась в срок, но шейка упорно не хотела сглаживаться и была очень тугая. Вообщем на 41 неделе мне прокололи пузырь, но схваток так и не последовало, после чего стали стимулировать, результатов так же не принесло, через 7 часов меня прокесарили. делали спинальный наркоз ,все видела и слышала, ребенка своего сразу увидела, было обвитие пуповиной, но по Апгар поставили 8/9, закричала сразу. Меня увезли в палату реанимации отходить, ребенка в тоже в реанимацию, так у них положено после кесарево деток сутки наблюдают в реанимации, если все хорошо переводят в детскую и отдают мамам. Но видимо материнское сердце все чувствует, казалось бы уже все позади, родила, все хорошо, ребенка видела, но что-то не то, нет той радости, наоборот тревога внутри непонятное, меня все поздравляют, а мне не радостно и родные все время спрашивают про ребенка, а мне ничего не говорят, мол не положено, вот переведут вас в палату и сами пойдете и посмотрите малышку. родила я в 19:45 вечера а на следующий день в 15 часов перевели меня в палату, и тут я стала искать свое дите. мне стали говорить, что она на другом этаже и должны перевести, ждите, так я прождала до 20!!! вечера, после чего мне сказали что мой ребенок в реанимации и меня вызвали к врачу. Вот тут все и началось, начался наш ужас. На тот момент моя доча была уже загружена тиопенталом, подключена ко всем датчикам, обколота всевозможными лекарствами, вообщем мрак полный. Первое что у меня спросили - чем я болела, я сказал все как есть, что так и так, сильно переболела на 8 месяце. Мне типа мол это и спровоцировало внутриутробное инфицирование плода, что к концу первых суток жизни у ребенка начались судороги, которые смогли купировать только тиопенталом и общее угнетение ЦНС. Так же по крови были высокие лейкоциты - до 35 000. И еще нам сказали, что есть подозрение на пневмонию - но она тоже не подвердилась. Предварительное заключение по диагнозу было - вирусный энцефалит, микст-инфекция. Сказали что есть отек, что в первые сутки отказали все системы, что ребенок очень тяжелый, между жизнью и смертью, либо может так пролежать долго и толку никакого не будет. Сдали кровь на инфекции, ЦМВ, ГЕРПЕС 4, 6. 1, 2, и остальные торч инфекции, результат показал наличие только антител. сначала говорили, что это ЦМВ, по анализам ЦМВ не подтвердился (авидность была почти 100%), потом сдали ликвор - то же все вирусы отрицательные. Первая неделя прошла как в тумане, сейчас уже с трудом вспоминаю события, так как в роддоме я рыдала, либо с ума сходила от мыслей. На 5 сутки меня выписали, и я стала каждый день приезжай в роддом. Дома башню полностью сносило, хотелось просто умереть, одно спасение было - дочка старшая, она меня приводила в чувство, надо было о ней заботится, она не понимала, что происходит, почему мама такая, муж ушел в себя, он не может в такие моменты обсуждать все, благо мы живем с родителями и от них я получала большую моральную поддержку, мама меня приводила в чувства. Прошла неделя, состояние было стабильно тяжелым, лейкоциты уменьшались, питание она усваивала, судороги продолжались, как только они пытались снять ее с тиопентала, поэтому она была нереально загружена - конвулекс, феноборбитал, реланиум или магнезия. Время шло, нарастала ишемия (но все эти подробности я узнала потом в другой больнице ,в роддоме мне ничего не рассказывали, просто констатировали состояние), и в результате у дочи случилось кровоизлияние - паренхиматозное кровоизлияние в правой лобно-височной области ВЖК 1ст. как следствие кома 3 ст.! в роддоме мне сказали, что кома  медикаметозная, в других больницах в последствии сказали что кома была настоящая, но опять же заявили ,что из такой комы такие детки не выходят. кому верить. когда я увидела своего ребенка в коме я просто оторопела, это очень страшно, никогда в жизни это не забуду. медперсонал "любезно" мне посоветовали покрестить ребенка, так как такие детки могут долго не прожить. мы покрестили дочу в этот же день, честно, мое сердце холодело в этот момент от ужаса, я настолько была в шоке, что мне на тот момент казалось, что моего ребенка только мучают, что ей не дают спокойно умереть, что без этих всех трубок ребенок должен умереть, так решил Бог, а они мучают моего ребенка и все колют ее этими лекарствами и эта ужасная трубка во рту. в общем мрак. Вот верите, мы настолько все были в шоке, что даже не зарегистрировали ребенка, на нас за это накричали, мол больные что ли, а мы вообще выпали из жизни, в голове были только одни мысли, что вирус съел мозг (это мне сказали на второй день пребывания дочи в реанимации), что из комы не выходят и я уже просто ждала звонка из роддома, мне казалось что мой ребенок умирает, в обратном меня не разуверяли врачи. На следующий день после крестин случилось сразу два чуда - первое, что результаты ликвора на инфекции были отрицательные и сказали, что Надя стала выходить из комы. Мы с мужем пошли к ней, стали держать ее за руку, разговаривали с ней, правда оба рыдали, но в душе боялись спугнуть эту радость. В роддоме мы пролежали 23 дня, 19 суток на ИВЛ, они даже не пытались ее снять с трубки, при этом говорили, что она практически дышит сама, но попыток не делали. Я очень боялась смыкания связок, но после снятия с трубки доча задышала сама и большие они ее не сажали не нее. договорились о переводе в 13 клиническую больницу в москву. там она сутки пролежала в реанимации, после отмены тиопентала (хотя в роддоме мне сказали, что отменили его после первой недели)  у дочи начались снова судороги генерализованные, купировали реланиумом и магнезией, потом перевели ее в интенсивную терапию, в течение двух дней судороги снова возобновились, их купировали и сняли ее со всех загрузочных препаратах, оставили только конвулекс, который пьем до сих пор. Вот только там, доче уже 1 месяц исполнился, мне то и сказали о кровоизличнии и  предположили что это было как следствие тяжелых родов. После трубки мы заработали двустороннюю пневмонию и трахеобронхит, после 10 дней в интенсивке нас перевели в морозовскую больницу и наконец-то мы с дочей легли вместе. там мы пролежали еще полмесяца, нам сделали КТ, кровоизлияние подтвердилось, никаких кист и лейкомаляции не обнаружено на тот момент, так в заключении и написали, что нужно смотреть в более поздние сроки. инфекции опять не нашли, пролечили нас церетоном, линексом и фолиевой кислотой и выписали домой. Было поначалу очень страшно, потом привыкла. Вообщем так и не понятно д осих пор что же это было, я думаю что родовая трамва, врач инфекционист, профессор посмотрев выписки и анализы сказала, что такого при вирусном энцефалите не бывает что если все сложить, то получается что моего ребенка просто не досмотрели и она захлебнулась едой, и как следствие клиническая смерть и все вытекающие отсюда последствия. Мы наблюдаемся у невролога которая нас вела в роддоме, она отметает версию про травму говорит что это был вирусный энцефалит и как следствие ишемический инсульт. Зрение у нас сохранилось, есть косоглазие, сейчас восстанавливаем его. Сказали, что интеллект сохранен. Есть СМД по типу гипотонии, войт - терапевт ставит нам правосторонний гемапарез, занимаемся войтой, пропили глиатилин, плюс уколу гомеопатией. что умеем: голову держим, но не четко вихляеет ею, на животе плохо поднимает ее, рефлексы мешают, можем повернуться на оба бока из положена лежа на спине, дальше не хватает сил, хотя попытки к перевороту делает правильные. улыбаемся, смеемся, может обидеться или испугаться чего-то нового, сосем во всю кулаки, стали тянуться к игрушкам, захватывает, но недолго можем удержать, стали руки сводить перед собой а положении лежа, но пока не очень уверенно ,голова более ровно стала лежать. Вес набираем хорошо, срыгиваем ужасно, мучают колики, метеозависимы, едим смесь нэнни. Войт терапевт против массажей и гимнастики, говорит что можн овсе вытянуть войтой, пока мы делаем ее три недели, но результат есть, но доча все равно слабенькая. В общем рады знакомству )))
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5911
  • Страна: de
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #1 : 23 Сентябрь 2013, 02:30:10 »
Наташа, добро пожаловать на форум. Очень хорошо, что делаете Войту, но ее надо делать 3-4 раза в день, надо самой научится. Мы в 4 месяца не умели переворачиватся на бок, а вам еще только 4, у вас еще столько времени для реабилитации, не теряйте его


Оффлайн Марья Черниюк

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама маленькой Алисы
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #2 : 23 Сентябрь 2013, 08:18:20 »
Ваша история напомнила мне дни проведенные нами и в реанимации  и т.д. У нас похожая история. Но мы еще так и не выписаны. Я надеюсь, что в свои 4есяца мы будем хоть немного развиты как вы. Дай Бог здоровья малышке и сил родителям!
счастье для матери- здоровье ее детей!

Оффлайн АртНика

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 243
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #3 : 23 Сентябрь 2013, 08:42:27 »
Наташа, Здравствуйте! Прочитала вашу историю, и как она похожа на нашу, схожести есть видно у всех. Мы тоже были в коме, степень не помню, около суток правда, и мы не доношенные (вес при рожд. 1170 кг) было кровоизлияние в мозг, куда уже точно не помню, были множественные кисты от 5 до 15 мм, месяц на ИВЛ, 2 месяца в отделении хирургии, покрестили так же когда говорили не выживет в хирургии после операции. До года не было ни прививок ни массажа, очень невролог наш боялся эпи активности, но тьфу-ее не было. Про Войту я тогда и не знала, и здесь на форуме меня тоже не было, очень жалею. В год мы даже голову не держали, об остальном вообще молчу. Только вес набирали и кололи препараты. После года нам разрешили массаж и ЛФК,  пошло развитие в 1г 1 м держали голову, в 1г.6 уже самостоятельно поползли, в 2 года пошли. Сейчас нам 7 лет, проблем много, но мы лечимся. Ваша малышка только в начали пути, и все в ваших руках. Особенно этот форум где вам посоветую и поддержат. Хорошей реабилитации вашей малышке и сил ВАМ.
 

Оффлайн mamanatashaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #4 : 23 Сентябрь 2013, 21:33:57 »
Спасибо большое за поддержку, она придает сил!!! Войту делаю два раза в день, но под конец она так устает ,чт просто засыпает на третей позиции, у кого-нибудь так было? Мы войту делаем три недели только, есть сдвиги, но с другой стороны кажется, что доча зажата стала больше. Нам наш реабилитолог не разрешает делать массаж и лфк, говорит что от этого больше спастика становится. а я вот не уверена, так хочется лфк делать
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5911
  • Страна: de
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #5 : 23 Сентябрь 2013, 21:42:12 »
Наташа, войта наоборот должна немного спастика снимать, процесс этот долгий. Мой на войте никогда не спит, правда когда очень  устает, то сил двигатсяи плакать нет, одно паскуливание остается qqq


Оффлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1319
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Пенза
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #6 : 23 Сентябрь 2013, 21:51:10 »
Приветик! По поводу лфк советую обратить внимание на эту тему http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0
Я Егорке и войту делаю и по Грибовой занимаемся))
Воспользуйтесь моим кодом RSN095  на сайте ru.iherb.com и получите скидку до 10$ [/url]
Мой ребёнок -мои крылья за спиной, мой ребёнок- мои звёзды над землёй, мой ребёнок-моё счастье навсегда, мой ребёнок- моя радость .... ЖИЗНЬ МОЯ!!!!!

Оффлайн mamanatashaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #7 : 23 Сентябрь 2013, 22:17:56 »
valigma, а эпи у вас нет? нам сказали, что возможно спровоцировать эпи и войтой и массажем и лфк, пока ээг чистое, но в анамнезе судороги были.
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

Оффлайн Тилимилитрямдия

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Меня зовут Оля
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #8 : 23 Сентябрь 2013, 22:21:54 »
mamanatasha, эпи Войтой не провоцируется, не путайте маму)))) Даже наоборот, очень многие методики при эпи-активности нельзя применять, а Войту - можно. Я по этому поводу немецким врачам весь мозг съела, а они Войтой 20 лет детей реабилитируют.

Оффлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1319
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Пенза
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #9 : 23 Сентябрь 2013, 22:23:24 »
Эпи нет, мы только в год узнали, что судороги были в реанимации. Но ЭЭГ всегда чистое, несмотря на порой 8-ми часовые нагрузки. Многие врачи говорят, что скорее всего это как раз благодаря тому, что нас препаратами не грузили и ноотропами. Мы до двух лет вообще ни одной таблетки не принимали. Только после двух потихоньку когитум пропили и теперь вот гамалон пьем.
Воспользуйтесь моим кодом RSN095  на сайте ru.iherb.com и получите скидку до 10$ [/url]
Мой ребёнок -мои крылья за спиной, мой ребёнок- мои звёзды над землёй, мой ребёнок-моё счастье навсегда, мой ребёнок- моя радость .... ЖИЗНЬ МОЯ!!!!!

Оффлайн mamanatashaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #10 : 23 Сентябрь 2013, 22:28:53 »
Не представляю как пока все успевать - дочке старшей запретили в сад ходить, чтобы инфекции не таскала и не заражала маленькую, дома все на ушах стоит, получается пока по два раза сделать войту - в сумме час нагрузки. но мы упорно от всего срыгиваем, на войте, на животе когда лежим, когда купаемся, даже когда уже три часа прошло после кормления - все равно отрыгивает воздух либо переваренную смесь. как с этим бороться, ума не приложу.
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

Оффлайн mamanatashaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #11 : 23 Сентябрь 2013, 22:31:36 »
Так хочется весь форум перечитать, но это просто нереально ))) столько инфы, читать получается пока только по ночам. Опытные мамочки подскажите, если ребенок не может держать нормально голову, то все остальное он не сможет сделать - переворачиваться, сесть, ползать и ходить?
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

Оффлайн mamanatashaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #12 : 23 Сентябрь 2013, 22:36:55 »
Марья Черниюк, скажите, а какой анализ надо сдавать, чтобы выяснить что проблема в генетике? нам тоже в реанимации говорили, что может дело все в генетике, но нигде не предложили сдать анализы, сейчас вот озадачилась этим вопросом, окончательный ответ то что с нами произошло так нам и не дали. Что нас ждет тоже пока не представляю, диагноз ДЦП пока не поставлен, но и успехов у нас тоже мало
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

Оффлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1319
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Пенза
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #13 : 23 Сентябрь 2013, 22:38:50 »
А вот по поводу срыгиваний - попробуйте исключить молочные продукты - безлактозные смеси или если ГВ, то сами не употребляйте их. Нам только этот метод помог, когда позже сдали анализы на аллергены оказалось непереносимость лактозы. Жаль не знали раньше про эту особенность нашу. Мы просто в полтора года сели на Домановскую диету и тут же прошли срыгивания (примерно через неделю) и только в два года узнали, что это было от непереносимости молока. А врачи всегда говорили, что это от спастики(((
« Последнее редактирование: 23 Сентябрь 2013, 22:44:10 от valigma »
Воспользуйтесь моим кодом RSN095  на сайте ru.iherb.com и получите скидку до 10$ [/url]
Мой ребёнок -мои крылья за спиной, мой ребёнок- мои звёзды над землёй, мой ребёнок-моё счастье навсегда, мой ребёнок- моя радость .... ЖИЗНЬ МОЯ!!!!!

Оффлайн mamanatashaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #14 : 23 Сентябрь 2013, 23:01:06 »
valigma, мы полностью искусственники, сдавала анализ на лактазную недостаточность - у нас все в норме. попробую еще раз сдать. спасибо за совет.
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

 

История рождения и первых месяцев жизни моего крохотулькина.

Автор мама Олеся

Ответов: 119
Просмотров: 26196
Последний ответ 12 Декабрь 2011, 15:11:14
от Ftu
История рождения доченьки, разделившая нашу жизнь на до и после...

Автор мамангела

Ответов: 87
Просмотров: 13238
Последний ответ 06 Сентябрь 2012, 22:57:04
от Beloglaydova
История маленькой принцессы Доминики, Харьков

Автор Мельниченко Анастасия

Ответов: 89
Просмотров: 9036
Последний ответ 14 Январь 2016, 17:05:52
от NAB
История Оксаны и Тимоши (врожденная гидроцефалия)

Автор ОксанаА

Ответов: 674
Просмотров: 38450
Последний ответ 26 Апрель 2014, 22:42:33
от Мама Дрю
История,моей любимой дочки Кристины!

Автор Екатерина21022014

Ответов: 355
Просмотров: 34568
Последний ответ 27 Октябрь 2014, 23:52:37
от Ксения