Автор Тема: Маленький Русик - тотальная кистозная трансформация  (Прочитано 13811 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
Здравствуйте!
Моему сыну Руслану месяц. Беременность проходила без осложнений, но дважды была температура по неделе на 3м и 5м месяце.
Все узи делала в ЦПС на севастопольском и в 7м роддоме.
За день до родов поставили увеличенные в два раза желудочки мозга. Родился на 36-37 нед 46 см, 2400. Апгар 7-8.
Три недели в реанимации - пневмония, трахеит, реактивный менингит. УЗИ показало кисты от внутриутробного кровоизлияния непонятной этиологии (в ликворе нет титров ЦМВ, Токсо и Герпеса) и тотальное отсутствие извилин.
МРТ показало тотальную кистозную трансформацию БП ГМ с редукцией подкорковых структур, среднего мозга, моста и мозжечка. Заместит внутренняя сообщающаяся вентрикуломегалия.
Судорожной активности нет.
Ребенок угнетен, гипотонус, рефлексы есть но слабые, сосательный и глотательный отсутствуют, на зонде.
Глазки начал открывать неделю назад, вяло реагирует на манипуляции. не кричит, только кряхтит.

Помогите, пожалуйста, понять какие у нас перспективы и что нам делать!!??

Мы с ним только вдвоем..






Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6703
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Mariam, лапочка какой Русик... Крещеный?

По вашим делам в голове я ничего определенного не напишу, все невесело, но как малыш будет приходить в себя, реабилитироваться, этого никто не знает. Читайте информацию, ищите о реаб. центрах в вашем городе. Вы откуда, как вас зовут?

Вы вдвоем с сыночком, совсем-совсем или в смысле без папы?
***

Оффлайн MamaYulia

Дождитесь выписки малыша из больницы и начнете реабилитацию с хорошим неврологом. Вы ему сейчас очень-очень нужны...желаю Вам и Вашему малышу справиться со всем!
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
Mariam, лапочка какой Русик... Крещеный?

По вашим делам в голове я ничего определенного не напишу, все невесело, но как малыш будет приходить в себя, реабилитироваться, этого никто не знает. Читайте информацию, ищите о реаб. центрах в вашем городе. Вы откуда, как вас зовут?

Вы вдвоем с сыночком, совсем-совсем или в смысле без папы?

Здравствуйте! Мы в Москве, сейчас лежим в Солнцево. в пятницу лягу к сыну, он пока там один.
Реаб центров тут полно, но такими тяжелыми детками я не знаю где занимаются. Буквально не знаю куда бежать.
Мы совсем одни и без папы и без бабушки, которая каждый день говорит об отказе.
В общем, только несколько подруг меня поддерживает.
Сын крещен Давидом.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6703
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
которая каждый день говорит об отказе.

Я помню у одной форумчанки тоже так мама говорила, а потом в ребеночке просто души не чаяла.

А врачи пугают чем-то? Про отказ мама сама придумала или с их подачи?
***

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
Дождитесь выписки малыша из больницы и начнете реабилитацию с хорошим неврологом. Вы ему сейчас очень-очень нужны...желаю Вам и Вашему малышу справиться со всем!

Здравствуйте! Большое спасибо за добрые слова.. Хорошего невролога еще надо найти.
Я пытаюсь, но такое ощущение, что я в полном ступоре и ничего не могу найти..  poiu

Оффлайн mariafad111

У ребенка последствия тяжелейшего кровоизлияния, неясно действительно почему такое случилось, у вас самой никаких предположений? Вас кесарили? Если кесарево могли голову раздавить, если разрез на матке недостаточный, а руки кривые и деревянные, а могло и внутриутробно случиться, но тогда вам надо понять почему, чтобы избежать рецидивов. Посоветуйтесь с неврологом, может что то рассасывающее, так как гигромы имеют место быть и сосудистое. У нас тоже была большая гематома-гигрома, кот рассосалась в 1,5 лет. Нам назначали лидазу и сермион курсами. Может и вам поможет как то, уколы правда оба болючие. Ну а так посмотрите респираторную программу Домана, вам придется восстанавливать зрение, возможно, слух, это тоже можно сделать по Доману, мы по крайней мере восстановили зрение по его методике. Удачи вам
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
которая каждый день говорит об отказе.

Я помню у одной форумчанки тоже так мама говорила, а потом в ребеночке просто души не чаяла.

А врачи пугают чем-то? Про отказ мама сама придумала или с их подачи?

у меня так говорят и мама и тетя. мама - врач -неонатолог с 30м стажем. Мотив - это не ребенок, а овощ, я испорчу себе жизнь за тяжелейшим инвалидом и проч. мне надо думать о будущем и рожать здоровых детей...
врачи ничем не пугают, сочувственно смотрят и говорят, что мы бы лечили, но у вас нет того самого, что мы лечим - МОЗГА
отказ предлагала врач в 3й больнице и рассказывала как заделать здоровенького ребенка по путевке где-нить...
« Последнее редактирование: 09 Октябрь 2013, 17:50:42 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Legrand

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Держитесь, у нас, что то похожее. Да тяжело, проще конечно отказатся, мне все про ето говорили и говорят,а я борюсь.Удачи.Басейн, масаж, ЛФК и ЛЮБИТЬ...

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
У ребенка последствия тяжелейшего кровоизлияния, неясно действительно почему такое случилось, у вас самой никаких предположений? Вас кесарили? Если кесарево могли голову раздавить, если разрез на матке недостаточный, а руки кривые и деревянные, а могло и внутриутробно случиться, но тогда вам надо понять почему, чтобы избежать рецидивов. Посоветуйтесь с неврологом, может что то рассасывающее, так как гигромы имеют место быть и сосудистое. У нас тоже была большая гематома-гигрома, кот рассосалась в 1,5 лет. Нам назначали лидазу и сермион курсами. Может и вам поможет как то, уколы правда оба болючие. Ну а так посмотрите респираторную программу Домана, вам придется восстанавливать зрение, возможно, слух, это тоже можно сделать по Доману, мы по крайней мере восстановили зрение по его методике. Удачи вам

у меня на 20-21 нед была авария, но я не пострадала, был просто сильный удар в машину сзади, даже следов от ремня не было. потом было ОРЗ на 24 нед. 6 перелетов по работе.
говорят кровоизлияние было толи три, толи один мес назад - в ликворе нашли частички крови, хотя кисты уже сформировались. Говорят следы крови уходят из ликвора через месяц. Да, меня кесарили быстро и аккуратно. Безводный период 4 часа. Кесарили, тк шел ручкой и не было схваток.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6703
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Мама и тетя против маленького? pgcv А как думаете, они вам помогут? Вы сами твердо решили быть с сыном или может быть навещать его в приюте? (Да, ужасные вещи пишу, знаю. Но одной с тяжелым малышом реально ли?)
***

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
Держитесь, у нас, что то похожее. Да тяжело, проще конечно отказатся, мне все про ето говорили и говорят,а я борюсь.Удачи.Басейн, масаж, ЛФК и ЛЮБИТЬ...

Большое спасибо! Буду стараться, надеюсь, хватит сил. А у вас какие достижения, чтобы понять чего ждать.
Он лежит такой красивый, просто невероятно прекрасный, а в голове мысь, что это все что есть - тело. головушка нас подвела..
я не понимаю за что, почему и как такое возможно.. я не понимаю...

Оффлайн mariafad111

Тогда обследуйте ребеночка самым серьезным образом, если было кровоизлияние, надо понять, почему, что его вызвало, во избежание подобных ситуаций впредь.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
Мама и тетя против маленького? pgcv А как думаете, они вам помогут? Вы сами твердо решили быть с сыном или может быть навещать его в приюте? (Да, ужасные вещи пишу, знаю. Но одной с тяжелым малышом реально ли?)

Они мне не помогут. я могу расчитывать только на себя, как и всю жизнь. Эти страшные вещи каждую минуту в моей голове. смогу ли я вытянуть его, смогу ли я жить после того как отдам его и что это будет за жизнь... и так далее....
Я так его хотела, вы просто не представляете. Коллеги, глядя на меня беременную хотели тоже беременеть, тк я была как звезда сияющая.. Сейчас я тень себя беременной. я не могу смотреть на беременных мамочек и малышей, мне делают узи -я плачу..

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
Тогда обследуйте ребеночка самым серьезным образом, если было кровоизлияние, надо понять, почему, что его вызвало, во избежание подобных ситуаций впредь.

Да, я попросила генетическое исследование.
Когда ставили капельницу вместо вены была артерия на ручке у него. говорят это может быть такая особенность кровеносной системы.

 

Мой маленький мужчина-Максимка!!!Верю и буду верить до последнего дыхания...

Автор Амина Кобелева

Ответов: 54
Просмотров: 13513
Последний ответ 01 Декабрь 2014, 23:40:12
от алечка39
Андрюша, Маленький Принц, улетел на свою планету ...

Автор Сенычка

Ответов: 68
Просмотров: 13148
Последний ответ 06 Апрель 2017, 22:22:00
от Сенычка
Мой маленький герой, любимый сыночек

Автор blohina

Ответов: 153
Просмотров: 11538
Последний ответ Вчера в 19:43:49
от Мама гуськи-гу