Автор Тема: Жду ребенка с синдромом эдвардса  (Прочитано 29638 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AselАвтор темы

Жду ребенка с синдромом эдвардса
« : 14 Октябрь 2013, 09:47:34 »
Здравствуйте всем.

Вот и пополнится сайт еще одной историей. Я не форумчанин, и никогда ни на каких форумах не отписывалась. Но так сложилось, и Бог нас отметил. У меня 33 неделя беременности. Никаких сохранений не было. Болей не было. В начале ангина была. Потом кашель месяц где-то. На сроке 16-18 недель сделали тройной тест. И я своими глазами увидела риск по трисомии 18 1:50.... Показала своему врачу, на что она мне сказала, что это ничего не значит, и все у тебя нормально ... отправила домой. Ну я долго еще не успокаивалась..еще одному врачу показала, но результат был тот же.
Мы живем в Турции, здесь все по другому, не как в России. Они тут узи каждый месяц проводят. И по узи у меня стало на 2 недели отставание появляться. Сказали что отставание небольшое, ничего страшного. Это моя вторая беременность.Первый ребенок здоровый, слава Богу. Я начала все узи с первой беременностью сравнивать, да отставание было.
Позже на сроке 22-24 недели провели детальное узи в исследовательском университете, были обниружены 2 кисты сосудистого сплетения. Я в панике. Сказали, что рассосутся. Не переживать. Спросили сделала ли тройной тест, я ответила, что да, и что мой доктор сказал, что все в порядке. Эх надо было им его показать... но я решила что раз доктор сказал все нормально, значит я просто как всегда преувеличиваю. Через 2 недели контроль кист. Одна рассосалась, другая уменьшилась. Приходить еще через 3 недели. Больше пока ничего не находят. На 30 неделе кист нет, рассосались. Но в затылочной части жидкость на грани, и сердце проверить сказали. Пошли на эхограмму, а там порок. Не знаю как этот диагноз по русски...но дырка там не заростающая и легочная артерия ооочень тонкая. Только операция. Как я испугалась...но еще не знала тогда, что все намного хуже. Показала результаты врачу, на что она мне опять про этот тройной тест.. я показала..она и ахнула...да тут же риск большой на эдвардса. На что я ей сказала, что да, но мне до этого все врачи говорили, что это не показатель.. вообщем предложили мне кровь из пуповины взять. я согласилась. Спросили, готова ли я на аборт.. я хотела дождаться результата. Результат оказася положительный. Синдром Эдвардса. Сказали что за столько лет у них еще не рождались с таким синдромом. Что обычно до родов умирают. И опять спрашивают про умерщвление плода. Муж категорически против. Говорит, что если Бог послал нам это испытание, мы должны с ним справиться. А я не знаю, найду ли силы. Все время будет посвящено малышу, а как же мой первый ребенок, 3 года..я его совсем чтоли заброшу.. Тяжело. НЕ знаю чего ждать. Что будет. Страх. Кажется что не со мной все это происходит. Жили жили не тужили. По всяким теперь кажется пустякам пережвала и плакала..ведь вот чего еще могло произойти. Прошлые проблемы - это уже не проблемы. А планы и мечты тоже уже не мечты. ничего не надо. Только здоровье.
Вы такие молодцы, что боретесь, находите в себе силы. Дай Бог всем терпения, разума, сил и здоровья.

Оффлайн Мама Глебушки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 800
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • НО У МЕНЯ ЕСТЬ ТЫ,ЗНАЧИТ ГОСПОДЬ СО МНОЙ...
    • Skype: irinasivak16
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id135537499
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/469881691527
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #1 : 14 Октябрь 2013, 10:06:18 »
 gfds Нас зовут Ира  и Глебушка.Если  бы я знала во время беременности,что родиться особый ребенок,наверное,тоже бы испугалась.Мне очень тяжело было это принять,когда я спросила у врача в реанимации будет ли ре инвалидом,она честно ответила да.Но!!!!Она(умничка,одна из немногих  человечных и компетентных врачей)сумела подобрать такие слова ,чтобы м н е стало понятно,что жизнь еще  не окончена и все у нас будет хорошо.Да,моя жизнь кардинально изменилась,все отошло на второй план.Все свое время я посвящаю Глебу,занимаемся,играем,читаем сказки,слушаем песенки,ЛФК,массаж и т.д.Сложно,к вечеру ели ноги волочишь.Но он самое большое мое счастье,моя радость,моя гордость.И если бы у меня был выбор - та,праздная,жизнь до него и  трудная,но такая   счастливая,жизнь вместе с ним-я бы ни минуты не раздумывая выбрала вторую.Надеюсь,что мои слова как-то вас поддержат помогут в правельном решении.Счастья вам!
введите  код  WHH972 и получите скидку 10%  при первой покупке на сайте http://ru.iherb.com

Оффлайн Odry

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14793
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #2 : 14 Октябрь 2013, 10:17:23 »
Asel, прочитала вашу историю... Почитала про перспективы и аномалии развития при синдроме Эдвардса... К сожалению, при этом синдроме перспектив нет вообще никаких... Множественные дефекты, которые сделают жизнь ребенка невыносимой и болезненной.. Подозреваю, что для созранения жизнедеятельности малыша потребуется не одна операция.. И вероятность, что ребенок доживет при всех ваших усилиях хотя бы до года равна 10 процентам.. Это очень мало..

Я сама мама ребенка с рецессивной генетической мутацией... Но мы об этом узнали лишь в полгода путем бесконечных мытарств по врачам и обследованиям...
Скажу вам честно, если бы у меня возможность узнать об этом До родов, вопрос был бы решенным сразу..
Мало помочь малышу материально и физически, но иногда сил нет смотреть на то, сколько боли испытывает твой малышчтобы жить... Это невыносимо морально, поверьте мне...
Но у нас зоть какой то шанс был- мы поменяли ребенку печень, пересадили треть моей и качество жизни малыша хоть чуть чуть, но улучшилось..
При синдроме Эдвардса шансов нет никаких..
Подумайте хорошо, это ваше решение... Стоит ли обрекать рожденного малыша на такую мучительную жизнь....



Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн AselАвтор темы

Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #3 : 14 Октябрь 2013, 10:31:38 »
Ира, спасибо за поддержку.

Odry, я тоже уже достаточно много прочитала про этот синдром. Что шансов на нормальную жизнь нет. Если только говорить о чуде. Я не могу принимать решение одна. Конечно я скорее всего бы взяла на себя такой грех. Здесь нужна подпись мужа. Муж против. Он считает , что мы не вправе жизнь забирать , что на это есть Бог, и что сколько Он отвел жизни и мучений ребенку, он должен это пережить. А мы должны быть ему помощниками. Муж прав. В этом я нисколько не сомневаюсь. Но видеть мучения маленького безгрешного беззащитного человечка еще не знаю хватит ли сил.

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6300
  • Страна: by
  • Благодарностей: 183
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #4 : 14 Октябрь 2013, 10:41:34 »
Здравствуйте, желаю Вам сил огромных в принятии решения...
Довольно много мам деток с таким синдромом общаются на форуме "Материнство" http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1696091 (это ссылка на последнюю часть, всего их 8 ), на нашем форуме также есть несколько историй деток с таким диагнозом. Когда-то была мысль организовать отдельную страничку, но там совсем мало постов http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24301.0
Держитесь...  ldc
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн МамаДаша

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мои детки: сын Савелий и сынок-Ангел Евсевий.
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #5 : 14 Октябрь 2013, 10:45:36 »
Ира, спасибо за поддержку.

Odry, я тоже уже достаточно много прочитала про этот синдром. Что шансов на нормальную жизнь нет. Если только говорить о чуде. Я не могу принимать решение одна. Конечно я скорее всего бы взяла на себя такой грех. Здесь нужна подпись мужа. Муж против. Он считает , что мы не вправе жизнь забирать , что на это есть Бог, и что сколько Он отвел жизни и мучений ребенку, он должен это пережить. А мы должны быть ему помощниками. Муж прав. В этом я нисколько не сомневаюсь. Но видеть мучения маленького безгрешного беззащитного человечка еще не знаю хватит ли сил.
Пожалуйста, хорошо подумайте! Когда я думала о том, что было бы, если бы я заранее знала об аномалиях развития своего сына, то в голове было только одно - я бы родила непременно!!! Это мой ребенок, которого мне дал Господь! Если он должен родиться, то он родится. И проживет столько, сколько благословит Господь. Да, вам будет очень тяжело, но Господь не дает Креста выше сил человеческих! Молитесь, верьте! Если Вы убьете своего малыша, Вы сможете с этим жить? Вы - мать! Вы для малыша должны сделать всё, что в ваших силах. Тем более, что муж Вам будет помогать и физически и, самое главное, морально! Умоляю, подумайте! ldc
Слава Богу за всё!

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9647
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #6 : 14 Октябрь 2013, 10:45:44 »
Добрый день, решусь написать вам тоже пару строчек. Возможно жестко, но я поддерживаю мнение Odry.
Это будет не жизнь, а мучения, потребуется очень много сил и средств, вся жизнь измениться кардинально, и Ваша - в первую очередь.
А по поводу мужа, я желаю вам всего только самого лучшего, крепкой семьи, но как показывает практика и статистика - мужчины первые не выдерживают такого напряжения и просто сбегают от ситуации, причем зачастую и от менее больных деток.
Это сейчас кажется, что все будет хорошо (мужчины  они же до последнего не осознают тяжесть ситуации, у них какие-то розовые очки, и слова - мы справимся, мы будем лечить и.т.д.), но столкнувшись в реальной ситуации с этим, все куда-то исчезает. А вы останетесь с ним до последнего, и старшенький ребенок может недополучить уже того внимания и заботы, потому что с младшим нужно будет постоянно лежать в больнице, операции, реабилитация и прочее.
И что самое печальное -в нашей стране ну ничего не предусмотрено для улучшения социального, психологического, материального и медицинского состояния таких деток.
Но - решение конечно - в вашем сердце.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн Elena_S

Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #7 : 14 Октябрь 2013, 10:53:34 »
Добрый день, Asel!  Бог не по силам испытаний не дает! Вам дала Мария 87 очень полезную ссылку, там общаются такие же мамы, и вы обязательно найдете там поддержку и помощь.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн AselАвтор темы

Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #8 : 14 Октябрь 2013, 11:21:09 »
Благодарю всех за ответы.

Оффлайн Legrand

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 140
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #9 : 14 Октябрь 2013, 13:34:35 »
Хочется вас поддержать, но не знаю какие слова подобрать. Держитесь, вам решать, но то, что жизнь поменяется кардинально ето 100%У меня гиноколог моя спросила спустя 1 м. после родов "Ну и что бы ты зделала если бы узнала во время беремености?", чесно незнаю, сейчас читая про детей с проблемами как у моего сына, понимаю, что ето только начало длиного и тяжелого пути, жизнь прежней не будет.ДЕРЖИТЕСЬ. РЕШАТЬ, ТОЛЬКО ВАМ.

Оффлайн kapusta

Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #10 : 14 Октябрь 2013, 15:53:34 »
Асель, послушайте меня!
У меня родился такой ребенок. До последнего не знали. Тоже был плохой скрининг, но все последующие узи развеяли сомнения. Родился в 34 недели путем кесарева. Умер через 2 месяца в страшных муках, не выходя из реанимации. Если бы я знала, никогда бы не довела до этого.
Девочки, у которых эти дети выжили, забрасывают все дела, мужей и других детей и занимаются только больными. Эти дети не спят, не едят сами, болеют ВСЕГДА, страдают... Есть такая тема на форуме материнство. Если хотите узнать больше - найдите её, но имейте в виду, что вас будут уговаривать оставить ребенка. Не слушайте никого, это ваша жизнь, вы еще родите здорового!
Аборт и только аборт, Асель. Мне очень жаль.

Оффлайн kapusta

Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #11 : 14 Октябрь 2013, 15:56:18 »
Asel, еще скажите, мальчик или девочка? Девочки живут чуть дольше обычно и чаще рождаются с таким диагнозом...

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #12 : 14 Октябрь 2013, 15:57:37 »
Бедные детки...  pgcv

Asel, подумайте о ребенке, а не о себе. Ему каково будет мучиться всю недолгую жизнь? Зато вы не возьмете на себя грех, вон, про Бога вспоминают через пост. Бог может быть вам и послал выбор - обречь на страдание родную кровиночку или не обречь. А вы только о себе беспокоитесь, как и муж.
***

Оффлайн kapusta

Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #13 : 14 Октябрь 2013, 15:59:57 »
Девочки, да причем же здесь бог? Это экология или простая случайность, или может сбой гормональный! Зачем же во всем видеть божий промысел? Чтобы не принимать решения?

Оффлайн AselАвтор темы

Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #14 : 14 Октябрь 2013, 17:13:11 »
Ребенок - девочка. Я верю в судьбу. И если суждено этому ребенку родиться, он родится. Разве оставляя ребенка я думаю только о себе? Я все таки найду силы все преодолеть.

 

Потеря ребенка - могут ли снова быть счастливы люди, пережившие это?

Автор Алена Котлевская

Ответов: 48
Просмотров: 1602
Последний ответ 24 Ноябрь 2015, 11:59:44
от zenita
Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.

Автор rubella

Ответов: 3044
Просмотров: 247465
Последний ответ 21 Март 2014, 16:02:53
от МамаКирюши
Мой ангелочек Лёвушка (синдром Эдвардса)...

Автор polina_1986

Ответов: 425
Просмотров: 58204
Последний ответ 09 Октябрь 2017, 11:13:26
от Чалыкушу