Автор Тема: Трели с Канарейкиным  (Прочитано 30513 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Olesya.tltАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1002
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Олеся и Наденька Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Трели с Канарейкиным
« : 13 Октябрь 2013, 12:20:45 »
По крайней мере себя я на ноги поднял  и сейчас заканчиваю второе высшее образование. А у меня тетрапарез... гиперкинитическая форма...

Наверно сейчас просто осень  :lost: что то недружелюбно встретили человека.

kanareikin84, Максим, я одним глазом поглядела сайт http://4invalid.ru/
Я так поняла то ваш сайт (вы программист?)? или вы выступаете в качестве журналиста? Интересна ваша профессиия

И, спрошу вас как человека с непростым диагнозом, как вы лечились? что было неэффективным лечением? что Вам помогло? Если не сложно напишите в каком возрасте научились сидеть, ползать, ходить, как обучались (на домашнем обучении, в школе)? Спасибо.


Оффлайн kanareikin84

Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #1 : 13 Октябрь 2013, 12:51:10 »
По крайней мере себя я на ноги поднял  и сейчас заканчиваю второе высшее образование. А у меня тетрапарез... гиперкинитическая форма...

Наверно сейчас просто осень  :lost: что то недружелюбно встретили человека.

kanareikin84, Максим, я одним глазом поглядела сайт http://4invalid.ru/
Я так поняла то ваш сайт (вы программист?)? или вы выступаете в качестве журналиста? Интересна ваша профессиия

И, спрошу вас как человека с непростым диагнозом, как вы лечились? что было неэффективным лечением? что Вам помогло? Если не сложно напишите в каком возрасте научились сидеть, ползать, ходить, как обучались (на домашнем обучении, в школе)? Спасибо.

Отвечаю по порядку)) Я заканчивал технический ВУЗ, в котором получил профессию в области IT технологий. Поэтому  в компьютерах разбираюсь. Сейчас заканчиваю другой ВУЗ, где получаю профессию психолога. А работаю журналистом уже второй год. Вот такая судьба).
Сидеть я начал года в три. Это без поддержки.  Постоянно стягивало все мышцы тела и поэтому сидел я плохо. А вот ходить начал лет в 10. Сначала по стеночке, а потом без поддержки. Что мне помогло встать на ноги? Правильная мотивация. Я годами лечился в одном санатории.. В котором меня отказывались кормить, если я не сделаю так как им надо. А нужно им было, чтобы я ходил держась за стены, а не ползал. Приползешь бывало на обед а тебе говорят чтобы ты полз обратно и проделывал этот же путь на ножках. И идет за тобой строгая тетенька в очках, которая контролирует каждый мой шаг.
И медикаментозное лечение мне тоже помогало. Но это я сейчас анализирую только то, что могу вспомнить. Например церебролизин сказывался на походке. Я прямо начинал себя чувствовать более уверенно после него. В движениях появлялась собранность.
Учился на дому... но это с седьмого класса, а до этого мама меня водила в школу. Сидела и ждала меня. Можно сказать, что она была моим тьютором, о которых сейчас говорят.

Оффлайн Olesya.tltАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1002
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Олеся и Наденька Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #2 : 13 Октябрь 2013, 13:03:36 »
простите что пристаю с вопросами)) очень интересно выспросить взгляд изнутри, моя дочка пока не говорит

Сидеть я начал года в три. Это без поддержки.  Постоянно стягивало все мышцы тела и поэтому сидел я плохо.
Вы помните эти ощущения, что стягивало? что то с этим делали? (операции или растяжки, лфк, что поспособствовало "свободному" сидению, без стягивания)

То что пошли в 10 лет - это просто здорово! такая настойчивость! и мама ваша молодец, за 10 лет не опустить руки  wer
как в школе относились в вам? (я так понимаю первые 3 класса вы еще не ходили)
как сейчас у вас походка и вообще есть проблемы в быту? что с моторикой, письмом?

просто у меня у дочки тетрапарез, руки  awe, без опоры не сидит, ну и вообще... запасаюсь терпением.


Оффлайн kanareikin84

Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #3 : 13 Октябрь 2013, 13:27:06 »
простите что пристаю с вопросами)) очень интересно выспросить взгляд изнутри, моя дочка пока не говорит

Сидеть я начал года в три. Это без поддержки.  Постоянно стягивало все мышцы тела и поэтому сидел я плохо.
Вы помните эти ощущения, что стягивало? что то с этим делали? (операции или растяжки, лфк, что поспособствовало "свободному" сидению, без стягивания)

То что пошли в 10 лет - это просто здорово! такая настойчивость! и мама ваша молодец, за 10 лет не опустить руки  wer
как в школе относились в вам? (я так понимаю первые 3 класса вы еще не ходили)
как сейчас у вас походка и вообще есть проблемы в быту? что с моторикой, письмом?

просто у меня у дочки тетрапарез, руки  awe, без опоры не сидит, ну и вообще... запасаюсь терпением.
А у меня и сейчас стягивает то в одном месте.. то в другом. Но я к этому привык и мне это не доставляет большого неудобства.  Я занимался штангой  повысил силу своих мышц. Поэтому, я могу контролировать это стягивание. Ведь по ощущениям эти стягивания не затрагивают всю мышцу, а только какую-то узкую полоску...
А чтобы за десять лет не опустить руки, нужно не только о ребенке думать, но и о себе тоже. А ребенка учить самому за собой следить.  Ведь дцп выллечить полшностью не возможно, как не пытайся. Ребенка нужно научить жить с этим заболеванием. И чем раньше вы это поймете тем лучше. Предвижу нападки на меня за то, что я пытаюсь отобрать надежду на выздоровление. Но, смотря на маму, которая в 40 лет стала развалиной из за того, что всю жизнь положила мне на алтарь я испытываю такие чувства... вы бы знали.

Оффлайн стася

Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #4 : 13 Октябрь 2013, 13:53:39 »
после операций по ульзибату у меня практически ушло чувство стянутости в ногах,а в состоянии покоя вообще кажется-проблем с ногами нет. максим я вам ,,в контакте,, написала. если не против-пообщаемся.

Оффлайн kanareikin84

Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #5 : 13 Октябрь 2013, 14:13:35 »
простите что пристаю с вопросами)) очень интересно выспросить взгляд изнутри, моя дочка пока не говорит

Сидеть я начал года в три. Это без поддержки.  Постоянно стягивало все мышцы тела и поэтому сидел я плохо.

Вы помните эти ощущения, что стягивало? что то с этим делали? (операции или растяжки, лфк, что поспособствовало "свободному" сидению, без стягивания)

То что пошли в 10 лет - это просто здорово! такая настойчивость! и мама ваша молодец, за 10 лет не опустить руки  wer
как в школе относились в вам? (я так понимаю первые 3 класса вы еще не ходили)
как сейчас у вас походка и вообще есть проблемы в быту? что с моторикой, письмом?

просто у меня у дочки тетрапарез, руки  awe, без опоры не сидит, ну и вообще... запасаюсь терпением.

Кстати. Можете посмотреть одно видео в котором я засветился. Просто, как журналисту мне удалось побывать на слете скаутов разведчиков. Я в этом видео атакую крепость. С повязкой на лбу.)) Конечно извините, что меня там очень мало.
http://vk.com/video35564218_166296217
Это чтобы вы оценили мое общее развитие.

Оффлайн Людмила Высокина

Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #6 : 13 Октябрь 2013, 14:51:23 »
kanareikin84, это ты на видео с привязанным мешком? Самое зачетное, когда ты в конце падаешь)))) Прям кадр дня!!!

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9645
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #7 : 13 Октябрь 2013, 14:58:59 »
kanareikin84 - вы просто молодец! столько силы воли и стремления.
Моему сыночку 2,4 годика, делаю все, что только в моих силах - но увы... мало того, что физически очень тяжелое состояние (ребенок не двигает ни ручками ни ножками в суставах, причину никто сказать не может), так еще и не говорит вообще ничего, нет даже гуления, будто бы он немой. И, как мне не прискорбно об этом думать, но мне кажется и интеллект у нас вообще - на 5% из 100%.
Я часто думаю - вот если бы была возможность хоть на секунды попасть мне в его тело и понять - что он там чувствует, где и в каком месте, чувствует ли он вообще хоть что-то, чтобы знать - как ему помочь...
Массаж, ЛФК заканчивались у нас переломами, потому что все пытались согнуть ногу в коленке, или ручку в локте, от таблеток - одна беда, никакого толка - только хуже сердцу, почкам, печени...
Пили разные миорелаксанты - сирдалуд, баклофен, мидокалм (это из того, что помню) - и НИЧЕГО.
Что посоветуете?
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн kanareikin84

Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #8 : 13 Октябрь 2013, 15:32:08 »
kanareikin84 - вы просто молодец! столько силы воли и стремления.
Моему сыночку 2,4 годика, делаю все, что только в моих силах - но увы... мало того, что физически очень тяжелое состояние (ребенок не двигает ни ручками ни ножками в суставах, причину никто сказать не может), так еще и не говорит вообще ничего, нет даже гуления, будто бы он немой. И, как мне не прискорбно об этом думать, но мне кажется и интеллект у нас вообще - на 5% из 100%.
Я часто думаю - вот если бы была возможность хоть на секунды попасть мне в его тело и понять - что он там чувствует, где и в каком месте, чувствует ли он вообще хоть что-то, чтобы знать - как ему помочь...
Массаж, ЛФК заканчивались у нас переломами, потому что все пытались согнуть ногу в коленке, или ручку в локте, от таблеток - одна беда, никакого толка - только хуже сердцу, почкам, печени...
Пили разные миорелаксанты - сирдалуд, баклофен, мидокалм (это из того, что помню) - и НИЧЕГО.
Что посоветуете?
Давайте разбираться вмессте. Но вы должны помнить, что я не специалист... Я только пытаюсь понять свою болезнь и, если мне придет в голову что-то стоящее, помочь другим детям с ДЦП и с инвалидностью вообще.
Все наше тело состоит из мышц и костей. Если в мышцах проблемы, то я не смогу, например, согнуть руку. Так же и с костями. Если, например, в суставе у меня проблемы, то я буду испытывать или боль, или не смогу двигать рукой вообще. Но это одна сторона вопроса.... У нас есть еще психика, головной мозг, и спинной мозг, через который мозг и  контролирует всю эту систему из мышц и костей.  Так в каком звене у вас нарушение? В суставах? Мышцах? В спинном мозге?  Или в голове? Для начала ответте на вопрос. Ноги и руки у него сгибаются нормально? Так мы исключим нарушение в мышцах и костях. То, что вы написали про переломы не совсем понятно..

Оффлайн kanareikin84

Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #9 : 13 Октябрь 2013, 15:34:44 »
kanareikin84, это ты на видео с привязанным мешком? Самое зачетное, когда ты в конце падаешь)))) Прям кадр дня!!!
Там нас детки обкидывали мешками набитыми сеном.

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9645
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #10 : 13 Октябрь 2013, 15:44:00 »
kanareikin84 - вы просто молодец! столько силы воли и стремления.
Моему сыночку 2,4 годика, делаю все, что только в моих силах - но увы... мало того, что физически очень тяжелое состояние (ребенок не двигает ни ручками ни ножками в суставах, причину никто сказать не может), так еще и не говорит вообще ничего, нет даже гуления, будто бы он немой. И, как мне не прискорбно об этом думать, но мне кажется и интеллект у нас вообще - на 5% из 100%.
Я часто думаю - вот если бы была возможность хоть на секунды попасть мне в его тело и понять - что он там чувствует, где и в каком месте, чувствует ли он вообще хоть что-то, чтобы знать - как ему помочь...
Массаж, ЛФК заканчивались у нас переломами, потому что все пытались согнуть ногу в коленке, или ручку в локте, от таблеток - одна беда, никакого толка - только хуже сердцу, почкам, печени...
Пили разные миорелаксанты - сирдалуд, баклофен, мидокалм (это из того, что помню) - и НИЧЕГО.
Что посоветуете?
Давайте разбираться вмессте. Но вы должны помнить, что я не специалист... Я только пытаюсь понять свою болезнь и, если мне придет в голову что-то стоящее, помочь другим детям с ДЦП и с инвалидностью вообще.
Все наше тело состоит из мышц и костей. Если в мышцах проблемы, то я не смогу, например, согнуть руку. Так же и с костями. Если, например, в суставе у меня проблемы, то я буду испытывать или боль, или не смогу двигать рукой вообще. Но это одна сторона вопроса.... У нас есть еще психика, головной мозг, и спинной мозг, через который мозг и  контролирует всю эту систему из мышц и костей.  Так в каком звене у вас нарушение? В суставах? Мышцах? В спинном мозге?  Или в голове? Для начала ответте на вопрос. Ноги и руки у него сгибаются нормально? Так мы исключим нарушение в мышцах и костях. То, что вы написали про переломы не совсем понятно..
Вот в этом и сложность - определить, где нарушения. невролог отправляет к ортопеду, ортопед - к неврологу. Мы обследовались у всех - и получается нарушения везде - неврологи говорят, что сильная спастика, сильные повреждения мозга, вернее его вообще нет, из-за этого не может двигаться, ортопед в свою очередь говорит - артрогрипоз, ну и вывихи во всех суставах (плечевых. тазобедренных), генетик вообще нашел какую-то проблему в обмене веществ. Но самого главного - что делать - никто не может толком сказать. руки и ноги не гнуться вообще. такое ощущение, что одна сплошная кость, что нет суставов. ручки постоянно вытянуты вдоль тела и прижаты, ножки - как у чарли чаплина вывернуты наружу и тоже не гнуться в коленках - ни пассивно ни самостоятельно. Вобщем как живая кукла.
А про переломы - физиотерапевты пытаются согнуть ребенку ножку в коленках, а получается, что два раза сломали  ногу. генетической болезни ломкости костей - нет (слава Богу), проверили.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн lewinirina

Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #11 : 15 Октябрь 2013, 22:50:43 »
МАМА2, я имела ввиду, что я, например, ИРИНА, а не "НУ И ЕЩЁ...". Слишком наглые новички пошли...
На Ваш вопрос я уже ответила в своём предыдущем сообщении. Попробовать разобраться с психологическими проблемами - это пожалуйста, чем смогу, с удовольствием помогу. А подробно описывать на форуме свои физические недостатки я лично не хочу.
То пространство, что я занимаю, никому у меня не отнять!

Оффлайн kanareikin84

Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #12 : 15 Октябрь 2013, 22:54:49 »
( Я говорю о себе и дцпешнике... Ну и еще имею ввиду тех людей больных дцп, которые сидят на этом форуме)
Ребята, девчата-ДЦПшки, кто согласен быть "НУ И ЕЩЁ..."??? Я - нет! "Распорядитель" нашёлся...

А ульзибат тоже обратим... со временем.
Неправда! По себе знаю.
Что же вы это меня не взлюбили то так? Ума не приложу. Ну вы не хотите так не учавствуйте в моем предложении. А я могу и рассказать. Мне скрывать нечего. Тем более,, если я людям этим помогу. По себе знаю какого это видеть, как твой ребенок страдает и не знать отчего он страдает.

Оффлайн lewinirina

Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #13 : 15 Октябрь 2013, 22:59:07 »
musendra, Вы уж так настойчиво не расспрашивайте.) Извините, но не каждому взрослому ДЦПшнику хочется описывать свои физические проблемы на форуме.

Извините, я как-то не подумала об этом  fffd
Да что Вы... Всё в порядке! Я просто объяснила.) Вы все - замечательные мамы!)
То пространство, что я занимаю, никому у меня не отнять!

Оффлайн МАМА2

Re: Трели с Канарейкиным
« Ответ #14 : 15 Октябрь 2013, 23:00:47 »
МАМА2, я имела ввиду, что я, например, ИРИНА, а не "НУ И ЕЩЁ...". Слишком наглые новички пошли...
На Ваш вопрос я уже ответила в своём предыдущем сообщении. Попробовать разобраться с психологическими проблемами - это пожалуйста, чем смогу, с удовольствием помогу. А подробно описывать на форуме свои физические недостатки я лично не хочу.
Извините если что, но все-таки жаль(((
А к Максиму все-таки вы предвзято относитесь... Он никого не хотел обидеть(ну мне так со стороны показалось), а вы вот сразу в штыки...