Автор Тема: Мой Артемка  (Прочитано 26300 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мамуля суперАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4056
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Мой Артемка
« : 22 Октябрь 2013, 10:00:51 »
Здравствуйте, вот и мы в числе детей ангелов. Нам 4 месяца, Артемка родился без видимых отклонений, 3870 кг, 54 см, из роддома выписались на 6 сутки с диагнозом здоров. В 2 месяца начались судороги откуда не известно, попали в стационар, там взяли спинномозговую жидкость, ЦМВ И ВПГ не нашли, потом как-то глубинно нашли ЦМВ, G носительство, диагноз ВУИ предположительно ЦМВ. Симптоматическая эпилепсия, мы на депакине и нитрозепаме, приступы все ровно еще есть. Вот так ниоткуда взялась наша ВУИ, может быть прививка тоже виновата, в месяц ставили гепатит. Беременность отходила хорошо, родила в 40 недель, гипаксии не было, роды легкие, а ребенок теперь инвалид на всю жизнь. Навыков пока никаких, спастический тетрпарез и умеренная гидроцефалия заместительного характера. Эпи активность на ЭЭГ забивает все. Врачи сказали будет грубая задержка в развитии, плюс реабилитации никакой так как приступы идут. Ужас просто, нервы на пределе, но потихоньку успокаиваюсь, надеюсь лекарство подберем и сможем хоть как-то начать реабилитацию.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Мой Артемка
« Ответ #1 : 22 Октябрь 2013, 10:11:14 »
Здравствуйте! Не отчаивайтесь, и ЭПи можно победить! Почитайте тему Домана, диету, на форуме целый раздел про эпи... Боритесь, верьте и все получится. Обязательно почитайте про Войта! Задавайте вопросы, мамы с похожими проблемами вам ответят! От себя скажу, что на выездных курсах видели кучу детей с эпи на достаточно интенсивной реабилитации, так что добивайтесь ремиссии и вперед !!!

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #2 : 22 Октябрь 2013, 19:55:30 »
Здравствуйте, вот и мы в числе детей ангелов. Нам 4 месяца, Артемка родился без видимых отклонений, 3870 кг, 54 см, из роддома выписались на 6 сутки с диагнозом здоров. В 2 месяца начались судороги откуда не известно, попали в стационар, там взяли спинномозговую жидкость, ЦМВ И ВПГ не нашли, потом как-то глубинно нашли ЦМВ, G носительство, диагноз ВУИ предположительно ЦМВ. Симптоматическая эпилепсия, мы на депакине и нитрозепаме, приступы все ровно еще есть. Вот так ниоткуда взялась наша ВУИ, может быть прививка тоже виновата, в месяц ставили гепатит. Беременность отходила хорошо, родила в 40 недель, гипаксии не было, роды легкие, а ребенок теперь инвалид на всю жизнь. Навыков пока никаких, спастический тетрпарез и умеренная гидроцефалия заместительного характера. Эпи активность на ЭЭГ забивает все. Врачи сказали будет грубая задержка в развитии, плюс реабилитации никакой так как приступы идут. Ужас просто, нервы на пределе, но потихоньку успокаиваюсь, надеюсь лекарство подберем и сможем хоть как-то начать реабилитацию.

как мне сказала мама, у которой ребенок (моя сестра) с эпилепсией, нет таких судорог, которые нельзя погасить. ищите нормального эпилептолога, который выпишет правильное лекарство. а то нам в больнице сказали, не погасить ваши судороги. а другой врач сразу подобрал лекарство и дозировку все ушло в тот же день и мы начали развиваться. а потеряли 2 месяца. и ведь мозг в это время атрофировался...
у нас тоже цмв, тоже прививка гепатит, гидроцефалия прошла к 5 месяцам, сменилась на микроцефалию вторичную. ну и дцп, естественно...

Оффлайн мамуля суперАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4056
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #3 : 23 Октябрь 2013, 08:40:29 »
Спасибо за поддержку будим стараться, пока лечимся у себя в городе, эффекта нет, будим думать о поездке в Москву.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14729
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #4 : 23 Октябрь 2013, 18:56:24 »
добро пожаловать!
есть санаториии правда за рубежом, куда берут деток с ЭПИ (просто не все процедуры доступны для них)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #5 : 23 Октябрь 2013, 21:21:43 »
мне сказали в рдкб в Москве берут детей с эпи. можно по квоте можно платно. мы пока над этим думаем, будем денежку копить на всякий случай, если с квотой не прокатит.

Оффлайн Ольга Сергеевна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3555
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • счастье не место назначения, а способ путешествия
    • Skype: Olgakazn
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #6 : 25 Октябрь 2013, 08:16:57 »
 мамуля супер, с эпи берут в рдкб, к козявкину берут с эпи. У нас идут приступы, ежедневные, симптоматическая эпилепсия. Вуи тоже есть. Я тноситель, и оба мои ребенка носители. Дочь здорова, а Ромка вот не такой счастливчик...я к тому, что причина скорее всего другая...
Главное ищите реабилитацию и занимайтесь, занимайтесь дома сами. Войта можно делать при любой эпи
И даже нужно
 Есть реабилитации которые некоторым убирают приступы....
Из своего субъективно го опыта могу сказать, что очень жалечто год лечила эпи и ничего не делала для реабилитации... Если бы сумела понять, что надо совмещать- мы бы были уже огого!!!!
Желаю вам разобраться во всем этом скорее, и найти гармонию с собой)
Попробуйте найти остеопата, чем раньше тем лучше. Возможно сходить к мануальщику. Дело в том, что скорее это все похоже на родовутравму, которую от вас скрыли

Оффлайн мамуля суперАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4056
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #7 : 25 Октябрь 2013, 14:36:37 »
Блин про родовую травму я даже не думала, мне врачи в один голос про вуи твердят. А у нас в росси на войту не берут с эпи только за границей (Чехия и Германия) а как самой войте то обучиться? в инете? Остеопата в нашей дыре нет, только мануальщик.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #8 : 25 Октябрь 2013, 15:14:20 »
мамуля супер, с эпи берут в рдкб, к козявкину берут с эпи. У нас идут приступы, ежедневные, симптоматическая эпилепсия. Вуи тоже есть. Я тноситель, и оба мои ребенка носители. Дочь здорова, а Ромка вот не такой счастливчик...я к тому, что причина скорее всего другая...
Главное ищите реабилитацию и занимайтесь, занимайтесь дома сами. Войта можно делать при любой эпи
И даже нужно
 Есть реабилитации которые некоторым убирают приступы....
Из своего субъективно го опыта могу сказать, что очень жалечто год лечила эпи и ничего не делала для реабилитации... Если бы сумела понять, что надо совмещать- мы бы были уже огого!!!!
Желаю вам разобраться во всем этом скорее, и найти гармонию с собой)
Попробуйте найти остеопата, чем раньше тем лучше. Возможно сходить к мануальщику. Дело в том, что скорее это все похоже на родовутравму, которую от вас скрыли

точно сказано, я сначала не подозревала об эпи, а потом не считала это фактором риска. но все в меру, конечно. и вот при всей трагичности нашей ситуации нам говорят, что ребенок супер. я про врачей.

Оффлайн Ольга Сергеевна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3555
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • счастье не место назначения, а способ путешествия
    • Skype: Olgakazn
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #9 : 25 Октябрь 2013, 15:36:05 »
Так в рдкб берут на войту с эпи. Оформляйте квоту и езжайте скорее!!! Ежьтесь в новозыбовчк учитесь сами...

Оффлайн мамуля суперАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4056
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #10 : 25 Октябрь 2013, 18:47:49 »
В Новобызовске требуют сейчас ремиссию в полгода, а у нас ее нет ssse.

Оффлайн мамуля суперАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4056
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #11 : 25 Октябрь 2013, 18:51:57 »
Вообще уже сомневаюсь наступит ли ремиссия.

Оффлайн Ольга Сергеевна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3555
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • счастье не место назначения, а способ путешествия
    • Skype: Olgakazn
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #12 : 25 Октябрь 2013, 18:52:48 »
мамуля супер, тогда рдкб. Там точно берут. Мы только оттуда. Но мы как москвич платно лежали.
 И там моно попросить инструктор покажет в принципе и объяснит как это делать самой дома
Заодно, может они вам чего полезного по эпи порекомендуют
И вот еще клиника Козявкина, УНАС ( не факт что у всех) после них лучше с эпи стало.ттттт

Оффлайн Ольга Сергеевна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3555
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • счастье не место назначения, а способ путешествия
    • Skype: Olgakazn
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #13 : 25 Октябрь 2013, 18:54:25 »
мамуля супер, а сколько Артему)?
 У меня у ромки приступы идут уже полтора года.. Но тем ни менее, мы сели, ползать начали.
У вас какие приступы? Что вы пьете?
 Вы главное верьте! И все будет, малыш. Чувствует вас! И вы должны знать, что все будет хорошо
 И только тогда все будет хорошо

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Мой Артемка
« Ответ #14 : 25 Октябрь 2013, 20:57:17 »
мамуля супер, а сколько Артему)?
 У меня у ромки приступы идут уже полтора года.. Но тем ни менее, мы сели, ползать начали.
У вас какие приступы? Что вы пьете?
 Вы главное верьте! И все будет, малыш. Чувствует вас! И вы должны знать, что все будет хорошо
 И только тогда все будет хорошо

а у вас какого рода приступы? а то у нас судороги прекратились, но остались вздрагивания. но это не всегда. и только после долгого сна.

 

Мой младшенький сынок Артемка

Автор кристина 26rus

Ответов: 16
Просмотров: 2068
Последний ответ 12 Январь 2015, 19:08:39
от кристина 26rus
Мой маленький Артёмка

Автор Оля и Тема

Ответов: 13
Просмотров: 3673
Последний ответ 30 Январь 2013, 00:09:56
от irma-arina
Мое солнышко-Артемка

Автор mama1980

Ответов: 11
Просмотров: 2651
Последний ответ 25 Август 2012, 16:08:31
от Наталья 2012
Мой сынок Артёмка

Автор kovalevartiom

Ответов: 5
Просмотров: 1300
Последний ответ 04 Май 2015, 16:36:03
от twins2011
АРТЁМКА

Автор *angel*

Ответов: 49
Просмотров: 11277
Последний ответ 21 Ноябрь 2015, 00:10:14
от Амелия 140912