Автор Тема: Примите в компанию  (Прочитано 4065 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн missfrostАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: us
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Примите в компанию
« : 02 Ноябрь 2013, 06:29:24 »
Я думаю, что я  со своей историей полностью подхожу к вашей компании. Разрешите представиться, меня зовут Татьяна, я мать трижды мать, мой первый малыш Филип -ангел. Родился с пороком сердца, прожил 4 дня, ушел в небеса, надежд на выздоровление не было. Второй мой ребенок девочка София, вполне развита для своих 4 лет, физически особенно развита, говорит свободно на русском и английском (мы в Америке), в общем растет и развивается и к этому форуму не подходит, слава Богу. Мой третий малыш Михаил, ему 15 месяцев, очень счастливый и добрый, главное-живой. У него Дцп. При рождении у меня произошел разрыв матки, мальчик получил травму мозга в базальных ганглиях и гипоталамусе. На момент нашего пятнадцатимесячья мы умеем сидеть, неплохо стоим, хотим ходить. Повреждения у Миши в основном наблюдаются в руках, они не совсем правильно двигаются. Много выгибаем спину, что не дает нормальной возможности начать ходить, хотя очень хотим пойти и даже побежать. Миша - герой, занимается упражнениями по 6 часов в день, без жалоб, исключений. Вот в общем то и все, примите нас пожалуйста в компанию, нам нужны советы, много советов. Американские врачи не совсем устраивают меня и Мишу, они нас приговорили, а мы сдаваться не хотим и не будем, потому что мы русские, а русские просто так не сдаются
« Последнее редактирование: 02 Ноябрь 2013, 11:08:03 от Ксюша »

Оффлайн Одна такая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1767
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Светлана и Викушка
    • Награды
Re: примите в компанию
« Ответ #1 : 02 Ноябрь 2013, 06:36:53 »
(Отвечу на правах первого прочитавшего ваш пост  ;D ) Добро пожаловать!
Странно, а другие девочки из Америки пишут, наоборот, американские врачи вытаскивают деток...
То, что предназначено тебе, не возьмёт никто.

Оффлайн missfrostАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: us
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #2 : 02 Ноябрь 2013, 15:10:41 »
Могу рассказать огромную кучу ужасов про американских врачей и медицину, сама прошла через 7 кругов ада, так что не выдуманные истории. Врачи нас вытащили с того света, за это им спасибо, но именно из за врачей Миша попал в переплет. Я просили кесарево, Миша был при рождении 4700, не маленький, я уже не в том возрасте, чтобы

 детей по 4 700 за просто так

рожать самостоятельно. В кесарево было отказано, вот и результат. Сейчас тоже от врачей помощи мало, был и условия жизни безусловно легче, а вот врачи идиоты, потому я и попросилась принять меня в компанию, самой придется Мишу поднимать, слава Богу кажется , Миша подъемный, хотя уже 15 месяцев меня пытаются убеждать, что не такой уж подъемный.
спасибо за приветсвие.

Оффлайн Леля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Оля,мама Александра
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/318149801805
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #3 : 02 Ноябрь 2013, 16:29:43 »
Здравствуйте, Татьяна  gfds Очень хорошо, что Вы нашли этот форум, здесь полезной информации море dcvf. А у Миши неплохие умелки для года и 3 месяцев при таком диагнозе)))

Онлайн cvetik

Re: Примите в компанию
« Ответ #4 : 03 Ноябрь 2013, 18:20:09 »
Привет,  gfds Татьяна
 а ви откуда ? очень с вами согласна,
конечно и здесь, наверное , есть неплохие врачи...но америка то большая, если где-то и витащили ребенка, то это не значит что здесь это поголовная практика. И ДЦП-пешки  тут  есть, и немало...а реабилитация -так себе..
 

Оффлайн юрист

Re: Примите в компанию
« Ответ #5 : 03 Ноябрь 2013, 18:30:20 »
Здравствуйте, Татьяна. К сожалению, я не имею права консультировать Вас по законам и другим нормативным правовым актам Соединённых Штатов Америки, но в части медицины и других вопросов, не относящихся к юриспруденции, Вас поддержат на нашем форуме. А если Вы будете постоянно жить в Российской Федерации  -  тогда можете обращаться за консультациями.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1564
  • Страна: us
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #6 : 04 Ноябрь 2013, 03:58:44 »
если есть возможность - ищите других врачей и ищите других терапевтов.
Америка действительно большая и врачи в ней точно так же бывают разные, ищите тех, который готовы работать вместе с вами и вытаскивать ребенка.

Поскольку вы в Штатах и ребенок явно у вас перспективный, могу только посоветовать то, чем сами с сыном занимаемся - АБМ и Фельденкрайз.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн missfrostАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: us
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #7 : 04 Ноябрь 2013, 20:10:37 »
Девочки, спасибо за теплый прием. врачей мы не особо ищем, толку то, только время потеряем. Я сама занимаюсь, что найду в интернете, что услышу, что увижу, адаптирую под своего малыша и мне очень помогает, по моему единственное, что и помогает. Еще нравится инструктор ЛФК, пока нравится, что дальше будет неизвестно. Но она сразу сказала, что Миша ходить будет, может с ходилкой, а может с какими то штуками на ногах, не знаю, как по русски называются. Я лично настроена на самостоятельное хождение. Прогресс есть. Сегодня например, ползали, так он сам руру вперед выдвигает и ногу противоположную подтягивает.

cvetik мы в Вирджинии, по слухам, не в самом лучшем месте, для детей с проблемами, все , что предлагается это облегчение жизни мамы, типа кресло и прочее бесплатно, а реабилитация полный ноль, ну так, физкультура раз в неделю и это почти все.
danyasmom а что такое АБМ и Фельденкрайз? Я даже не слышала. Я слышала про Гленна Домана, все еще раздумываю, поехать к нему или нет. Здесь он не так популярен, как в России, многие мамы говорят, что даже не слышали о таком. Я общаюсь на сайте мам с проблемными детками, там полный покой и радость, как у всех американцев, они все повтыкали трубки для кормления своим и радостно сидят в инвалидных креслах. Когда я говорю им и врачам, что сама занимаюсь с малышом по 6 часов в день, на меня выкатывают огромные глаза и говорят, что я самая -crazy- мама в мире. Для них полная самоотдача родителя-это -crazy-так что уже по этому замечанию понятно, что никто особо карячится не будет, чтобы дите восстановить. А мы с Мишариком, на всех плюем, мало ли что в бумагах написано, мы живем и прогрессируем, так что пусть говорят и пишут...

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1564
  • Страна: us
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #8 : 04 Ноябрь 2013, 20:18:13 »
missfrost, тема на форуме: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31630.0

наш блог и книга по теме:  http://danyasmom.wordpress.com/

у нас вполне хорошие успехи и счастливый малыш. правда по 6 часов мы не занимаемся и трубка для кормления у нас тоже есть.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14742
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #9 : 05 Ноябрь 2013, 02:46:07 »
мы в Вирджинии, по слухам, не в самом лучшем месте, для детей с проблемами, все , что предлагается это облегчение жизни мамы, типа кресло и прочее бесплатно, а реабилитация полный ноль, ну так, физкультура раз в неделю и это почти все.

Добро пожаловать! а Вы далеко от Вашингтона живете?
В России в плане государственной реабилитации тоже практически ноль, то есть той, что положена по страховке, хотя там мы жили в Москве, если только массаж из поликлиники ( есть хорошие спецы, немного клиник, самый большой вклад, я так считаю, это родители и их опыт)
все остальное своими силами, как и здесь... к нам до 3х лет ходили домой спецы, показывали как и что делать, очень хороший у нас логопед была, научила сына кушать с ложки
« Последнее редактирование: 05 Ноябрь 2013, 02:54:03 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12212
  • Страна: br
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #10 : 05 Ноябрь 2013, 04:23:30 »
missfrost, Добрый день, если Вы пишите по русски, то на форуме вы найдете много инфы по тому что делать с дитем самой. Что касается американской реабилитации или абилитации, то такой инфы у нас мало. Да ее и в Америке мало тоже,а услуги частных терапистов там стоят дорого.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Mariku

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: nz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВМЕСТЕ у нас все получится!
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #11 : 05 Ноябрь 2013, 11:34:18 »
Я уверена, у вас с сыночком все получится. На форуме много всего полезного. Но вот я изначально, когда увидела у дочки проблемы полезла читать инфу на английском, нашла кучу блогов, в основном американских, где мамы пишут, как они бодрятся за здоровье и восстановление детей, в том числе с бюрократической системой. Почерпнула для себя много полезного, кое-что продолжаю читать. На мой взгляд, основная проблема - поздняя диагностика во многих случаях, только если что-то вопиюще очевидное. Кстати, в штатах Анат баниэль, обратите внимание на ее методику, почитайте отзывы. Стоит все же найти каких-то хороших местных спецов в частном порядке, чтобы брать несколько занятий, а потом уже самим. особенно в более старшем возрасте. Ну и везде ситуация одинаковая - побеждает тот, кто ищет, как это сделать)))

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #12 : 05 Ноябрь 2013, 12:43:13 »
Missfrost, не отчаивайтесь и не поддавайтесь на провокации специалистов! они то уж точно не могут на 100% знать как оно будет. да и вообще как они могут прогнозы давать, у нас так бояться рот раскрыть в сторону негатива. а косоруких врачей во всем мире хватает. Спасибо этому форуму, что объединяет нас, мам, разбросанных по всему шарику. Пора форуму статус международного присваивать.

Хочу вас заверить, что для своего возраста вы умеете очень многое, если учесть зоны поражения в мозгу. Похоже у вас дискенетическая форма дцп формируется. У моей дочки такая, правда поражение в таламусе, но из тойже оперы. У нас тоже с рук все начиналось и выгибаний спины. Советую заглянуть в темку гиперкинезы, это то с чем вам прийдется бороться. Информации на форуме много, это точно. Скучать не придется grg
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн missfrostАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: us
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #13 : 05 Ноябрь 2013, 16:48:55 »
   danyasmom  Марина, большое спасибо. Я прочитала немного о методе Аннат, мне понравилось. Я , в принципе, наверно подсознательно, примерно так и делаю. Медленно, в игре, но я занимаюсь много. Я нашла рекомендации Светланы Грибовой, объединила ее программу, программу, которую тут нам рекомендуют, учитывая возраст Миши и вот так как то работаем. Светлана говорит, что нужно бороться с позотоническими рефлексами, если они уйдут и заменятся на нужные рефлексы, многие проблемы, типа зажатые ладони просто уйдут сами. В Вашем блоге на видео Ваш малыш выглядит совершенно замечательно, особенно с тем, что с ним произошло. Пока я читаю Аннет(книгу уже заказала), пока она еще придет, пока я доберусь до всего, не могли бы Вы мне посоветовать, как нужно учить Мишу ходить. Мы сейчас работаем над ползанием на коленях, медленно, но Миша понял, как надо двигаться. Хождение для меня совершенно необходимо, достичь его надо поскорее, у меня страшная проблема в бедром (нужна замена), боюсь, что скоро не смогу его поднимать, да и вообще ходить, он у меня тяжеленький, так что я просто уперлась в то, что мы будем ходить, достигнем хождения так или иначе, тем более, что Миша прогрессирует. Посоветуйте пожалуйста, что нужно делать. Я понимаю, что должна просмотреть все Ваши видео, прочитать кучу всего, прежде, чем буду приставать к Вам со своими вопросами, понимаю, что Вам тоже некогда, но если есть возможность, пожалуйста тыкните меня носом. Мишина самая большая проблема в том, что он выучился выгибать спину, при попытке выбраться из любого положения, теперь с этим надо бороться, а борьба приносит много слез, что не есть хорошо и не соответствует моим представлениям о процессе обучения. В соответсвии с Аннат, я должна разобраться , почему он так делает, и устранить проблему, не загиванием Миши в обратном направлении выгибанию, а каким то другим способом. Если не трудно, пожалуйста посоветуйте. Заранее больше спасибо, я уже чувствую, что Аннат может быть весьма полезной и юуду читать по мере возможности, но еще же есть дочка 4 лет, на которую тоже надо внимание, ой короче, голова кругом.
Мама гуськи-гу, мы не далеко от Вашингтона, примерно часа 2 на машине, в зависимости от пробок

ДЦПшник спасибо, меня мало интересует Американская информация, вернее, меня интересует только то, что приносит результат и подходит моему ребенку. По русски пишу и читаю, и вообще, я русская, поэтому я и здесь.

Mariku я тоже читаю много и по началу читала все подряд, многе просто отметаю, потому что во первых слишком много информации тяжело для переваривания, во вторых-не могу позволить тратить время на такое объемное чтение, семью тоже никто не отменял, дочка у меня еще есть 4 лет, она страдает от невнимания, если еще и сидеть читать, тогда уж вообще, еще и голодными сидеть будем, готовить же тоже надо и кормить детей.

Summer я вот никак не могу понять какая у нас форма. Миша на данный момент выглядит совершенно нормально, на первый взгляд и не скажешь, что у него есть ДЦП. Руки уже расслабляются потихоньку. Выгибает он спину не потому, что у него спазмы от мозговой неправильной деятельность, а потому что с младенчества он усвоил, что выбраться из ситуации он может только путем выгибания спины, это просто уже такая привычка, с которой надо бороться. Ой ну короче, спасибо за совет, конечно, я почитаю про гиперкинезы.

Вот мой Мишарик


Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1564
  • Страна: us
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #14 : 05 Ноябрь 2013, 18:40:45 »
missfrost, вы простите, не возьмусь советовать что-то конкретное не видя ребенка в движении :) особенно если у вас уже есть какая-то определенная программа по которой вы работаете, включая Светину - они все таки во многом отличаются от принципов АБМ и смешивая их без толкового понимания конкретных проблем можно навредить, запутав ребенка окончательно. Единственное, что могу посоветовать, не торопитесь. не ставьте его на ноги насильно, не пытайтесь заставить ходить потому что это нужно вам, а не ему (и я понимаю ваше желание, у самой спина больная). Если он пополз потихоньку, если правильно пополз, то и вертикализация постепенно придет, может медленнее чем хотелось бы, но потихоньку придет, но желание это должно быть его собственное, тогда все получится. Это не значит что прям вообще ни в коем случае не ставить на ножки, но вот прям агрессивно и ежедневно ставить не надо. Вертикализация постепенный процесс и чем лучше он научится сейчас ползать, тем качественнее будет потом ходить.

Поищите АБМ терапевта рядом с вами - большая часть из них обычно предлагает 1-2 ознакомительных занятия бесплатно, и, позанимавшись с час, они вам скажут точно - что делать, что не делать.
терапевта в вашем штате можно найти по этой ссылке: http://www.anatbanielmethod.com/find-a-practitioner
Выберите того, у которого есть квалификация ABM for children, в вашем штате есть минимум 3е, по моему. Если будете выбирать Фельденкрайс-терапевта, ищите того, у которого есть опыт работы с children with special needs.

Если вам хочется отзывов от родителей или общих советов/идей, в Фейсбуке есть группа родителей и практиков - Anat Baniel Method Parents/Caregivers
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

 

Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 15029
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Примите новеньких - наша история

Автор Светлаша

Ответов: 70
Просмотров: 7373
Последний ответ 31 Январь 2012, 12:55:18
от Екатерина_25
Примите новых друзей!!!

Автор Нибз

Ответов: 7
Просмотров: 1910
Последний ответ 07 Январь 2010, 20:26:14
от deti-angeli
Примите нас в вашу семью)))

Автор Iro4kina

Ответов: 47
Просмотров: 6035
Последний ответ 22 Ноябрь 2015, 06:46:00
от Мама гуськи-гу
Примите нас в вашу семью!

Автор Rishaeg

Ответов: 5
Просмотров: 1228
Последний ответ 10 Март 2015, 15:28:51
от Ляйсан