Автор Тема: Трахеостомные детки  (Прочитано 25307 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн olgamamaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Трахеостомные детки
« : 20 Ноябрь 2013, 19:11:19 »
УВАЖАЕМЫЕ Родители ТРАХЕОСТОМИРОВАННЫХ деток! Предлагаю новую тему для тех кто выписался с трахеостомой из больниц,для тех,у кого стоит вопрос о установлении трахеостомы , для тех у кого стоит вопрос о её снятии! Очень хочется что бы здесь писали и делились опытом старожилы для новичков! Потому как сама была год назад в ситуации полного неведения по трахеостомии и главное где взять материалы необходимые для обработки трахеостомы, трахеостомич. трубки,аппараты отсосники, уважаемые форумчане давайте сюда скидывать реальные ссылки медтехник, магазинов где можно это все приобрести, а не просто на словах!
Да еще предлагаю позитивный лозунг сюда-ТРАХЕОСТОМА НЕ ПРИГОВОР !!! xzs poiu qrtc
« Последнее редактирование: 21 Ноябрь 2013, 17:18:04 от Ruta »

Оффлайн olgamamaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #1 : 20 Ноябрь 2013, 19:16:24 »
Я сюда сбрасываю ссылки на аппараты  отсосники -где мы лично приобретали. Пишите и сбрасывайте ссылки кто нашёл что .(знаю что в разделе "поликлиника"люди писали про это,но просмотрев там сообщения сделала вывод-реальной инфо мало!Люди пишут мол так то так то взяли дешевле,а где конкретно-ссылки нет..приходиться новичкам бороздить просторы инета..
Еще какие средства по уходу,мокрые носики и катетеры для санации -тоже где это брать?Пишите реальные ссылки!Пожалуйста!
По отсосникам
Фирма « Интермедсервис»
http://www.intermedservice.ru/ru/content/view/31/122/
аппарат Medela Clario
фирма  «Рипл»
www.reepl.ru
в разделе интернет магазин артикул
880051-Laerdal/Аспиратор лектрический вакуумный LCSU4 в комплекте(компактный 4поколения с одноразовой канистрой 800мл и сумкой)
Трахестомические трубки в компании ООО «Портекс Лэнд»
http://www.portexland.ru/?section_id=23http://www.portexland.ru/?section_id=23
в разделе трахеостомия различные трубки.это надо спрашивать какой у вас размер.

Оффлайн olgamamaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #2 : 20 Ноябрь 2013, 20:46:14 »
да и еще хочется чтобы в этой теме писали родители детям которых уже сняли трахеостомы ,пишите!Во сколько лет снимали и как быстро зарастает, с какими трудностями столкнулись!?

Оффлайн Lusik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: Ludmilasugonyakina
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #3 : 22 Ноябрь 2013, 18:14:02 »
я покупаю аспирационные катетеры в комус мед(спек мед), не дорого. У меня выходи упаковка 100 шт. за 1200 руб, трубки трахеостомической покупаю у официалов портекс
« Последнее редактирование: 23 Ноябрь 2013, 00:04:23 от Ruta »

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #4 : 23 Ноябрь 2013, 23:10:42 »
Поделюсь своим небольшим опытом в этой теме. Мы попали в реанимацию с аспирационной пневмонией 20 марта этого года, а в  конце апреля поставили трахеостому с манжетой 5 мм, т.к. ребенок длительно находился на ИВЛ. В середине августа он начал потихоньку сам дышать, я тренировала по несколько часов в день, 26 августа выписались домой с зондом для кормления (продолжал поперхиваться при кормлении) и в выписке так и нарисовано: хронический конюленоситель. Через месяц появился неприятный запах из трубки и много желтой мокроты. Воспаления вокруг отверстия нет, каждый день обрабатываю хлоргексидином вокруг ранки, перекисью водорода смачиваю ватные палочки и протираю внутри трубки, накладываю стерильную повязку.  На прошлой недели были на консультации у ЛОРа. Сказал,что можно сначала заменить на трубку без манжеты,чтобы Женька начинал частично дышать сам. А там видно будет. Трубку заказала вот здесь http://www.medtehno.ru/catalog/tubes/tryb_100506/?sphrase_id=3355 . Зонды для аспирации покупаю в медтехнике, заказывая предварительно. Обычные Апексмед №8. Вот такие http://www.apexmed.ru/zond-aspiratsionyy-s-vakuum-kontrolem-tip-kapkon-tip-vakon.html . Отсасыватель купила сразу как попали в реанимацию самый обычный http://www.med-europa.com/product-id1609-otsasivatel_hirurgichesky_elektrichesky_Armed_7%D0%95-B/  Я покупала в Доброта.ру за 7600 р. , на других сайтах цена примерно такая же. У знакомой ребенку сняли трахеостому, когда сам начал дышать, она мазала ранку какой-то мазью с кедровой смолой, быстро заросло. Я у неё уточню, отпишусь. Надеюсь кому-нибудь помогла....

Оффлайн МамаЛинки

Re: Трахеостомные детки
« Ответ #5 : 26 Ноябрь 2013, 23:56:05 »
Привет всем!
Мы тут уже ветераны - Эвелмнка была канюленосителем аж 3,5 года. И уже как 2 года и 3 месяца она дышит как все!

Как оказывается много трахеостомированных деток, к сожалению.
Когда нам ставили трубочку, я вообще никого найти с трубкой не могла.

Если будут какие-то вопросы по уходу, смене трубок и т.п. - пишите - может смогу чем помочь!

Одно могу сказать точно - трахеостома действительно не приговор!
На западе к этому вопросу относятся как-то легче, а у нас делают трагедию (типа паллиатив и всё такое!).
Могу сказать точно, что страшного в этом ничего нет, привыкаешь достаточно быстро и с трахеостомой очень много чего можно, хотя и определённую осторожность на до соблюдать.

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #6 : 04 Декабрь 2013, 00:42:25 »
По поводу где купить трубки и все необходимое к ним, нашла в одноклассниках группу http://www.odnoklassniki.ru/fridomtrak . Посмотрите,неплохой ассортимент. Как я раньше не догадалась...купила в апреле отсасыватель без аккумулятора,хотя можно было немного добавить денег и купить лучше. А дома часто электричество отключают и это проблема в нашем случае. Приходится к родственникам в другой район ездить.  ssse

Оффлайн Tata1977

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 285
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Tata Татьяна и Лиза г. Йошкар-Ола
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #7 : 05 Декабрь 2013, 16:56:15 »
Добрый день всем! И мы к вашей дружной компании.  777 Живем с трубкой уже 1,5 года. Почти привыкли. Кстати мы купили еще источник бесперебойного питания и когда выключают электричество, подключаем отсос к бесперебойнику и сидим еще часа 2. Дает время собраться, если нужно и пр. Пытались осенью снять трубку, но не получилось. Вот МамаЛинки советовала нам в Филатовскую съездить - пока никак не собрались - не знаю как убедить врачей помочь нам. Вобщем жизнь возможна и с трубкой!

Оффлайн ОксанаБердюгина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • опустела без тебя земля...
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #8 : 06 Декабрь 2013, 17:56:44 »
Пытались осенью снять трубку, но не получилось.
Можно немного подробнее почему не получилось? Как пытались и что именно делали? Нам это предстоит в скором времени, хочу примерно знать к чему готовиться... 999
Насчет бесперебойника. Какой вы купили?

Оффлайн Tata1977

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 285
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Tata Татьяна и Лиза г. Йошкар-Ола
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #9 : 06 Декабрь 2013, 21:12:34 »
Бесперебойник Ippon smart winner 750. Про нашу попытку ничего интересного не скажу. Все просто - пошла лор в реанимацию и сняла трубку. А ребенок дышал нестабильно - вот и поставила обратно. У нас особый случай - мы не глотаем, поэтому сложно снимать трубку. У нас в городе нет таких специалистов. А федер.центры пока отказывают.

Оффлайн olgamamaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #10 : 07 Декабрь 2013, 22:13:35 »
Бесперебойник Ippon smart winner 750. Про нашу попытку ничего интересного не скажу. Все просто - пошла лор в реанимацию и сняла трубку. А ребенок дышал нестабильно - вот и поставила обратно. У нас особый случай - мы не глотаем, поэтому сложно снимать трубку. У нас в городе нет таких специалистов. А федер.центры пока отказывают.
А где именно брали этот бесперебойник??дайте плиз ссылочку! А нас счёт неровности дыхания плюс неглотания -так тут мне кажется большинство таких  fffd fffd..Я например сама уже не тороплюсь снимать трахеостому(а раньше не втерпёж прям было!но после пару раз как она у нас эта трубка выпадала(у нас без манжеты)и я видела как ему ну мягко сказать тяжело ,а нас самом деле как рыбе без воды было худо-не тороплюсь.и я избрала для себя лозунг-ТИШЕ ЕДЕШЬ_ДАЛЬШЕ БУДЕШЬ!и сейчас мы активизируем ствол мозга упражнениями и по ходу у нас одновременно начинают по чуть чуть появляться элементы и глотания и дыхания через нос и рот. qqq           А еще Девочки!ПОДСКАЖИТЕ пожалуйста как можно отбить деньги за дорогие отсосники у соц.защиты?это ж они могут возместить?Иль нет?

Оффлайн Tata1977

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 285
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Tata Татьяна и Лиза г. Йошкар-Ола
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #11 : 07 Декабрь 2013, 23:40:50 »
А где именно брали этот бесперебойник??дайте плиз ссылочку! А нас счёт неровности дыхания плюс неглотания -так тут мне кажется большинство таких  fffd fffd..Я например сама уже не тороплюсь снимать трахеостому(а раньше не втерпёж прям было!но после пару раз как она у нас эта трубка выпадала(у нас без манжеты)и я видела как ему ну мягко сказать тяжело ,а нас самом деле как рыбе без воды было худо-не тороплюсь.и я избрала для себя лозунг-ТИШЕ ЕДЕШЬ_ДАЛЬШЕ БУДЕШЬ!и сейчас мы активизируем ствол мозга упражнениями и по ходу у нас одновременно начинают по чуть чуть появляться элементы и глотания и дыхания через нос и рот. qqq           А еще Девочки!ПОДСКАЖИТЕ пожалуйста как можно отбить деньги за дорогие отсосники у соц.защиты?это ж они могут возместить?Иль нет?
Мы брали в магазине Техпром (у нас в городе). Вобщем продают обычно в магазинах где оргтехникой торгуют.  Деньги за отсосы и зонды и пр. нужно выбивать через миндзрав. Пишите в регион.минздрав, пишите в Москву в департамент здравоохранения. У них на сайте даже интернет-приемная есть. Нам уже сейчас планируют закупать зонды, трубки и пр. Отсос пока отказались компенсировать. Я написала в Минздрав РФ (департамент т.е) они переслали в минздрав наш, там выпустили постановление об обеспечении отдельных категорий детей мед.препаратами и пр. Пишите, добивайтесь,  боритесь. Пусть по России правят перечень мед.препаратов получаемых бесплатно. Я вообще хочу чтобы энтеральное питание тоже давали бесплатно.
Всем удачи  xz]

Оффлайн olgamamaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #12 : 23 Январь 2014, 21:03:38 »
девочки!подскажите где можно купить держащие повязки для трахеостомы?

Оффлайн olgamamaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Трахеостомные детки
« Ответ #13 : 23 Январь 2014, 21:13:42 »
я покупаю аспирационные катетеры в комус мед(спек мед), не дорого. У меня выходи упаковка 100 шт. за 1200 руб, трубки трахеостомической покупаю у официалов портекс
дайте пож.ссылку в инете!!!

Оффлайн МамаЛинки

Re: Трахеостомные детки
« Ответ #14 : 23 Январь 2014, 21:38:31 »
девочки!подскажите где можно купить держащие повязки для трахеостомы?


Нормальные повязки можно купить только не в России.
В одноклассниках есть девушка, которая продаёт расходники - Наталья Левдина (Вальтер). Закажите у неё. Она достаточно быстро отправляет.
http://www.odnoklassniki.ru/profile/561690331851
Вот её отдельная страничка для закупок. Мы у неё питание покупали и шприцы.