Автор Тема: Фармакорезистентность  (Прочитано 4649 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн томск70Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Фармакорезистентность
« : 26 Ноябрь 2013, 13:25:28 »
Здравствуйте,моей малышке 2 годика и 6 месяцев. У нас эпилепсия,лобная доля.Из них уже 10 месяцев принимаем ПЭП (уже попробывали 5 препаратов).Результатов нет никаких.Последний раз были на приеме нас отправили на комиссию МСЭ,так как поставили фармакорезистентность.Раньше приступов могло быть до 15 раз в месяц,а сейчас и до 60 доходит.Может кто с такис сталкивался,Помогите.
« Последнее редактирование: 26 Ноябрь 2013, 20:01:27 от Ксюша »

Оффлайн Ноготок

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 814
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Зовут меня Юля…
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #1 : 27 Ноябрь 2013, 01:53:54 »
Здравствуйте,моей малышке 2 годика и 6 месяцев. У нас эпилепсия,лобная доля.Из них уже 10 месяцев принимаем ПЭП (уже попробывали 5 препаратов).Результатов нет никаких.Последний раз были на приеме нас отправили на комиссию МСЭ,так как поставили фармакорезистентность.Раньше приступов могло быть до 15 раз в месяц,а сейчас и до 60 доходит.Может кто с такис сталкивался,Помогите.
Что-то рано Вам такой диагноз поставили,5 препаратов-это еще не предел, здесь каждый скажет.
Какие препараты принемали и какие приступы у Вас?

К огромному сожалению Вы такая не одна....))))

Оффлайн томск70Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #2 : 27 Ноябрь 2013, 08:53:32 »
Здравствуйте,моей малышке 2 годика и 6 месяцев. У нас эпилепсия,лобная доля.Из них уже 10 месяцев принимаем ПЭП (уже попробывали 5 препаратов).Результатов нет никаких.Последний раз были на приеме нас отправили на комиссию МСЭ,так как поставили фармакорезистентность.Раньше приступов могло быть до 15 раз в месяц,а сейчас и до 60 доходит.Может кто с такис сталкивался,Помогите.
Что-то рано Вам такой диагноз поставили,5 препаратов-это еще не предел, здесь каждый скажет.
Какие препараты принемали и какие приступы у Вас?

К огромному сожалению Вы такая не одна....))))
Принимали мы депакин хроно,трилептал топамакс кеппра ламиктал,скоро начнем принимать конвулекс.Приступы у нас длятся секунды,идет искажение лица и закатывание глаз,но и не дышет она в это время.Мы пока кроме как в томске ни где и никуда не обращались,а в томске у нас всего один детский эпилептолог.

Оффлайн Elena Savkina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #3 : 27 Ноябрь 2013, 19:44:26 »
вам нужно госпитализироваться желательно Москва, не тяните, последствия некупированной болезни могут быть плачевны.

Оффлайн томск70Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #4 : 27 Ноябрь 2013, 20:35:36 »
вам нужно госпитализироваться желательно Москва, не тяните, последствия некупированной болезни могут быть плачевны.
В Москву нас не направляют почему то. Мы сами живем в Томской обл. ездим минимум раз в месяц за 500 км. в Томск. Но разговор заводили про Москву. Врачи решили нас сперва на комиссию МСЭ отправить,а потом наверно в Москву.У нас в семье нет таких денег чтоб самим взять и поехать.(только не обессудьте)
Я сама очень переживаю за нее.Я перестала спать ночами,постоянно слушаю ее,как спит,считаю приступы.И каждый раз при вводе нового препарата жду чуда,а его нет.А главное нам не могут помочь.

Оффлайн Vamp

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Лена и пирожок Дашута
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: Vamp_nochnaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/vamp_nochnaya
    • Facebook: https://www.facebook.com/vnochnaya
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/253755846825
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #5 : 28 Ноябрь 2013, 01:02:41 »
1. Записать приступы на видео.
2. Что у вас на ЭЭГ? Вы его делали?
3. Оформить инвалидность (так как с ней проще податься на квоту)
4. Как только оформите инвалидность, сразу подавайтесь на квоту, Москва, Питер или в Ваш Федеральный Центр, подозреваю, что это Новосиб.

Оффлайн томск70Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #6 : 28 Ноябрь 2013, 06:50:05 »
1. Записать приступы на видео.
2. Что у вас на ЭЭГ? Вы его делали?
3. Оформить инвалидность (так как с ней проще податься на квоту)
4. Как только оформите инвалидность, сразу подавайтесь на квоту, Москва, Питер или в Ваш Федеральный Центр, подозреваю, что это Новосиб.
1.запись на видео есть
2.простое ЭЭГ ни чего не показывает(из 7 раз только один раз показало эпи активность)
3.Сейчас будем проходить комиссию на инвалидность,только почему то я думаю что нам откажут,ведь эти приступы вижу только я.и один раз врач на мониторинге сна.

Оффлайн томск70Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #7 : 28 Ноябрь 2013, 20:53:31 »
Какова вероятность достижения ремиссии при назначении второго, третьего и т.д. АЭП?

Если первый препарат был выбран правильно и оказался неэффективным в достаточной терапевтической дозе, то, к сожалению, вероятность достижения полного исчезновения приступов на втором АЭП не превышает 10%, на третьем - 4 % (Kwan P., Brodie M.J., 2001)
Вот сейчас вычитала это. Неужели наши шансы так малы на подбор препарата.

Оффлайн Vamp

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Лена и пирожок Дашута
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: Vamp_nochnaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/vamp_nochnaya
    • Facebook: https://www.facebook.com/vnochnaya
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/253755846825
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #8 : 29 Ноябрь 2013, 21:12:03 »
1. Записать приступы на видео.
2. Что у вас на ЭЭГ? Вы его делали?
3. Оформить инвалидность (так как с ней проще податься на квоту)
4. Как только оформите инвалидность, сразу подавайтесь на квоту, Москва, Питер или в Ваш Федеральный Центр, подозреваю, что это Новосиб.
1.запись на видео есть
2.простое ЭЭГ ни чего не показывает(из 7 раз только один раз показало эпи активность)
3.Сейчас будем проходить комиссию на инвалидность,только почему то я думаю что нам откажут,ведь эти приступы вижу только я.и один раз врач на мониторинге сна.
А что значит "простое ЭЭГ"?
Заключение для комиссии может написать не только невролог, но и эпилептолог, который и должен прописать, что у вас эпи и что вам рекомендовано получение инвалидности для квоты в Федеральные центры.

Оффлайн томск70Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #9 : 30 Ноябрь 2013, 08:14:34 »
1. Записать приступы на видео.
2. Что у вас на ЭЭГ? Вы его делали?
3. Оформить инвалидность (так как с ней проще податься на квоту)
4. Как только оформите инвалидность, сразу подавайтесь на квоту, Москва, Питер или в Ваш Федеральный Центр, подозреваю, что это Новосиб.
1.запись на видео есть
2.простое ЭЭГ ни чего не показывает(из 7 раз только один раз показало эпи активность)
3.Сейчас будем проходить комиссию на инвалидность,только почему то я думаю что нам откажут,ведь эти приступы вижу только я.и один раз врач на мониторинге сна.
А что значит "простое ЭЭГ"?
Заключение для комиссии может написать не только невролог, но и эпилептолог, который и должен прописать, что у вас эпи и что вам рекомендовано получение инвалидности для квоты в Федеральные центры.
Эпилептолог дал свои рекомендации на МСЭ,А про ЭЭГ простое,я имела ввиду что на мониторинге сна у нас все было зафиксированно и эпи и приступ. а просто на ЭЭг ничего

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1893
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #10 : 08 Декабрь 2013, 23:23:41 »
Какова вероятность достижения ремиссии при назначении второго, третьего и т.д. АЭП?

Если первый препарат был выбран правильно и оказался неэффективным в достаточной терапевтической дозе, то, к сожалению, вероятность достижения полного исчезновения приступов на втором АЭП не превышает 10%, на третьем - 4 % (Kwan P., Brodie M.J., 2001)
Вот сейчас вычитала это. Неужели наши шансы так малы на подбор препарата.
к ОГРОМНОМУ СОЖАЛЕНИЮ ЭТО ТАК!!! Мой ребенок тоже болен этой гадастью и мы вот уже как три года би и все без результатно,я бы сказала,что с каждым препаратом все усиливается или это с взрослением ребетенка!!!начинали с вздрагивания.а теперь падаем теряя сознание по несколько раз на дню!!! pgcv pgcv pgcv
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн томск70Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #11 : 09 Декабрь 2013, 05:20:42 »
Какова вероятность достижения ремиссии при назначении второго, третьего и т.д. АЭП?

Если первый препарат был выбран правильно и оказался неэффективным в достаточной терапевтической дозе, то, к сожалению, вероятность достижения полного исчезновения приступов на втором АЭП не превышает 10%, на третьем - 4 % (Kwan P., Brodie M.J., 2001)
Вот сейчас вычитала это. Неужели наши шансы так малы на подбор препарата.
к ОГРОМНОМУ СОЖАЛЕНИЮ ЭТО ТАК!!! Мой ребенок тоже болен этой гадастью и мы вот уже как три года би и все без результатно,я бы сказала,что с каждым препаратом все усиливается или это с взрослением ребетенка!!!начинали с вздрагивания.а теперь падаем теряя сознание по несколько раз на дню!!! pgcv pgcv pgcv
у нас пока суть приступов не меняется,но я вообще боюсь даже подумать об этом.

Оффлайн Марина - Элиза

Re: Фармакорезистентность
« Ответ #12 : 12 Июнь 2014, 13:04:00 »
у нас тоже резистентность   wel,едем в питер на мрт 3 тсл loi
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #13 : 27 Сентябрь 2014, 15:44:28 »
1. Записать приступы на видео.
2. Что у вас на ЭЭГ? Вы его делали?
3. Оформить инвалидность (так как с ней проще податься на квоту)
4. Как только оформите инвалидность, сразу подавайтесь на квоту, Москва, Питер или в Ваш Федеральный Центр, подозреваю, что это Новосиб.
1.запись на видео есть
2.простое ЭЭГ ни чего не показывает(из 7 раз только один раз показало эпи активность)
3.Сейчас будем проходить комиссию на инвалидность,только почему то я думаю что нам откажут,ведь эти приступы вижу только я.и один раз врач на мониторинге сна.
А что значит "простое ЭЭГ"?
Заключение для комиссии может написать не только невролог, но и эпилептолог, который и должен прописать, что у вас эпи и что вам рекомендовано получение инвалидности для квоты в Федеральные центры.
Эпилептолог дал свои рекомендации на МСЭ,А про ЭЭГ простое,я имела ввиду что на мониторинге сна у нас все было зафиксированно и эпи и приступ. а просто на ЭЭг ничего

А операцию гемисферотомию вам не предлагали ?

Оффлайн томск70Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Фармакорезистентность
« Ответ #14 : 29 Сентябрь 2014, 10:39:25 »
Нам наконец то поставили диагноз фокальная кортикальная дисплазия. Готовимся на госпитализацию в НИИ Бурденко