Автор Тема: Мои детишки.  (Прочитано 3256 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЛенкинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мои детишки.
« : 29 Ноябрь 2013, 02:44:57 »
Здравствуйте,всем.Недавно нашла Ваш форум,пока зачитываюсь,если есть время.Хочу познакомиться и рассказать нашу историю.Может кто подскажет и поможет советом.
Зовут меня Лена,я из Белорусии,город Бобруйск.Начну сначала.В 18 лет вышла замуж,первая беременность неразвивающая,вторая выкидыш.Затем никак не получалось,с мужем развелась.И перестала заморачиваться,В итоге через три года забеременела от своего парня,но...он меня бросил.В итоге родила малышку,здоровую и красивую.Растила сама.И вот,когда малышке Еве было 9 месяцев,встретила своего будущего мужа.Через четыре месяца забеременела-так началась моя особая жизнь-но я еще ничего не знала.
Казалось бы,все наладилось,у малышки любящий папа,у меня муж,квартира,хорошая зарплата.И узи в 12 недель-риск по СД 1:9. Это был удар.Врачи настаивали на прерывании,муж тоже,и мои родственники не отставали.В шоковом состоянии пребывала несколько дней,И как-то укачивая малышку ночью,услышала песню Анжелики Агурбаш" Я буду жить для тебя"...Слезы душили,и я твердо поняла-этот малыш,мой малыш,будет жить,несмотря ни на что.От БВХ,амниоцентеза я отказалась,а зачем,ведь несмотря на результаты,я все равно бы родила свого сыночка.Беременность была не очень легкая,к концу появились отеки,давление и вот он ,роддом.В 37 недель врачи решили стимулировать роды.В 8 утра вскрыли пузырь,до 12 дня я просто гуляла про предродовой,не почувствовав ни одной схватки.В итоге стимуляция,к трем часам я в бреду из-за боли,а головка не опускается.Врач,которая вела роды,говорит,надо кесарить.а другая-счас насадим головку на таз-и вдвоем на меня улеглись.Щелчок-и вот потуги.Родился мой сыночек синенький.Первый вопрос:Почему не кричит?второй-Нет ли СД?Слезы радости СД у нас нет!!! Но волнение-почему он хрипит?Вот такие удачные роды.
 В итоге судороги у нас начались еще в роддоме,хотя врачи в упор не хотели видеть их.Нас выписали домой и в 18 дней мой ребенок посинел_скорая,,реанимация,ИВЛ.Так начались мои бесконечные скитания по больницам,диагнозы сменяли друг друга,доча старшая росла без меня.В семь месяцев получили инвалидность.Диагноз:Эпилептический синдром с наличием частых полиморфных припадков,змр,гипотериоз,порок сердца,носительство ЦМВ.К 11 месяцам мы лежали,не сидели,не гулили.У нас от ЦМВ полгода держалась температура 37.9,и нам решили колоть дексаметазон.На четвертый день я заметила,что-то не так.Оба-на,нет судорог.Их нет!!!И вот через месяц мой малыш,Тимошик,сел,встал на ножки и стал лепетать.И развитие пошло,хоть медленно,но оно есть.
 Когда Тимофею было полтора года,я забеременела опять.И радостно,и страшно.Он почти не ходит,как будем справляться,но решиться на аборт не смогла.И через 8.5 месяцев появилась у нас Сабрина.В роддоме я от прививок отказалась.Месяц она кричала без умолку,врачи только говорили болит живот,и уговаривали на прививки.Она у вАс нормальная,давайте сделаем хоть БЦЖ.В итоге в месяц и неделю мы делаем БЦЖ-м,черезз неделю ВГВ.И через два дня скорая,реанимация,судороги.И опять бесконечные мотания по больницам,генетикам,только уже с двумя детьми.Сабрине поставили эпилепсию детского возраста,змр.И еще,у нее была странная особенность,моя девченка не воспринимала до гда никакую пищу,кроме грудного молока.Капелька смеси из пипетки,через три часа рвота,судороги,кома.И так практически на все.Генетики ничего не находят,все анализы в норме.Заключение:генетической паталогии нет.
 И опять Бог мне посылает лялю.Шок,после кесарева прошло 9 месяцев,на руках трое детей,двое из который нездоровы.Но грех не могу совершить.И через 8.5 месяцев рождается наш Захарик.вялый был.но все говорили,ты придираешься.Прививки делали.росли.но сердце материнское чуствует.что-то не то.В итоге в четыре месяца едем на обследование.Змр.Масаж.э/форез,уколы.Через три дня начинаются судороги.Все.Теперь врачи уже говорят ,что точно генетика.Три ребенка с судорогами-это нечто.
 Подведу небольшой итог.
 Ева-здоровая девочка,в январе будет шесть лет.Страдает и скучает от постоянных разъездов мамы.
 Тимофей 4 года Относительная ремиссия судорог,ЗПРР,инвалидность.
 Сабрина 2 года С января не было судорог,и вот на прошлой неделе судороги,кома,реанимация.Гиперактивная,неуправляемая.
 Захар полгода ему.Пока поставили судорожный синдром,змр(казали большая угроза ДЦП).
Если честно,устала,не знаю как дальше жить.
Буду рада любой поддержке.
Все,проснулся Захарёк,требует титю.Убегаю.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Мои детишки.
« Ответ #1 : 29 Ноябрь 2013, 07:04:27 »
Н-да.... Волю в кулак-и вперед...Дети не самые тяжелые. Ну были двое с судорогами-стали трое. Не так страшно. Опыт у вас большой, старайтесь, время вспять уже не повернешь!!Не отчаиватья главное!!!! И верить...выработать какую-то системй, поробовать БГ диету. методику Домана...Читайте форум, спрашивайте мам, и все у вас будет хорошо!!!!
« Последнее редактирование: 29 Ноябрь 2013, 07:11:19 от Анютамамадаши »

Оффлайн Nastusha

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #2 : 29 Ноябрь 2013, 09:30:39 »
Даже сказать не знаю что...извините, если будет сказано грубо (просто хочется понять)....но...либо вы очень сильная женщина, со стальными нервами, либо вы очень верующая женщина, которая против абортов и предохранения...либо у вас не все в порядке с головой (простите еще раз)...я даже представить не могу как может женщина, имеющая трех детей на руках, двое из них инвалиды...решиться на четвертого...тут не то что устать можно, тут реально тронутся можно от переживаний за всех детей...я одно родила пройдя по меркам этого сайта не такие тяжелые Слава Богу испытания, но и то теперь даже думать боюсь о втором ребенке, т.к. морально я не восстановилась, сейчас даже антидепрессанты пью, т.к. все очень затянулось, ужас беременности до сих пор не оставляет в покое и постоянный страх за ребенка, хотя прошло полтора года...а тут сразу трое...как вы успеваете их реабилитировать ума не приложу. В любом случае я желаю вам огромного терпения и удачи в лечении ваших малышей.

Оффлайн ЛенкинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #3 : 29 Ноябрь 2013, 10:05:27 »
Анютамамадаши,спасибо за поддержку.Домана читаю,разбираюсь.У нас скорей всего нарушение обмена веществ,что-то детки не переносят.Но только что? Все генетические анализы,которые есть у нас в стране-норма.Уже точно знаем,что не переносят банан.Как только съедят хоть кусочек,через три часа,рвота,судороги,кома.Поэтому наши врачи разводят руками.У Тимофея есть немного изменения на МРТ,но не критично и цитомегаловирус,т.е.как то судороги еще можно объяснить.А у Сабрины в голове все отлично,ни единого изменения ни на КТ,ни на МРТ. Вирусов тоже нет. Но судороги есть. И у Захара изменений практически нет,вирусов нет,а судороги пошли.Как врач объясняет,они не переносят какое-то вещество,оно накапливается и дает судороги.Понять бы.Поэтому пришла к Вам на форум,вдруг кто подскажет что-нибудь.

Оффлайн liene

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2056
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Лена и Эрик, Латвия, г.Рига
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #4 : 29 Ноябрь 2013, 10:17:43 »
Лена, вы не пробовали обратиться в фонды и обследовать детей в Израиле, германии?
если у вас действительно непереносимость каких -то продуктов, то там такие вещи хорошо находят. и детишкам реально помочь.

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #5 : 29 Ноябрь 2013, 10:22:21 »
Даже сказать не знаю что...извините, если будет сказано грубо (просто хочется понять)....но...либо вы очень сильная женщина, со стальными нервами, либо вы очень верующая женщина, которая против абортов и предохранения...либо у вас не все в порядке с головой (простите еще раз)...я даже представить не могу как может женщина, имеющая трех детей на руках, двое из них инвалиды...решиться на четвертого...тут не то что устать можно, тут реально тронутся можно от переживаний за всех детей...я одно родила пройдя по меркам этого сайта не такие тяжелые Слава Богу испытания, но и то теперь даже думать боюсь о втором ребенке, т.к. морально я не восстановилась, сейчас даже антидепрессанты пью, т.к. все очень затянулось, ужас беременности до сих пор не оставляет в покое и постоянный страх за ребенка, хотя прошло полтора года...а тут сразу трое...как вы успеваете их реабилитировать ума не приложу. В любом случае я желаю вам огромного терпения и удачи в лечении ваших малышей.
,,,

Оффлайн ЛенкинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #6 : 29 Ноябрь 2013, 10:28:55 »
Nastusha ,и Вам спасибо за мнение.
Я долго нигде не писала,боясь осуждения.Не зря значит боялась.Про стальные нервы-да,наверное(лишь иногда срываюсь в ванной,чтоб никто не слышал и вою,вою,вою.А потом умываюсь и снова к детям),про веру-да,я верующая-верю в то,что все будет хорошо.Про предохранение-да предохранялись мы,но видно Богу так нужно.Мой муж только посмотрит на меня,и я беременею ллл.Шутка,конечно,но удивительная совместимость.Сейчас даже перевязала трубы,и все равно боюсь,а вдруг.А с головой у меня все в порядке.
 Простите,но и Вы наверное,не до конца усвоили урок от жизни.Мамам особые детки даются для чего-то.
А вдруг у нас откроют болезнь,ранее не изученую, и помогут другим деткам.А я вот научилась безоглядно любить особых деток,и стойко(внешне) отвечать на подобные вопросы.
Реабилитация,как таковая, нужна пока только Захару,и то ограничена,т.к. судороги.Тимофей ходит, сам кушает,и туалет сам посещает.Сабрина очень активная.
Глядя на моих деток ,никто со стороны и не догадается,ка тяжело нам порой бывает,и как мы считаем секунды до приезда реанимационной бригады.






Оффлайн МАРКИЗА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 916
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Не усложняй. Пусть происходит то, что происходит.
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #7 : 29 Ноябрь 2013, 10:29:20 »
Ленкина,  сил вам на вашем нелегком пути!!!
Даже сказать не знаю что...извините, если будет сказано грубо (просто хочется понять)....но...либо вы очень сильная женщина, со стальными нервами, либо вы очень верующая женщина, которая против абортов и предохранения...либо у вас не все в порядке с головой (простите еще раз)...я даже представить не могу как может женщина, имеющая трех детей на руках, двое из них инвалиды...решиться на четвертого...тут не то что устать можно, тут реально тронутся можно от переживаний за всех детей...я одно родила пройдя по меркам этого сайта не такие тяжелые Слава Богу испытания, но и то теперь даже думать боюсь о втором ребенке, т.к. морально я не восстановилась, сейчас даже антидепрессанты пью, т.к. все очень затянулось, ужас беременности до сих пор не оставляет в покое и постоянный страх за ребенка, хотя прошло полтора года...а тут сразу трое...как вы успеваете их реабилитировать ума не приложу. В любом случае я желаю вам огромного терпения и удачи в лечении ваших малышей.
,,,
У каждого свой путь. Человек поделился своей историей не для того, чтобы его осудили.
Дети быстро и легко осваиваются со счастьем и радостью, ибо они сами по природе своей — радость и счастье.
© Виктор Гюго

Оффлайн МАРКИЗА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 916
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Не усложняй. Пусть происходит то, что происходит.
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #8 : 29 Ноябрь 2013, 10:30:32 »
Ленкина, А детки у вас очень симпатичные ттт
Дети быстро и легко осваиваются со счастьем и радостью, ибо они сами по природе своей — радость и счастье.
© Виктор Гюго

Оффлайн ЛенкинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #9 : 29 Ноябрь 2013, 10:36:17 »
liene  Еще не обращались никуда,но хотим.Правда,не знаю как?

Оффлайн Nastusha

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #10 : 29 Ноябрь 2013, 10:43:02 »
Nastusha ,и Вам спасибо за мнение.
Я долго нигде не писала,боясь осуждения.Не зря значит боялась.Про стальные нервы-да,наверное(лишь иногда срываюсь в ванной,чтоб никто не слышал и вою,вою,вою.А потом умываюсь и снова к детям),про веру-да,я верующая-верю в то,что все будет хорошо.Про предохранение-да предохранялись мы,но видно Богу так нужно.Мой муж только посмотрит на меня,и я беременею ллл.Шутка,конечно,но удивительная совместимость.Сейчас даже перевязала трубы,и все равно боюсь,а вдруг.А с головой у меня все в порядке.
 Простите,но и Вы наверное,не до конца усвоили урок от жизни.Мамам особые детки даются для чего-то.
А вдруг у нас откроют болезнь,ранее не изученую, и помогут другим деткам.А я вот научилась безоглядно любить особых деток,и стойко(внешне) отвечать на подобные вопросы.
Реабилитация,как таковая, нужна пока только Захару,и то ограничена,т.к. судороги.Тимофей ходит, сам кушает,и туалет сам посещает.Сабрина очень активная.
Глядя на моих деток ,никто со стороны и не догадается,ка тяжело нам порой бывает,и как мы считаем секунды до приезда реанимационной бригады.






Детки у вас хорошенькие, действительно и не скажешь, что имеют проблемы...да делу тут не в том, что я осудить хочу или что то в этом духе...я понять хочу, как??? можно им всех уделить столько внимания, которые требуют детки с проблемами со здоровьем...я от своего бывает так устаю, что ноги до кровати еле  дотаскиваю, т.к. очень активный, очень капризный...я например не решусь еще долго на второго пока не буду уверена, что с сыном все хорошо,т.к. он требует очень много внимания и занятий...про первый год жизни вообще молчу, бесконечные врачи, массаж, ЛФК и куча всего. Плюс если еще никто не помогает с малышами.
То что вы так беременеете - это конечно здорово, я очень долго шла к этому...всегда мечтала, чтобы забеременеть так быстро и неожиданно как ветром надуло.)))
А по поводу питания - тут на форуме читала про питание по Доману Биомед...может и вам попробовать такое питание.

Оффлайн ЛенкинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #11 : 29 Ноябрь 2013, 10:53:08 »
.я понять хочу, как??? можно им всех уделить столько внимания, которые требуют детки с проблемами со здоровьем...я от своего бывает так устаю, что ноги до кровати еле  дотаскиваю, т.к. очень активный, очень капризный...
А я как беременею,так такое чувство,что как у карлсона,моторчик сзади.Все успеваю,все могу.Летаю,как птичка.Сейчас даже удивляюсь,как могла.
То что вы так беременеете - это конечно здорово, я очень долго шла к этому...всегда мечтала, чтобы забеременеть так быстро и неожиданно как ветром надуло.)))
А вы внимательно прочитайте начало истории,я ведь тоже долго к детям шла,почти шесть лет.Неразвивающая,выкидыш,вторичное бесплодие.Я так долго у Бога вымаливала деток,что не могла я от них отказаться,не могла.

Оффлайн OlDol

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4911
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Оля и Роман
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #12 : 29 Ноябрь 2013, 11:27:23 »
 gfds
вы очень сильная женщина!
и я бы на вашем месте тоже аборты не делала, если бы предохранялись, а детки появлялись. и не потому что я сильно верующая, а просто ну как так - взять и убить?
вот только зачем вы делаете прививки? тут четверть форума из-за прививок имеют дцп у деток, а некоторые еще и похуже проблемы. не делайте больше деткам никаких прививок, пожалуйста! у меня старший здоровый, и то я не делаю, а уж младшему и подавно.
а проблемы  у вас похоже таки с генетикой, и генетика, судя по всему, идёт от мужа, поскольку старшая, от другого папы, здоровая. может, мужу обследоваться на генетику? если у деток не нашли, может, у него найдут? ну и открывайте группы в соц. сетях, собирайте деткам на обследование за границей, раз уж у нас помочь не могут.
и конечно диета. начните с домановской, а там глядишь и до биомеда доберетесь. там конечно информации уйма, сам черт ногу сломит, но главное начать. тут на форуме есть девочки в теме, на первых порах помогут-подскажут, а там и сами, думаю, разберетесь.
удачи вам! ттт

Оффлайн Кролик

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 422
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Вика и Василиса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #13 : 29 Ноябрь 2013, 11:37:19 »
Ленкина,  у вас очень красивые дети!  ;l  , а осуждения не бойтесь, людей не переделать.
Даже сказать не знаю что...извините, если будет сказано грубо (просто хочется понять)....но...либо вы очень сильная женщина, со стальными нервами, либо вы очень верующая женщина, которая против абортов и предохранения...либо у вас не все в порядке с головой (простите еще раз)...я даже представить не могу как может женщина, имеющая трех детей на руках, двое из них инвалиды...решиться на четвертого...тут не то что устать можно, тут реально тронутся можно от переживаний за всех детей...я одно родила пройдя по меркам этого сайта не такие тяжелые Слава Богу испытания, но и то теперь даже думать боюсь о втором ребенке, т.к. морально я не восстановилась, сейчас даже антидепрессанты пью, т.к. все очень затянулось, ужас беременности до сих пор не оставляет в покое и постоянный страх за ребенка, хотя прошло полтора года...а тут сразу трое...как вы успеваете их реабилитировать ума не приложу. В любом случае я желаю вам огромного терпения и удачи в лечении ваших малышей.
,,,

Представить не можете? Не справитесь? Так нет ничего проще, вам никто не предлагает.

Оффлайн ЛенкинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мои детишки.
« Ответ #14 : 29 Ноябрь 2013, 12:31:01 »
OlDol.Спасибо за поддержку.На прививках мы поставили крест. Генетика,скорей всего от папы,но ни он,ни его родственники,не хотят этого признавать.Свекровь и все считают,что мне делать нечего,оттого и езжу по больницам и придумываю диагнозы.Хотя недавно,увидев Сабрину в коме,призадумался.
 Про диету читаю,вникаю.
 Про сбор средств думаю.