Автор Тема: Жизнь с ребенком-инвалидом в маленьких населенный пунктах РФ.  (Прочитано 5372 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AnnyshkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашему Елисейке 3 года 7месяцев
    • Награды
Взываю к информационной помощи и снисходительности ко мне неграмотной (по теме социальной компенсации). Нашему Елисейке 3года 7мес.,спастический парапарез ,всеми возможными силами лечим,но вот в сфере социальной компенсации потерянные, не сведущие ,т.к муж священник и мы переезжаем из села в село , пенсию по инвалидности получаем ,и пособие по-уходу. И все. В одном из сел.в соц.страхе ,нам неожиданно выдали ходунки. Сейчас очень-очень нужна опора для сидения со столиком, как правильно сделать ? Какие документы нужны,чтобы ее получить? В ИВЛ она почему-то не указана ,я и не поняла с чего нам выдали ходунки. И как вообще делается, ждать пока выдадут,или купить ,и пусть компенсируют? Или по нашему старому сценарию ,махнуть рукой на все ,и купить самим полностью? Кому-то в собесе выдают такие столики. Я не знаю. Устала от своей нерасторопности...  nhr

Онлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Опора, прежде всего, должна быть вписана в ИПР. Далее - как в вашем крае. У нас (Москва) - встают на очередь..... Долгую.... 2-3 года....
Процедура вписания ТСР (технических средств реабилитации) в ИПР такая же, как и для прохождения инвалидности.

Оффлайн мама Даши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Взываю к информационной помощи и снисходительности ко мне неграмотной (по теме социальной компенсации). Нашему Елисейке 3года 7мес.,спастический парапарез ,всеми возможными силами лечим,но вот в сфере социальной компенсации потерянные, не сведущие ,т.к муж священник и мы переезжаем из села в село , пенсию по инвалидности получаем ,и пособие по-уходу. И все. В одном из сел.в соц.страхе ,нам неожиданно выдали ходунки. Сейчас очень-очень нужна опора для сидения со столиком, как правильно сделать ? Какие документы нужны,чтобы ее получить? В ИВЛ она почему-то не указана ,я и не поняла с чего нам выдали ходунки. И как вообще делается, ждать пока выдадут,или купить ,и пусть компенсируют? Или по нашему старому сценарию ,махнуть рукой на все ,и купить самим полностью? Кому-то в собесе выдают такие столики. Я не знаю. Устала от своей нерасторопности...  nhr
Здравствуйте. Вы должны обратится в главное бюро медико социальной экспертизы по вашему району,что бы вам вписали в индивидуальную программу реабилитации ребенка нужные средства реабилитации,какие вам нужны опора для сидения , опора для стояния, вписали вес и рост ребенка, название опоры(я пишу как у нас вписано).Опоры бывают разные Егорка,Медвежонок,Иришка,списки ТСР в каждой области разные. Когда вам все впишут в ИПР идете в свой ФСС и там пишите заявление на получение или приобретаете за свой счет,берете товарный и кассовый чек и пишите заявление на возмещение в ФСС.

Онлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
« Последнее редактирование: 10 Декабрь 2013, 03:30:49 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн AnnyshkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашему Елисейке 3 года 7месяцев
    • Награды
Спасибо всем большое . за помощь.

Оффлайн Анастасия Павловна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте!
Хотелось бы пообщаться  с теми, кого болезнь ребенка привела к переоценке ценностей -  кто не захотел вести постоянную войну " врачи-фсс-соцзащита" и уповая только на свои силы уехал сознательно, а не вынужденно,  с больным ребенком из города в село. 
 
Со всех сторон подступают вопросы, на которые я не могу ответить, потому что время ответов еще не пришло (с)

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2362
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
Мы не уехали.... но уважаю Вашу позицию. Сил Вам и успехов. Мы только на лето от цивилизации удаляемся, и то иногда всеж таки выезжаем к некоторым специалистам.
 Можно вопрос? Вы настолько уверены что никакие методы, методики и специалисты, даже нетрадиционные ,вам не в чем не могут помочь?наскольок тяжелая форма у вашего ребенка?

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2362
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
А на счет переоценки ценностей... думаю она у всех нас так или иначе произошла, но проявляется судя по всему очень по-разному.

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Мы переехали, когда детям, вкл ДЦПулю, был год и 3 мес. Правда, деревня у нас относительная, 35 км от Москвы, а сейчас вообще в новую Москву вошла. Но жизнь до сих пор не связана с официальной инфраструктурой, например, в поликлинике по новому месту мы за 5 лет ни разу не были.
А что вас интересует конкретно?
Слава Богу за все!

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Привет!
Мы переехали 1.5 года назад.Сыночку сейчас 6 лет,раньше жили в Нижнем Новгороде,снимали жильё,сейчас живём в небольшом посёлке Курской области,у родителей мужа.Но наш переезд скорее вынужденным был,т.к. денег ни на что не хватало((Да и тяжело было,т.к.муж до позднего вечера работал,я с ребенком одна была,теперь бабушка рядом,помогает,и мужа хоть чаще вижу)))Есть,конечно,плюсы,но и минусов достаточно.
А вы откуда переехали и куда?

Оффлайн Анастасия Павловна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
mamaNata, у нас спастический тетрапарез 3 года. Нет, наш мотив переезда отнюдь не "опустились руки - едем помирать".
Я как раз из тех, кто за нетрадиционное лечение. Как сказал нам главный реабилитолог города (кандидат м.наук)  "ДЦП не лечится не у нас ни за границей" и дал адресок бурятского дацана))
    Лишние деньги я предпочитаю вкладывать не в реабилитацию, а в свое обучение: выучилась нескольким техникам массажа, посещала тренинги по телесной терапии. Из реабилитации у нас: бассейн, лошади, лфк раз в 3 месяца, остеопат, гомеопатия,  ( массаж, травы, растяжки, масляные обертывания- это все сами), диета.Да, остеопата трудно найти в деревне)), но все остальное - вполне по своим силам.
 Со временем пришло понимание, что  здоровье наших ребятишек (наверное, не здоровье даже, а оптимально благоприятный режим жизни) - вещь многоплановая и состоит не только из реабилитации, но и и из хорошего питания, питья, воздуха (из за малоподвижности метаболизм у наших проходит медленно и организм все время в состоянии отравления)  и..даже хорошего настроения (гормоны) 
  ДЦП- очень таинственный недуг: нет такого средства, которое бы помогло всем и нет такого средства, которое бы не помогло никому)
 Я знаю, насколько деревенские обделены в реабилитации: не получают и десятой доли того,то дается нам, городским -поэтому так много мам, переехавших в город -так легче на самом деле. А вот тех, кто сделал обратный зигзаг, таких пока не встречала, но понимаю, что это люди определенного склада характера)
 Еще одним из мотивирующих к переезду моментов является или прямой или косвенный прессинг со стороны органов, врачей и т.д. Я сама боец по характеру -отбиваюсь, как умею, но постоянная война изматывает и чувствую, что даваемые "блага" не стоят той цены, которую за них выкладываешь.
« Последнее редактирование: 18 Декабрь 2013, 13:36:14 от Анастасия Павловна »
Со всех сторон подступают вопросы, на которые я не могу ответить, потому что время ответов еще не пришло (с)

Оффлайн Анастасия Павловна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Севилья, интересует главным образом как обходитесь без логопедов-дефектологов? Как школа?  Как складывается общение  с детьми в деревне ( я так поняла, что ДЦП более сынок) есть ли отличие общения  с детьми сельскими и городскими (хотя, чего эт я спрашиваю - вы сами пишите, что село -уже почти город)

 Ксюша,
 мы из Красноярска. пока торчим здесь, сравниваем несколько вариантов переезда.
 Насчет денег вы абсолютно правы, отмечу только два момента, которые   не актулаьны в деревне: у меня только на бензин в месяц уходит 6 000 (бассейн и кони -на другом конце города), мясо-молоко (козье)  ребенку  берем только деревенское на рынке, а оно все в разы дороже магазинного, ну и т.д. Вот Вам и плюсы..)
 А минусы?
« Последнее редактирование: 18 Декабрь 2013, 13:37:07 от Анастасия Павловна »
Со всех сторон подступают вопросы, на которые я не могу ответить, потому что время ответов еще не пришло (с)

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Севилья, интересует главным образом как обходитесь без логопедов-дефектологов? Как школа?  Как складывается общение  с детьми в деревне ( я так поняла, что ДЦП более сынок) есть ли отличие общения  с детьми сельскими и городскими (хотя, чего эт я спрашиваю - вы сами пишите, что село -уже почти город)

 Ксюша,
 мы из Красноярска. пока торчим здесь, сравниваем несколько вариантов переезда.
 Насчет денег вы абсолютно правы, отмечу только два момента, которые   не актулаьны в деревне: у меня только на бензин в месяц уходит 6 000 (бассейн и кони -на другом конце города), мясо-молоко (козье)  ребенку  берем только деревенское на рынке, а оно все в разы дороже магазинного, ну и т.д. Вот Вам и плюсы..)
 А минусы?
ну, наша деревня и окрестности вошла в состав Москвы год назад, и пока ничего не поменялось по сути, только на бывшей главной улице бывшей совхозной усадьбы прибавилось гастарбайтеров, которые солью тротуары посыпают.

наверное, регионы между собой некорректно сравнивать. Для меня в Москве самое страшное - пробки безумные. из того района, где мы раньше жили, до нужных нам спецов ехать пришлось бы дольше, чем сейчас мы едем из замкадья.

с хорошими московскими спецами мы и не расстаемся. два раза в неделю на полдня выезжаем в Москву с ДЦПулей, по кругу объезжаем дефектолога, ЦЛП, Ф-практика, еще если надо кого. раньше в сад ездили в МСК тоже на два раза в неделю по полдня, занятия с остальными спецами подверстывали под этот сад.

а так много чего нашлось за городом. конкретно в нашем населенном пункте нет ничего. даже магазина, но в поселках в радиусе 5-20 минут на машине много чего интересного.
Лошади (дешевле, чем в московских иппотерапиях), бассейн (шикарный в соседнем поселке, муниципальынй, недорого, с отличной детской ванной - там мой сын научился ходить!!!!), там же дом детского творчества, туда детей возили на развивалки и кружки (ДЦПуля щас ходит на танцы, дочка - на рисование, все бесплатно), тетенька из хора при деревенском храме занимается с ДЦПулей вокалом (деньги отказывается брать), студентка-соседка приходит заниматься с ре по заданиям московского дефектолога (тоже копейки по сравнению и с дефектологом, и со студенткой в Москве). Если бы вздумали делать ребенку массаж, массажист обходился бы в 500 рублей (в Москве нет таких цен).
да, возить приходится. а что делать... Иногда, если бабушка с детьми выбирается, приходится тратиться на такси. Но и тут не смертельные деньги по сравнению с Москвой.
общеобразовательная школа, к которой я присматриваюсь - в 30 минутах езды от дома. зато (если Бог даст, сложится) мах 16 человек в классе, то, что надо ДЦПуле. музыкальная школа (в перспективе) - в 5 минутах езды. 


ну, и воздух, луг, лес, чистый снег, летом прогулки от восхода до заката, возможность держать собаку,овощи с грядки, парное молоко из монастыря. да одно шараханье по лесу, через бурелом, заменяет прекрасно любую лфк.
другое качество воды (что важно для иммунитета). в продуктами и хуже, и лучше одновременно. Есть иллюзия, что мясо лучше. Есть возможность, например молочые продукты покупать от мелких окрестных производителей, качество отличное. Фрукты в лавках сильно дороже, но зато, например, есть возможность в сезон закупаться у местных бабок овощами, ягодами и кой-какими местными фруктами и на еду, и впрок.

с детским общением тоже, и плюсы, и минусы. Мы живем в коттеджной застройке, все соседи за своими заборами. Детских площадок у нас в принципе нет. Есть, опять же, только в главной усадьбе, в 5 мин езды, но мы не ездим туда. НЕт особой необходимости. дружим с ближайшими соседями, у которых дети плюс-минус ровесники, летом и в течение года в каникулы дети общаются в основном на улице. ну, такая нормальная дачная дружба, как в нашем детстве.
в учебное время дети реально заняты по уши, им общения хватает в том объеме, который они готовы принять (групповые занятия и т.п.) в выходные у нас всегда дым коромыслом, стараемся каждый раз или к себе гостей зазывать с детьми, или сами выбираться. Дружим опять же, с односельчанами семьями, собираемся регулярно; московских друзей в гости часто зовем, все рады вырваться. Вокруг несколько многодетных детей живет, привечаем их, для детей просто здорово такие разновозрастные компании.
« Последнее редактирование: 19 Декабрь 2013, 10:27:50 от Севилья »
Слава Богу за все!

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 25998
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 427
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=okmhbavpi9av9vnu0rvq54cjp7&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
мне кажется, что если не в глухую деревню и иметь возможность  по приличной дороге выбраться в город для курсов реабилитации, обследований, консультации врачей -  может, и очень неплохо даже...
Да, в селе мало  специальных занятий - но сама среда может, при некоторой  её адаптации к потребностям ребёнка очень даже стимулирующей.
А воздух, чистую воду, натуральные продукты  в городе не найти.
Правда, тут надо  как-то семьёй  с помощниками, что ли.   

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды

 Я знаю, насколько деревенские обделены в реабилитации: не получают и десятой доли того,то дается нам, городским -поэтому так много мам, переехавших в город -так легче на самом деле. А вот тех, кто сделал обратный зигзаг, таких пока не встречала, но понимаю, что это люди определенного склада характера)
 Еще одним из мотивирующих к переезду моментов является или прямой или косвенный прессинг со стороны органов, врачей и т.д. Я сама боец по характеру -отбиваюсь, как умею, но постоянная война изматывает и чувствую, что даваемые "блага" не стоят той цены, которую за них выкладываешь.
я думаю, "город" важен для тех, кто идет традиционым путем, пытаясь организовать реабилитации ребенка, используя возможности, которые представляет государство. Понятно, что если ты на массаж вынужден ходить в районную поликлинику, то от нее далеко отходить нельзя.
а прикрепление в "деревне" может означать, что там в принципе нет массажистки.
а мы официальным путем ребенка никогда не пытались лечить. соответственно, тусить у поликлиники, выбивая направления на госпитализации в неврологические стационары или в санатории, там же проходить анализы и т..п. не было необходимости.

кстати, олдин из минусов - врачебная помощь ребенку при банальных болячках. в первый год, когда мои дети хватали орви, это такая проблема была. Но со временем обросли контактами окрестных педиатров, выезжающих на дом. а еще со временем сами навострились лечить  qqq
Но это в значительной степени от материального фактора зависит.
Слава Богу за все!

 

Куда переехать жить с особенным ребенком? (Россия)

Автор OlgaSkvo

Ответов: 270
Просмотров: 13634
Последний ответ 18 Сентябрь 2017, 10:46:51
от Julina
Куда пойти с особым ребёнком?

Автор Passer

Ответов: 221
Просмотров: 22387
Последний ответ 09 Сентябрь 2017, 18:18:18
от самироа