Автор Тема: Моя Звёздочка  (Прочитано 1792 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НаргизАвтор темы

Моя Звёздочка
« : 14 Декабрь 2013, 15:46:24 »
Здравствуйте, меня зовут Ная и у меня есть чудесная дочка Улькяр, но все называю ее Звездочка (Улькяр - плеяды. пер. с азерб). Нам 1 год 9 месяцев.

История наша такая - всю беременность я наблюдалась в местной консультации в Москве и в частной клинике - в обеих заведениях в один голос твердили, что беременность протекает идеально и никаких проблем со здоровьем малыша нет. Да только у меня была небольшая миома, но мне сказали, что ее параметры не повлияют на наше состояние. Начиная с 27 недели у нас началось ухудшаться внутриматочное кровообращение между мной и ребенком и  постоянно ложилась на сохранение в 3 роддом, где и прошли мои роды.

Перед родами мне дали свечи с экстрактом красавки, позже выяснилось, что у меня на нее аллергия - уже через час после начала схваток у меня поднялась температура, я теряла сознание, началась лихорадка, галлюцинации... Ребенок начал задыхаться, мне сказали, что ребенок может умереть, надо везти на кесарево.  так испугалась, что родила уже через 30 минут. Но ребенок уже успел задохнуться, сердце его не билось. Вызвали реаниматологов, откачали.

Звездочка 6 дней лежала в боксе на ИВЛ, на 4 день ее сердце начало биться самостоятельно. У нее в дыхательных путях был мутный ликвор.
После роддома и последующей небольшой реабилитации в НПЦ "Солнцево" нас выписали домой. Месяцы шли, ребенок рос, но был очень слабым, не переворачивался, не садился. В поликлинике невролог и терапевт в один голос говорили - у вас просто очень слабый и ленивый ребенок, прописывали БАДы, витамины.

 Но в 8 месяцев мы обратились самостоятельно в НПЦ "Солнцево" и попали к Карине Вартановне и нам поставили предварительный диагноз ДЦП. Сказать, что я была в шоке - не сказать ничего, мы потерли почти год. Бог судья тем врачам, что говорили, что у меня ленивый ребенок.
3 дня назад мы вернулись с повторной диагностики и нам сняли диагноз ДЦП, теперь у нас грубое нарушение психо-моторного развития, слава Богу, в мозге нет эпи-активности. А еще у нас небольшое количество жидкости в мозге.Мы оформили почти инвалидность... Правда, во время освидетельствования ортопед из комиссии сказала, что моя малышка никогда не сможет ходить, но я ей не верю. Я верю своим глазам, верю в силу воли моей звездочки и, прежде всего, во всевышнего. Он всегда нам помогал.

Что Вам еще рассказать? Когда я спрашиваю, как же так? Почему мой ребенок болен, врачи не могут дать однозначного ответа - возможно, стресс во врем беременности (да, было дело, и много раз), возможно, травма во время родов, скорее всего - кислородное голодание во время моей отключки способствовало повреждению клеток мозга.

Как мы лечились: реабилитация в центре "Галилео" - Войте+галиле+микромануалка+тейпирование. Ходим в бассейн, дома делаю Войте. Прошли курс физиотерапии. Медикаментозное лечение.

В планах - поехать в Чехию в Теплице.
Я слышала, что в Минздрав есть программа, которая позволяет раз в год бесплатно выезжать за границу на лечение детям-инвалидам. Вот теперь пытаюсь собрать информацию.

Самое большое мое потрсение после всей этой истории - это огромная любовь и тга к жизни маленьких детей. любой взрослый на их месте давно сдался бы, а они цепляются за эту жизнь изо всех сил. И правду говорят дети - ангелы. 

Оффлайн Zemlyanika

Re: Моя Звёздочка
« Ответ #1 : 14 Декабрь 2013, 16:07:16 »
 gfds Ная! Какое красивое имя у малышки... волшебное! Расскажите, что Звёздочка умеет сейчас, как ваш папа, братики сестрички есть?
« Последнее редактирование: 15 Декабрь 2013, 00:51:47 от Zemlyanika »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13716
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Звёздочка
« Ответ #2 : 14 Декабрь 2013, 16:46:30 »
Добро пожаловать!  ттт ттт ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Alma

Re: Моя Звёздочка
« Ответ #3 : 14 Декабрь 2013, 19:11:45 »
Добро пожаловать gfds
Хочется поддержать Вас морально, мы все тут собрались только сильные и самые любящие своих особых деток мамы , мы все тут боремся шаг за шагом, отвоевывая свое дитя у болезни.
Дети - это путь в бесконечность

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Моя Звёздочка
« Ответ #4 : 14 Декабрь 2013, 23:48:57 »
врачи не Боги, они не могут знать, пойдет ребенок или нет. нам тоже сказали, что нет. а в другой больнице поставили совершенно другой диагноз, с более-менее благоприятным прогнозом. мы верим в чудо!
не опускайте руки, боритесь!

Оффлайн НаргизАвтор темы

Re: Моя Звёздочка
« Ответ #5 : 15 Декабрь 2013, 12:09:34 »
Наргиз, спасибо большое. Это мой первый ребенок, первая беременность вообще.
Сейчас она уже умеет сама переворачивается, сидит на стульчике, если ножки свесить и на плоскую поверхность поставить, ручками что-то берет и в рот пихает, недавно стала замечать. что пытается ползти - кладет ручки на пол крестиком, голову на ручки и попу поднимает - так и тянется.
Агукает вовсю, говорит баба (дедушка по нашему), звуки в, м, з даже. В общем, прогресс есть.

Спасибо всем большое за поддержку, я верю, что все получится. Дай Бог здоровья всем детишкам ;lkj

Оффлайн НаргизАвтор темы

Re: Моя Звёздочка
« Ответ #6 : 03 Май 2014, 01:09:50 »
Здравствуйте, мы благополучно завершили первый курс лечения в 18 больнице, нашим лечащим врачом была Ольга Андреевна и, конечно же, меня вполне устроил этот курс. В данный момент мы уже 2 недели как вновь находимся здесь в НПЦ и я хочу сказать, что даже спустя столь короткое время я вижу результат. Звездочка стала гораздо активнее, начала пользоваться правой ручкой, когда пытается поднять что-то одной рукой и у нее не получается, она помогает себе второй, когда ее держишь за руки, она шагает не только вперед, но и назад. Доктор сказал, что это явный признак того, что интеллект у нее в норме и она начинает понимать как двигаться, как управлять своим телом, своими движениями. А еще она сказала "мама", я так счастлива. мы настроены оптимистично. Хотим вот поехать в Евпаторий на лето, т.к. следующий курс у нас только в сентябре.

 

Моя Звёздочка

Автор Dianka

Ответов: 5
Просмотров: 1460
Последний ответ 11 Август 2011, 07:53:07
от Dianka