Автор Тема: Оформление инвалидности по эпилепсии  (Прочитано 13291 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Арёнкина мамаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 908
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Каждый раз попадая к непрофильным врачам в поликлиники у нас спрашиваю почему с такими диагнозами не оформлена инвалидность, но такие рекомендации ни эпилептолог ни невролог нам никогда не писали.
отсюда у меня возник вопрос: какие основания для направления на мсэ ребенка с эпилепсией?

PS если быть точнее у дочки пп цнс, гемипарез справа (степень легкая или средняя), псевдобульбарный синдром, зрр, змр, симптоматическая фокальная лобная эпилепсия. из обследований ээг-мониторинг 2 раза делали, мрт не делали (вначале невролог не считал необходимым, сейчас эпилептолог из-за наркоза не дает добро). по эпи: первый приступ в феврале миоклонические с остановкой дыхания во сне (повторялись с периодичностью раз в 10-14 дней) до конца апреля, потом сделали мониторинг и ввели депакин сироп-купированы, параллельно шли еще замирания (до 10 в день, длительностью до минуты,при этом глазки уводила вверх и к носу), были купированы в сентябре на депакине-хроносфера и дозировка в 2 раза больше апрельской. 2 месяца ремиссии. в начале ноября замирания вернулись (но 2-3 раза в неделю всего), ввели кеппру месяц как, приступов пока не было неделю (как на полную дозу суточную вышли). у эпилептолога после ввода кеппры еще не были

Оффлайн yayaya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля, сыночек и две лапочки дочки г. Севастополь
    • Skype: nhjqyzirb1
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #1 : 15 Декабрь 2013, 16:17:09 »
А вы не ждите когда вам врачи скажут, а сами спрашивайте, у нас например инвалидность "постедствия перенесенного энцефалита, левостороннийгемипарез" хотя гемипарез едва заметен, по эпи там могут начать говорить, что мало времени прошло, может купируетесь, у нас так было, а когда мы сделали МРТ , и увидели поражения сразу дали

Оффлайн Арёнкина мамаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 908
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #2 : 15 Декабрь 2013, 20:43:39 »
yayaya, у невролога (наблюдаемся у него с 3х месяцев, частным образом, врач стационара, 2 раза в стационаре нас вел, третья госпитализация другой врач) в год спрашивала, ответ вам все равно не дадут, но можем попробовать после госпитализации (в 1,1 госпитализировались в неврологическое отделение (по направлению первого невролога, но в отделении вел нас другой врач, который ребенка вообще не осмотрел за 2 недели ни разу, назначения все в первый день делала завотделением) и  там на мой вопрос лечащий врач вообще ответила в день выписки что первый раз нас видит и никаких рекомендаций писать не будет). невролог у которого наблюдаемся с 3х месяцев сейчас ушел в частную клинику  и соответственно никакие рекомендации тоже написать не может.
у эпилептолога я даже не знаю как спрашивать уже

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #3 : 15 Декабрь 2013, 22:17:40 »
нашему 9 лет, дебют в феврале этого года, в феврале ввели депакин, к маю мы с него слезли... до октября доходили с приступами, сейчас в октябре ввели кеппру, на полную дозу  так и не смогли выйти, так как отклонения по психике идут, так и сидим на половине дозы...приступов пока нет... по ЭЭГ на гипервентиляциии пароксизм идёт...хуже по ЭЭГ вообщем... невролог наша сказала, даже и не пытайтесь, но! в поликлинике, посмотрев наши ЭЭГ , нам дали оформлять все доки на инвалидность, будем пытаться, у меня трое детей и денег лишних на обследования особенно нет, ЭЭг у нас всегда платные, только в стационаре, когда лежишь, тогда бесплатно, вобщем пока оформляю документы..
да, когда последний раз были абсансы на кеппре, мне сказали, в следующий раз вызывать скорую, чтобы было официально зарегистрировано...мы даже в школу не вызывали скорую, эх, надо было, приступы -то по 2 минуты всего...

Оффлайн yayaya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля, сыночек и две лапочки дочки г. Севастополь
    • Skype: nhjqyzirb1
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #4 : 15 Декабрь 2013, 22:25:45 »
Арёнкина мама, насчет эпилептолога не знаю, у нас направляет заведующая стационаром,
а как спрашивать... так и спрашивать....вам что деньги и льготы для лечение и реабилитацию лишние будут
у нас по неврологии на 2 года дают, дальше видно будет
и вы так и скажите, ..что мол дайте на какой то срок... мол нужна реабилитация... нужны средства... настаивайте, не стесняйтесь

Оффлайн томск70

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #5 : 16 Декабрь 2013, 05:41:33 »
Мы тоже пока только собираемся на МСЭ.Нам тоже ни кто ни чего не предлагал.Я спросила у врача,якобы наш педиатр спрашивает не положеннна ли нам инвалидность,т.к ребенку сейчас 2,6 года приступы каждый день,пробуем уже 6 препарат.И за 10 месяцев лечения нет никакого улучшения.А ребенку скоро 3 года и надо на работу выходить,а ребенка в сад ни кто не возьмет.Только тогда нам написали рекомендацию.Вы спрашивайте прямо у эпилептолога.Дай бог здоровья вашему ребенку.

Оффлайн Баба катя

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 419
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #6 : 16 Декабрь 2013, 15:03:20 »
Девочки,требуйте,чтобы при гемипарезе написали  ДЦП,сразу дадут инвалидность.Проверено  и совет одного врача  в НПЦ.

Оффлайн FINE777

Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #7 : 23 Декабрь 2013, 17:23:17 »
На Украине критерий - частые приступы, есть руководящие документы, где это прописано, тогда дают на 2 года по шифру G40 (и через точку ещё уточнение). Потом переосвидетельствование.
Нам так и не дали, наши местные врачи, даже не поняли, что у ребёнка приступы и даже на ЭЭГ не направили ssse
Пришлось по психиатрии оформлять, но везде свои нюансы, конечно.

Оффлайн Рита- Маргарита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 81
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #8 : 15 Январь 2014, 00:33:56 »
А нам наш невролог сама предложила, я об этом даже как то не думала. Сама сходила к завед. Взяла все бумаги, все расписала что да как, к кому идти. Вот сейчас оформляемся.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #9 : 02 Апрель 2014, 18:52:43 »
Девочки, нам сегодня отказали на МСЭ... якобы критерий 4 приступа в месяц при условии приёма ПЭП... у нас 1-2 в месяц... якобы мало записей в амбулаторной карточке и приступы все!  должна оформить скорая (я 2-3 раза вызывала)... на вопрос, почему мне всего этого не сказала наша невролог... ответ "А оно ей надо?
написала обжалование, теперь вызовут из края...надо ехать... вот только как узнать есть ли смысл...ехать 4 часа, чтобы услышать то же самое...
на какие доки опираться, кто знает?

Оффлайн Ленок75

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 303
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Елена и Юляша
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #10 : 07 Апрель 2014, 17:40:50 »
Нам один невролог сказал 15 приступов в год! если задержка в развитии!Вы им не говорите точное число приступов. (Блин такое чувство что из своего кармана дают). Боритесь с этой несправедливостью. Удачи

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #11 : 07 Апрель 2014, 18:34:20 »
Спасибо! У сына 15 приступов за полгода было.. А на МСЭ не было невролога... его освидетельствовала психолог и медсестра замеряла и всё... хирург его не смотрел...четвёртый не помню кто был... у нас на Кавминводах почти все инвалидносчти проплачиваются заранее, вот хотела без этого...оформляю впервые инвалидность...ситуация мне казалась серьёзной, да и не умею я этого делать... в крае (в Ставрополе) тоже обдирают на МСэ... попробую побороться...
основной довод - ну вот видите, мальчик у вас полностью адекватный, сам себя обслуживает... я и без них это знаю... а вот что с приступами делать, они дневные, он падает и бьётся...папа наш сидит, не работает, смотрит за ним... работаю я и мама моя...так получилось... у меня ещё двое сынов... ну для них это не доводы..

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #12 : 10 Апрель 2014, 09:05:39 »
Мы тоже решили оформлять, сказали пройти окулиста, лора, хирурга, психиатра, потом невропатолог подготовит выписку, морально готовлюсь сомневаюсь что дадут, но пробовать будем
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн Мамочка Дианочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 276
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Таня и доча Диана Кемеровская область
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #13 : 10 Апрель 2014, 09:32:31 »
Девочки, нам первый раз дали иналидность на год ( нам было два года), потом на два года. В этом году дали до 18 лет xde. Я чесно сказать сама не ожидала ооо. Направляли нас наша педиатр и невролог. Проблем вообще не было.

ЧУДЕСА ТАМ, ГДЕ В НИХ ВЕРЯТ, И ЧЕМ БОЛЬШЕ ВЕРЯТ, ТЕМ ЧАЩЕ ОНИ СЛУЧАЮТСЯ.

Оффлайн Джуана

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 860
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Оформление инвалидности по эпилепсии
« Ответ #14 : 10 Апрель 2014, 15:11:39 »
mamkaTumku, а у вас ЭПИ? Как обстоят дела с приступами? Вы купированы?


 

Переосвидетельствование и продление детской инвалидности

Автор NAB

Ответов: 1356
Просмотров: 73247
Последний ответ 12 Ноябрь 2017, 15:09:54
от кисярыба
Плюсы и минусы оформления инвалидности

Автор SweetLove

Ответов: 27
Просмотров: 4994
Последний ответ 25 Январь 2016, 09:12:26
от Венна
Получение инвалидности на срок до 18 лет

Автор NAB

Ответов: 280
Просмотров: 30862
Последний ответ 09 Ноябрь 2017, 18:57:08
от SelIrina
1 группа инвалидности нерабочая?

Автор Денис нап

Ответов: 11
Просмотров: 778
Последний ответ 04 Март 2017, 15:53:07
от CogitoErgoSum
Переоформление инвалидности в 18 лет

Автор Васина мама

Ответов: 185
Просмотров: 18104
Последний ответ Сегодня в 10:36:08
от maria081271