Автор Тема: Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...  (Прочитано 5117 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЛеськаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте всем!Моему любименькому племяннику Глебушке 8 месяцев.В результате родовой травмы произошёл отёк мозга, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, 4 суток на ИВЛ, зонд. Спустя время последствия-краниостеноз, образование кист.Теперь уже-симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез, гидроцефалия умеренная смешанная, микроцефалия.у ребёночка где-то в 3 месяца начались приступы. Они очень частые, могут длиться иногда до 8-минут.Развитие как у 2х месячного, головку не держит, иногда только пробует . пытается. и всё, сразу приступ начинается.Не сидит сам.взгляд рассеянный.Он вроде пытается активизироваться, что-то начинает гулить иногда, но при всяких попытках начинаются эти ужасные приступы.Сидят на Топамаксе и Депакине.Ночью спит плохо, зато днём спит как сурок.кушают с ложечки по-тихоньку.Боже мой, как тяжело на это смотреть! Подскажите, что же делать, ведь у него, я уже это понимаю. случай очень тяжёлый!неужели совсем ни чего нельзя сделать. чтоб как то облегчить эти страдания от приступов постоянных?Сестра итак в депрессии огромнопервый ребёночек. она его так ждала! Да ещё муж бросил, вот такая грустная история!

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
добрый день!у меня тоже первый ребенок.вначале очень тяжело.но деваться не куда .берешь себя в руки и стараешься что-то делать для малыша.ведь ему кроме мамы никто не поможет! муж бросил наверное от страха.мужчинам больше нужно времени осознать ситуацию!ваша сестра не одна .хорошо .что у нее есть вы!с малышом .как купируете приступы нужно срочно к остеопату.он сможет поправить вам кости черепа краниостеноз!ребенок сам кушает с ложки это просто замечательно!в наших случаях каждая мелочь кажется огромной победой!

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3675
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Здравствуйте! Самое главное, что нужно вам сейчас сделать-это купировать приступы. Если препараты не помогают, возможно они подобраны неверно. Уйдут приступы-ребенок начнет оживать. Тем более такая комбинация как депакин и топомакс обычно очень тупит детей
Ищите толкового эпилептолога. Лучше наверное сразу пробовать в Москву. Невромед, центр Мухина. Эпилептологи на местах обычно достаточно бестолковые. Поищите здесь соответствующие темы
-Какой сегодня день?
-Сегодня
-Мой любимый день!

Оффлайн ЛеськаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо за поддержку! Я просто далеко от них живу и , к сожалению, могу только морально помочь, поддержать.А в Москву она звонила, сказали, чтоб только в мае узнавали про очередь, это же сколько времени уйдёт чтоб её дождаться! А оно так бесценно! Ей ещё кто-то из врачей сказал, что такие дети до 10 лет не доживают.я сама куча информации просмотрела ещё летом, как узнала про краниостеноз, его и оперативно лечат, но ему как ей врачи у них сказали, операция противопоказана.Да. ужас просто, мозгу надо расти. а некуда...

Оффлайн ЛеськаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
По--моему, им летом начинали делать массажи. курсы ЛФК, а потом сказал эпилептолог, что им нельзя было.какой-то кошмар, не знаешь , кого слушать wel

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
По--моему, им летом начинали делать массажи. курсы ЛФК, а потом сказал эпилептолог, что им нельзя было.какой-то кошмар, не знаешь , кого слушать wel

может вы найдете остеопата хорошего и пока не поздно до 1 года желательно поправить кости.нам помог остеопат без операции справились

Оффлайн ЛеськаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Простите, Милаша, а у вашего ребёночка какой диагноз? Просто у Глебушки их куча , может из-за этого многое нельзя?Щас документы глянула, более подробно : симптомтическая ФОКАЛЬНАЯ эпилепсия ЛОБНАЯ. ТЯЖЁЛОЕ ТЕЧЕНИЕ, приступный период.Органическое поражение мозга, кистозно-глиозные изменения лобно-теменных областей мозга.Микроцефалия. спастический тетрапарез, ЗПР.Целая энциклопедия по эпилептологии!я как то и остеопату писала проконсультироваться, сказали, что с тяжёлыми органическими поражениями нельзя остеопатию применять, посл pgcv ушаешь, и руки опускаются!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Девочки!Да тут каждого второго почитать диагнозы можно awe awe awe awe awe а мы живём!И пусть миллиметровыми шагаем "шажочками"(образно)но шагаем же вперёд!Не нужно опускать руки!дипрессия пройдёт-вечно жить в ней невозможно!От того что ВЫ будете думать только -"как же плохо малышу моему!"Ни ему ни вам не легче не станет!Сказали нельзя в одном месте-не факт что в другом откажут!поставили крест во всежх больницах?не берут на реабилитацию в одном центре-рвитесь в другой!Ищите и найдёте!МОЛИТЕСЬ ЧТОБЫ НАЙТИ ИМЕННО ВАШ ПУТЬ и он обязательно вылезет!Смотрите теремки тех кто вам сейчас даже здесь пишет!Т.к. люди с опытом здесь и многие годами уже проходят реабилитации!Читайте их теремки-может и себе что то проясните-т.к. в теремках девочки довольно подробно а не абстрактно как здесь описывают то что они проходили или проходят.В конце концов ЕСТЬ ИНТЕРнет!ЕСТЬ это форум!ЧИТАЙТЕ разделы лечение ДЦП и т.д. и т.п. обязательно ВЫПЛЫВЕТ ВАША ИНФОРМАЦИЯ!УСПЕХОВ!!! gfds gfds gfds gfds gfds gfds gfds gfds gfds nht nht nht nht

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Простите, Милаша, а у вашего ребёночка какой диагноз? Просто у Глебушки их куча , может из-за этого многое нельзя?Щас документы глянула, более подробно : симптомтическая ФОКАЛЬНАЯ эпилепсия ЛОБНАЯ. ТЯЖЁЛОЕ ТЕЧЕНИЕ, приступный период.Органическое поражение мозга, кистозно-глиозные изменения лобно-теменных областей мозга.Микроцефалия. спастический тетрапарез, ЗПР.Целая энциклопедия по эпилептологии!я как то и остеопату писала проконсультироваться, сказали, что с тяжёлыми органическими поражениями нельзя остеопатию применять, посл pgcv ушаешь, и руки опускаются!
знаете у нас тоже букет всего.можете почитать нашу историю.просто я тоже в 4 -5 месяцев .пошла к именитому остеопату.она нас не взяла сказала очень тяжелые  я разревелась и ушла и только в год попала к другому остеопату в другом городе и он очень удивился .что мы раньше не помогли сыну и мучились до года.сейчас ездим к нему постоянно и правильно вам написала ОЛЬГАМАМА  в предыдущем сообщении .у каждого свой путь .ищите! я лишь не хочу .чтобы вы повторили наши ошибки.когда один спец скажет нет и все .а оказывается надо искать мнения разных спецов и уж если никто не возьмется .тогда действительно нет и так в любом вопросе.я сейчас мнению одного врача не доверяю.если оно категоричное!

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Простите, Милаша, а у вашего ребёночка какой диагноз? Просто у Глебушки их куча , может из-за этого многое нельзя?Щас документы глянула, более подробно : симптомтическая ФОКАЛЬНАЯ эпилепсия ЛОБНАЯ. ТЯЖЁЛОЕ ТЕЧЕНИЕ, приступный период.Органическое поражение мозга, кистозно-глиозные изменения лобно-теменных областей мозга.Микроцефалия. спастический тетрапарез, ЗПР.Целая энциклопедия по эпилептологии!я как то и остеопату писала проконсультироваться, сказали, что с тяжёлыми органическими поражениями нельзя остеопатию применять, посл pgcv ушаешь, и руки опускаются!

у нас такой же диагноз. надо обязательно ээг сделать. у нас вот только обычное делают, может удастся попасть в Москву или Питер сделать видео ээг. надо препарат найти, который купирует приступы. при таком диагнозе это возможно. надо искать!

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6469
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Леська, найдите эпилептолога, который подберет вам грамотные препараты для купирования приступов. Это может быть Невромед, Москва. Запись к врачу в конце месяца - на след. месяц.

Либо вариант к Дюлаку в Париж. Многие ездят, много положительных отзывов. Вам сейчас основное - убрать приступы.

Не знаю, откуда вы, но вряд ли у вас есть нормальный специалист. Их и в Питере днем с огнем не сыщешь.
***

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13775
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать! уже почти 6 лет назад родился наш особый Антошка, по началу было очень тяжело, куча диагнозов, прогнозы - не дотянет и до года....
согласна, надо искать спеца, купировать приступы, я не очень разбираюсь в ЭПИ, но может вам про синактен тему изучить?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЛеськаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Привет всем! gfdsСпасибо всем за поддержку!я сама из Курганской обл, а сестра из Сургута.я того же мнения, что нужно искать и не останавливаться, просто сестра руки опускает.её знакомая полетели в Париж к Дюфалаку, ждёт, что они приедут скажут.Я пытаюсь ей доказать. что у каждого свой случай, нужно самим пытаться. И конечно. прислушиваться к мнению других людей, которые столкнулись с похожими проблемами.

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет всем! gfdsСпасибо всем за поддержку!я сама из Курганской обл, а сестра из Сургута.я того же мнения, что нужно искать и не останавливаться, просто сестра руки опускает.её знакомая полетели в Париж к Дюфалаку, ждёт, что они приедут скажут.Я пытаюсь ей доказать. что у каждого свой случай, нужно самим пытаться. И конечно. прислушиваться к мнению других людей, которые столкнулись с похожими проблемами.
дак мы почти соседи.часто бываем в Сургуте.а сами в Тюмени живем. северяне держитесь!!!!!!!!!!!

Оффлайн ЛеськаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 efy
Привет всем! gfdsСпасибо всем за поддержку!я сама из Курганской обл, а сестра из Сургута.я того же мнения, что нужно искать и не останавливаться, просто сестра руки опускает.её знакомая полетели в Париж к Дюфалаку, ждёт, что они приедут скажут.Я пытаюсь ей доказать. что у каждого свой случай, нужно самим пытаться. И конечно. прислушиваться к мнению других людей, которые столкнулись с похожими проблемами.
дак мы почти соседи.часто бываем в Сургуте.а сами в Тюмени живем. северяне держитесь!!!!!!!!!!!
efy