Автор Тема: Прошу поддержать голосами: право на жизнь детей с гидроцефалией  (Прочитано 5695 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн dendАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1000
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Аня, дочка Ариша и папа Денис, г. Москва
    • Награды
Ребята, копирую текст с темы про шунтированных деток.

Пожалуйста, проголосуйте!

На Демократоре выложено обращение, проблема 12956
Ссылка http://democrator.ru/complain/12956/minzdrav_vycherknul_likvoroshuntiruyuschie_operatzii_iz_perechny/
Поддержите, пожалуйста!

Текст обращения:
1 января 2014 года Минздрав России преподнес очередной «новогодний подарок» детям-инвалидам, исключив ликвошунтирующие операции из перечня о высокотехнологической помощи. Квотирование все ж сохранилось, но количество квот настолько мало, что их не хватает даже на 1 неделю.

Подобные подарки Минздрава давно стали нормой в нашей стране, целенаправленно и планомерно осуществляющей программу геноцида своего народа.

Геноцид – это действия, совершаемые с намерением уничтожить полностью или частично какую-либо национальную, этническую, расовую или религиозную группу разными путями, в том числе: предумышленным созданием жизненных условий, рассчитанных на полное или частичное физическое уничтожение этой группы.

С 1948 года геноцид признаётся в ООН международным преступлением. Но Минздраву России нормы международного права - не указ. Уже не первый год Минздрав вместо того, чтобы заниматься охраной здоровья россиян, создает им условия, несовместимые с жизнью. В нынешнем году в «расстрельный список» Минздрава попали дети-инвалиды, нуждающиеся в ликвошунтирующих операциях.

Ликвошунтирование – это вывод избытка спинно-мозговой жидкости в естественные полости организма человека с помощью сложной системы катетеров и клапанов. Без этой операции детки с гидроцефалией, ДЦП и другими тяжелыми заболеваниями, при которых внутри желудочков головного мозга или некоторых отделов позвоночника накапливается избыточный ликвор, просто погибают. Шунтирование это их единственный шанс на жизнь. К сожалению, подобные операции, хоть и эффективны, но дают осложнения более чем в половине случаев. При этом весь шунт или его части требуют замены. Кроме того, даже при удачном исходе операции, ребенок становится шунтозависимым – ведь он растет, и по мере его роста возникает необходимость повторных хирургических вмешательств. То есть, вся дальнейшая жизнь такого ребенка зависит от работы шунта. Некоторые маленькие пациенты за свою и без того тяжелую жизнь переносят десять и более операций.

До нынешнего Нового года, ставшего вместо праздника днем оглашения приговора для нескольких тысяч детей-инвалидов, операции по шунтированию считались медицинской высокотехнологичной помощью и оплачивались из бюджета государства. Но теперь Российский Минздрав отчего-то решил, что родители детей-инвалидов в состоянии выделять из своих доходов по 100-150 тысяч рублей на покупку шунтов, антисифонов, клапанов, катетеров и другого специального оборудования для каждой операции. Может быть, чиновники российского Минздрава не знают, что единственный доход у мам детей-спинальников или деток, страдающих гидроцефалией, это пенсия по уходу за инвалидами. Или чиновники Минздрава ориентируются на свои зарплаты?

Но и этого Минздраву показалось мало, существует еще одно издевательство, по-другому не скажешь, над больными детьми и их родителями. Чтобы уж наверняка уничтожить нуждающихся в ликвошунтировании. Теперь, даже если родителям удастся найти сто тысяч рублей на покупку оборудования для проведения операции и проведения диагностики, они все равно не смогут срочно положить своего ребенка в НИИ и НПЦ на операцию к избранному специалисту. Потому что по правилам все справки и анализы, как для ребенка, так и для его мамы, действительны всего лишь за 10 дней. По истечении этого срока все бумажки становятся недействительными. А что такое десять дней в наших российских условиях почти уничтоженного бесплатного медицинского обслуживания, когда рентген в одной поликлинике, УЗИ в другой, один специалист принимает только по пятницам, к другому запись за полгода… К тому же, маме приходится бегать по всем этим инстанциям, высунув язык, не одной, а еще и таскать с собой неходячего ребенка!

Конечно, можно сдать все анализы и получить все справки за один день, но – только в платных медицинских учреждениях. Во сколько обойдется весь этот пакет документов? Отвечаем - примерно, в месячную пенсию ребенка-инвалида. А не будет какой-нибудь одной бумажки – на госпитализацию можно не рассчитывать. И на жизнь ребенка – тоже.

Приказом №565н, вступившим в силу 1 января 2014 года, Российский Минздрав вычеркнул из перечня высокотехнологической помощи операции по ликвошунтированию. Тем самым лёгким росчерком пера чиновников от российской медицины были ВЫЧЕРКНУТЫ ИЗ ЖИЗНИ тысячи наших маленьких сограждан.

Давайте попробуем вернуть их в список живых.

PS: Спасибо, за оказание помощи в написании письма сценаристу Марине Собе-Панек

Оффлайн КСЮ и ДАНЯ

Проголосовала-поддержала ...

Оффлайн Лено4ка73

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Лена и Альбишенька/ Москва
    • Skype: Busley0510
    • Награды
конечно же поддержала, но не понимаю где все? Где мамы шунтированных малышей и просто не равнодушные?
Мы радуемся жизни))

Оффлайн mama ZLATI

+1.
 Девочки, этот пост надо вынести в темку про шунтированных деток. Не все заходят сюда
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн dendАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1000
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Аня, дочка Ариша и папа Денис, г. Москва
    • Награды
Это скопировано с темы про шунтированных деток

Оффлайн манДАРИНЧИК

+1. поддержала


Оффлайн синичка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 630
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка
    • Награды


Я - мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть

Онлайн ИринаIII

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Помощь нашим мамочкам с ЮВ Украины!

Оффлайн Ольгаигрмир

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3379
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Ольга и Егорик г.Чебоксары
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды



Наш видео альбом можно посмотреть тут: http://www.youtube.com/channel/UCvVENmOKBiFcWraF2JISQJg/videos

Открыт Теремок для всех мам детишек с гемипарезом добро пожаловать девочки! Сюда  http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42749.0

Оффлайн Logoped19

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: cz
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Ваш президент 15 миЛЛИАРдов дал в Украину Януковичу достроить свои дворцы, пополнить европейские счета. Ему не до детей. Впрочем как и нашему.

Оффлайн Екатерина Сергеевна


Оффлайн Ольгаигрмир

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3379
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Ольга и Егорик г.Чебоксары
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды



Наш видео альбом можно посмотреть тут: http://www.youtube.com/channel/UCvVENmOKBiFcWraF2JISQJg/videos

Открыт Теремок для всех мам детишек с гемипарезом добро пожаловать девочки! Сюда  http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42749.0

Оффлайн Ольга мама Катеринки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 350
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мы в СКАЙПЕ olgahristenko Санкт-Петербург
    • Skype: olgahristenko
    • Моя история
    • Награды
 ,,, в наше стране-каждый сам за себя((( правительство за себя,народ за себя(((кругом сплошной пиар!
]

Оффлайн Мама рыжика

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 611
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Всё или ничего !!!
    • Награды
Это жесть конечно голосуем! Можно еще поставить в статусы и попросить друзей проголосовать я так и сделала
« Последнее редактирование: 03 Февраль 2014, 23:37:22 от Мама рыжика »
Каждый день судьбу благодарю. Каждый вечер подвожу итоги. Не сверяюсь по календарю, Дорожу сегодня очень многим. Все закономерно и светло. Все зачем-то было очень кстати. То - что опалило, - не сожгло. То, что было болью, стало статью.

Оффлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1721
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Тамбов
    • Награды
Воспользуйтесь моим кодом RSN095  на сайте ru.iherb.com и получите скидку до 10$

[/url]

Мой ребёнок -мои крылья за спиной, мой ребёнок- мои звёзды над землёй, мой ребёнок-моё счастье навсегда, мой ребёнок- моя радость .... ЖИЗНЬ МОЯ!!!!!