Автор Тема: Ромашка  (Прочитано 2854 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Annet i RomaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Ромашка
« : 11 Февраль 2014, 14:41:13 »
Я решила поделиться с вами нашей историей в надежде на подсказку и просто поддержку. Читала до поздна истории,очень тронута. Все вы очень сильные и верите в своих малышей вот и я верю.
   Меня зовут Аня, моего сына Рома. Ему сейчас пол годика. Начну наверно с самого начала. Беременность протекала хорошо, чувствовала себя отлично. Но на 38 неделе попала в роддом с   болью в животе. Боли были похожи на схватки. Были не более часа. Потом уже до родов я лежала там. Было кесарево на 38 неделе.  Гестоз с высоким давлением. Рост 52 вес 3214. Ребёнка сразу забрали в реанимацию,но продержали там дня 4. Потом поталогия чуть меньше месяца. Ребёнок сам дышал и ел с бутылочки. Только потом в поталогии я узнала что оказывается у меня была инфекция, герпес. Гинекологи у которых я наблюдалась проворонили((( Как я жалею что не наблюдалась в платной клинике. Когда я встала на учёт как раз гинеколог с моего участка ушла сначала на больничный потом на пенсию. Нас кидали то к одной то к другой. Ну теперь уже ничего не исправишь(((( Ребёнок родился с инфекцией на фоне её гидроцефалия. И ещё у нас порог сердца который обнаружили на последнем узи. Об этом я знала до родов. У нас были ДМЖП. СЛАВА БОГУ они закрылись сами. Теперь же у нас аневризма МЖП И МПП и синдром WPW. Стоим на учёте у невролога и кардиолога. С рождения стоял гидроцефальный синдром и порог сердца. Но желудочки со временем только увеличиваются((( Голова растёт. ОГ у нас 50 см. На голове сильно видны венки и голова гидроцефальной формы. Недавно нам хотели сделать шунтирование. Я очень боялась,но пошла на это т.к. сказали что голова растёт и мозг может сильно пострадать. И вот забираю моего сыночка на операцию я просто не верила и не верю что это всё происходит с нами. НО случилось непредвиденное. Когда ребёнку начали вводить наркоз у него случился приступ на фоне WPW. Перед операцией мы получили разрешение кардиолога. Я была в шоке. У ребёнка участилось сердцебиение. Естественно там все перепугались и не стали делать операцию. Ребёнок пролежал в реанимации 3 дня где его просто наблюдали. Приступов больше не было и до и после их не было. Видимо так подействовал наркоз. Нас выписали домой с бронхитом. Ребёнка пролечили сейчас СЛАВА БОГУ кашля и хрипов нет. На сегодняшний день ребёнок в развитии не отстаёт,но заметно что голова тяжёлая. При поворотах он не может её самостоятельно поднять. Меня очень пугает рост желудочков. Я с ума схожу и не знаю что делать. Оперативное вмешательство только по экстренным показаниям. Синдром WPW нам не вылечить т.к. он очень маленький. Там тоже делают какую то операцию. Сказали оформлять инвалидность и всё. Больше никто ничего сделать не может. Консервативное лечение вряд ли чем поможет. Остаётся надеяться на чудо. Что рост желудочков прекратиться и рост головы соответственно. Каждый раз когда я думаю что если голова начнёт сильно расти меня передёргивает. Что делать куда идти я не знаю. Я молюсь только бы случилось чудо. Ребёнок очень подвижный, не срыгивает, очень хорошо набирает в весе. Сейчас нам 6 мес и мы весим 9900 при росте 75 см. В последнее время спит очень хорошо было время когда он сильно плакал по начам и выбухал родничок. Отправляла снимки КТ другим нейрохирургам пишут что оперативное вмешательство относительно. Не могу ни о чём думать только об этих желудочках(((( Левый у нас 13, правый 15, третий 8-11, четвёртый 5 и в левой височной области образовалась арахноидальная киста . Хочу съездить на консультацию в Питер может там что подскажут. Очень боюсь что ликвор может повлиять на мозг и развитие ребёнка. Девочки помогите пожалуйста что делать куда бежать я в растерянности как бы не упустить время. Невролог назначила лечение. За последний месяц голова не выросла чему я очень рада. Узи делаем постоянно. Каждый месяц осмотр у нейрохирурга. Может есть лечение какое без операции. Подскажите пожалуйста кто что знает.Всем спасибо и здоровья нашим деткам.

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ромашка
« Ответ #1 : 11 Февраль 2014, 15:06:39 »
Добрый день Аня и Ромашка!В свое время я тоже каждый день тряслась из за этих желудочков!Узи делали через день!Невролог выписала диакарб с аспаркамом на 2 месяца!Незнаю,что помогло .но на последней консультации нейрохирурги сказали наблюдать и пока операция не показана.но если начнутся симптомы сразу к ним! Слава богу что Сибирский центр нейрохирургии рядом с домом! Я думаю вам нужно послать снимки МРТ для консультации в разные центры и узнать мнение нескольких нейрохирургов.а также получить консультацию у другого кардиолога!

Оффлайн RED-CAP

Re: Ромашка
« Ответ #2 : 11 Февраль 2014, 16:54:28 »
   Annet i Roma, у  Вашего ребенка небольшие желудочки. На американских сайтах до 15 мм считается нормой.  Если вы из Москвы. могу дать адрес гомопатической клиники, где моему ребенку помогли. Правда она шунтированная, в 3 месяца желудочки по 15 мм , рога 30 мм и все симптомы повышенного давления-синдром грефе и голову трудно было держать, хотя до 3 месяцев  для ВСЕХ врачей она было ЗДОРОВА. Сейчас у дочки шунт забит сосудистыми сплетениями, либо частично, либо полностью, так живем с мая 2012 года, но в развитии она ВУНДЕРКИНД, голова сейчас нормальная.
« Последнее редактирование: 11 Февраль 2014, 17:01:02 от RED-CAP »
Скидка 10$ на первый заказв I Herb -codе FVZ525

Оффлайн RED-CAP

Re: Ромашка
« Ответ #3 : 11 Февраль 2014, 16:58:12 »
Annet i Roma, а при герпесе ведь мозг повреждается? Или нет? У мой дочки тоже сообщаюсяяся гидра, а я носитель и герпеса, и цитомегаловируса ,и вируса 'эпштейн -барра, но я болела этим до беременности,а  во время Б. были обостения герпеса.  Перед операцией я очень просила взять ликвор , чтобы выявить эти инфекции-их не обнаружили. А я до сих пор хочу найти причину гидры. В роддоме НСГ было в норме.
Скидка 10$ на первый заказв I Herb -codе FVZ525

Оффлайн Маша и Даша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 178
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ромашка
« Ответ #4 : 11 Февраль 2014, 17:06:01 »
Annet i Roma, Анечка, а вы не слышали о детском нейрохирурге Зиненко Дмитрие Юрьевиче - Он НАСТОЯЩИЙ ВРАЧ!!! Мы были у него на приеме, и он так отнесся хорошо к нам, хотя мы из Киргизии. Я с ним до этого по интернету переписывалась, но это было 4 года назад, где-то даже его номер должен быть, но он мог сменить. Я думаю, стоит попробовать его отыскать!!! Правда он не в Питере, а в Москве.
Я все смогу. Я все сумею. Переживу. Переболею. Перекантуюсь. Перебьюсь. Но своего таки добьюсь. Не упаду. Не утону. Из грязи вырвусь. Я смогу. Перереву. Перестрадаю. И вновь улыбка засияет. Да, не легко. Не спорю, сложно. Но дальше жить вполне возможно.

Оффлайн Tanyki

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 441
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: Ромашка
« Ответ #5 : 11 Февраль 2014, 17:32:11 »
Annet i Roma, я в платной консультации на учете стояла, а итог тоже ВУИ , так что не жалейте) это точно не гарантия того, что все хорошо будет. Мне тоже кажется, что это маленькие желудочки- у нас в 3 мес были 24-26. Ищите остеопата, унас после него голова остановилась, тоже в 4 мес 46 уже была, а родились 32см. Но шунта мы так и не избежали, поставили в 4 года..жалею что раньше не прооперировались.
Если развитие норма, ВЧД не беспокоит, то мне кажется стоит просто наблюдать. Как у вас глазное дно кстати?

Оффлайн Annet i RomaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Ромашка
« Ответ #6 : 11 Февраль 2014, 22:03:30 »
Спасибо всем за отклик:) Попытаюсь в этом сообщении ответить на все вопросы более подробно. Т. к. ещё до конца не сориентировалась на этом форуме.
милаша,  Диакарб с аспаркамом пьём периодически с рождения с перерывами. По поводу сибирского центра начитана в инете писала и звонила к нейрохирургу был ответ что оперативное вмешательство относительно. Т.е. я так понимаю не экстренно,но показано((( По поводу кардиолога пока вот сижу в интернете задавая онлайн вопросы. Мы наблюдаемся как мне казалось у хорошего кардиолога. Она заведующая кардиологическим отделением республиканской больницы нашего города. Была в частной клинике та вообще не впечатлила.
RED-CAP, У нас же в Росси мне сказали что наши желудочки в три раза больше нормы. Мы не из Москвы к сожалению( Мы из маленького города Чебоксары, Чувашская республика. Задние рога у нас тоже большие 27 мм. Повышенное давление у моего малыша тоже есть. У него выбухает родничок он держится за голову и глаза иногда красные даже бывают((( Делали КТ повреждений мозга не обнаружено но у меня уже мысли может стоит сделать ЭЭГ для перестраховки. Я уже всего боюсь. Кроме ликвора конечно. Нам тоже ставят сообщающуюся гидроцефалию. У меня во время беременности герпеса не было,т.е. снаружи. Как мне потом сказали что я являюсь носителем оказывается. Ох и чего только нет. И почему я раньше ничего не знала. А цитомегаловирус у нас тоже обнаружили он идёт в паре с герпесом как мне объяснили. В паталогии сказали что инфекцию вывели у ребёнка,но теперь я сомневаюсь. Потому что у нас увеличена печень и селезёнка. Эти все осложнения мой педиатр сказала что на фоне инфекции. Сказала ещё что анализ сдавать смысла нет там всё равно не покажет точно. Вот мы лечились таблетками и в период лечения родничок был спокоен. Вчера курс закончился недавно ребёнок проснулся с выбухающим родничком. Теперь уже думаю может в этом корень зла. Прописала таблетки конечно за копейки. Может ещё что более эффективное есть. Ой я уже не знаю на что грешить. И анализ крови у нас даёт отклонения гемотолог говорит что воспаление какое то в организме ребёнка. Нейрохирург сказал что повреждений мозга нет но если ликвора будет всё больше он будет давить на мозг а в запущенных случаях вообще атрофия частичная может произойти. Напугал очень сильно. Но и дал надежду что может всё остановится потому что желудочки не столь огромны. А операцию сомневаясь решил делать потому что голова растёт(((Эта киста ещё образовалась из ликвора в левой височной области что с ней делать?!...
 Маша и Даша, Не слышала,но попытаюсь найти в инете как можно с ним связаться.Спасибо вам)
Tanyki, Тоже нашла отзывы в инете что остеопат кому то помогает у нас есть в городе один но там очередь... Попробую записаться. А узи шейного отдела позвоночника делать надо? ВЧД беспокоит мне кажется ещё как. Порой заметно что у него сильно болит голова я его стараюсь подольше держать в горизонтальном положении так легче. Каждый месяц ходим к окулисту. Говорила постоянно что венки расширены но зрительные нервы в норме. Но на последнем приёме сказала что нерв левого глаза бледноват. Я спросила чем черевато она толком не объяснила просто сказала что видимо кровообращение чуть слабовато. Хочу сходить ещё раз может она ошиблась ребёнок был вялый очень после наркоза до конца не отошёл. И косоглазие у нас не прошло ещё. Хотя в 6 месяцев по моему быть не должно. Голова идёт кругом проблем куча( Не знаю с чего начать.

Оффлайн Tanyki

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 441
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: Ромашка
« Ответ #7 : 11 Февраль 2014, 22:12:00 »
Если беспокоит ВЧД консультируйтесь с хорошим нейро, напишите Зиненко zinenko1959@mail.ru  ( мы тоже у него оперировались). Не бойтесь шунта..это совсем не страшно) Не хочу вас пугать, но мы из-за поздней его установки-ослепли  pgcv.  Правильно делаете, что часто посещаете окулиста- нужно быть настороже)

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 313
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ромашка
« Ответ #8 : 11 Февраль 2014, 22:24:36 »
У меня во время беременности герпеса не было,т.е. снаружи. Как мне потом сказали что я являюсь носителем оказывается. Ох и чего только нет. И почему я раньше ничего не знала. А цитомегаловирус у нас тоже обнаружили он идёт в паре с герпесом как мне объяснили. В паталогии сказали что инфекцию вывели у ребёнка,но теперь я сомневаюсь. Потому что у нас увеличена печень и селезёнка. Эти все осложнения мой педиатр сказала что на фоне инфекции.
А вы знаете, герпесом и цитомега..вирусом этим болеют у нас 80% населения? Я вообще им болею с детства! И в обе беременности были высыпания будь здоров на губах, и ничего. Не было у детей никаких инфекций! Они вам лапшу вешают эту потому, чтобы не брать ответственность за увеличенную печень и селезёнку от лекарств, которыми они пичкали вашего ребёнка, вот и всё. Так что вы ни в чём не виноваты.

Оффлайн Annet i RomaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Ромашка
« Ответ #9 : 11 Февраль 2014, 22:31:00 »
Tanyki, спасибо вам я попробую ему написать сообщение со снимками. Я готова на шунт но из за сердечных проблем это опасно. Хочу проконсультироваться ещё с нейрохирургом может другие возьмутся. Хотя тоже страшно за сына вдруг сердечко не выдержит наркоза(( Я читала в интернете что 3 желудочек очень влияет на зрение. Очень жаль что у вас так получилось((( Девочка такая хорошенькая. Здоровья вам

Оффлайн Annet i RomaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Ромашка
« Ответ #10 : 11 Февраль 2014, 22:33:33 »
Елена мама Тихона, вот и я была удивлена у кого не бывает герпеса на губах. Гематолог сказала что до беременности надо было лечиться. Я и сама ступила надо было готовиться основательно к беременности я как многие самочувствие хорошее ничё не болит и хорошо. Хотя мочу и кровь сдавала регулярно говорили здорова как бык. Одно лечим другое колечим замкнутый круг(

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14077
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ромашка
« Ответ #11 : 12 Февраль 2014, 01:19:46 »
Добро пожаловать!

вот эти темки посетите http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1729.0 (в этом разделе http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=3.0), http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=116.0 думаю найдете что-то полезное



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн RED-CAP

Re: Ромашка
« Ответ #12 : 12 Февраль 2014, 12:24:18 »
 Annet i Roma , я бы на Вашем месте срочно консультировалась с разными нейрохирургами и искала бы возможность встретиться с ними лично. Всеже голова 50 см в полгода-это много:( и у ребенка есть признаки внутречерепного давления и он от этого страдает.
Вот сайт врача, который нас оперировал, он работает в Москве в НПЦ Солнцево. http://dr-asadov.ru/
Скидка 10$ на первый заказв I Herb -codе FVZ525

Оффлайн Annet i RomaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Ромашка
« Ответ #13 : 12 Февраль 2014, 13:04:35 »
Спасибо вам девочки. Разослала письма, жду ответа. На следущей неделе едим к остеопату в казань может он чем поможет. Надеюсь и к нейрохирургам там попадём. А вот ещё вопрос вы по квоте делали шунтирование или за свой счёт? И какова стоимость если не секрет?

Оффлайн RED-CAP

Re: Ромашка
« Ответ #14 : 12 Февраль 2014, 13:18:20 »
Спасибо вам девочки. Разослала письма, жду ответа. На следущей неделе едим к остеопату в казань может он чем поможет. Надеюсь и к нейрохирургам там попадём. А вот ещё вопрос вы по квоте делали шунтирование или за свой счёт? И какова стоимость если не секрет?
Мы прописаны в Москве, в 2011 году нам делали бесплатно. А иногородним по квотам. Со мной девочка в палате лежала, стоимость была чуть больше ста тысяч-это операция, палата и плановые осмотры, ей фонд вроде собирал деньги.
« Последнее редактирование: 12 Февраль 2014, 13:29:32 от RED-CAP »
Скидка 10$ на первый заказв I Herb -codе FVZ525

 

Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 4245
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Мой ангелочек Ромашка

Автор Katerinka

Ответов: 22
Просмотров: 5550
Последний ответ 06 Февраль 2013, 10:07:58
от манДАРИНЧИК
Мой львенок Ромашка

Автор Ksenij333

Ответов: 20
Просмотров: 3183
Последний ответ 06 Декабрь 2016, 17:44:26
от NatSh