Автор Тема: Тасина история  (Прочитано 5519 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн valenceАвтор темы

Тасина история
« : 12 Февраль 2014, 17:09:30 »
Всем привет! Очень давно читаю форум, но все никак не решусь написать. Меня зовут Маша, дочку - Таисия, ей в марте будет 5 лет. Мы из Владимира. Были очень тяжелые роды, в итоге я начала уже отключаться от боли, врачи только орали на меня, в итоге дочку полностью выдавливали. Она закричала и сразу ее унесли, сказали слабенькая. Была кефалогематома, подозревали кровоизлияние. До кучи нахватались в роддоме инфекций - стафиллококк, стрептококк.  Начала терять вес, тогда нас перевели в ОПН, где мы пролежали 2 недели. Выписались домой с диагнозами - Ишемически-гипоксическое поражение ЦНС, синдром двигательных нарушений, сильный дисбактериоз, ООО и еще много всего "по-мелочи". Невролог в 2 месяца записала нас в "овощи".  Ребенок был очень беспокойный, орала без конца без видимых причин, в коляске никогда не гуляла - только на руках, спала мало и развивалась с большой задержкой - переворачиваться начала только к 7 месяцам после нескольких курсов массажей, ЛФК, ванн и приема различных ноотропов. На тот момент больше всего нам помогал платный массаж, после курса каждый раз появлялись новые "умелки". Также мы лечили нас животик, который не давал покоя.  И вот в 11 месяцев дочка нежданно-негаданно пошла сама. Никто этого не ждал, и все очень обрадовались. Невролог в год сразу же сняла нас с учета. Это была наша первая ошибка - ничто бесследно не проходит. Ребенок пошел, но неправильно, загребая ногами, падая. Не умела и даже не понимала, как можно бегать, прыгать и т.п. В умственном плане все было очень хорошо. Все понимала, рано и хорошо заговорила, схватывает все на лету. Потом мы пошли в садик - на тот момент у нас была сделана только БЦЖ. Все было более-менее, небольшие проблемы с ногами, дальнозоркость, периодические истерики, но это все мелочи. Плюс мы всегда очень сильно и долго болелеи, без антибиотиков никак. И вот в садике меня убедили в 3 года сделать АКДС. Очень не хотела, писала отказы, но меня убедили что все хорошо и Пентаксим вообще осложнений не дает. И вот после прививки мы сильно заболели и на фоне болезни у Таси один глаз за несколько часов уехал к носу - началось непостоянное сходящееся косоглазие. Ноги стали заплетаться и болеть и мы все лето гуляли с кукольной коляской, иначе она то и дело падала на ровном месте. Кроме того, около полугода мы не могли вылечить осложнение - вялотекущий отит, непонятный насморк и т.п.  Потом был опять курс на дому - сильный массаж, парафин, бинтование (укладки), горячие ванны. Ситуация с ногами улучшилась. И все. Уже полтора года все стоит на месте, пляс усугубляется тем, что Тася очень быстро растет - уже почти 120 см, а ей еще нет 5 лет. На данный момент у нас нарушение походки, равновесия, координации движений. Бывает болят ножки. Сходящееся косоглазие, энурез. Невролог пишет пирамидная недостаточность, тугоподвижность голеностопа, последствия ГИП ЦНС. Ортопеду не нравится тазобедреный сустав, пишет ротацию колен внутрь и стоп тоже внутрь. Проблема вот в чем - ортопед говорит, чтобы это вылечить нужно разобраться с неврологией, говорит, что мышцы не дают нормально развиваться костям. А неврологи не видит проблем - так и говорят, подумаешь, походка, у нас вон дети лежачие, а вы тут с такой фигней приходите. Она же ходит, что еще надо? То что глаза косят, когда нервничает, тоже не верят, говорят пусть вас окулист лечит. Получается замкнутый круг. Я понимаю, что ситуация у нас не из тяжелых и это прекрасно. Но также понимаю, что Тасе можно помочь и она вырастет обычным человеком, без особых проблем, но это никому не нужно. Мамы "несложных" деток откликнитесь, у кого что-то похожее, где лечитесь? Что делаете? Какие успехи?

Оффлайн Проталинка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • И влюбилась бы по уши, да дел по горло...
    • Награды
Re: Тасина история
« Ответ #1 : 12 Февраль 2014, 18:00:26 »
Здравствуйте, желаю Вам с Тасей восстановиться полностью, ох уж эти прививки, мы вот пока догоняем сверстников(нам 1год и 3месяца), и про прививки нам тоже нудят постоянно..... ppp
Сегодня для счастливого супружества у женщины должно быть много мужества.

Оффлайн Soho

Re: Тасина история
« Ответ #2 : 12 Февраль 2014, 19:09:39 »
valence, Скажите, а какой диагноз ставят вашей дочери неврологи?Нам 2, 4 так же как и у вас нарушение походки и координации движений, наблюдаемся у невролога, делаем все , что рекомендуют: бесконечные массажи, препараты, обкалывались несколько раз, но ситуация не меняется, растем тоже быстро, сейчас у нас рост 98 см, это в 2 года..По ортопедии у нас плоско-вальгус, носим индивид. стельки..тоже ломаю голову как помочь ребенку, потому как время идет, а штормит его так же, я понимаю, что все это может усугубиться с ростом ребенка, так говорят ортопеды, а неврологи все конечно говорят, что дело в голове и ее нужно лечить
« Последнее редактирование: 12 Февраль 2014, 19:17:12 от Soho »

Оффлайн татьяна 27

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Реалистка
    • Моя история
    • Награды
Re: Тасина история
« Ответ #3 : 12 Февраль 2014, 22:43:51 »
Здравствуйте!Я вам могу посоветовать у нас,в Питере центр "Прогноз",почитайте темку.К нам даже из Москвы приезжают.Этот центр как раз подходит для несложных деток.Лфк для ходячих деток,есть приспособления всякие работают для равновесия.Массаж там хороший.Все у вас будет хорошо,не теряйте время!
Все будет хорошо(я узнавала)

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1757
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тасина история
« Ответ #4 : 12 Февраль 2014, 22:44:09 »
valence, привет. С лечением подсказать не могу. Но инву надо что бы оформили, т.к. денежки на лечение дочери нужны. Если отказывает невролог, то идите к заведующей, к глав врачу, а потом и выше. Очень быстро на проблемы реагирует Уполномоченный по правам детей. Он есть в каждом регионе. Можно обратиться по электронке. Желаю удачи

ПОМОЖЕМ АДЕЛЕЧКЕ ВМЕСТЕ! http://vk.com/club55828175

Оффлайн Ктерина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Макс и Катерина...Краснодар)))
    • Награды
Re: Тасина история
« Ответ #5 : 12 Февраль 2014, 22:56:36 »
Здравствуйте девочки! gfds
Я Катя,сын Максим!
У нас диагнозы один в один,..только глазки на месте.А походка,координация.моторика...труба... xcvb
Невролог на каждом приеме методично пишет "пирамидку",с-м Бабинского и варусную постановку...отправляет к ортопеду,а ортопед все валит на неврологию,на наш тонус в голеностопе и отправляет обратно к неврологу... ккк
Реабилитация у нас "стандартная"...массажи,ЛФК,физио,уколы,ноотропы...
Я уже с ног сбилась...Все одно и то же лечение назначают,а толку ноль... ppp
Говорят с возрастом научится себя контролировать более менее...а об нормальной походке-забудьте!!! ewew
Маша,очень приятно познакомиться!!! tyj
Рассказывайте,как и где вы ребилитируетесь?Таисия при ходьбе на полную стопу ножку ставит?Как у вас дела с одеться/раздеться?Как ручки работают?Писать/рисовать получается??(больная тема...ниче толком не можем...)

Оффлайн КнСн

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тасина история
« Ответ #6 : 13 Февраль 2014, 10:32:18 »
Моей дочке 6 лет, и у нас такие же проблемы с походкой, невропатолог и ортопед нас по кругу не гоняют, лечение правда практически одинаковое назначают - ЛФК, массаж. Сначала я думала, что проблема в нескоординированности движений - но в прошлом году ребенок научился кататься на двухколесном велосипеде, а походка осталась на том же месте.  Что у нас получилось - сформировался неправильный стереотип движений в голеностопном суставе- если ее попросить поднять стопы вверх ( как бы встать на пяточки) одна нога поднимается правильно, а вот вторая - пальцы тянутся вверх, а сама ступня вниз ( как будь-то в туфлях на высоких каблуках). Сейчас я пытаюсь учить ее поднимать стопу вверх не напрягая пальцы, помогая контролировать ей это движение. А год назад мы так научились делать подскоки- я разбила этот процесс на составные движения и мы учились выполнять их по отдельности, и только потом объединять все вместе ( т. е. сначала учились поднимать ногу вверх при этом тянуть носок вниз, вначале ногу согнутую в колене уводила в сторону, из-за этого теряла равновесие, да и подскакивать не получалось, потом учились поднимать ногу вверх и подпрыгивать на другой ноге, и после того как эти движения довели до автоматизма, учились чередовать ноги) Сейчас получается уже очень хорошо. Нас тоже прививка АКДС добила, мы с нее астму еще заработали, ребенок только сейчас более менее восстановился.

Оффлайн orangejazs

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Алина, Рома, Янушок-малышок и Женюля-красуля
    • Моя история
    • Награды
Re: Тасина история
« Ответ #7 : 13 Февраль 2014, 17:23:56 »
почитайте о методе Фенделькрайса. Это большая редкость в России, правда, но говорят, очень эффективен для коррекции неправильно сформировавшихся движений. у этой мамы можно поинтересоваться, она активно занимается http://antysk.livejournal.com/
и здесь люди тоже может что-то подскажут http://ummzukhra.ru/?p=194
и вот здесь http://danyasmom.wordpress.com/
« Последнее редактирование: 13 Февраль 2014, 17:46:48 от orangejazs »

Оффлайн Поночка

Re: Тасина история
« Ответ #8 : 13 Февраль 2014, 18:12:13 »
Привет, моему мальчику 4 года, и у нас те же проблемы, косолапит сильно, особенно правой, при ходьбе закидывает, и на цыпки встает. Сейчас решили приобрести костюм Адели, мы в нем уже занимались 3 курса с инструктором, теперь хотим дома пробовать, в нем походка идеальная, надо было раньше купить....

Оффлайн Тanya

Re: Тасина история
« Ответ #9 : 13 Февраль 2014, 18:56:56 »
Здравствуйте, я Таня, дочь Ариша.

У нас тоже нарушение походки. Все пошло после прививки в год. Может она спровоцировала, может не она, что имеет, то и имеем. Тоже все посылают друг к другу. Лечение как обычно - лфк, массаж, лекарства, прокололи уколы.   Больше ничего не назначали.
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн valenceАвтор темы

Re: Тасина история
« Ответ #10 : 23 Июль 2014, 19:04:45 »
Всем привет и спасибо, что откликнулись. Долго ничего  не писала,т.к. взялись активно за обследование и лечение. В конце зимы сделали МРТ мозга - оказалась ассиметрия желудочков, т.е. кровоизлияние после родов все же было. Больше ничего интересного не нашли. На словах нам поставили атактическую форму ДЦП, а по документам - органическое поражение ЦНС, нижний спастический парапарез, мышечная дистония, сходящееся периодическое косоглазие, дисплазия ТБС, грудо-поясничный сколиоз, сложная дислалия, неврозоподобный энурез. ДЦП официально не ставят, поэтому инвалидность  я думаю выбить нереально. После мы лежали в Пиганово на реабилитации - все стандартно - массаж, ноотропы, логопед, парафин. А в конце июня ездили в Евпаторию лечиться правда не в ЕДКС, а частным образом. Результатов совсем немного,  но хоть по мелочи улучшения и то радуют.

Оффлайн valenceАвтор темы

Re: Тасина история
« Ответ #11 : 21 Сентябрь 2014, 14:03:57 »
Всем  привет! Может быть кто-то подскажет как сделать теремок? 777

Оффлайн valenceАвтор темы

Re: Тасина история
« Ответ #12 : 21 Сентябрь 2014, 14:20:52 »
Нам все-таки выставили диагноз - спастическая диплегия +атаксия. Мы так надеялись все-таки, что это не оно, но....

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13741
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тасина история
« Ответ #13 : 21 Сентябрь 2014, 16:39:19 »
Всем  привет! Может быть кто-то подскажет как сделать теремок? 777

Привет! главное- прогресс есть!
теремок - идете сюда http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=44.0 и открываете новую тему, ссылку потом в свой профиль вставляете



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн valenceАвтор темы

Re: Тасина история
« Ответ #14 : 25 Сентябрь 2014, 21:41:41 »
Всем привет еще раз! Очень нужна помощь! СРОЧНО! Нужна консультация очень хорошего невролога из Москвы, обязательно из государственной больницы, типа РДКБ, 18-й и т.п. Частные центры не подойдут. Поделитесь, пожалуйста, контактами проверенных неврологов. Нам нужно для МСЭК. На данный момент на руках заключения из двух больниц Владимира и одного частного невролога Москвы. Везде разные диагнозы. Нам уже пять лет и я безумно устала биться в закрытые двери.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13235
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10081
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14028
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 4664
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 21965
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84