Автор Тема: Наша семья (Знакомство)  (Прочитано 3148 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анжелика 5Автор темы

Наша семья (Знакомство)
« : 14 Февраль 2014, 00:24:24 »
Здравствуйте. Меня зовут Анжелика. Решила я рассказать за себя и своих детей. Надеюсь Вы нас примите к себе, хотя у нетей не ДЦП.
Я родила долгожданную Нику в 36 недель( у меня начался гестоз), при рождении диагностировали ПЭП, отек головного мозга. Первые пять дней своей жизни дочь провела в палате интенсивной терапии. Еще при выписки врачи прозрачно намекнули - можно оформить инвалидность......Но в 27 лет кажется, что твой ребенок просто не может быть инвалидом. Я решила - вылечу, выдюжим.

С отцом Вероники мы уже только сосуществовали. Начались будни - в месяц оказалось, что малышка не набрала ни грамма, даже потеряла 300 грамм, так как она срыгивала.Нас положили в больницу на обследование, пролежав там 2 недели, оказалось, что у нас неврология, на не стеноз желудка.И еще на веке появилось пятнышко, которое начало расти с угрожающей быстротой. Хирург на вопрос - что это? ответил, что это ячмень. Я недоумевала - как так? После больницы мы отправились на прием к педиатру и неврологу. Наша педиатр ахнула - это же гемангиома. Нас срочно отправили к хирургу (без очереди, просто наша участковая медсестра отвела). Он  поставил диагноз - кавернозная гемангиома. Надо сказать, что такие же гемангиомы выросли и на плече, спинке, и ягодице дочери.Нас срочным образом отправили в Краснодар к онкоофтальмологу. Врач  сказала мне - еще бы пару недель - и глаз бы не спасли, гемангиома просто бы вросла в глазное яблоко. До года Вероника перенесла 5 операций под общим наркозом. В год весила 8400. Как же мне тяжело было. На работу вышла, когда Нике исполнилось 4 мес. В основном помогала моя мама - я Нику возила в ней, дочь буквально сутками была у моей мамы, пока я была на смене.Казалось, все наладилось. Я вышла замуж, муж принял дочку как родную. На момент регистрации Веронике было 2 годика. Надо сказать, что бывший Никин папа не приходил, не помогал, Вероника его вообще не знала, алименты он также не платил. В 3 годика Вероника пошла в садик, родился наш сынок Рафаэль, так же в 36 недель(мой гестоз!), весом в 3500. Он провел в ПИТе 4 дня. Кушал хорошо, набирал вес отлично. НО был заведенный, мы с ним не спали ни днем, ни ночью. К 3,5 годам я заметила, что Вероникин словарный запас не особо растет - в 3 года она говорила 10 слов. Мы с мужем забили тревогу  -  коррекционный сад, добились его только через год. До 7 лет она ходила в коррекционный садик. Но пошла в простую школу.Учитель, к которой мы ходили на подготовку, сказала, что ребенок подготовлен нормально. На тот момент у нее проблемы с речью были, кроме этого только немного сниженная память.Уже через месяц я заметила, что ей очень тяжело. Подумала, что просто вольется и все будет хорошо. Ника была самостоятельным ребенком. Мы с мужем работали, я садила ее в маршрутку (до школы ехать 3 мин), она мне отзванивалась, что доехала в школу, назад дети шли по прямой около 30 мин Она мне звонила, что дома, кушала(сама разогревала в микроволновке), мыла за собой посуду, делала уроки (почти все сама!), прибиралась дома и играла, ждала нас. Но 7 января этой идиллии пришел конец. Дочь проснулась, умылась зубной пастой, и как то странно себя стала вести. Она как бы нас не слушала и не понимала, что случилось и где она, Вдруг стала закатывать глаза и падать, в этот момент она обмочилась. И стала бредить. Мы срочно вызвали скорую и естественно уехали в больницу. Очень хорошая врач Софья Амаяковна  осмотрела дочь и сказала - такое чувство, что она выпила сильные транквилизаторы. В итоге поставила - пароксизмальное состояние и госпитализировала. Еще пять дней (все рождественские праздники) она пребывала в таком состоянии, приступы следовали один за одним, кроме того, ее мучили галлюцинации - мальчик с кровавым лицом и девочка, которая преследовала ее. Через 3 недели нас выписали и направили в Краснодар на обследование. У нас в Армавире на тот момент даже ЭЭГ не было, ей сделали КТ-  патологии не выявлено. В Краснодаре мы попали к врачам Породенко и Шейх-Заде (отличные специалисты). Приезжали мы туда несколько раз. На ЭЭГ мониторинге нашли очаг эпи. Нас госпитализировали в Краевую больницу. Конечно, не сразу, мы ездили в край еще несколько раз. Попали в Краснодаре к вручу Волколуб Л.Б, сейчас у нее наблюдаемся. Тоже хороший врач. Там нам провели полное обследование и НИГДЕ БОЛЬШЕ не нашли каких-либо изменений в головном мозге. Эпилептизацию мозга нашли только в ноябре на простой ЭЭГ у нас в Армавире.Приступы между тем повторялись, учащались, присоединились рвота, головная боль, головокружение, двоение в глазах, тошнота, рвота , носовые кровотечения, боли в животе по типу спазмов, сейчас появилась полная слепота во время приступа. Еще летом приступы были до 15 в день, сейчас их количество до 7 в день, продолжительность от 5 мин до 20 мин Диагноз - эпилепсия криптогенная височная  и еще куча диагнозов. Врачи говорят - эпилепсия есть, но приступы нетипичные.Кроме этого, пошли изменения В Москву не отправляют - говорят и более тяжелые дети квоты не получают.   Получается и врачи хорошие, и вроде лечат, а приступы продолжаются, и лекарства пьем, а диагноз до конца неизвестен, и квоту не дают - приступы то уменьшились количеством, а то, что они стали тяжелее, не в счет.

Принимаем кеппра 50 мг - 2 раза в день, трилептал 600 мг в раза в день.Трилептал уже третий месяц не дают и вместо кеппры заменитель (придется  покупать кеппру)

 Получается и врачи хорошие, и вроде лечат, а приступы продолжаются, и лекарства пьем, а диагноз до конца неизвестен, и квоту не дают - приступы то уменьшились количеством, а то, что они стали тяжелее, не в счет.Кроме того, выявили дисплазию тазобедренного сустава, ангиопатию, астенопию
На последнем ЭЭГ в Армавире нашли эпилептизацию мозга. Скорее всего это говорит об изменениях (плохих). У Ники снижен интеллект, плохая память, появились  немотивированные истерики. На мой взгляд, развитие остановилось на 7 годах.

За заботами о Веронике как то упустила среднего сына. Проблем с ним до 5,6 лет не было особых. Тут стала замечать, что речь стала невнятно, понимаю только я. К тому же несколько раз терял сознание в саду - воспитатели звонили. У него появились головные боли, головокружения. стала замечать, что он часто ложится - голова болит, и засыпает.  Решили обратиться к неврологу. Она назначила обследование - и поставила диагноз = нестабильность шейного отдела позвоночнике (результат родовой травмы), дизартрия. Назначила лечение. Но оно не помогло. Обратились в Краснодар в ДДЦ. Итог  - госпитализация. Пройдя там обследование, я была шокирована -  оказалось, у ребенка гипотериоз, ожирение, пароксизмальная головная боль на фоне перегиба сосудов шеи, дизартрия. Прошли лечение, сначала вроде бы полегче, но сейчас боли возобновились. Нейрохирург сказал, что возможна сложнейшая операция. Также меняется психика - стал раздраженный, невнимательный, плаксивый. ПМПК определила его в коррекционный класс, но у нас в Армавире ОТМЕНИЛИ в этом году набор в коррекционные классы. Видимо, остается только домашнее обучение.

Самому младшему 2 годика. Слава Богу, вроде бы здоров (заметьте, родила тоже на 36 неделе). Сдавала госэкзамен в институте, перенервничала, и на следующий день родила. Вес ребенка 3500 при рождении
Вот и краткий рассказ о нас. Буду рада общению

Оффлайн NataliaKamchatka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 291
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Саратов-Камчатка
    • Награды
Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #1 : 14 Февраль 2014, 09:29:49 »
Здравствуйте. А у вас в доме нет каких-либо токсических источников? Просто вы описываете состояние детей, очень похоже на токсическое отравление. Может перед заболеванием дочери делали ремонт или покупали новые игрушки?

Оффлайн iceangelq

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Остановите землю я сойду!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #2 : 14 Февраль 2014, 10:02:55 »
прививки перед приступами ставили какие либо?
Остановите землю я сойду!!

Оффлайн iceangelq

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Остановите землю я сойду!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #3 : 14 Февраль 2014, 10:05:11 »
у моего старшего почти в 7 лет началась такая же эпи я считаю после АКДС сразуже, при рождении гипоксия куча диагнозов но мы их все переросли а в 6 лет как шибануло и по сей день приступы не уходят мы на кеппре поведение ужасное агрессия истерики нам уже 15 будет,а развитие где то на 7 годах как мне кажется остановилось хотя учителя говорят что сообразительный но поступки как 7 ребенка  :lost:
Остановите землю я сойду!!

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6435
  • Страна: by
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #4 : 16 Февраль 2014, 18:35:01 »
Здравствуйте, Анжелика и детки! Добро пожаловать на форум!  ттт
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн лука

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #5 : 16 Февраль 2014, 20:20:54 »
Боюсь показаться идиоткой, но сходите в церковь, может вам нужна отчитка....в институте проходили практику у нас на нагорной.... это местная больница специализирующая на сложных случаях психиатрии, так вот преподаватель нам рассказывал ряд случаев, где результативной оказалась отчитка больных, а не медикаментозное лечение. Надеюсь не задела ни чьи чувства. На мысли натолкнули ваши слова о видениях  ребенка.
« Последнее редактирование: 16 Февраль 2014, 20:28:08 от лука »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14596
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #6 : 17 Февраль 2014, 23:11:06 »
Здравствуйте. А у вас в доме нет каких-либо токсических источников? Просто вы описываете состояние детей, очень похоже на токсическое отравление. Может перед заболеванием дочери делали ремонт или покупали новые игрушки?
Добро пожаловать! присоединяюсь к вопросу, или это могли быть прививки
Нет квот в Москву, ищите клиники типа евромеда, прием, конечно, платный, но нужно правильно подбирать ПЭпы и вообще искать причину. думаю генетика стоит посетить, даже если это не ваш случай, они могут знать больше о подобном



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама-Аня

Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #7 : 18 Февраль 2014, 00:39:38 »
НЕТ КВОТ, говорят устно, при приеме. На письменное заявление, квоты ЕСТЬ. Запрос в Министерство, мол так и так, как это нет квот?, и ВСЕ БУДЕТ. Проверено на собственном опыте qqq
an.khanova2014@yandex.ru

Мой адрес.

Оффлайн Анжелика 5Автор темы

Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #8 : 20 Февраль 2014, 00:57:08 »
Здравствуйте. А у вас в доме нет каких-либо токсических источников? Просто вы описываете состояние детей, очень похоже на токсическое отравление. Может перед заболеванием дочери делали ремонт или покупали новые игрушки?
доброй ночи. Ремонт не делали, игрушки новые не покупали. Мы живем во времянке, ее муж своими руками построил. Отделка там простая, линолеум и стены и потолок водоэмульсионкой покрашены.  Честно говоря, об отравлении я не думала. Приступы бывают и когда мы из дома выходим, и когда в больницах лежим

Оффлайн Анжелика 5Автор темы

Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #9 : 20 Февраль 2014, 00:59:48 »
прививки перед приступами ставили какие либо?
доброй ночи. Прививки не делали в это время. Последнюю делали в 5 лет. Против гриппа я принципиально не делаю.

Оффлайн Анжелика 5Автор темы

Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #10 : 20 Февраль 2014, 01:02:37 »
у моего старшего почти в 7 лет началась такая же эпи я считаю после АКДС сразуже, при рождении гипоксия куча диагнозов но мы их все переросли а в 6 лет как шибануло и по сей день приступы не уходят мы на кеппре поведение ужасное агрессия истерики нам уже 15 будет,а развитие где то на 7 годах как мне кажется остановилось хотя учителя говорят что сообразительный но поступки как 7 ребенка  :lost:

вот и у Ники развитие остановилось на тех 7 годах, когда приступ случился.  И что дальше будет, не знаю

Оффлайн Анжелика 5Автор темы

Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #11 : 20 Февраль 2014, 01:04:57 »
Здравствуйте, Анжелика и детки! Добро пожаловать на форум!  ттт
Здравствуйте, Мария87! Спасибо Вам за приветствие. Форум понравился. Мне его посоветовали девочки с Бебиблога. Очень рада, что присоединилась к Вам

Оффлайн Анжелика 5Автор темы

Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #12 : 20 Февраль 2014, 01:10:26 »
Боюсь показаться идиоткой, но сходите в церковь, может вам нужна отчитка....в институте проходили практику у нас на нагорной.... это местная больница специализирующая на сложных случаях психиатрии, так вот преподаватель нам рассказывал ряд случаев, где результативной оказалась отчитка больных, а не медикаментозное лечение. Надеюсь не задела ни чьи чувства. На мысли натолкнули ваши слова о видениях  ребенка.
Здравствуйте, Лука! В церковь мы ходим, кроме того и Вероника и Рафаэль посещают при храме воскресную школу. И батюшка знает о наших проблемах. Несмотря на приступы, Вероника там играет в спектаклях, а Рафаэль  поет. Мои чувства Вы нисколько не задели, так как я читала от этом

Оффлайн Анжелика 5Автор темы

Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #13 : 20 Февраль 2014, 01:14:48 »
Здравствуйте. А у вас в доме нет каких-либо токсических источников? Просто вы описываете состояние детей, очень похоже на токсическое отравление. Может перед заболеванием дочери делали ремонт или покупали новые игрушки?
Добро пожаловать! присоединяюсь к вопросу, или это могли быть прививки
Нет квот в Москву, ищите клиники типа евромеда, прием, конечно, платный, но нужно правильно подбирать ПЭпы и вообще искать причину. думаю генетика стоит посетить, даже если это не ваш случай, они могут знать больше о подобном
Доброй ночи!Рада, что есть такой форум.  Прививки мы не делали с 5 лет, ремонт не делали.  квоту в Москву дали на 23 сентября. Там конечно попрошу полное обследование, или придется платно проходить. Про Невромед слышала, но уж очень дорого. Не знаю, как буду собирать средства для поездки по квоте. Если получится, постараюсь попасть в Невромед
« Последнее редактирование: 20 Февраль 2014, 05:11:56 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Анжелика 5Автор темы

Re: Наша семья (Знакомство)
« Ответ #14 : 20 Февраль 2014, 01:19:12 »
НЕТ КВОТ, говорят устно, при приеме. На письменное заявление, квоты ЕСТЬ. Запрос в Министерство, мол так и так, как это нет квот?, и ВСЕ БУДЕТ. Проверено на собственном опыте qqq
Доброй ночи! Квоту получили (Ура) на 23 сентября в РДКБ в ПНО1

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13119
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7219
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11299
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8756
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6243
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna