Автор Тема: Мой Мишаня)))  (Прочитано 3262 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AnzhelikaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 433
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Анечка и Мишаня г Воронеж
    • Skype: лик@Анжелик@
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id320565891
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=3755&_prevCmd=userMusic&_aid=leftMenuClick
    • Награды
Мой Мишаня)))
« : 15 Февраль 2014, 01:04:07 »
Здравствуйте,вот и мы решили поделится своей историй)))
Мишаня у меня второй ребенок,первая дочь Анечка ,ей уже 14 лет.Никогда не думала ,что решусь на второго....всегда считала мамочек с двумя детьми смелыми,а стремя вообще героинями.Я точно знала ,что ребенок у меня будет один,как бы меня не уговаривал ни муж ,ни друзья смеялись)))все со времением привыкли ,что я скажу "нет".Я четко занималась карьерой(а точнее зарабатыванием денег) ,много профессианально достигла,и все бы ничего как в один момент я поняла ,что забыла в какой класс пойдет моя дочь((((Действительно ,я постоянно была в командировках,а если дома ,то только телом ,головой в работе в ноуте...Мне стало страшно я огляделась и поняла ,что не помню как ребенок пополз,как пошел,я пропустила утренники в садиках,и сейчас я редкий гость в школе.Я решила попробовать все сначала,и заодно попробовать сблизиться с дочкой ,которая по мне на тот момент очень скучала.
Муж был удивлен ,и даже испуган наверно моему решению,ведь теперь все легло бы на его одни плечи(материальный план в смысле).Как ни странно у нас все получилось сразу,мне сейчас 36 лет.
 Я не ходила ,а летала от счатья.Но на первом же УЗИ меня ужастно напугали ,у меня выросла ,наверно на гормональном фоне миома,и врачи сразу начали пугать,что она большая и возможен выкидышь.Прошли 20 недель и мне сказали ,что малыш победил и миома теперь ему не страшна....опять счастливые дни беременности.Муж летал от счатья ,ему показали на УЗИ сына!!!!Я нашла хорошего доктора в хорошем центре и начала у нее наблюдаться.
Все шло хорошо,но в 35 недель я заболела,никто по сей день не знает что это было - одна температура 39-39,5,которая держалась неделю.Прошла кучу обследований ,ничего...Я уже только после родов  стала предпологать,что это может начинался некроз миомы.Малыш жутко шевелился ,просто скакал в животе,явно было ,что ему не хватает кислорода.Но врач видя ,что я пошла на поправку после лечения ,решила дотянуть всеже до 37-38 недель.Ждать оставалась недолго я соглашалась(это я сейчас уже мозг врачам выношу,а тогда доверяла ,скромная была что ли,откуда эта скромность взялась!).В 38 недель мой врач решил посоветоваться с к.м.н. кафедры,после ее осмтра почему то решили ,что мама-лошадь родит сама в срок.Срок поставили на 11-12 апреля и отпустили с богом домой.Но сынок в животике бился все слабее и слабее,меня врачи не слушали ссылалсь на мои частые УЗИ и КТГ ,которые я маниторила ,"там все хорошо".8 апреля мой малыш замолчал совсем ,врач сказал что это перед родами затих.Но весь день я не находила себе места,что я только не делала ,а сынок молчал,я кое как дождалась утра и настояла на Доблере и КТГ,от туда меня и забрали в операционную(Воды были черные,истиный узел пуповины,некротизировнна миома.
Сын даже не плакал,а врач толко приговаривал,что если бы еще чуть-чуть и был бы пренатал( т.е. сыночек мой там просто медленно умирал).Он был синий ,обмякший и очень маленький.весил 2410кг 47 см(по узи мне ставили 3800кг,а дочь родилась 4440кг....)
Муж как то сразу к Мишане в реанимацию прорвался,ему так и сказали мне он только недавно признался -сегодня выживет хорошо,а если нет то нет(.Но Мишаня папу наверно чувствовал рядом пока мама в реанимации после некультяпистого  удаления  миомы валялась.На второй день ,теряя сознание я спустилась в реанимацию к Мише,скакзать что он мне нужен ,что я его люблю,что без него я не вернусь домой.
Меня мой сынок услышал,и начал поправляться.Выходил правда через судороги,но мне уже ничего не было страшно.Я знала ,что он меня слышит и чувствует.Каждое утро я до открытие отделения дохаживания стояла уже у двери,и уходила пока уже дежурный криком не погонит....все время держа своего ангелочка за пальчики в кювезе.Так мы прожили первый месяц.В месяц нас перевели вместе в палату-это было счастье ,без кювеза,без проводов,возможность держать свою кроху на руках,лежать с ним ,целовать его.))))
Вот так в один день из заядлой карьеристки можно превратится в обычную женщину,а точнее самую счастливую мать!
В 2 месяца нас выписали домой)))мы все не дышали на нашего Мишаню.Все бы было ничего но такое безследно не проходит) в 4 месяца нам назначили курс Кортексина и массажа.А далее стандартный набор инфантильные спазмы,откат в развитии.Диагноз сейчас :Симптоматическая эпилепсия,центральный тетрапарез,микроцефалия.ЗПМР.
Сейчас нам исполнилось 10 месяцев.С 4 месяцев мы боримся со спазмами в 7 месяцев их удалось купировать дексаметазоном.Но мы растем и пошли зубы,что спровоцировали еще какие то вздрагивания.Из умелок мы только после дексаметазона научились заново смеятся,переворачиваться на живот ,держать голову,сосать пальцы,брать висячие игрушки...Но сейчас опять зубы и опять вздрагивания и откат.
Мишаня очень ласковй,нежный мальчик,очень любит целоваться,и всегда со мной.Я его не на сикунду не могу оставить.Дочка действительно стала очень близка,мне она даже больше чем дочь.Очень помогает и очень любит своего братика.Мишаня ее обожает,он только с ней гогочет в голос)))ищет ее глазками когда слышит ее голос)))
Я знаю ,что если господь дал сил Мишане выжить,значит у нас все получится.
Совру если не скажу , были дни ,когда жить не хотелось,не могла смотреть на здоровых детей,ревела.Не могла понять за что этому маленькому ангелочку такое ...когда видела ,что у подруг уже берут игрушки,лежат на животике,держат голову.Думала не переживу и не мсогу больше общаться ни с кем из друзей.Силы мне давал мой Мишаня.А когда наткнулась на форум этот - жизнь наладилась и вовсе.Сколько я всего здесь нарыла,скольким людям здесь я просто поклоняюсь и удивляюсь ,сколько же сил может дать этот форум нам мамам наших ангелочков )))
Как же хочется каждому пожелать здоровья,удачи и верить.Верить ,что все получится.Даже если считать это чудом,но чудеса сбываются именно у тех ,кто в них верит)
Мои друзья даже не замечают у своих детей ,то что у нас в семье праздник,и радуется и муж и дочь-взял соску,кинул игруху,и т.д.Поэтому у нас и "празников" будет больше.






Не говори Всевышнему,что у тебя есть проблемы.Говори проблемам,что у тебя есть Всевышний.

Оффлайн Гугуськина бабуля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Бабуля и внученька Ксюнечка
    • Награды
Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #1 : 15 Февраль 2014, 11:04:04 »
Здравствуйте!Дай вам всем Господь всего наилучшего и в дальнейшем!!

Оффлайн кисярыба

Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #2 : 15 Февраль 2014, 11:27:15 »
Anzhelika,
Здравствуйте. Мы Ваши друзья по несчастью,точнее по диагнозам.Мишане ,как и моей Кате очень повезло из за сильной материнской интуиции,мы тоже чуть не потеряли внутриутробно ребёнка из за истинного узла на пуповине.К сожалению,такие детки после 38 недель внутриутробного часто гибнут.
Нам повезло,нас вытащили немного пораньше,в 35 недель.но мы прошли такой же почти путь,только после родов в реанимации не лежали и ИВЛ у нас не было.лежали просто в паталогии  новорожденных.
А так прошли и инфантильные спазмы и грубую задержку развития.Сейчас от всех диагнозов осталась только задержка психо речевого развития.
Не речи пока,но дочка все понимает,все делает,много знает.А ведь в 10 месяцев мы умели меньше Вашего Мишани.
Единственное что,у нас нет тетрапареза,нам дцп вообще не ставят,у нас диффузная гипотония.
В год мы научились сидеть с поддержкой,в 1,5 ползать,в 2 ходить самостоятельно.
Нам очень помогла Войта в Чехии.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн AnzhelikaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 433
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Анечка и Мишаня г Воронеж
    • Skype: лик@Анжелик@
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id320565891
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=3755&_prevCmd=userMusic&_aid=leftMenuClick
    • Награды
Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #3 : 15 Февраль 2014, 13:37:10 »
кисярыба,

Да я читала Вашу историю, вы вообще большие Молодцы( тьфу тьфу).Я конечно очень переживаю за развитие, вы у меня как пример)))Может и нам повезет, пока мешают непонятные спазмы вернувшиеся или изменившиеся, ЭЭГ чистым никогда не было еще , вот сейчас определимся с базовыми ПЭПами ( или остаемся Депакин-Топамакс или удастся перейти Депакин -Кеппра) заказываем уже Синактен , также сейчас делаем ЛФК , бассейн. И тоже поглядываю в сторону Войта Чехии)).Может удастся и вас чуть догнать, )))Нам к сожалению ничего не разрешают, и ни как не дают бороться с тетрапарезом( Это я уже месяца два назад плюнула и решила все же действовать- выбрала специалиста по лфк с тетраппрезом и инструктора недавно в бассейне  подключила, они еще к нам домой теперь ходят заниматься с Мишаней.На той недели были на прием у врача, она в первый раз его похвалила , а у меня еще больше из-за этого надежда появилась)))



Не говори Всевышнему,что у тебя есть проблемы.Говори проблемам,что у тебя есть Всевышний.

Оффлайн AnzhelikaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 433
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Анечка и Мишаня г Воронеж
    • Skype: лик@Анжелик@
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id320565891
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=3755&_prevCmd=userMusic&_aid=leftMenuClick
    • Награды
Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #4 : 15 Февраль 2014, 13:37:59 »
Гугуськина бабуля,

Спасибо, и Вам )))



Не говори Всевышнему,что у тебя есть проблемы.Говори проблемам,что у тебя есть Всевышний.

Оффлайн кисярыба

Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #5 : 15 Февраль 2014, 13:50:07 »
Anzhelika, Скажите,а у Миши прям сильная спастика?на основании чего выставлен тетрапарез?
Что он может делать руками?игрушки берет?в рот тянет?
В каком состоянии ножки?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #6 : 15 Февраль 2014, 13:52:13 »
А,ну и да,пэпы нам не помогали,пробовали кроме конвулекса,на котором сейчас,ещё суксилеп и сабрил.
А вот синактен нам помог с 2 укола,даже с 1го стало понятно,что мы их победили,спазмы эти чертовы.
Что на МРТ у вас?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн AnzhelikaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 433
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Анечка и Мишаня г Воронеж
    • Skype: лик@Анжелик@
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id320565891
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=3755&_prevCmd=userMusic&_aid=leftMenuClick
    • Награды
Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #7 : 15 Февраль 2014, 14:49:43 »
Раньше спастика очень сильная была, сейчас начинает тянутся к игрушкам , пытается захватить, но не всегда они ему интересны.У нас на первом плане сейчас зубы , поэтому руки и пальцы во рту, недавно стал учится справляться руками с соской - может вытащить и засунуть сам, любит волосики на голые у себя на палец закручивать, поддерживает бутылку когда ест...опору на животе не дает на руки, хотя на фитбуле опирается,сейчас инструктор по массажу с ним упражнение "тачка" начила делать, стал опираться на руки и даже может на них пройти , но совсем чуть чуть.
С ногами - сейчас в вертикальном положении дрыгает как козлик ими, скачет даже. Опору тоже дает.Рефлекс Ландау нижний дает.Тетрапарез был поставлен наверно на основании выраженных тонических рефлексов. Сейчас остается все же ЛТР ( голову на животе не хочет держать, может , но не всегда) и проскальзывается гадкий АШТР
На МРТ зоны перивентрикулярного глиоза,очаги кровоизлияний в хронической стадии.Внутренняя открытая ас симметричная гидроцефалия викарного генеза.Истончение мозолистого тела и признаки расширения мозжечок во-мозговой цистерны.
Это данные ноября т е последние.
Вот как то так....



Не говори Всевышнему,что у тебя есть проблемы.Говори проблемам,что у тебя есть Всевышний.

Оффлайн кисярыба

Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #8 : 15 Февраль 2014, 15:11:48 »
У нас тоже был ЛТР.тоже голову на животе долго не держали.
Но вы молодцы.
Вы по Муромову и по Грибовой смотрю вовсю?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн vektra

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #9 : 15 Февраль 2014, 15:12:04 »
Здравствуйте,вот и мы решили поделится своей историй)))
Добро пожаловать! Мишаня просто умничка. Вы такая сильная мама, что обязательно получиться поставить малыша на ноги.
Каждый из нас ангел, но только с одним крылом. И мы можем летать только обнявшись друг с другом. Luciano De Crescenzo

Оффлайн AnzhelikaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 433
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Анечка и Мишаня г Воронеж
    • Skype: лик@Анжелик@
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id320565891
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=3755&_prevCmd=userMusic&_aid=leftMenuClick
    • Награды
Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #10 : 15 Февраль 2014, 15:27:21 »
кисярыба,

Мы наверно все подряд))) Сейчас дочитываем Домана,что то от него хочу попробовать
Может Вы что еще посоветуете)))

vektra,
Спасибо, Ваши слова , да Богу б в уши)))
Все равно периодически руки опускаются , когда откаты, почитаешь форум, и понимаешь , что еще и не сделали то по большому счету, только начинаем. Здесь вы мамы умнички, столько нам начинающим и сил и знаний даете)))Что хочется тянутся дальше.Вот иногда пугает , что не туда двигаю ребенка, что упускаю много( Сидела все ждала до 8 мес,когда разрешат врачи двигательную функцию налаживать, хотя читала же здесь , чем раньше, тем лучше.Надеялась ну время есть сейчас вот убираем судороги и начнем, надо было аккуратно но действовать в параллели )



Не говори Всевышнему,что у тебя есть проблемы.Говори проблемам,что у тебя есть Всевышний.

Оффлайн кисярыба

Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #11 : 15 Февраль 2014, 16:08:09 »
Анжелика.мы вообще начали в год и 4 и ничего........наши эпилептологи раньше нам не разрешали ничегошеньки.
Начинали с методмки Маленькие ступеньки.но она больше гипотоникам подходит.
Вы действительно только начинаете.у Вас масса времени.Вы малыши совсем.у Вас большое преимущество в этом.
Поэтому руки опускаться не должны ни в коем случае.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн AnzhelikaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 433
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Анечка и Мишаня г Воронеж
    • Skype: лик@Анжелик@
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id320565891
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=3755&_prevCmd=userMusic&_aid=leftMenuClick
    • Награды
Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #12 : 15 Февраль 2014, 16:41:27 »
Будем стараться)))



Не говори Всевышнему,что у тебя есть проблемы.Говори проблемам,что у тебя есть Всевышний.

Оффлайн Екатерина Сергеевна

Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #13 : 17 Февраль 2014, 16:42:13 »
Анжелика.мы вообще начали в год и 4 и ничего........наши эпилептологи раньше нам не разрешали ничегошеньки.
Начинали с методмки Маленькие ступеньки.но она больше гипотоникам подходит.
Вы действительно только начинаете.у Вас масса времени.Вы малыши совсем.у Вас большое преимущество в этом.
Поэтому руки опускаться не должны ни в коем случае.
подскажите пожалуйста что это за методика маленькие ступени?

Оффлайн Тanya

Re: Мой Мишаня)))
« Ответ #14 : 18 Февраль 2014, 18:43:54 »
Добро пожаловать! Вы такие молодцы! Всё у вас получится ;D
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

 

Мишаня и Спастический Тетрапарез.

Автор Изотова Екатерина

Ответов: 31
Просмотров: 4419
Последний ответ 14 Октябрь 2016, 00:56:31
от Изотова Екатерина