Автор Тема: История нашей Настеньки .  (Прочитано 1985 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лена.Настя.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
История нашей Настеньки .
« : 18 Февраль 2014, 19:51:44 »
Здравствуйте всем !Думаю вы не против ,если мы присоединимся к вашей большой семье ?очень рады будем знакомству и общению.
Наша доченька родилась в сентябре 2004 года.Беременность протекала более менее гладко ,было несколько тревожащих эпизодов ,на протяжении 1 суток ,иногда 2 суток ребенок очень активно шевелился ,даже не просто шевелился а очень активно толкался ,было ощущение  что нехватает ребенку кислорода ,говорила об этом врачу, делали обследования ,вердикт все в норме. На сроке 28 недель на узи обнаружили внутреннюю гидроцефалию,внутривенно актовегин проставили ,что то еще ,сейчас уже плохо помню.Роды прошли при помощи кесарево сечения ,ребенка через два часа принесли  после операции ,розовенькая ,хорошенькая ,забрали быстро.Потом через пару суток меня перевели в общую палату из послеоперационной,пришел врач и сказал что у дочки кривошея  ,на узи нестабильность и смещение с2-с3,гидроцефалия приимущественно внутренняя, ППЦНС тремор подбородка.Слезы ,шок,страх.Дальше начала понимать что причина проблем в ШОП это родовая травма , гипоксия =гидроцефалия ,прививки картину приукрасили атопическим дерматитом и тремором подбородка и все это = ППЦНС.Позже даже ставили тетрапарез ,миатонический синдром .Сразу в неврологию после роддома перевели ,начали лечение ,актовегин , в последствии циннаризин ,кортексин ,глиатилин ,мельгамма ,когитум ,и т.д.вообщем если посмотреть список лекарств которыми нас лечили до  1.8 будет приличный список +массажи ,иглоукалывания ,вообщем дочка села ,поползла ,пошла ,заговорила и радости не было предела ,мы отстаем но совсем не на много ,врачи говорили 2-3 месяца от нормы ,т.е все чуть позже.Оставались конечно слабые мышцы,спина ,руки ,нам дали направление в местный санаторий ,назначения были комплексные парафин ,грязелечение ,массаж,миаритм ,логопед .После лечения в санатории у нас начались остановки взора ,мы бегом к неврологу ,он говорит это приступы абсансы ,диагноз эпилепсия .Мир просто рухнул под ногами ,больше ничего не видела не слышала ,полный коолапс .Приложить столько усилий чтобы поднять дочь и в результате получить эпилепсию.Предположительно приступы могло спровоцировать физиолечение миаритм,нам его немного не правильно сделали ,это выяснилось позже ,невролог сказал что должны были не более 2-3 группы мышц делать за сеанс а нам делали сразу на все группы мышц.Конечно сейчас сложно судить случилось ли это из-за активных процедур которые  настимулировали а может спровоцировали приступы ,или это и должно было случиться ,просто могло быть чуть позже,сложно судить .Я думаю что этого могло не быть ,но как говориться мы предполагаем а Бог располагает. Назначили нам АЭП ,абсансы были каждый день до 30 раз в сутки , в 5 лет на подъем температуры случился первый эпистатус 1.5 часа без сознания ,3 суток реанимации ,потом еще и еще ,о себе уже не пишу ,то что переживала я ,муж и все близкие здесь ни кому не нужно расписывать это пережил каждый,а вот то что переживают дети в такие моменты это самое страшное!Каждый раз мы надеелись что он (статус)последний ,не помогли ни местные врачи ,ни в Москве в Солнцево ,этим летом было три статуса уже без подъема  температуры ,мы решили ехать за границу,выбрали Текнон ,клинику в Испании очень тяжело нам дался перелет ,по прилету прям в клинике у нас случился статус ,очень тяжелый ,нас обследовали ,сделали подбор терапии ,сейчас мы уже ушли от старых препаратов ,топамакс и депакин хроносферу пили ,в клинике назначили кеппру ,статусы в Добрый час сказать, с сентября не повторялись ,но не все конечно гладко ,есть ночные сглатывания периодически ,сложно сказать что это? возможно малые приступы ,или вегетативные состояния ,в январе были в Текнон повторно ,назначили + к кеппре зонегран ,будем пробовать ,если что то пойдет не так врач рекомендует нам оперироваться .В Текнон при обследовании нам определили причину эпи ,это кортикальная дисплазия ,если на препаратах проблемы не уйдут ,то рекомендуют хирургическое лечение.Вот такие наши дела на сегодняшний день .Из всего что с нами произошло сделала следующие выводы ,возможно они кому то будут полезны ,не делайте детям с ППЦНС физиолечений ,и прививок (с ними у нас кстати тоже не задались отношения ,в год разрешили ,поставили корь паротит ,краснуху,ребенок уже начинал ходить и перестала ,снова восстанавливали ,пошли только в 1г5 месяцев)самое лучшее для деток с ППЦНС это  адекватное медикаментозное лечение массаж и плавание ,все остальное упаси Бог!возможно кто то со мной не согласится . Очень рада буду знакомству и общению ,девочки пишите .
« Последнее редактирование: 18 Февраль 2014, 22:25:51 от Лена.Настя. »

Оффлайн mama ZLATI

Re: История нашей Настеньки .
« Ответ #1 : 18 Февраль 2014, 20:45:28 »
Здравствуйте Лена ! Добро пожаловать на форум! К сожалению мы часто учимся на своих ошибках. У нас Дцп от прививок, мы сделали в полгода и нас откатило до уровня новорожденности, до года восстановили до ходьбы  и стоянию с поддержкой, а в год корь, краснуха и паротит опять отбросил далеко назад. Только при постановки диагноза я узнала о вреде прививок, когда стала искать причину развития этого заболевани. Моей дочери сейчас 6 лет, двигательно мы на уровне нашего года, интеллектуально по возрасту. Открывайте свой теремок http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=44.0
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн Лена.Настя.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История нашей Настеньки .
« Ответ #2 : 18 Февраль 2014, 21:17:06 »
Спасибо ,рада знакомству и общению.Верим врачам ,говорят можно ставить ,верим и ставим а в результате .......Не знаю как согласилась я на эту прививку,теперь меня уже никакие уговоры не заставят сделать ни одной прививки ребенку.

Оффлайн Белочка 2308

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 612
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Тимошка
    • Награды
Re: История нашей Настеньки .
« Ответ #3 : 18 Февраль 2014, 22:39:54 »
здравствуйте Леночка и Настенька!!!как ваша доченька себя чуствует сейчас ?учитесь ли вы в школе(наверное на домашнем)?был ли в связи с приступами откат,удается ли потихоньку восстанавливаться??
Самое дорогое ожерелье на шее у женщины-это руки ребенка,обнимающие ее

Оффлайн Лена.Настя.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История нашей Настеньки .
« Ответ #4 : 18 Февраль 2014, 23:07:47 »
Здравствуйте Белочка.Доченька учится на домашнем обучении по программе второго класса общеобразовательной школы,откаты конечно есть ,потихоньку восстанавливается ,учеба тоже дается нелегко.Сейчас лучше ,но не все еще хорошо,есть ночные сглатывания будем подключать второй препарат зонегран.

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 313
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История нашей Настеньки .
« Ответ #5 : 19 Февраль 2014, 00:02:54 »
кортикальная дисплазия
А синдром вам какой-то поставили? И причина дисплазии - генетическая аномалия или органическая? умственную отсталость вам ставят?

Оффлайн Лена.Настя.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История нашей Настеньки .
« Ответ #6 : 19 Февраль 2014, 08:20:13 »
Генетику не ставят , ЗПР.

Оффлайн Тanya

Re: История нашей Настеньки .
« Ответ #7 : 19 Февраль 2014, 10:03:03 »
Тук-тук, можно к вам? И вы к нам заходите - приятно пообщаться ;D


«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Лена.Настя.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История нашей Настеньки .
« Ответ #8 : 19 Февраль 2014, 10:42:45 »
Тanya конечно можно ,и к вам на огонек загляну,рады знакомству и общению.

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 313
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История нашей Настеньки .
« Ответ #9 : 20 Февраль 2014, 12:32:55 »
Генетику не ставят , ЗПР.
Тогда хорошего невролога и психотерапевта надо в плане лекарственной терапии.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13236
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10082
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14028
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 21967
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 14441
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич