Автор Тема: Наша история  (Прочитано 2501 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КилькаАвтор темы

Наша история
« : 21 Февраль 2014, 14:05:40 »
Добрый день!
Меня зовут Саша. Я сколько себя помню всегда мечтала о детках. Всю соседскую детвору перенянчила. А вот своя доча появилась достаточно поздно. В 28 лет. Очень желанная и жутко обожаемая. Счастливая беременность и достаточно легкие роды. Только летний смог в беременность переносился тяжко. 17 декабря 2010 родилась моя конфетка! По апгар 8-9. На следующий день услышали шумы в сердце. В 67 больницу она ехала на скорой без меня, а я стояла и ревела у окна. 2 порока сердца. 31 декабря нас выписали, а через месяц при обследовании сообщили, что наши дырочки в сердце затянулись. Счастью не было предела! Но оно было таким недолгим. В 2,5 месяца началась рвота. 2 недели с рвотой были дома, врачи уверяли, что это ротовирус. Увидела судорогу и на скорой в морозовскую. Там сделали нсг и сказали возможно менингит. Ревела всю ночь и даже не думала, что менингит мне покажется сущей ерундой на следующий день.утром сделали кт и обнаружили большую опухоль мозга. Злокачественную. И гидроцефалию. Поставили дренажи, через которые поймали кучу инфекций. Потом перва операция по удалению. 10 часов. Врачи обещали, что моя Ульяшка умрет если не на операции, то в течение месяца. Последующие 3 месяца мы умирали обе каждый день. Она от различных осложнений, а я от того, что на моих руках умирает моя самая заветная мечта! Дренажи убрали. Температура 40. Оказалось наросла гидроцефалия и передавила зрительные нервы и давила на терморегуляцию. Судороги. Стал вымываться натрий из крови. Не уследили. Результат кома и обездвиженный ребенок, который после комы перестал развиваться вообще. Из комы вывели, хотя требовали забрать дочь из реанимации: типа все равно умрет, зачем чужое место занимать. Потом несколько раз снова чуть не довели до комы. Не знаю каким чудом мы вылезли из этого ада. Потом баклосан и отказ от еды, постоянные рвота и понос. Так нас отправили домой. Сама сидела закопавшись в инстукциях к лекарствам и интернете и искала побочки. С тех пор не едим самостоятельно. Не сосем. Не жуем. Но уже около 2 лет глотаем практически без рвоты. Как вспомню кормление в час 30 грамм которое оказывалось на полу и снова кормление.... Потом была химия. Потом запретили любые методы реабилитации. А я на свою голову поверила и упустила время. Оказалось, что все же есть то, что нам можно, но мало. Но главное же что ЕСТЬ!
Прошу помочь советом: какие из средств реабилитации можно нам использовать?
В какой центр Германии можно обратиться за помощью?
Наши диагнозы основные: рак мозга в ремиссии, симптоматическая эпилепсия, микроцефалия, грубая зпрр, мочекаменная болезнь, преждевременное половое созревание, тетрапарез. У нас стоит шунт.

Оффлайн iceangelq

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Остановите землю я сойду!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #1 : 21 Февраль 2014, 21:40:38 »
 yuil  бедный ребенок
Остановите землю я сойду!!

Оффлайн КилькаАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #2 : 21 Февраль 2014, 22:56:21 »
yuil  бедный ребенок

Она очень позитивный ребенок!
И очень любимый! Столько света несет в нашу семью!
Не капризничает. Всегда всем рада!

Оффлайн Анна Н.

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #3 : 21 Февраль 2014, 23:10:03 »
Добрый вечер!!!!Насчет что то посоветовать я врятли смогу..думаю у многих девочек опыта побольше и дадут Вам советов полезных!Просто хотела Вас поддержать!!Ваша малышка очень сильная девочка!!Господи,за что такое такой крошке???...Хочу пожелать Вам никогда не сдаватся!!!

Оффлайн КилькаАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #4 : 22 Февраль 2014, 00:18:43 »
Добрый вечер!!!!Насчет что то посоветовать я врятли смогу..думаю у многих девочек опыта побольше и дадут Вам советов полезных!Просто хотела Вас поддержать!!Ваша малышка очень сильная девочка!!Господи,за что такое такой крошке???...Хочу пожелать Вам никогда не сдаватся!!!

Спасибо! А мы и не собираемся сдаваться! :)
Она правда очень сильная и светлая и делает нас такими же!
Однажды была история: мы были на дренажах и каждый раз были плохими анализы. А я все спрашивала про шунт. Врач мне сказал: "вам только мечтать об этом!". На что я сказала: "мечты сбываются". И ушла. А через 3 дня он подошел и сказал, что они все же решили ставить шунт! :) так что сдаваться это не про нас! Мы будем мечтать о счастливой и долгой жизни!!!

Оффлайн Рита- Маргарита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 81
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #5 : 22 Февраль 2014, 00:22:11 »
И я присоединяюсь. Дай бог Вам сил,а вашей малышке здоровья. А эпи чем лечите? Приступы есть?

Оффлайн КилькаАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #6 : 22 Февраль 2014, 14:09:04 »
 nm
И я присоединяюсь. Дай бог Вам сил,а вашей малышке здоровья. А эпи чем лечите? Приступы есть?

Мы пьем антиконвульсанты каждый день. Приступа нет. В 2012 постоянно были на фоне подъема температуры, из-за гормонов.в реанимацию тогда как к себе домой ездили. Кошмар был и антиконвульсанты не спасали. А на днях в поликлинике мне сказали, что один из антиконвульсантов зменят российским аналогом без пролонгированного действия. И разве кому важно, что мы против :)

Оффлайн Ктерина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Макс и Катерина...Краснодар)))
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #7 : 22 Февраль 2014, 17:04:48 »
Сколько вам пришлось пережить..  yuil ssse
Дай Бог,вам и вашей девочке, сил,терпения и Божьей помощи в дальнейшей борьбе!!!
По лечению..не подскажу...Просто поддержу!!!Умницы девочки!!! efy efy efy

Оффлайн КилькаАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #8 : 22 Февраль 2014, 23:39:25 »
Сколько вам пришлось пережить..  yuil ssse
Дай Бог,вам и вашей девочке, сил,терпения и Божьей помощи в дальнейшей борьбе!!!
По лечению..не подскажу...Просто поддержу!!!Умницы девочки!!! efy efy efy

Спасибо! :) и вам здоровья!!!

Оффлайн татьяна 27

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Реалистка
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #9 : 22 Февраль 2014, 23:56:56 »
Сашенька вы большие молодцы!!!Главное с такой мамой малышка не пропадет!Вы молодец,нашлись что сразу ответить врачам,не растерялись! wer У моего сыночка тоже стоял дренаж и стоит шунт,нам тоже по определенным причинам запретили всю реабилитацию!Я не совсем понимаю рак мозга в стадии ремиссии это как?Опухоль ведь удалили,правильно?Думайте только о хорошем!Я вот наплевала на запреты врачей и реабилитирую сына так.как считаю нужным сама,и смотрю по нему что помогает,а что нет.Материнское сердце всегда подскажет что нужно ее ребенку!И ваши старания зря не пройдут,вот увидите,результаты обязательно будут!!!Тем более девочка у вас такая позитивная!Через столько прошла и так захотела быть рядом с Вами!!! mki
Все будет хорошо(я узнавала)

Оффлайн Ира Тортилла

Re: Наша история
« Ответ #10 : 23 Февраль 2014, 23:14:02 »
Добрый вечер  Александра,  прочитала твою историю, сижу и плачу, сколько твоей доченьке пришлось испытать...  Советом  в лечении подсказать не могу, но уверена на этом форуме  кто-нибудь откликнется у кого похожая история. Саша, ты не обижайся на меня, но я тетка взрослая и  к своему сожалению поздно поняла, что   в наших семьях, где есть ребенок с  серьезными проблемами здоровья должно быть много детей ( минимум 3), т. к. это позволило бы нашим детям лучше развиваться в психологическом плане. У тебя доченька маленькая, роди ей братика или сестричку, это  поможет в ее развитии, разница будет маленькая, будут играть вместе. Жаль вот только я для себя это поздно поняла, была зациклена на  своем сынуле, а  теперь жалею, что никто не подсказал, когда была молодая. Да, забыла спросить, а где вы живете, какой город? esert
Орел

Оффлайн Амелия 140912

Re: Наша история
« Ответ #11 : 24 Февраль 2014, 00:28:03 »
 gfds , мы тоже с онкологией.... Только у нас в позвоночнике и доброкачественная, но тоже приятного мало...
У нас в основном двигательные нарушения в ногах и урология, хотя мы еще не проскочили онкологию((( 
Лечимся мы в Израиле. Буду рада если чем то смогу помочь.
Пока единственное что могу сказать в вашем случае нужны хорошие специалисты (желательно в Израиле или Германии), которые Вам подскажут с реабилитацией ( что Вам можно, что нельзя). А потом уже со спокойной душой ехать на реабилитацию: Германия, Израиль, Чехия, Китай и т.д., все зависит от того какая Вам нужна реабилитация и как у вас с финансами...
Здоровья и успехов Вашему ребеночку ттт

Добрый вечер  Александра,  прочитала твою историю, сижу и плачу, сколько твоей доченьке пришлось испытать...  Советом  в лечении подсказать не могу, но уверена на этом форуме  кто-нибудь откликнется у кого похожая история. Саша, ты не обижайся на меня, но я тетка взрослая и  к своему сожалению поздно поняла, что   в наших семьях, где есть ребенок с  серьезными проблемами здоровья должно быть много детей ( минимум 3), т. к. это позволило бы нашим детям лучше развиваться в психологическом плане. У тебя доченька маленькая, роди ей братика или сестричку, это  поможет в ее развитии, разница будет маленькая, будут играть вместе. Жаль вот только я для себя это поздно поняла, была зациклена на  своем сынуле, а  теперь жалею, что никто не подсказал, когда была молодая. Да, забыла спросить, а где вы живете, какой город? esert
Так убедительно написали, что я аж задумалась))))
« Последнее редактирование: 24 Февраль 2014, 00:36:07 от Амелия 140912 »

Оффлайн КилькаАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #12 : 25 Февраль 2014, 00:48:18 »
Добрый вечер  Александра,  прочитала твою историю, сижу и плачу, сколько твоей доченьке пришлось испытать...  Советом  в лечении подсказать не могу, но уверена на этом форуме  кто-нибудь откликнется у кого похожая история. Саша, ты не обижайся на меня, но я тетка взрослая и  к своему сожалению поздно поняла, что   в наших семьях, где есть ребенок с  серьезными проблемами здоровья должно быть много детей ( минимум 3), т. к. это позволило бы нашим детям лучше развиваться в психологическом плане. У тебя доченька маленькая, роди ей братика или сестричку, это  поможет в ее развитии, разница будет маленькая, будут играть вместе. Жаль вот только я для себя это поздно поняла, была зациклена на  своем сынуле, а  теперь жалею, что никто не подсказал, когда была молодая. Да, забыла спросить, а где вы живете, какой город? esert
А я уже родила себе маленького :))) точнее он уже совсем не маленький :) 1,10 ему уже. Я с детства о 3 детях мечтала и с мужем еще до брака о 3 условились.
В Москве мы живем.
Знаю много семей, из нашего отделения, где было по одному ребенку. Все сначала косились на меня пузатую, а потом признавались, что сами об этом мечтают, но смелости не хватает.

Оффлайн КилькаАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #13 : 25 Февраль 2014, 00:51:10 »
gfds

Вот мне б знать куда стучаться и где клинику искать по профилю :( я б в Германию ее свозила!

Оффлайн Амелия 140912

Re: Наша история
« Ответ #14 : 25 Февраль 2014, 01:13:38 »
А я уже родила себе маленького :))) точнее он уже совсем не маленький :) 1,10 ему уже. Я с детства о 3 детях мечтала и с мужем еще до брака о 3 условились.
В Москве мы живем.
Знаю много семей, из нашего отделения, где было по одному ребенку. Все сначала косились на меня пузатую, а потом признавались, что сами об этом мечтают, но смелости не хватает.

Какая же вы молодец! А я вот тоже хочу второго, но боюсь)) Тем более мы одни живем, родители далеко, никто не поможет...  Мужу пообещала, как только малышка встанет на ноги ( в прямом смысле слова), то сразу за вторым)))

На форуме много кто в Германии был, поищете в разделе про Германию. Единственное, что с онкологией на форуме мало кто есть, но может кто хоть направление даст...
Удачи в поиске  ccvv


 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10539
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14739
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5527
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23137
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15374
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич