Автор Тема: Здравствуйте,дорогие Мамочки!Помогите советами,пожалуйста!  (Прочитано 6417 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама_ВадимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • меня зовут Гузель. мы из Р.Башкортостан,г.Сибай
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/shumilinagv
    • Награды

здравствуйте всем,кто сейчас читает данный пост!
на Ваш форум можно сказать наткнулась случайно,вернее мне дали ссылку на этот форум.чтобы я почитала, но я решила зарегистрироваться,написать вам,чтобы послушать советы более опытных мамочек. надеюсь Вы мне поможете.
начну наверно свою историю с самого начала-с беременности. в марте 2012г. мы с мужем узнали,что ждем второго ребенка,которого мы планировали, и конечно же ждали. через неделю после этой радостной новости, нас огорошили еще одной новостью-у старшего сына обнаружили порок сердца (ОАП),который требовал оперативного вмешательства,и нас поставили в очередь.... первый триместр проходил непросто-я практически ничего не могла есть,тк меня от всего воротило и тошнило,буквально через 10 минут после еды.я похудела на 7кг. потом вроде все встало на свои места.  на 4 мес у меня мама попала в ДТП. пролежала 3 суток в реанимации.была лежачая,ела через трубочку (открытая черепно-мозговая травма),делали две операции на голову,каждый раз итоги были неизвестны. утром ставят мне капельницу,после я бегу к маме в больницу чтобы помыть,переодеть,накормить и так в течении 48 дней.  21 июля   у меня было второе УЗИ,где мне поставили ВУИ, акушерка назначила лечение, и 30 она меня ждала на прием. и тут понеслось:27 утром нам звонят из Уфы,говорят,что наша очередь на операцию подошла, и чтобы 30 мы уже были у них, у меня был один день,чтобы собраться. естественно,я сдала анализы и по женской части,которые показали,что у меня все чисто,инфекций нет. позвонила акушерке и сказала,что прийти 30 июля я к ней не смогу,тк уезжаю с сыном на операцию. от нашего городка до столицы ехать сутки. 29 мы сели в поезд,30 утром уже были в больнице. операция была назначена на 2 августа,но освободилось место и нас оперировали 1 августа.  в принципе я еще в поезде начала чувствовать,что у меня что то не то. иногда когда садилась или ложилась у меня болела лобковая кость. причем довольно таки сильно.но в чужом городе обратиться некому,да и кому я сына то оставлю 5летнего? в общем домой мы приехали 9 августа вечером. на 13 число договорилась с акушеркой о приеме,но все вышло не так как я планировала. 11 утром,я обнаружила на нижнем белье прозрачный сгусток. развернула его и поняла,что что -то не в порядке с животиком. тут же поехала к дежурному врачу в роддом,осмотреть меня никто не спустился,тк принимали какие то сложные роды, и меня подняли наверх. где то через полчаса меня осмотрели, и сказали что у меня отошла пробка и вообще я вот вот рожу. я плакала,тк срок у меня маленький,всего 26 недель. мне делали капельницы,однако это ничего не дало-12 августа в 17.00 я родила мальчика весом в 950гр, и ростом в 32см.  врачи уговаривали отключить его от аппаратов,говорили,что он не жилец,что у него будут куча проблем,что он будет дебил,даун и тд. я согласие не дала. на меня смотрели как на дуру, и все время спрашивали почему я родила раньше срока? по последней записи в медкниге акушера написано про ВУИ,и одна даже заявила что у меня сифилис,за что чуть не схлопотала по миленькой мордашке. еще во время родов у меня оказалось многоводие, о котором я даже и не подозревала и во время второго УЗИ,мне о нем не сказали не слова.  в итоге у нас 5 суток ИВЛ,39 дней кувеза,всего в роддоме мы провели 74 дня. почти что перед самой выпиской обнаружилась у нас ретинопатия недоношенных,нас направили в Уфу,где тоже врачи,которые давали клятву Гиппократа больно то и не торопились помогать нам.в итоге из-за упущенного времени у нас началось отслоение сетчатой ткани на обоих глазах. с ноября 2012года по май 2012года нам было сделано 4 операции на глаза в Питере. сейчас на одном глазу сетчатка прилежит,на другом она разорвана так,что уже нет смысла его уже оперировать...
сейчас нам полтора годика. мы не умеем сидеть,стоять,ползать. мы не умеем жевать,кусать.  частично это все из-за того что он не видит. но мы прилично отстаем в развитии, нам ставят задержку психомоторного развития,спастический парапарез нижних конечностей средней тяжести,у нас время от времени набирается вода в голове,пока что умеренно. у нас затруднены венозные оттоки в головном мозге. недавно на медосмотре невролог сказала мне что мой ребенок не жилец,чтобы я родила еще одного,тк к 5 годам я Вадимку похороню,максимум говорит до 13 лет доживет...  мы ежемесячно ездим на массаж,делаем все уколы и принимаем все таблетки которые нам назначают,но я хотела бы обследовать своего ребенка от и до! читала на вашем сайте про  клинику "олинек". очень хотелось бы свозить сына туда. потому что у себя я не могу найти нормального невролога. хочу чтобы его осмотрели в большом городе,хорошей клинике.  что скажете? может чего посоветуете? если есть вопросы-спрашивайте,постараюсь на все ответить! заранее огромное спасибо всем,кто осилил прочитать всю историю до конца  ;D она правда местами урезана,иначе я писала бы до утра. спасибо. буду ждать от вас советов и ответов!  ---  --- --- за внимание!
В чужих дорогах нет твоей,в твоей есть все дороги.

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12890
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=ni5jmjch4eh27svn12k4v6pdk0&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=ni5jmjch4eh27svn12k4v6pdk0&topic=54529.0
    • Награды
мама_Вадима, привет мы тоже из недоношенных, вам ставят нижний парапарез значит руки у вас хорошие ? играет игрушками?
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн мама_ВадимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • меня зовут Гузель. мы из Р.Башкортостан,г.Сибай
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/shumilinagv
    • Награды
мама_Вадима, привет мы тоже из недоношенных, вам ставят нижний парапарез значит руки у вас хорошие ? играет игрушками?
  да,игрушками играет,но в руки не берет когда даешь. пугается. сказывается то,что не видит. поэтому я игрушки рядом ложу,он играет,нажимает на кнопочки.  нижний ставят наверно потому как он не стоит на всей стопе."цыпит". и иногда ноги трясутся мелкой дрожью
В чужих дорогах нет твоей,в твоей есть все дороги.

Оффлайн ann1104

 777 если Вы про 'Олинек',который в Варшаве-то там нет невролога. Это реабилитационный центр,там только девочки-инструкторы по лфк,логопед.




Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12890
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=ni5jmjch4eh27svn12k4v6pdk0&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=ni5jmjch4eh27svn12k4v6pdk0&topic=54529.0
    • Награды
мама_Вадима, зачем вы ставите не сидящего? не думаю , что из-за зрения не берет, видела деток слепых играют берут..
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн ann1104

мама_Вадима, зачем вы ставите не сидящего? не думаю , что из-за зрения не берет, видела деток слепых играют берут..
Извиняюсь...знаю много детей,кто не сидит,но стоит у опоры и ходит за 1 руку! Как же не ставить?надо ж развивать опору
« Последнее редактирование: 24 Февраль 2014, 15:26:43 от ann1104 »




Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12890
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=ni5jmjch4eh27svn12k4v6pdk0&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=ni5jmjch4eh27svn12k4v6pdk0&topic=54529.0
    • Награды
Извиняюсь...знаю много детей,ктоине сидит,но стоит у опоры и ходит за 1 руку! Как же не ставить?надо ж развивать опору
ну такие дети обычно ползают и сидят  в позе W, и сами встают у опоры..вертикализатор уж тогда применять.
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн ann1104

Нет,нет. Совсем не сидят.




Оффлайн мама_ВадимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • меня зовут Гузель. мы из Р.Башкортостан,г.Сибай
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/shumilinagv
    • Награды
777 если Вы про 'Олинек',который в Варшаве-то там нет невролога. Это реабилитационный центр,там только девочки-инструкторы по лфк,логопед.
не,я понимаю,что там нет невролога. но ведь там лечат дцп? разве с нашим парапарезом туда нельзя? не будет никакого толка да?   
В чужих дорогах нет твоей,в твоей есть все дороги.

Оффлайн ann1104

Можно и даже нужно попробовать! Некоторым там нравится, нам вот не покатило:-)




Оффлайн мама_ВадимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • меня зовут Гузель. мы из Р.Башкортостан,г.Сибай
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/shumilinagv
    • Награды
мама_Вадима, зачем вы ставите не сидящего? не думаю , что из-за зрения не берет, видела деток слепых играют берут..
   извините не поняла. как понять зачем вы ставите не сидящего?
он сидит,если его окружить подушками,я имею  в виду,что он сам не садится,сам не ползает. не стоит. он встает на четвереньки и раскачивается взад-вперед,поднимает таз и встает на носочки.но не ползает.
В чужих дорогах нет твоей,в твоей есть все дороги.

Оффлайн мама_ВадимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • меня зовут Гузель. мы из Р.Башкортостан,г.Сибай
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/shumilinagv
    • Награды
Можно и даже нужно попробовать! Некоторым там нравится, нам вот не покатило:-)
в смысле не покатило? не всем лечение подходит да,которое там проводят?
В чужих дорогах нет твоей,в твоей есть все дороги.

Оффлайн ann1104

Результата не было вообще. Естественно,надо найти 'свою' реабилитацию. Из Теплице,например, большинство приезжает в разобранном состоянии, а у дочки жуткая спастика стала, о  которой не можем избавиться почти год,из-за чего потеряли с трудом добытые навыки




Оффлайн Наталья 1983

Попробуйте найти специалиста по точечному массажу, нам и многим нашим знакомым очень помог. Так же мы дома купаемся в жемчужной ванне , тоже очень помогает в реабилитации и спастику хорошо уберает. Удачи вам.

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12890
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=ni5jmjch4eh27svn12k4v6pdk0&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=ni5jmjch4eh27svn12k4v6pdk0&topic=54529.0
    • Награды
 извините не поняла. как понять зачем вы ставите не сидящего?
ни в коем случае не ставить на ножки принудительно, до тех пор, пока сам не встанет, очень плохо для тазобедренных суставов и в целом не физиологично, ребенок должен пройти все этапы сам, тогда это будет навыком .
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.