Автор Тема: Наша няшка Руся  (Прочитано 4951 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МараиРусяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Руся
    • Награды
Наша няшка Руся
« : 27 Февраль 2014, 17:03:19 »
Извиняюсь,сразу за ошибки,пишу быстренько,потому как малая не спит.Я из Украины Донецкой обл.Родилась наша девочка в срок,6-7 баллов,так как задышала после стимуляции. Сделали нейросонографию и вот :crayy: -У вас было внутренее кровоизлияние,поэтому у ребенка поражение ЦНС,похоже -голопрзэнцефалия. Описывать наше состояние не буду- ужас, шок, крики, слезы...Пролежала месяц почти в отделении паталогии новорожденных,все это время ВСЕ говорили оставлять малышку,говорили,что максимум проживет месяц, а если и выживет то будет овощем ,кушать будет через зонд,какать с клизмой,не говоря уже об остальном...И даже дали телефон и адрес спец.дома малютки. Скажу честно ,я даже туда съездила...Но не смогла :obmorok: Вообщем, забрали мы наш комочек домой.Сначала она даже не плакала :ojojoj: лежала и спала. Я ее тормошила,массажики делала,гуляли много на воздухе,песенки пела...И ,постепенно,начала реагировать :hvala: плакать,улыбаться,кушать с бутылочки... Вообщем,сейчас нам уже 9 (рост 72,вес 10). Ездили в Киев в Ромаданова,в Калининскую и Областную -ничем не помогли(сказали не заморачивайтесь,сдайте,у вас же есть дети). Сейчас стоим у частного у нас и ездим ,периодически,на массаж в Артемовск. Принимали много чего уже(уколы нет),сейчас нейровитан,цераксон и мочегонное. Голову держит неуверенно,сидит ток с поддержкой,переворачивается с бочка на спинку и обратно и на животик,но с трудом,ползает на спинке :smille: на животе пытается,но не получается-злится.Стоит только с поддержкой,пытается топать,прыгать,но тонус мешает,не умеем смеяться,гулим редко.У нас мне кажется еще с шеей (потому как сидеть сама пытается ,но голова не дает-падает назад) и зрением(фиксирует взгляд только если предмет близко) не все в порядке хочу тоже проверить. И нейросонографию переделать или еще что(РОДНИЧКИ ДО СИХ ПОР НЕ ЗАКРЫТЫ). Главное сейчас диагноз толковый.А то время идет,а не инвалидности,не сдвигов(хотя медикаментов кучу перепили и каждый врач новое выписывает /:-]Вообщем,много чего,конечно, не умеем!,но мы медленно,но развиваемся!..Хотим в Центр Нейрореабелитации еще попробывать,может кто был?Девчоночки!Не знаю куда б еще обратится :don't know: что б не дорого,но с толком.Может подскажете что нибудь :present:Спасибо!А то  время то идет ...пока маленькая надо что-то делать,а у нас и диагноза то пока толком нет и даже массаж сказали- ищите!вот и катаемся периодически,но так часто как надо не получается.В Киеве в Ромаданова ничем не помогли,сказали,что перспектив нет :shockkk: а в Областной,не знаю к кому мы попали(женшина в возрасте),вообще сказала ,что ребенок овощ судя по нейросонограмме и даже не стала нас смотреть,а когда я начала рассказывать,что мы умеем -не стала слушать и сказала не рассказывать сказки :ta_ladno:.а о нашем городе я ,вообще,молчу : ::Swoo: Сейчас думаем к Евтушенко в центр попробывать...Еще Козявкина советуют,но там вроде дорого.Вот очень надеюсь,что напишет ,может, кто там был,как ,что там и почем?Ну и ,вообще,буду очень благодарна любой поддержке!Так как ,если честно,уже не так как раньше,маленькой,когда слушали дышит -не дышит,но страшно ...особенно, за то ,что забрали то  :mumbaby: ,но не сможем сделать теперь все возможное.
« Последнее редактирование: 28 Февраль 2014, 11:56:49 от Ксюша »

<a href="http://kroha.dn.ua/"><img src="http://kroha.dn.ua/lines/line_47961.png" width="400" height="105" alt="line_47961.png" border="0" /></a>

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6539
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: наша няшка Руся
« Ответ #1 : 27 Февраль 2014, 17:23:36 »
Добро пожаловать! Такая милашка по фото!
И умелки есть. Молодцы!

Какая у вас форма голопрзэнцефалии?
***

Оффлайн упрямая

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • г.Краснодар
    • Награды
Re: наша няшка Руся
« Ответ #2 : 27 Февраль 2014, 18:30:27 »
Добро пожаловать к нам! Здесь обязательно найдете поддержку и понимание. Мой совет-постарайтесь уточнить диагноз. Голопрозенцефалия не появляется при внутреннем кровоизлиянии и у нее несколько разновидностей.Это очень серьезный порок развития головного мозга.И это инвалидизация однозначно. У нас в 1 год стоял такой диагноз, в два-шизенцефалия, сейчас Арнольд-Киари. Конечно хрен редьки не слаще, но хочется определенности. Не все потеряно. Дети с таким диагнозом развиваются по-разному, вы много умеете. Насчет шеи-остеопат. Медикаментозное лечение при этом диагнозе не поможет, только в качестве поддерживающей терапии. Удачи и терпенья!

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6129
  • Страна: by
  • Благодарностей: 160
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша няшка Руся
« Ответ #3 : 12 Март 2014, 22:16:41 »
Здравствуйте, добро пожаловать на форум! Здоровья Вашей доченьке! Здесь тема про центр Козявкина в Трускавце, читайте, отзывов очень много http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=28.0 да и вообще целый раздел посвящен лечению в Украине. Успехов Вам, и не сдавайтесь!  ттт

И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн MapuHa

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2235
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • С каждой секундой люблю всё больше....
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша няшка Руся
« Ответ #4 : 13 Март 2014, 01:06:56 »
 gfds еще около вас Новоазовск центр "здоровье". (нам не подошло ПОКА,но в целом мамы с детками довольны очень).цены хорошие

Оффлайн asteria

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 119
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • мой сынок
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша няшка Руся
« Ответ #5 : 13 Март 2014, 19:38:18 »
здравствуйте))))мы тоже с Донецкой области)))с Енакиева)))давайте дружить?)))

насчет больницы....думаем в Новоазовск!в областную больше не ногой....сказали что ребенок еще в 3 месяца умрет....а выяснилось что у ребенка все 3 месяца мозг был сдавлен гематомами((((и мы потеряли кучу времени....




Оффлайн МараиРусяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Руся
    • Награды
Re: наша няшка Руся
« Ответ #6 : 13 Март 2014, 20:08:35 »
спасибо. какая форма не знаю. просто стоит голопрозэнцефалия под вопросом ewew. скоро едем на переобследование.

<a href="http://kroha.dn.ua/"><img src="http://kroha.dn.ua/lines/line_47961.png" width="400" height="105" alt="line_47961.png" border="0" /></a>

Оффлайн МараиРусяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Руся
    • Награды
Re: Наша няшка Руся
« Ответ #7 : 13 Март 2014, 20:10:14 »
давайте!

<a href="http://kroha.dn.ua/"><img src="http://kroha.dn.ua/lines/line_47961.png" width="400" height="105" alt="line_47961.png" border="0" /></a>

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14077
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша няшка Руся
« Ответ #8 : 13 Март 2014, 20:16:33 »
Добро пожаловать!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн МараиРусяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Руся
    • Награды
Re: Наша няшка Руся
« Ответ #9 : 19 Март 2014, 13:28:12 »
вот нам уже 10. весим 10 с половиной,рост 74,ОГ 50, Огр 51.новых умелок мало...иногда начала звать- мама,улыбатся,но редко,поактивней стала,зубик лезет-вот,собственно,и все. ползать пытается-не получается,злится,орет,на ножки становится всей ступней,хороший упор,но почему то не любит,поджимает. в донецк едем в апреле. сейчас перерыв с ноотропами. пьем мочегонное (++-)и  витамины. периодически накатывает  ewew,врачи тут у нас wel ,поддержки нет,но верим,надеемся,надеемся на ваши советы dwr.читаю часто здесь посты. какие же вы молодцы,девочки ттт xzs

<a href="http://kroha.dn.ua/"><img src="http://kroha.dn.ua/lines/line_47961.png" width="400" height="105" alt="line_47961.png" border="0" /></a>

Оффлайн МараиРусяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Руся
    • Награды
Re: Наша няшка Руся
« Ответ #10 : 19 Март 2014, 14:26:44 »
это мы родились ;lkj

это нам 4 месяца 777

а это сейчас mm]

это старшие ;D

это папа rer

ну а это я sfet

<a href="http://kroha.dn.ua/"><img src="http://kroha.dn.ua/lines/line_47961.png" width="400" height="105" alt="line_47961.png" border="0" /></a>

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11845
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=7jlpdnkie5fdqjcejcu5n9nik6&topic=54529.0
    • Награды
Re: Наша няшка Руся
« Ответ #11 : 19 Март 2014, 15:37:48 »
МараиРуся, сколько вас много! молодцы!
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн МараиРусяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Руся
    • Награды
Re: Наша няшка Руся
« Ответ #12 : 19 Март 2014, 16:29:41 »
да уже и не думала больше...все норм. мальчики есть .девочку хотели -получили. но неожиданно забеременела. решили будет 2 мальчика и 2 девочки. и вот...девочка-ангелочек pgcv .да и если б не старшие я бы уже точно сошла с ума если честно.  и почему так не понятно. причина не выяснена до сих пор как и не поставлен точный диагноз.вот такие дела...

<a href="http://kroha.dn.ua/"><img src="http://kroha.dn.ua/lines/line_47961.png" width="400" height="105" alt="line_47961.png" border="0" /></a>

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1541
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Валюша г. Иркутск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша няшка Руся
« Ответ #13 : 19 Март 2014, 16:37:05 »
МараиРуся, замечательная у Вас семья!!! Все будет хорошо!!
Какая у дочи форма голопрозэнцефалии?
У меня лобарная форма. Причем узнали мы об этом, когда мне уже было 26 лет
До этого из диагнозов было: ДЦП, нижний спастический парапарез, окклюзионная гидроцефалия.
Мне 30 лет.
В 2000 году закончила обычную школу, гуманитарный класс, в 2005 году Университет с красным дипломом, в 2009 году вышла замуж, в 2011 году родилась наша старшая доча, сейчас 23 недельки второй беременности - ждем мальчика

Оффлайн МараиРусяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Руся
    • Награды
Re: Наша няшка Руся
« Ответ #14 : 20 Март 2014, 12:26:43 »
Летнее солнышко, привет!очень рада за тебя!и спасибо тебе большое!нам сначала гидроцефалию и ставили. Потом сказали,что мозга нет-одна вода в голове и ребенок протянет максимум месяц.Мы с боем ,подключив знакомых,выписались домой. Говорили -зачем забирать ,все равно умрет,а если и выживет,то совсем ни чего не будет уметь,даже глотать и дышать нормально,так что напишите отказную. Зачем вам себе и деткам психику травмировать,ведь ребенок все равно не жизнеспособен. потом мрт сделали и теперь стоит голопрозэнцефалия ,но тоже под вопросом.Вообщем пока точного диагноза у нас нет. Хотя покатались уже  по больницам .Но без толку!И причина тоже не выяснена-так и записано.Инвалидность тож пока не дают.Хотя приходим на прием врачи удивляются,что живы.Скоро будем переобследоваться. Надеюсь,на лучшее,конечно,что еще остается.Пока прогнозы врачей,слава богу,не оправдались!И ,останься она в больнице,этого бы точно не было(ходила в спец.дом малютки -посмотрела,что там и как).Плохо,что тут нет норм.врачей,даже массажиста,сказали,хотите-ищите...Иногда срываюсь,плачу,но старшие спасают.Да и ,вообщем,страшно,но делаю,что должна,а там будь что будет...

<a href="http://kroha.dn.ua/"><img src="http://kroha.dn.ua/lines/line_47961.png" width="400" height="105" alt="line_47961.png" border="0" /></a>

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12705
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7004
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 10809
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8348
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 5938
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna