Автор Тема: Моя любимка Аришка  (Прочитано 6906 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Старых ОльгаАвтор темы

Моя любимка Аришка
« : 15 Март 2014, 18:10:22 »
Всем привет! Я новенькая на этом форуме. Меня зовут Ольга, мою красавицу Аришка. Моей девочке уже 3г3м, нам неделю назад поставили диагноз ДЦП легкой степени.
Начну по порядку.........
Беременность была оч долгожданная, я просто мечтала о дочке! Два года я не могла забеременеть, и вот, чудо - 2 полоски! Но на  УЗИ в 12 нед мне сказали, что беременность неразвивающаяся, еще в 5 нед плод перестал развиваться.........почистили. А через полгода новая беременность. В 16 нед обрадовали, сказав, что в животике прячется девочка! Я плакала от счастья! Вся беременность была оч тяжелой, я все время лежала на сохранении - была угроза прерывания, единственная артерия пуповины. Родила в срок, моя красавица была такая кроха - 2390гр и 49см! Как же я была счастлива! Тогда я не представляла, какие нас ждут трудности............
..Немного отойду от темы - я по образованию логопед и занималась даже со сложными детками, у которых была расщелина неба.
И вот, принесли мне мою малышку на вторые сутки на кормление...........а не может никак присосаться к груди, меня обдало потом, я подумала о расщелине неба. Медсестры стали успокаивать и говорить, что у нее просто нет сил, маленькая очень, потом, кое как покормив ее, я заметила в носике молоко. И сразу все поняла..........отнесла ее к врачу и мои опасения подтвердились............и начались наши сложные дни - сцеживание, подбор бутылочек, еда в носу, истерики, захлебывания.............Вспоминать страшно! Вес мы набирали плохо- в 6мес весили 6кг, из -за этого нам перенесли первую операцию на 8 мес. Казалось бы, всего 2 мес потерпеть, но как было трудно! Мы, как раз, начали вводить прикорм, эти пюрешки кладешь в ротик, а все вылазит через носик...Ариша чихала, плакала и не хотела есть.
И вот настал долгожданный час! Нам сделали операцию в 8 мес, закрыли мягкое небо. Все прошло хорошо, как говориться, без сучка и задоринки! След операция была намечена через полгода после первой. Как же мы ждали этого дня! Но.....заболели, потом опять заболели, в итоге легли на операцию аж в 1г6м.  И накануне операции заболели! Полезли наши клыки.......Нам пошли навстречу и оставили лежать в больнице до выздоровления. Вроде выздоровели, сделали нам операцию - закрыли твердое нёбо. Но что то пошло не так! На 4 сутки открылось кровотечение из швов, не падала температура, на 5 сутки сделали рентген - диагноз - острая двусторонняя пневмония, а потом как завертелось - корь, коньюктивит, отек квинке. Швы разошлись.....Моя девочка не могла открыть глаза - свет их раздражал, она вся была отекшая, только спала, а ее капали, капали, капали........Каждые 2-3 дня меняли катетер, т к он постоянно засорялся, она плакала , а я не могла ей помочь. В итоге провалялись мы полтора месяца в НПЦ. Приехали домой с опухшими глазами, не могли ходить на улицу из за глаз. Потом выяснилось, что у нас кератит, и снова больница, уколы в глазки и в висок. Боже, сколько я тогда слез выплакала!!!!!
Нёбо переделали нам только в 2г9мес - оч поздно, сделали отлично. Но мы по прежнему не разговариваем. Еще у нас плосковальгусные стопы тяж степени, гипотония, синдром двигательных нарушений.
Недавно мы переехали в СПб на пмж. Естественно, я хотела отдать Аришку в логосад. А когда мы пришли на консультацию к поликлиниковскому логопеду, она нам посоветовала попытаться попасть в сад для детей с двигательными нарушениями. Мы с Аришкой поехали в этот сад, тамошний невролог при осмотре поставила нам ДЦП легкгой степени, очень удивилась, что до 3 лет нам никто не ставил такой диагноз.Еще нам поставили моторную алалию, дизартрию. Но это и неудивительно с нашими прежними врачами (мы из г Ессентуки). Я была оч расстроена и подавлена..........Сейчас я стараюсь очень много заниматься с Ариной дома . Интеллект у нас сохранен, она у меня очень умная девочка! Все понимает и выполняет все просьбы, только сказать не может......
Вопросов у меня больше, чем ответов. Ответы я хочу найти здесь, на форуме, думаю, вы все мне поможете в этом!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14456
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #1 : 16 Март 2014, 07:12:27 »
Ольга и Аришка, Добро пожаловать!

А вы обследования какие-ниб проходили? у генетика были на консультации?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн dima.peg

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Тёмочка, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/528538986518
    • Награды
Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #2 : 16 Март 2014, 08:37:28 »
Здравствуйте Оля! Добро пожаловать на форум!!!Я Катя, сын-Артем.
Я вот если честно тоже удивилась что только в три года  :lost:дцп обнаружили,пусть даже и легкую степень.Что за неврологи там у вас сидят? wel



Оффлайн Амелия 140912

Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #3 : 16 Март 2014, 10:19:01 »
 gfds , меня Аня зовут, малышка у меня Амелия))
А какие у вас двигательные нарушения? Что вы умеете делать?

Оффлайн Юля и Дима

Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #4 : 16 Март 2014, 12:37:48 »
Оля, так ваша дочка ходит?Но на носочках,да?нужно найти хорошего ортопеда,пока еще косточки только растут, я думаю можно эквинус убрать,в питере больше возможностей,мы то в селе живем,массажисты не профессионалы,поэтому я делаю все сама и реально вижу улучшения у Никитки моего,а нам то уже 4,7 и ходить он начал только после 4 лет,так что у вас все шансы есть

Оффлайн Старых ОльгаАвтор темы

Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #5 : 16 Март 2014, 16:12:14 »
Мама гуськи-гу,
Приятно познакомиться!!!!!  Нет, нам только назначили МРТ, но я боюсь наркоза, ведь у нас их уже 3было! У генетиков не были, но в планах он есть

Оффлайн Старых ОльгаАвтор темы

Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #6 : 16 Март 2014, 16:13:35 »
dima.peg,
Врачи у нас ужасные были - 2 невролога и оба - ни рыба ни мясо! Мы во вт собираемся посетить невролога из др поликлиники, если диагноз подтвердится, буду жалобу писать на тех врачей!

Оффлайн Старых ОльгаАвтор темы

Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #7 : 16 Март 2014, 16:16:57 »
Амелия 140912,
мы умеем почти все, не получается прыгать, бегать, лазать, подниматься по ступенькам, еще руки у нас непослушные - если берет мелкие предметы, то всей ладонью, руки во вр сна в кулачках.
Мы все начали делать поздно - сначала научились сидеть с поддержкой - 9,5 мес, ползать -1г2м, ходить за ручку - 1г6м, самост ходить - 1г10мес. Походка очень неуверенная у нас, шатается, падает на ровном месте.

Оффлайн Старых ОльгаАвтор темы

Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #8 : 16 Март 2014, 16:18:49 »
Юля и Дима,
Спасибо! а как вы сами с эквинусом работаете? Мы ходим нормально, в смысле не на носочках, но опора у нас на пальчики идет.

Оффлайн Амелия 140912

Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #9 : 16 Март 2014, 16:24:20 »
Амелия 140912,
мы умеем почти все, не получается прыгать, бегать, лазать, подниматься по ступенькам, еще руки у нас непослушные - если берет мелкие предметы, то всей ладонью, руки во вр сна в кулачках.
Мы все начали делать поздно - сначала научились сидеть с поддержкой - 9,5 мес, ползать -1г2м, ходить за ручку - 1г6м, самост ходить - 1г10мес. Походка очень неуверенная у нас, шатается, падает на ровном месте.

Все равно вы какие молодцы!!

У нас уже 3 наркоза было при операциях и 5 на МРТ и изотопах, хотя маленькой всего 1,6. Мне кажется просто надо определиться на сколько МРТ нужно Вам, и если действительно необходимо, то бояться нечего... Тем более наркоз масочный, более легкий.

Оффлайн юрист

  • Специалист
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 22505
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 363
  • КОНСУЛЬТИРУЮЩИЙ ЮРИСТ Кемеровская область
    • Награды
Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #10 : 16 Март 2014, 18:49:56 »
Всем привет! Я новенькая на этом форуме. Меня зовут Ольга, мою красавицу Аришка. Моей девочке уже 3г3м, нам неделю назад поставили диагноз ДЦП легкой степени.
Начну по порядку.........
Беременность была оч долгожданная, я просто мечтала о дочке! Два года я не могла забеременеть, и вот, чудо - 2 полоски! Но на  УЗИ в 12 нед мне сказали, что беременность неразвивающаяся, еще в 5 нед плод перестал развиваться.........почистили. А через полгода новая беременность. В 16 нед обрадовали, сказав, что в животике прячется девочка! Я плакала от счастья! Вся беременность была оч тяжелой, я все время лежала на сохранении - была угроза прерывания, единственная артерия пуповины. Родила в срок, моя красавица была такая кроха - 2390гр и 49см! Как же я была счастлива! Тогда я не представляла, какие нас ждут трудности............
..Немного отойду от темы - я по образованию логопед и занималась даже со сложными детками, у которых была расщелина неба.
И вот, принесли мне мою малышку на вторые сутки на кормление...........а не может никак присосаться к груди, меня обдало потом, я подумала о расщелине неба. Медсестры стали успокаивать и говорить, что у нее просто нет сил, маленькая очень, потом, кое как покормив ее, я заметила в носике молоко. И сразу все поняла..........отнесла ее к врачу и мои опасения подтвердились............и начались наши сложные дни - сцеживание, подбор бутылочек, еда в носу, истерики, захлебывания.............Вспоминать страшно! Вес мы набирали плохо- в 6мес весили 6кг, из -за этого нам перенесли первую операцию на 8 мес. Казалось бы, всего 2 мес потерпеть, но как было трудно! Мы, как раз, начали вводить прикорм, эти пюрешки кладешь в ротик, а все вылазит через носик...Ариша чихала, плакала и не хотела есть.
И вот настал долгожданный час! Нам сделали операцию в 8 мес, закрыли мягкое небо. Все прошло хорошо, как говориться, без сучка и задоринки! След операция была намечена через полгода после первой. Как же мы ждали этого дня! Но.....заболели, потом опять заболели, в итоге легли на операцию аж в 1г6м.  И накануне операции заболели! Полезли наши клыки.......Нам пошли навстречу и оставили лежать в больнице до выздоровления. Вроде выздоровели, сделали нам операцию - закрыли твердое нёбо. Но что то пошло не так! На 4 сутки открылось кровотечение из швов, не падала температура, на 5 сутки сделали рентген - диагноз - острая двусторонняя пневмония, а потом как завертелось - корь, коньюктивит, отек квинке. Швы разошлись.....Моя девочка не могла открыть глаза - свет их раздражал, она вся была отекшая, только спала, а ее капали, капали, капали........Каждые 2-3 дня меняли катетер, т к он постоянно засорялся, она плакала , а я не могла ей помочь. В итоге провалялись мы полтора месяца в НПЦ. Приехали домой с опухшими глазами, не могли ходить на улицу из за глаз. Потом выяснилось, что у нас кератит, и снова больница, уколы в глазки и в висок. Боже, сколько я тогда слез выплакала!!!!!
Нёбо переделали нам только в 2г9мес - оч поздно, сделали отлично. Но мы по прежнему не разговариваем. Еще у нас плосковальгусные стопы тяж степени, гипотония, синдром двигательных нарушений.
Недавно мы переехали в СПб на пмж. Естественно, я хотела отдать Аришку в логосад. А когда мы пришли на консультацию к поликлиниковскому логопеду, она нам посоветовала попытаться попасть в сад для детей с двигательными нарушениями. Мы с Аришкой поехали в этот сад, тамошний невролог при осмотре поставила нам ДЦП легкгой степени, очень удивилась, что до 3 лет нам никто не ставил такой диагноз.Еще нам поставили моторную алалию, дизартрию. Но это и неудивительно с нашими прежними врачами (мы из г Ессентуки). Я была оч расстроена и подавлена..........Сейчас я стараюсь очень много заниматься с Ариной дома . Интеллект у нас сохранен, она у меня очень умная девочка! Все понимает и выполняет все просьбы, только сказать не может......
Вопросов у меня больше, чем ответов. Ответы я хочу найти здесь, на форуме, думаю, вы все мне поможете в этом!
Здравствуйте, Ольга.  Инвалидность Вашей дочери установлена или нет  :uhm: :uhm: :uhm:.  Какие степени ограничения жизнедеятельности имеются в  Индивидуальной  Программе  Реабилитации   :uhm: :uhm: :uhm:.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1698
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #11 : 16 Март 2014, 21:41:50 »
Удачи вам с Аришей в дальнейшей реабилитации! Мы из Пятигорска.. ничему не удивляюсь... девочки не знают, у нас на Кавминводы одна неврология, в Пятигорске... стационар, в смысле.. я когда пришла с сыном в 2,5 года и пожаловалось на гиперактивность, на задержку речи и бесконечные истерики, невролог посоветовал мне дать ремня, избалован, мол..
а сейчас с 8 лет, у него генерализованные приступы... вот так.. он и сейчас  работает... я с неврологией до этого не сталкивалась, тем более что динамика развития всё-таки положительная была... вполне возможно было помочь сыну в более раннем возрасте..

Оффлайн Тanya

Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #12 : 17 Март 2014, 17:32:19 »
Здравствуйте, Ольга и Аришка! Я Таня и малышка Аришка dwr
Я ничему  не удивляюсь про то, что долго врачи не видели. (как у нас). Дружить с хорошим неврологом (где его найти), массажистом и инструктором ЛФК.
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Старых ОльгаАвтор темы

Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #13 : 17 Март 2014, 17:57:57 »
Амелия 140912,
Невролог, которая поставила нам данный диагноз настоятельно советует сделать МРТ.  Хотя все наркозы мы переносили хорошо (и они были длительные - час - полтора), я почему то боюсь

Оффлайн Старых ОльгаАвтор темы

Re: Моя любимка Аришка
« Ответ #14 : 17 Март 2014, 17:59:51 »
юрист,
Инвалидность у нас установлена, но по др заболеванию - расщелина мягкого и тв нёба. В ИПР по поводу  ограничений не говорится, т к Инвалидность нам дали в декабре, а ДЦП нам поставили только пару недель назад.

 

Моя Аришка-Иришка малышка

Автор Darina Leonteva

Ответов: 11
Просмотров: 1979
Последний ответ 12 Февраль 2016, 10:25:45
от Darina Leonteva
Аришка - малышка!

Автор evgeniya

Ответов: 52
Просмотров: 5948
Последний ответ 04 Сентябрь 2011, 16:45:07
от evgeniya
Любимая Аришка

Автор patralinash

Ответов: 21
Просмотров: 4518
Последний ответ 14 Август 2017, 19:50:12
от patralinash
Аришка

Автор Nastysha238

Ответов: 61
Просмотров: 4285
Последний ответ 02 Январь 2017, 21:31:56
от Nastysha238
Мой маленький любимка, все будет хорошо!

Автор Mama Jeni

Ответов: 46
Просмотров: 7648
Последний ответ 11 Июнь 2014, 13:32:51
от ВикаМамаСовенка