Автор Тема: Хочу рассказать свою историю....  (Прочитано 30030 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн надежда11111Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Хочу рассказать свою историю....
« : 26 Февраль 2014, 02:33:54 »
Здравствуйте девочки! Хочу рассказать свою историю. Я сейчас нахожусь на 37 неделе беременности. 5 дней назад мне сделали УЗИ в нашей женской консультации. Узи показало расширение левого и правого желудочков голоного мозга до 19 мм. и арахноидальная киста размером 38*27мм. Поставили диагноз ВПР и гидроцефалию. На следущий день я поехала в г.Екатеринбург в институт гинетики на повторное УЗИ. Вот что оно показало: бок.желудочки гол. мозга до 23 мм, ППП и мозол. тело оценить невозможно, в обл.межполуш.борозды виз. анэхоген. образ. 38*27мм(арахоноидальная киста?третий желудочек?) ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ВПР ЦНС у плода гидроцефалия.
После этого вызвали консилиум и меня отправили в кабинет к детскому неврологу. Мы беседовали 1,5 часа и она ясно дала мне понять, что ребенок либо не выживет при родах ,либо сразу писать отказ от ребенка, потому что ШАНСОВ ТУТ БЫТЬ НЕ МОЖЕТ. ЭТО КОНЕЦ.ни чего не вернуть и не вылечить. 3 дня я не могу спать и есть. пью новопассит кружками. Мне очень плохо. Начиталась много рассуждений по этому поводу  и некоторые пишут, что гидроцефалия это еще не приговор. Сегодня я с утра пошла еще на одно платное УЗИ и вот какие размеры мне сказали боковые желудочки: слева -17мм, справа-21мм. Межполушарная щель 43*29. СКАЖИТЕ ВАШЕ МНЕНИЕ. Чего в итоге мне ждать,к чему готовится,правда ли что надежды нет, что ребенок будет инвалидом или умрет при родах. Я не сплю 5 день. Скажите, что мне делать, живу как в аду. А как представлю , что будет через 3 недели, хочется наложить на себя руки. Скажите на что мне настраиваться. Можгут ли эти желудочки придти в норму к концу срока моей беременности( многие просто пишут, что это может рассосаться), есть ли у меня шанс родить абсолютно здоровую девочку, или шансов действительно нет???? Все остальные показатели в норме, 3 недели назад делали 2 Узи всё было просто идеально. КАК ТАК эти желудочки могли за 3 недели так увеличится???
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн ОксанаА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мягких облачков Тимошенька.
    • Награды
Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #1 : 26 Февраль 2014, 05:27:04 »
Здравствуйте Надежда. Очень сочувствую вам, и очень понимаю ваши чувства и эмоции. Хочется вас поддержать, я тоже когда-то пришла сюда за поддержкой, и поверьте я её получаю. Очень хотелось бы вам сказать что не переживайте, всё рассосется, но увы показатели уже перевалили за норму. И я, и Ольга очень надеялись на то что все к рождению рассосется. Про то что ребенок умрет сразу как родится, я считаю это бредом, судя по 2м ситуациям. По поводу отказаться, врачам просто говорить это ведь не их ребенок. Мой вам совет успокаиваться сейчас, знаю это не просто и практически не возможно, но вам надо взять себя в руки и стелить соломку, если вы конечно готовы бороться за свою девочку. А вы Надежда откуда?

Оффлайн надежда11111Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #2 : 26 Февраль 2014, 06:52:25 »
спасибо за поддержку! Я живу не далеко от Екатеринбурга. Мне очень плохо, после диагноза практически не сплю. Решила каждые 5 дней ходить на УЗИ. По наблюдаю. Самое что интересное 3 недели назад все было идеально, все показатели в норме. сегодня еще в женскую пойду направление забирать. почему так судьба не справедлива?



Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн rubella

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #3 : 26 Февраль 2014, 09:14:56 »
Надь, не  верьте.. У Маши были больше  жел. Петраки  готов был  шунтировать. Он  безнадег не берет..Структуры  мозга  были  сохранены  после  рождения. Да,  он был  сдавлен. Но  прогнозы  были оптимистичны.Умерла  от  инфекции Не  подобрали схему  а.б  терапии,  занесли  синегнойку. К сожалению,  врачи убили  печень,  ребенок  умер . Прошу Вас,  у  вас  жел  не  больше. ВЕРЬТЕ в ребенка. Не верьте  прогнозам... В Москву к  нам на  операцию..Звоните  Зиненко.  пальму... Вам помогут. Почитайте  раздел- шунтированне  детки- там   много  оптимистичных историй.
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubella

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #4 : 26 Февраль 2014, 09:18:22 »
Мне  перед  родами написали  такое- и тройное  обвитие  и патологии сердца  почек- ничего  не было. гидроцефалия- это  такое  страшное  слово  для  врачей,  что  это сразу  смерть  и  глубокий  инвалид. НЕ ВЕРЬТЕ....Плохо то,  ччто  и в  Новосибе  и в Екатер врач могут ничего не делать..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Lizochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #5 : 26 Февраль 2014, 09:21:24 »
Мне тоже кажется, что не стоит верить тем более, что если неделю назад все было хорошо. Возможна ошибка узистов. Даже если подтвердится гидроцефалия, то она ведь лечится.

Оффлайн rubella

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #6 : 26 Февраль 2014, 09:51:46 »
Надь, даже  если еть  расширение  и киста... Все  лечится. Донашивайте...Я испортила  себе жизнь переживаниями... Зачем? Это Ваш  любимый  ребенок. Просто  забейте... Говорить  до родов  могут  много гадостей.. Но они и сами  не  знают что там внутри.. Просто  бояться  ответственности  и статистики..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Ers

Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #7 : 26 Февраль 2014, 10:14:19 »
Надежда, я в 30 лет сделала МРТ головного мозга, на нем обнаружили арахноидальную кисту, сказали - врожденная или травма родовая. В левой лобной доле, большая, размеры не помню уже, на мрт прямо видно, как сдавлен мозг. И что? И ничего, врач сказал - 30 лет жили и не знали ничего, и дальше живите себе спокойно. Никто о ней и не знал ничего, и живу я как все люди, два высших образования, дети, муж, работа. что может знать ваш этот детский невролог?
Летом лежала с сыном в больнице, отделение неврологии и нейрохирургии, видела там много шунтированных деток, обычные дети, бегали по коридору и играли.


Sent from my iPhone using Tapatalk

Оффлайн Светлана80

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Доча Ева сын Макар
    • Instagram: osobiy_rebenok
    • Награды
Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #8 : 26 Февраль 2014, 10:15:20 »
Полностью согласна, что сейчас она лечиться, и вода вытекает и желудочки распрямляются. К сожалению врачи дальше не знают что с такими детьми и как они развиваются. Все ответы дают по так как было двадцать лет назад, когда действительно такая болезнь наверно была смертельна. У нас при рождении было только 10 процентов мозга, остальное вода, а мозжечок вообще вдавлен в позвоночник. Сейчас стоит шунт и все нормально, развивается. Отстает в развитии только на пару месяцев и то только потому что были 6 операций и около 9 наркозов. Но дефектолог говорит что нормализуется.
Диагноз - гидроцифалия, spina bifida

Оффлайн Светлана80

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Доча Ева сын Макар
    • Instagram: osobiy_rebenok
    • Награды
Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #9 : 26 Февраль 2014, 10:23:32 »
Надежда 11111 Чтобы не пугались, много операций у нас было не потому что у нас просто гидроцефалия и у нас еще и спина бифида. У нас вообще жуть. Родилось такое чудо. Врачи заставляли отказаться, не захотела, ну тогда выписали домой. Сейчас сидит и кукурузные палочки таскает с пакета в рот. ;D ;D. Понатерпелась конечно, но ни чего, Бог дает такого ребенка, который именно тебе нужен. Сейчас я понимаю что другой мне и не нужен. Обидно конечно, что врачи от незнания говорят такие вещи. Девочки правильно говорят, забей и не слушай их.
Диагноз - гидроцифалия, spina bifida

Оффлайн Elsi

Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #10 : 26 Февраль 2014, 13:08:16 »
спасибо за поддержку! Я живу не далеко от Екатеринбурга. Мне очень плохо, после диагноза практически не сплю. Решила каждые 5 дней ходить на УЗИ. По наблюдаю. Самое что интересное 3 недели назад все было идеально, все показатели в норме. сегодня еще в женскую пойду направление забирать. почему так судьба не справедлива?
Надя, а что Вам даст это УЗИ сейчас? А нервы Вам мотать узисты будут каждый раз. Дождитесь родов и тогда уже решайте проблемы по мере их поступления. Ну и как уже сказали, желудочки у малышки Вашей не маленькие, но и не такие встречались. Если верите в Бога, то лучше в церковь сейчас почаще ходите. Поговорите с Батюшкой, он молиться будет за Вас. Если есть силы и желание - исповедайтесь и причаститесь.

   

Нелегкий вызов оптимисту
стакан наполненный на треть
а пессимисту просто больно
смотреть(с)

Оффлайн Lusika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #11 : 26 Февраль 2014, 13:14:57 »
Надежда! Только Вы сами должны решить как поступить. Историй много, и хороших и к сожалению не очень. Что будет в вашем случае никогда никто вам точно не скажет. Каждый ребенок уникален. Верить надо только в лучшее, быть готовым ко всему. Здесь все вам готовы оказать поддержку и помочь советами. А от того что вы сильно нервничаете - ребенку лучше точно не будет. Главное успокоиться, поговорить в первую очередь с родными и послушать свое сердце. В любом случае Вас никто не осудит, каждый сам принимает решение. Удачи Вам!!!

Оффлайн Yalini

Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #12 : 26 Февраль 2014, 14:46:39 »
Надь, даже  если еть  расширение  и киста... Все  лечится. Донашивайте...Я испортила  себе жизнь переживаниями... Зачем? Это Ваш  любимый  ребенок. Просто  забейте... Говорить  до родов  могут  много гадостей.. Но они и сами  не  знают что там внутри.. Просто  бояться  ответственности  и статистики..
+1

Оффлайн надежда11111Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #13 : 26 Февраль 2014, 15:19:27 »
Конечно однозначно я буду донашивать, речи о другом быть и не может! Ers вы пишете про кисту, я тоже много перечитала про нее, и убедилась что это вообще не страшно и люди живут с этим всю жизнь даже не подозревая о ее существовании! Сегодня сходила в нашу ЖК мне выписали направление в ОПЦ ( очень очень хороший род дом с реанимацией и отделением хирургии) самый лучший у нас в области! плановая дата родов у меня 23 марта, а туда поступаю 17 числа. Оль, хотела у вас спросить: головка у вашей малышки внутриутробно была увеличена? и девочки еще интересует вопрос: правда что жидкость из одного желудочка может перетекать в другой,и тем самым они меняются в размерах? и еще вопрос: могу ли я рожать сама( размер головки у малыша в норме)? кто нить рожал самостоятельно ребенка с таким диагнозом? Я все эти вопросы конечно могла задать неврологу, ноя пребывала в таком шоке, что кроме слов ЗА ЧТО МНЕ ЭТО ВСЁ? не могла ни чего сказать, ответьте мне пожалуйста.
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн rubella

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Хочу рассказать свою историю....
« Ответ #14 : 26 Февраль 2014, 15:33:54 »
Голова40 . Менч кесарили. Тазовое было. Если у вас до 41см в головном сами будете рожать

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

 

Любимая доченька Каролинка,уже нет сил,но я не хочу и не могу опустить руки

Автор елена585

Ответов: 27
Просмотров: 8270
Последний ответ 21 Февраль 2012, 09:02:53
от елена585
Всем привет,дорогие мамочки и я к Вам хочу присоединится.....

Автор zmeyika

Ответов: 17
Просмотров: 5742
Последний ответ 12 Август 2013, 23:04:51
от Katerina
Я хочу,чтоб мой малыш встал на ноги....

Автор Боня 05

Ответов: 31
Просмотров: 7626
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 22:43:41
от Hannita
Хочу поделиться с вами своим опытом!

Автор kaminskaya1967

Ответов: 45
Просмотров: 8910
Последний ответ 07 Октябрь 2013, 08:54:19
от kaminskaya1967
Хочу поделиться опытом в лечени малыша с ДЦП.

Автор Denis611

Ответов: 23
Просмотров: 2420
Последний ответ 03 Май 2017, 07:08:03
от NAB