Автор Тема: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.  (Прочитано 4133 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Milana LanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • НЕ ЖДИТЕ ЧУДА.ЧУДИТЕ САМИ!!!
    • Награды
Здравствуйте. Помогите определиться с поведением и лечением моего ребенка. Сынок родился 12.02.2014 Экстрен. КС на 29 недели беременности, была двойня спасали второй плод. В итоге один мылыш умер на 14 день и остался сынок которому сейчас в 1 месяц жизни по результатам узи написали Кистозная дегенерация перевентальной перенхимы. Поняла одно что могз сверху по узи поврежден почти весь. Это ПВЛ тяжелой степени. Вопрос такой есть ли здесь люди кто с этим сталкивался и какие методы реабилитации проходили, помоготите советом, я понимаю что последствия будут очень тяжелыми, (многия врачи дают намек что будет овощем) но надеюсь что пока сынок мал смогу успеть что то сделать. Извините если не туда пишу или что то не так описала, просто я не знаю где искать помощи и похожих диагнозов у людей и методов борьбы. Читаю много сайтов и такое ощущение что я почти одна с такой проблемой. Мне врачи говорят что через месяцев в шесть а может и в год распишут лечение когда будет видна картина, а я боюсь потерять время. Я с Красноярского края.
Я благодарна Богу за свою семью

Оффлайн Politess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 276
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля
    • Skype: Politesska
    • ВКонтакте: http://vk.com/politess
    • Награды
Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #1 : 17 Март 2014, 08:59:43 »
Милана, заведите свой теремок) Этот диагноз не так страшен, могут и снять скоро. Ребенок без ИВЛ сейчас? Глотает? Шансы у Вас точно есть, не грустите dwr. По поводу лечения нужно грамотного врача конечно. 

Оффлайн dima.peg

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Тёмочка, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/528538986518
    • Награды
Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #2 : 17 Март 2014, 10:30:07 »
Здравствуйте. Помогите определиться с поведением и лечением моего ребенка. Сынок родился 12.02.2014 Экстрен. КС на 29 недели беременности, была двойня спасали второй плод. В итоге один мылыш умер на 14 день и остался сынок которому сейчас в 1 месяц жизни по результатам узи написали Кистозная дегенерация перевентальной перенхимы.  Это ПВЛ тяжелой степени.
про перевентикулярную лейкомаляцию есть отдельная тема на форуме,почитайте может что подчерпнете для себя



Оффлайн Таше4ка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2339
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Наташа,сынок Андрюшка
    • Награды
Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #3 : 17 Март 2014, 10:42:56 »
Milana Lana, скажу одно,мы мелекаментозно и массажи начаои в1,5 мес,я тоже очень боялась потерять время и в итоге к 5 мес мы заработали эпилепсию,синдром Веста...и больше года с этим боремся,француз эпилептолог Дюлак запретил нам все физическое,даже домашний массаж....так что поакуратнее,и перед всем обящательно слелайте ээг с включегием сна и бодорствования,а потом все остальное лечение!Ангела Хранителя вашему солнышку,и главное верьте,что все не будет так печально как пишите!!!!мамина вера очень сильная,я в свое время притянула кучу бед,а потом взяла себя в руки и начаоа верить в хорошее,и пошли улучшения


СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!

Оффлайн Milana LanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • НЕ ЖДИТЕ ЧУДА.ЧУДИТЕ САМИ!!!
    • Награды
Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #4 : 17 Март 2014, 10:55:54 »
Таше4ка спасибо за отзыв. Учту обязательно.
Я благодарна Богу за свою семью

Оффлайн Лекса88

Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #5 : 17 Март 2014, 15:31:50 »
Milana Lana, у нас такие же диагнозы. Ничего хорошего, готовьтесь к тому, что ребенок будет другой. Мы прошли курс массажа в 1,5, в 3 мес. начались приступы, эпилепсия. Сейчас на пэпах, занимаемся Войтой. Почитайте про этот метод, очень хорошо маленьким. Ну и конечно Доман, особенно черно белая среда, можно горку. Также можете на фитболе катать. Приучайте к лежанию на животе сразу. По осторожней с кортексинами, глиатилинами, парафинами, электрофорезами. Лучше всего это качественная гимнастика. Удачи вам!
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн МАМА2

Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #6 : 17 Март 2014, 16:09:33 »
Таше4ка спасибо за отзыв. Учту обязательно.
Милана, я бы рекомендовала остеопата хорошего найти и прямо немедленно! Далее-ЭЭГ сделать(и делать каждые 3 месяца), Войтиста хорошего , ОБЯЗАТЕЛЬНО отказ от прививок и электрофореза и прочее лечение ТОКАМИ,и желательно все-таки с ноотропами поосторожнее. Наш пример-ЭЭг была хорошая, после кортексина(или церебролизина) заработали эпилепсию(((


Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12374
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=k8req8gr7oq4gr24d7j1gt31d2&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=k8req8gr7oq4gr24d7j1gt31d2&topic=54529.0
    • Награды
Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #7 : 17 Март 2014, 18:07:36 »
Milana Lana, тут у многих ПВЛ потому мы все тут на форуме, набирайтесь сил путь будет не легким!
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Milana LanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • НЕ ЖДИТЕ ЧУДА.ЧУДИТЕ САМИ!!!
    • Награды
Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #8 : 17 Март 2014, 19:08:05 »
Спасибо за ответы, что не остались в стороне. Скажите какие умелки у ваших деток сейчас?
Я благодарна Богу за свою семью

Оффлайн Лекса88

Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #9 : 17 Март 2014, 19:15:28 »
 у нашего никаких ммм
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9644
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #10 : 17 Март 2014, 20:41:16 »
и у нас особо никаких, но мы не опускаем руки!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн MamaYulia

Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #11 : 18 Март 2014, 01:20:29 »
у меня пвл у обоих - близнецы. нам 2.10. умеем все кроме самостоятельной ходьбы. психо-эмоционально норма. надеюсь что и пойдем тоже...может не очень красиво, зато самостоятельно.
желаю вам удачи и терпения. вашему сыночку выздоровления и всего самого хорошего!
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн Milana LanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • НЕ ЖДИТЕ ЧУДА.ЧУДИТЕ САМИ!!!
    • Награды
Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #12 : 18 Март 2014, 11:31:06 »
Девочки в теме Лейкомоляция читала что если по периметру желудочков идут кисты, то это 100% тяжелая степень. Вот у нас в НСГ написано по периметру веееро образно мелкие кисты и как я поняла это еще не конец и атрофия будет продолжаться. Чего то так меня это все пугает.
Я благодарна Богу за свою семью

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6704
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #13 : 18 Март 2014, 12:57:15 »
Milana Lana, маленькие кисты сливаются в большие. ewew
***

Оффлайн Мама Особого Сыночка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в лучшее и мечтаю о дочке,пусть так и будет!
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом! Моему сыночку 1 месяц.
« Ответ #14 : 18 Март 2014, 16:43:31 »
нечего не могу сказать по этому поводу,здоровья вам)))) rt






Я Оля,ко мне на ты)

Когда мне тяжело,я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.