Автор Тема: Все-ли так плохо, как говорят врачи?  (Прочитано 2966 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДаринчикАвтор темы

Добрый день. Хотелось бы узнать об историях и последствиях детей с тяжелой родовой травмой. У меня были сложные роды, прокол пузыря, стимулятор, выдавливание, хотя беременность протекала идеально, внутриутробно ребеночек был абсолютно здоров (дальнейшие анализы, когда ребенок уже родился отсекал факт внутриутробных инфеекций). Малыш родился 3/6 по Апгар, сразу в реанимацию на ИВЛ. Давление сам не держал в/в вводили препараты, в течении полутора недель был в медикаментозном сне на ИВЛ, после снятия с ИВЛ через сутки ДВС-синдром, кровоизлияние в мозг (в 3 места), в легкие, в желудок, снова ИВЛ. Далее некупируемые судороги, вплоть до применения наркоза. Еще через сутки стали отказывать почки, был весь отекший и похожий на воздушный шарик. КОма в остром периоде. Состояние стабилизировать удалось, после снятия с ИВЛ  (всего 27 дней) начал приходить в себя (сжимал кулачок, дергал ножками и ручками, открывал ротик). Питался все это время через зонд грудным молоком. После перевода в неврологию целая куча диагнозов, проведены все необходимые обследования, в результате чего - Мультикистозная трансформация головного мозга, симптоматическая эпилепсия, задержка в психо-моторном развитии, гидроцефалический синдром. Ребенку 2 месяца, кушает сам со шприца( глотает хорошо), открывает глазки, зевает, причмокивает губами, сосать не умеет, просто жует соску или грудь, руками, ногами швелит, реагирует на боль и свет. Аудиоскриннинг показал отсутствие слуха, на меня не реагирует, на яркие цвета тоже, смотрит в одну точку. Может издавать характерные звуки (хрип, тихий рев когда что-то не нравится), плачет очень-очень тихо, не улыбается. Мамочки, у кого была похожая ситуация, поделитесь... Врачи говорят, что ДЦП обеспечено, некоторые намекают на отказ от малыша, чтобы не губить себе молодость. Действительно все так плохо? Принимаем конвулекс 3 раза в сутки, диакарб/аспаркам, пантогам.

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6703
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Все-ли так плохо, как говорят врачи?
« Ответ #1 : 01 Апрель 2014, 15:34:31 »
Здравствуйте, Даринчик.

Хочется вас поддержать, конечно. Но повреждение серьезное. ДЦП - это лишь часть проблем. Плюс эпилепсия усугубляет состояние. Какие еще дополнительные диагнозы по неврологии (да и не только) будут...

Здесь есть вопрос, как у вас и ответ.

http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=113370

В общем, за ребенком надо ухаживать, любить, реабилитировать по мере его возможностей. А там видно будет, насколько все сложно.
***

Оффлайн OKSI_DEN

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Все-ли так плохо, как говорят врачи?
« Ответ #2 : 06 Апрель 2014, 18:01:27 »
Здравствуйте, Даринчик (извините, не знаю, как Вас зовут)!

У моего сына точно такой же диагноз... Первое, что хотелось сказать - не стоит отчаиваться преждевременно, но и питать иллюзий на чудесное исцеление тоже нельзя. Диагноз, действительно, тяжёлый, последствия - не радужные + тормозит и усугубляет хоть-какое развитие эпи (я так поняла, у вас до сих пор судороги)... Если, интересно, можете почитать мою историю
(листок под профилем). НО.... Насколько бы не были одинаковы диагнозы, надо понимать, что все детки разные, и клиника одного диагноза может протекать по разному... Очень хочется верить, что Ваш малыш сможет побороть для начала судороги.... А в остальном, будете разбираться постепенно по мере поступления проблем.

Оффлайн ДаринчикАвтор темы

Re: Все-ли так плохо, как говорят врачи?
« Ответ #3 : 07 Апрель 2014, 13:24:33 »
OKSI_DEN,
Лично я судорог не видела... По словам врачей были в реанимации, но я даже слабых не видела... По ЭЭГ судороги сохранены, принимаем конвулекс, но получилось так, что почти 2 дня не принимали, судорог все равно не было. По словам врачей он нормальным не будет, но те же самые врачи мне говорили, что он не выйдет из комы и умрет, я в это просто не верю, я вижу прогресс в его состоянии, вчера например сам перевернул головку с одного бока на другой, раньше этого не было, если раньше он просто тихонечко пищал, когда что-то не так, сейчас уже кричит так, что понятно - ребятенку явно, что-то не нравится, он уже знает, что такое мамины и папины руки, понимает, что на руках гораздо лучше чем в кроватке. Я не понимаю врачей, которые советуют отказаться от своего ребенка, какой бы он не был, он наш. Хотя, мне огромную поддержку оказывают близкие люди, без них не знаю, что бы делала...

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 246
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Все-ли так плохо, как говорят врачи?
« Ответ #4 : 07 Апрель 2014, 22:52:13 »
ДЦП разовьется. Со временем нарастет тонус (4-6 мес), проявятся тонические рефлексы и т.п. Но с этим можно и нужно бороться. ДЦП оно очень разное, и разной степени тяжести. Легкой жизни не будет. Эпи на самом деле под вопросом, далеко не факт, что будет, что будет плохо. Динамика между прочим у вас очень и очень хорошая. Сам глотает, есть зрение, пищит. При таком диагнозе это просто круто.

По поводу аудиоскринига - полная фигня. Ребенок в полном шоке, мозг защищает себя как может, а моет оно огого.  У нас похожая ситуация. Акушеры уроды. У нашего не было ничего по словам врачей, ни слуха ни зрения и еще судороги колбасилили очень сильно. Сейчас чуть больше года, есть конечно ЧАЗН, но уже водит глазками и головой следит за предметами, реагирует на взрослых, реагирует на музыку и речь. Потихоньку сам глотает, но пока в основном на зонде.

Как все не будет, но настрой у вас верный. Да, будет у вас особый ребенок, но за то ваш. Будет очень трудно, но я уже уверен, что вы справитесь. А он врачей и вас еще очень удивит :).
Посылайте всех в сад. Судьба ваша и ребенка только в ваших руках. Очень хорошо, что есть поддержка. Важно её сохранить  и дальше, так как это заплыв на долгую дистанцию, длинною в жизнь.

Диакарб\аспоркам часто бесполезные препараты, особенно если не стоит диагноз гидроцефалия. Если будут мешать выкидывайте смело. Конвулекс оч серьезные препарат следите за животиком и печеночные пробы сдавайте регулярно.
Обратитесь в местный реацентр, пока еще наверное рано, но к полугодику когда тонические рефлексы начнут сильно давить (будет выгибать спинку, будет тяжело лежать даже) , нужно будет,чтобы показали как с ними справляться, чтобы реабилитолог регулярно занимался. Найдите  детского эпилептолога, не просто невролога, а именно человека, которые разбирается в эпи. Контролируйте ЭЭГ, дай бог пронесет и со временем отмените конвулекс.

 

История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23122
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Ищу похожих ангелов. Пожалуйста, помогите. Врачи поставили крест на ребенке

Автор Hobbit

Ответов: 51
Просмотров: 7570
Последний ответ 24 Февраль 2017, 06:48:20
от Hobbit
Почему же врачи раньше все это не увидели

Автор Мушка

Ответов: 10
Просмотров: 3399
Последний ответ 01 Март 2012, 02:09:12
от Мушка
Есть ли угроза по ДЦП)Врачи молчат!!!!

Автор ivachka

Ответов: 32
Просмотров: 3711
Последний ответ 09 Апрель 2014, 22:59:52
от mama ZLATI
Врачи поставили крест

Автор Mama Bogdana

Ответов: 186
Просмотров: 21847
Последний ответ 28 Сентябрь 2017, 20:49:36
от Goldy