Автор Тема: Врожденная миопатия.  (Прочитано 7349 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Врожденная миопатия.
« : 02 Апрель 2014, 15:03:49 »
Здравствуйте  мамочки! Вот и я решила написать о сыночке Витюшке. Родился он в октябре  прошлого года, по Апгар 7-7баллов, с момента рождения незакричал, забрали его в реанимацию. В час ночи мне сказали, что он отказался дышать самостоятельно и его интубировали, но на ивл был недолго где то недельки две, с рождения у нас сосательные, глотательные и кашлевые рефлексы практически отсутствовали, мышечный тонус очень слабый. Лежал как тряпочка, реакция на осмотр была ооочень низкая. И вот нам поставили диагноз: органические поражение головного мозга перинатального гинеза (сообщающая гидроцефалия на фоне субатрофических изменений головного мозга) псевдобульбарный синдром, врожденная миопатия, вялый тетрапарез с выражеными двигательными нарушениями.  Кормились мы через зонд, очень часто нас санировали, т.к откашливаться мы не могли. И вот однажды, спасибо медсестре, мы сняли зонд и вроде начали сосать бутылочку, потихоньку получалось, но поперхнувшись лекарством Витюшка попал опять в реанимацию на ивл и теперь мы уже третий месяц как на ивл, врач пытается снижать параметры ивл, но Витюшка не тянет. Что делать, как помочь??? Просто схожу с ума.

Оффлайн ольга.П

Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #1 : 02 Апрель 2014, 16:29:44 »
Здравствуйте Татьяна.Молитесь и верьте только в хорошее,плохие мысли отгоняйте от себя.Я понимаю что тяжело,но надо надеется что все наладится.Дай Бог здоровья вашему сыночку.

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #2 : 02 Апрель 2014, 18:14:31 »
Спасибо Вам большое Ольга! Так мы и живем.

Оффлайн mamanatasha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #3 : 03 Апрель 2014, 13:52:16 »
Держитесь Таня, молитесь, верьте только в хорошее и пробуйте консультироваться с другими специалистами, собирайте консилиумы, ищите возможность, чтобы сыночка посмотрели как можно больше врачей.
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #4 : 10 Апрель 2014, 22:48:02 »
Спасибо девочки за поддержку.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13775
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #5 : 11 Апрель 2014, 04:54:50 »
Добро пожаловать!  ттт
Вы, главное, не пропадайте, пишите нам о том, что происходит, что чувстуете - мы умеем слушать!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Даренок

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #6 : 12 Апрель 2014, 22:58:17 »
Таня, а из какого вы города, где сейчас малыш, в какой больнице?

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #7 : 13 Апрель 2014, 19:19:45 »
Мы из Сургута, а Витюшка лежит в Нижневартовске в детской клинической больнице,  это примерно 250 км. Мы каждую субботу ездим его навещать.

Оффлайн vovelevik

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 395
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #8 : 13 Апрель 2014, 20:03:00 »
Мы тоже сургутские, я вам в личку написала свои контакты, звоните, вопросов у вас теперь будет много, а врачи на них неохотно отвечают.

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #9 : 30 Май 2014, 12:45:38 »
Привет всем! Мы так и лежим на ивл, но нам снизили параметры чд 1 а кислород 21%,  старается дышит, временами говорят потеет но старается, он у меня большой молодец!!! и еще у нас новость, пришел ответ из нии педиатрии, диагноз нам ставят последствия ППЦНС и смешанную гидроцефалию, и ни о какой миопатии речь не идет!!! Хотя наш невролог с недоверием отнеслась к данному заключению. А мы очень рады.  Так что вот наши маленькие победы!!!

Оффлайн Mario

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #10 : 27 Июнь 2014, 18:09:04 »
Привет всем! Мы так и лежим на ивл, но нам снизили параметры чд 1 а кислород 21%,  старается дышит, временами говорят потеет но старается, он у меня большой молодец!!! и еще у нас новость, пришел ответ из нии педиатрии, диагноз нам ставят последствия ППЦНС и смешанную гидроцефалию, и ни о какой миопатии речь не идет!!! Хотя наш невролог с недоверием отнеслась к данному заключению. А мы очень рады.  Так что вот наши маленькие победы!!!
Поздравляю с первыми успехами!


Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #11 : 07 Июль 2014, 22:00:15 »
Привет! Девочки, подскажите что делать с голосовой щелью?, Она у нас смыкается когда вынимают трубку ивл, говорят из-за нее мы не сможем никогда дышать, ну что делать, как помочь?  ыыы  xcvb ну подскажите ПОЖАЛУЙСТА

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6469
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #12 : 08 Июль 2014, 17:10:32 »
Таня, здравствуйте. А трахеостома не решит эту проблему? У ребёнка из-за трубки, наверное, отек мягкого неба...
***

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #13 : 09 Июль 2014, 18:23:08 »
Привет! Да мы сейчас хотим, чтобы провели консультацию со специалистами из НИИ Педиатрии о возможности снять нас с ивл, посмотрим что они скажут, вот ждем. Ну а следующий шаг скорее всего будет трахиостома, но как говорит наш врач: не факт, что она вам поможет. Так что я и о покупке ивл уже думаю.  ыыы

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #14 : 29 Март 2015, 22:43:41 »
Здравствуйте дорогие мамочки!!! А мы к вам с хорошими новостями: мы ДОМА!!! Правда на ивл, но мы дома. Ведь Витюша не был дома с рождения!!! ВСЕ У НАС ХОРОШО!!! Витюша растет, развивается! Стал чаще улыбаться, научился издавать звуки губами. И еще одна очень хорошая новость: то, что нам твердили на протяжении всего нашего присутствия в больнице, а это без малого 1год и 3 мес, о том что у нас миопатия, даже подозревали СМА 1 тип, и вот только попав домой мы сдали кровь в центр генетики и получили ответ, в нем сказано, что Витюша НЕ является носителем гена СМА!!! Так что можете нас поздравить!!!  до сих пор чувства радости меня переполняют, что мой сыночек дома, что могу его целовать, что генетика не подтвердилась! Теперь будем работать, работать и еще раз работать, ведь столько времени потеряно. Самый большой вопрос как снять сыночка с ивл? Будем думать, все то ничего вот только консультироваться не с кем. Ну ладно, прорвемся!!!

 

Владислав и Врожденная Аномалия

Автор nartovvlad

Ответов: 14
Просмотров: 4639
Последний ответ 23 Июнь 2015, 08:16:56
от Мария87