Автор Тема: Синдром Ангельмана  (Прочитано 22055 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Егорова ВераАвтор темы

Синдром Ангельмана
« : 08 Апрель 2014, 13:52:20 »
У меня  дочка с Синдромом Ангельмана, большая просьба откликнутся родителей имеющих таких деток.

Оффлайн олеся тетехова

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #1 : 21 Апрель 2014, 10:32:36 »
У меня  дочка с Синдромом Ангельмана, большая просьба откликнутся родителей имеющих таких деток.
   Моему сыну почти 3 года. В октябре поставили синдром Ангельмана. Эпи приступы замучили. Доходит до того, что сын теряет все навыки, которые мы наработали и впадает сонное состояние. Девочки, милые давайте будем общаться! Мне очень тяжело смириться с этим. Город Екатеринбург

Оффлайн bestik

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #2 : 26 Май 2014, 00:42:01 »
Привет всем!!! сегодня узнала что у моей дочери синдром Ангельмана, что делать? подскажите у кого есть такие детки
?

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1044
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #3 : 26 Май 2014, 01:18:04 »
Здравствуйте! А у меня доча с вашим сестринским заболеванием - синдром Прадера - Вилли. Та же 15я хромосома. Видела в интернете форум Ангельманчиков 
http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/1095-sindrom-angelmana/

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1044
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #4 : 26 Май 2014, 01:25:45 »
У меня  дочка с Синдромом Ангельмана, большая просьба откликнутся родителей имеющих таких деток.
   Моему сыну почти 3 года. В октябре поставили синдром Ангельмана. Эпи приступы замучили. Доходит до того, что сын теряет все навыки, которые мы наработали и впадает сонное состояние. Девочки, милые давайте будем общаться! Мне очень тяжело смириться с этим. Город Екатеринбург
У моей дочи синдром Прадера - Вилли, с 2х до 5 лет пили противосудорожные, наблюдались у профессора Мухина. Больше эпиприступы не повторялись. Правда, развитие в это время шло очень медленно, зато потом наверстали. Вы главное не отчаивайтесь, я ребёнка вытянула практически до нормы, сейчас ей 13 лет.

Оффлайн bestik

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #5 : 28 Май 2014, 00:48:23 »
Девочки а что вы делали?нам сейчас 1,5 ми плохо сидим, практически не топаем, с рождения отставали в развитии, плохо держалголову не сидели как нужно, ручками ничего не брала, после массажа немного лучше. Помимо массажа что то нужно еще?  Подскажите пожалуйста

Оффлайн олеся тетехова

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #6 : 06 Июнь 2014, 11:35:30 »
Мы пригласили женщину (мануальщик), она нам тянет шею. А так ничего нового. Я просто каждый день делаю гимнастику(по несколько раз в день). В нашем случае (Ангельманчиков), нужно работать и работать над ребенком. Только своим трудом мы сможем помочь им.


Нам завтра 3 года. А мы не знаем как ложку держать и не ходим. Здесь самое главное, чтобы голова у ребенка заработала. Тогда все наладится.

Иногда хочется все бросить! Надоело все это! Потом включишь мозг и дальше пахать. Ведь это моя кровинушка! Нельзя руки опускать!!!!

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1044
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #7 : 06 Июнь 2014, 22:58:05 »
Девочки, кто из Москвы? Могу подсказать, где мы с деткой занимались! Нейропсихолог, дефектолог, логопед, ЛФК, кинезотерапевт, мануальщик, кого ещё припомню, с удовольствием дам координаты! Не падайте духом, ребёнок был очень тяжёлый, до пяти лет не говорили, ничего, вытянули, учимся в школе!

Оффлайн Lizochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #8 : 09 Июнь 2014, 11:07:26 »
Мы из Москвы. Если не сложно, можно узнать коорлинаты специалистов, с которыми вы занимались?)

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1044
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #9 : 09 Июнь 2014, 12:04:48 »
Мы из Москвы. Если не сложно, можно узнать коорлинаты специалистов, с которыми вы занимались?)
Начинали в Лекотеке (м. Аэропорт, ул. Часовая, 5а, тел. 152-02-51; 152-42-24), там были занятия с психологом, дефектологом, муз. терапия.
Потом занимались в Центре "Тверской" (м. Маяковская, ул. Фадеева, д.2, тел. 251-92-21), там консультировались у нейропсихолога Анны Семенович, а занимались у её лучшей ученицы - Наны Алиевой (если её не найдёте, у меня остался её моб. номер) и группу Монтессори посещали.
Занимались в Центре "Восточный" (м. Семёновская", ул. Щербаковская, тел. 369-73-13) у логопеда Батяевой Светланы Вадимовны (ОЧЕНЬ РЕКОМЕНДУЮ!!!) и дефектолога Анастасии Александровны (не очень рекомендую).
ЛФК на Петровке - Центр Гросса (на форуме есть информация в разделе реабилитационные центры Москвы).
Сейчас нами занимается мануальщик (ул. Авиамоторная, студия "Драгоценность"), запись по тел. 519-77-16 (записывает его супруга Елена, его зовут Андрей Васильевич).
Кинезотерапевт Шляпников из клиники "Эхинацея" (информацию можно найти в интернете, раньше были у м. Аэропорт, но переехали).
Успехов вам в развитии и удачи!!!

Оффлайн Lizochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #10 : 09 Июнь 2014, 12:34:42 »
спасибо большое!

Оффлайн олеся тетехова

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #11 : 09 Июнь 2014, 17:16:58 »
Девчата!!!!!!!!!!! А в Екатеринбурге не знаете хороших специалистов?????? ki Я не знаю куда еще можно обратиться! ewew

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1044
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #12 : 09 Июнь 2014, 17:35:23 »
Прямо в поисковике забейте, дефектолог в Екатеринбурге или любого другого специалиста, коррекционные центры Екатеринбурга. Я так одной мамочке нашла кучу мест в Ейске (Беларусь), а она была уверена, что в их глубинке ничего нет. Высветились даже специалисты и развивалки на базе детских садов компенсирующего вида.
Логопед-дефектолог в Центре Витаминка Екатеринбург
http://www.planetakiis.ru/logoped.htm

« Последнее редактирование: 09 Июнь 2014, 17:45:37 от Ксенинамама »

Оффлайн олеся тетехова

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #13 : 09 Июнь 2014, 19:17:04 »
Спасибо!!!

Оффлайн ИЕлена

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #14 : 07 Ноябрь 2014, 19:32:49 »
Девочки,здравствуйте.Подскажите пжл,по каким признакам вам ставили этот синдром и сдавали вы анализ,чтобы подтвердить? Наш эпилептолог советует сдать анализ на этот синдром.

 

"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

Автор апрель

Ответов: 1244
Просмотров: 78451
Последний ответ Вчера в 22:33:29
от Лана-Светлана
Синдром Charge ассоциация. Парез гортани. Лицевой парез.

Автор Юлич

Ответов: 27
Просмотров: 6433
Последний ответ 15 Июнь 2016, 16:55:42
от надежда11111
Синдром Сегава, дофа-зависимая дистония.

Автор Нафаня

Ответов: 43
Просмотров: 11743
Последний ответ 29 Ноябрь 2014, 11:19:39
от Нафаня
Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 2227
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром Кулена де Вриза (микроделеция 17 хромосомы)

Автор Elissa

Ответов: 78
Просмотров: 11987
Последний ответ 10 Май 2016, 15:40:49
от Elissa