Автор Тема: Синдром Ангельмана  (Прочитано 29820 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Валентиночка

  • Новичок
  • Сообщений: 3
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой ребёнок мои крылья за спиной. Мой ребёнок мои
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #30 : 03 Май 2015, 14:35:41 »
У нас синдром Ангельмана.
Нужны специалисты. И информация.
 Поэтому и Зарегестрировались у Вас на форуме. Нашей доченьке 8,5 лет. Она старшая.
Мой ребёнок мои крылья за спиной.
 Мой ребёнок мои звезды на Земли.
Мой ребёнок моё счастье навсегда.
Мой ребёнок моя радость жизнь моя.

Оффлайн soldy

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #31 : 07 Июнь 2015, 08:56:10 »
Здравствуйте у меня сын с синдромом Ангельмана.  Ему сейчас 2.7.  Диагноз поставили в 11 месяцев, сдали кровь в результате узнали что у него разрыв материнской аллели в 15 хромосоме. С полутора лет на противосудорожных. Занимаемся с дефектологом ,но особого прогресса не вижу. В одноклассниках есть группа СА, там узнала что хорошие результаты дает АВА терапия. В Америке большое сообщество родителей детей с СА вот ссылка на журнал http://www.angelmantoday.com/.

Оффлайн Карамелькина мама

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #32 : 30 Июль 2015, 12:52:22 »
Всем привет. У меня доченька Ангельманчик. 3.5 года. Ходим,не говорим,речь обращенную почти не понимаем,спим ужасно,эпи есть. Отмечаюсь)
А вообще предложение к мамочкам,давайте объединяться! Нас мало,нужно собраться всем вместе, делиться опытом,что помогает в лечении, что нет,какие результаты. Ведь инфу про Ангельманов найти очень сложно..

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=r8m4csu2ujkibudgc9fr7bdop0&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=r8m4csu2ujkibudgc9fr7bdop0&topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #33 : 06 Ноябрь 2015, 08:34:51 »
Девочки ,здравствуйте ! Наконец мне удалось найти форум родителей деток с синдромом Ангельмана...Моему сыночку 6лет (2009г.р) этим летом ему предположили диагноз (на основе внешних проявлений), а потом сдали рекомендованый врачом анализ и подтвердился диагноз.Особого шока от диагноза не было ,так как это было логическое обьяснение его поведения и задержки психического развития . Очень бы хотелось пообщаться на тему недуга наших деток ,возможно услышать дельные советы или же самой кому-то помочь.Мой мальчик ходит сам,но походка атактичная,кушает сам ложкой ,понимает речь ,но выполняет просьбы избирательно ,спит уже нормально (благодаря низкобелковой диете),прошли миоклоничные судороги, но 2,5 года назад начались сложные парциальные ,то всё это время принимает Топиромакс.На горшок не просится сам ,но когда после еды предлагаю ,то делает своё дело по-маленькому ,а по-большому когда угадаю,бывает быстро даст понять,а дальше всё зависит от моей скорости .Пишу в подробностях в надежде ,что возможно кому-то из Вас удалось справится с такой проблемой. Навязчиво общителен ,но сейчас уже стал больше контролировать размашистые движения руками ,очень привязуется к незнакомому человеку ,который проявил к нему своё внимание .Не переносит одиночество ,даже кратко временное ,если я к примеру ,на кухне ,по-этому мы с мужем ,чередуемся ,один из нас всегда рядом с ним, всегда найдёт способ привлечь к себе внимание.Вот такой портрет (вкратце).Пишите,буду рада общению .
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=r8m4csu2ujkibudgc9fr7bdop0&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=r8m4csu2ujkibudgc9fr7bdop0&topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #34 : 08 Ноябрь 2015, 23:13:16 »
У меня  дочка с Синдромом Ангельмана, большая просьба откликнутся родителей имеющих таких деток.
Вера ,здравствуйте! У меня тоже ребёнок с синдромом Ангельмана.Я новичок на форуме ,очень обрадовалась ,что его наша ,но вижу ,что вся переписка давняя и новых записей нет .А так надо пообщаться с родителями. Как у Вас обстоят дела ? Есть ли изменения в лучшую сторону ? Сколько лет ,Вашей доченьке ? Выходите на связь!
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн Екатерина133

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #35 : 17 Декабрь 2015, 18:08:59 »
 Здравствуйте! Меня зовут Екатерина.аа дочку Ева.нам 2,5 года.у нас СА. Есть эпиактивность.самой эпи пока нет но есть подёргивания.особенно перед сном.все думаю.помогут ли нам противосудорожные.как то не хочется подсаживаться на них.мы не ходим.активно ползает.на горшок ловим.говорит- ма.па.аба.ге.в общем какие то слоги не очень понятные.занимались массажем.войта терапией.остепат.гомеопат.бассейн говорят ангельманы очень воду любят.щас лфк надо встаем у опоры но все носочках.надо исправлять.может у кого было такое.посоветуйте.и вообще что помогло научиться ходить? Что вы делали? Буду рада общению

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #36 : 24 Декабрь 2015, 21:51:30 »
Может противосудорожные и помогут, но они же и притормозят развитие, поскольку будут гасить эпиактивность, а с ней и любую другую активность мозга. И сколько бы не говорили про последнее поколение препаратов, не вляющих на темпы развития, я в это не верю. У меня ребёнок на депакине словно законсервированный был, подвижки в развитии были просто минимальны. Пропили трёхгодичный курс, отменили препарат и развитие пошло.
А с ходьбой, к сожалению, когда время придёт. Мы тоже пошли после 2х лет и 2 мес. Аккуратные ЛФК и массаж вам в помощь. Удачи!

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=r8m4csu2ujkibudgc9fr7bdop0&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=r8m4csu2ujkibudgc9fr7bdop0&topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
У меня ребёнок с синдромом Ангельмана
« Ответ #37 : 27 Январь 2016, 21:27:52 »
Здравствуйте ! Хочется узнать, есть ли случаи ,что ребёнок с синдромом Ангельмана разговаривает? Очень бы хотелось иметь ориентир ,надежду ...что это возможно ,хотя бы при каком-то супер усилии ! Если кому-то ,что-то известно ,напишите пожалуйста!
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #38 : 30 Январь 2016, 21:07:46 »
Я бы посоветовала задать этот вопрос в теме Вопросы к логопеду, ответ быстрее получите. У них в практике разные детки были и есть. По крайней мере, наш синдром логопеда Марку не удивил, и она рассказала о нюансах и сложностях речевого развития при нашем заболевании.
« Последнее редактирование: 30 Январь 2016, 21:13:58 от Ксенинамама »

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=r8m4csu2ujkibudgc9fr7bdop0&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=r8m4csu2ujkibudgc9fr7bdop0&topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #39 : 01 Февраль 2016, 00:05:33 »
Я бы посоветовала задать этот вопрос в теме Вопросы к логопеду, ответ быстрее получите. У них в практике разные детки были и есть. По крайней мере, наш синдром логопеда Марку не удивил, и она рассказала о нюансах и сложностях речевого развития при нашем заболевании.
Ксенинамама ,огромное Вам спасибо за подсказку к кому обратиться ,а то я уже пару месяцев на форуме ,но ещё толком не разобралась что к чему.
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн Iriska888

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #40 : 25 Апрель 2016, 13:38:21 »
Всем добрый день, сегодня моей доченьки подтвердили синдром Ангельмана. Что делать дальше, как быть - не знаю, в такой растерянности... Нам сейчас 1 год и 7 месяцев, мы еще не ходим и, соответственно, не говорим. Что дальше - боюсь даже думать. Раньше что-то планировала, думала о будущем, а теперь... До этого лечили как при дцп а-а форме. Теперь... У нас здесь даже логопеды, дефектологи с обычными детьми раньше 3 лет не занимаются, а с таким синдромом и вообще не найти...

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #41 : 26 Апрель 2016, 21:35:00 »
@Iriska888, не стоит искать специалистов именно по синдрому Ангельмана, практически для всех видов задержки занятия примерно одинаковы. А уж дефектолог, нейропсихолог и специалист по ЛФК точно уж должны брать деток с задержкой развития до 3х лет, на то она и коррекционная педагогика. Ищите реабилитационный центр, ближайший к дому и стучитесь туда!
Живите проблемами сегодняшнего дня, не забегайте вперёд, и не расстраивайтесь! Каждая маленькая умелка - ваша большая победа. А будущее покажет....Удачи вам! Сейчас осмыслите диагноз, соберётесь с мыслями, засучите рукава и начнёте кропотливую работу. Поверьте, оно того стоит!
« Последнее редактирование: 26 Апрель 2016, 22:07:56 от Ксенинамама »

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=r8m4csu2ujkibudgc9fr7bdop0&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=r8m4csu2ujkibudgc9fr7bdop0&topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #42 : 28 Апрель 2016, 09:04:03 »
@Iriska888, здравствуйте ! У моего ребенка ,та же беда:-(.Заходите к нам в теремок ,будем общаться ,моему уже 7( войти в наш теремок можно нажав курсором на значок 🏠домика под аватаркой).
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=r8m4csu2ujkibudgc9fr7bdop0&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=r8m4csu2ujkibudgc9fr7bdop0&topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #43 : 28 Апрель 2016, 09:19:47 »
@Iriska888, обучение по той программе ,что и при аутизме (ну так по крайней мере,пишут в рекомендациях к обучению при нашем синдроме).
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн Iriska888

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #44 : 29 Апрель 2016, 08:49:28 »
Девочки, чьи дети с СА подскажите, а реально деток научить в туалет самостоятельно ходить? И когда, как начинать?

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 2874
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 9
Просмотров: 1480
Последний ответ Вчера в 11:07:27
от Скво
Синдром Луба

Автор Христя

Ответов: 5
Просмотров: 1104
Последний ответ 22 Май 2018, 00:49:59
от Лана-Светлана
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 4270
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима
Синдром Элерса-Данлоса.

Автор Валерия Савоськина

Ответов: 38
Просмотров: 8496
Последний ответ 26 Апрель 2018, 17:31:15
от Vixx