Автор Тема: Наша история - маленькая Сашенька...  (Прочитано 3274 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн BoniFatochkaАвтор темы

Девочки, я новенькая...
Как и все вы, веротяно, не думала никогд, что окажуь на таком форуме, но жизнь все меняет... У меня пока просто желание выговориться, т.к. на душе очень тяжело, слез нет, да и плакать при малышке уже не могу... Очень буду рада советам, поддержке и просто комменатриям...
Ребенок желанный, мне 29 лет... Родилась Саша в 41 неделю, зеленые воды, по АПГАР 7/8, выписали на 5е сутки и в принципе первые полгода мы жили как обычная семья с грудным ребенком, наблюдались у невролога по вопросу постгипоксии и гипотонуса. Голову стала держать где-то в 3мес уже уверенно, в 5,5 стали переворачиваться... 07/04 нам исполнилось 6 месяцев! Был тортик со свечкой... А 23/04 мы попали в больницу с судорожным синдромом. Судороги идут часто, хоть уже 5й день пьем Конвулекс, сделаи ЭЭГ - много очагов в височной области, и в субботу сделали КТ - атрофия лобно-височной части головного мозга - прозвучало как приговор!!! откуда?! видимо, врожденное... был ответ врачей... Сейчас мы в 9 ДГКБ им Сперанского, пока еще и приболели тут. Ждем решения нашей судьбы и дальнейших направлений... Очень больно смотреть на свою малышку и понимать, что такой как все детишки, она, вероятно, не будет...

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 477
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша история - маленькая Сашенька...
« Ответ #1 : 28 Апрель 2014, 16:55:16 »
ПРИВЕТ!!!! gfds Не надо :rain: отчаиваться!!! Здесь многим мамам говорили, что все будет плохо. И нам в том числе. Но вопреки всему мы видим , слышим, развиваемся, ходим в садик и собираемся в школу, конечно проблемы есть, но это уже мелочи. Отгоняйте от себя весь негатив, берите себя в руки, случилось то что случилось, но вы от этого меньше свою доченьку jgf  любить не будите.  Форум огромный кладезь информации, копайтесь по темкам, задавайте вопросы, ну а мы будем помогать. Ваши слезы вашей малышке не нужны, ей нужна уверенная в себе мама, с теплыми руками, и улыбкой на лице. Слезы оставьте на потом( когда будете радоваться успехам). jytr nht nht nht nht nht nht nht

Оффлайн Наталья 1983

Re: Наша история - маленькая Сашенька...
« Ответ #2 : 28 Апрель 2014, 17:22:47 »
 gfds Я Наташа, сынок Артем нам 4 года. Будем рады знакомству. А вы где живете?

Онлайн кисярыба

Re: Наша история - маленькая Сашенька...
« Ответ #3 : 28 Апрель 2014, 18:58:42 »
Девочки, я новенькая...
Как и все вы, веротяно, не думала никогд, что окажуь на таком форуме, но жизнь все меняет... У меня пока просто желание выговориться, т.к. на душе очень тяжело, слез нет, да и плакать при малышке уже не могу... Очень буду рада советам, поддержке и просто комменатриям...
Ребенок желанный, мне 29 лет... Родилась Саша в 41 неделю, зеленые воды, по АПГАР 7/8, выписали на 5е сутки и в принципе первые полгода мы жили как обычная семья с грудным ребенком, наблюдались у невролога по вопросу постгипоксии и гипотонуса. Голову стала держать где-то в 3мес уже уверенно, в 5,5 стали переворачиваться... 07/04 нам исполнилось 6 месяцев! Был тортик со свечкой... А 23/04 мы попали в больницу с судорожным синдромом. Судороги идут часто, хоть уже 5й день пьем Конвулекс, сделаи ЭЭГ - много очагов в височной области, и в субботу сделали КТ - атрофия лобно-височной части головного мозга - прозвучало как приговор!!! откуда?! видимо, врожденное... был ответ врачей... Сейчас мы в 9 ДГКБ им Сперанского, пока еще и приболели тут. Ждем решения нашей судьбы и дальнейших направлений... Очень больно смотреть на свою малышку и понимать, что такой как все детишки, она, вероятно, не будет...
Очень похожая на нашу историю и состояние Ваше мне знакомо к сожалению......
 у малышки приступы как выглядят?  Инфантильные спазмы? Без потери сознания?
 Мы в таком аду жили с 5 до 8 месяцев.
МРТ такое же как и вас ( в нем нет вообще ничего страшного). Очаг у нас был там же. в левом виске.
 А сейчас нам 3 года - бегает. все понимает. немного говорит. очень сообразительный дитенок!
 Так что слезы прочь и бороться! Вывернуться наизнанку.но бяку эпилепсию победить как можно быстрее.
Если москвичи. то срочно переводитесь в НПЦ в Солнцево.
Не теряйте время.!
Если есть какие то вопросы. то пишите лучше в личку!
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14446
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша история - маленькая Сашенька...
« Ответ #4 : 29 Апрель 2014, 06:30:21 »
Добро пожаловать!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ВикаМамаСовенка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 342
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Вика и Сонечка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша история - маленькая Сашенька...
« Ответ #5 : 29 Апрель 2014, 21:05:31 »
перестанте паниковать!!!!!!!!!!!вы почитайте истории на этом сайте. тут мамы изначально лежачих и приговоренных на ноги ставят а у вас здоровый малыш. все будет хорошо.вы справитесь.главное рук не опускайте и боритесь
Что нас не ломает, то делает сильнее

Оффлайн BoniFatochkaАвтор темы

Re: Наша история - маленькая Сашенька...
« Ответ #6 : 05 Май 2014, 00:00:33 »
Очень хочется с кем-то поговорить, но муж спит... попробую тут: Сейчас мы дома, уже 3й день. Из больницы ушли пож расписку,т.к. находиться в инфекционном отделении без инфекции как-то бессмысленно, а в неврологии просто нет мест... Приступы все также идут, то больше, то меньше. В больнице они шли на убыль - от 20-30 в день дошли до 5. При выписке дома ребенок стал намного активнее, чем в больнице, но также усилились и приступы ((( Не знаю как объяснить, но у нас приступы напрямую связаны с эмоциями... ребенок злится/смеется/плачет и начинаются приступы. Количество снова дошло до 20-40! Вчера уже было 15, сегодня 5-7, но ни видоизменилилсь и я не всегда уже понимаю они это или нет. Итак, с завтрашнего дня начинаем штурмовать врачей. Главная цель попасть в НПЦ Солнцево, также завтра встречаемся с Белоусовой из института педиатрии (муж случайно нашел ее сотовый и вызвонил еще на прошлой неделе, она с 06/05 в отпуске на меясц и записи к ней, естетственно, уже давно нет свободной - долго уговаривал, в итоге она согласилась нас посмотреть), потом едем на консультацию в Тушинскую больницу (у мужа родственник рабоатет там нейрохирургом), также отправили запрос в НПЦ и планируем завтра записываться хоть к кому-то из специалистов, хотя, конечно, хотим к Осиповой. В общем, нужно идти спать, завтра трудный день, но не могу - очнь волнуюсь и боюсь...
И, кстати, еще нужно ехать завтра в больницу где лежали забирать описание КТ, снимок отдали на руки, а описание еще не делали.

Оффлайн BoniFatochkaАвтор темы

Re: Наша история - маленькая Сашенька...
« Ответ #7 : 05 Май 2014, 00:06:43 »
Сегодня ездили к Матроне, была там впервые, но очень все понравилось и на душе стало легче

Оффлайн cpd

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4880
  • Страна: il
  • Благодарностей: 64
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша история - маленькая Сашенька...
« Ответ #8 : 05 Май 2014, 08:26:45 »
BoniFatochka, удачи вам и Бог в помощь! Пусть найдут поскорее причину приступов и купируют! Держитесь! Все наладится!
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн RED-CAP

Re: Наша история - маленькая Сашенька...
« Ответ #9 : 05 Май 2014, 11:58:53 »
Сегодня ездили к Матроне, была там впервые, но очень все понравилось и на душе стало легче

Верьте, Матронушка поможет!
Скидка 10$ на первый заказв I Herb -codе FVZ525

Оффлайн Старых Ольга

Re: Наша история - маленькая Сашенька...
« Ответ #10 : 05 Май 2014, 14:30:10 »
удачи вам сегодня!!!!!!!!!!

Оффлайн BoniFatochkaАвтор темы

Re: Наша история - маленькая Сашенька...
« Ответ #11 : 05 Май 2014, 22:58:29 »
Итак, Белоусова очень понравилась - очень доходчиво и понятно разъясняет. По ее словам, а также отдельно муж показывал наше ЭЭГ еще и Наговицыну из Невромеда - ЭЭГ наше выполнено плохо и нужен мониторинг новый. Записались на 08/05 в центр к Мухину в Троицк. По видео наши приступы сказала похожи на спазмы. Т.к. пока они однократные нужно скорее купировать, чтобы не доводить до с-ма Весте, хотя инфантильные спазмы под ?... Пока оставила конвулекс и повтор ЭЭГ, но уже мониторнг и увеличение дозы на 1 каплю... т.к. конвулекс (ттт) вроде нам помогает. Если это спазм, то возможно переведет на вигабатрин, если приступы фокального характера, то добавит кепру... И сказала, что можно делать ЛФК и Терапию по Войте для развития... (с этим пока подождем)

 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10372
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14476
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5231
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22734
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15050
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич