Автор Тема: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы  (Прочитано 3848 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SalamiaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« : 29 Апрель 2014, 16:29:59 »
Всем привет! вот и я добрела до чудо-форума, на котором получила ответы на многие свои вопросы. 
Моему Ванюшке 3,5 года, диагноз ДЦП, дискинетическая форма, нам поставили около 9 мес. назад. До этого невролог в районной поликлинике говорила, " мы такого никогда не видели". Гиперкинезы у Ваньки очень сильные, особенно по утрам, к вечеру снижаются. За последние полгода прошли 2 курса по методике Сандакова, могу сказать,что результат есть. Ребенок через руку научился садиться, стал более уверенно ползать. Но после любого недомогания(ОРЗ или повышение температуры на зубы) мы откатываемся назад по развитию.  Медикаментозно ничего не принимаем, последний раз 1,5 г. назад прокололи Кортексин, после чего и начались гиперкинезы. Эпиготовности нет,слава Богу.
Чем больше мой ребенок растет, тем сильнее гиперы у Ваньки, муж каждый день делает лфк, для этого даже прошел специальные курсы. Я не могу, не хватает сил справиться с гиперами.
Обращаюсь к мамочкам из Украины, сама я их Харькова, посоветуйте пожалуйста, в какие реабилитационные центры можно обратится, где вы были и вам помогли с гиперкинезами??? Понимаю, что излечить целиком нельзя,уже почитала ветку, но все же, после каких типов реабилитации наблюдали положительную динамику???
У меня есть знакомые мамочки с ДЦПшниками, и они довольно успешно лечатся в клинике Козявкина, но все они спастики! среди всех пациентов реабилитационных центров Харькова,где мы лежали, я одна такая с гиперкинезами, врачи так и говорят "в Украине такое не лечат". Но я не верю, что нужно сдаваться! Очень хочу помочь своему сыну, тем более, что он все понимает, и кажется сам  расстроен своей беспомощностью.
Надеюсь на ваши отклики, потому что вижу, что вы здесь очень дружны и опытны. Спасибо всем заранее, терпенья вам и здоровья вашим деткам!
П.С. Я открыта для общения,спрашивайте, чем могу-помогу!
"ЧЕЛОВЕК! НЕ ХОТИ ДЛЯ СЕБЯ НИЧЕГО. КОГДА ЛЮДИ ПРИДУТ К ТЕБЕ ТОЛПАМИ,ОТДАЙ ИМ СЕБЯ БЕЗ ОСТАТКА."
В.Пелевин "Generation "П"

Оффлайн SalamiaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #1 : 30 Апрель 2014, 11:55:19 »
История Вани(полный вариант)

Ванечка родился относительно здоровым, но маловесным малышом (2650г), но у нас худощавый папа. Глазки косят, но до 3х месяцев-не страшно, выровняется, думали мы.
Врачи забили тревогу, когда за первый месяц жизни на грудном вскармливании по требованию Ванюшка набрал всего 100 грамм. После этого начались бесконечные походы по врачам: генетики, эндокринологи, гастроэнтерологи...Докармливание смесью не дало особого эффекта, Ваня упрямо не набирал вес, не дотягивая ни до каких норм. Естественно, началась задержка психомоторного развития. Ваня позже начал переворачиваться (и то, только после курса массажа), позже начал садиться. Помимо этого, у Вани Теперь к нам присмотрелись и неврологи…Массажи на время снимали тонус, лекарственные препараты давали нам небольшой результат, глазки понемногу выравнивались, Ваня начал носить очки. Наш ребенок ОПАЗДЫВАЛ, но РАЗВИВАЛСЯ.
В 1г и 6мес. Ваня самостоятельно вставал в манежике, переступал, держась за опору, довольно уверенно ходил, держась за мамины и папины ручки. Мы были в ожидании первых самостоятельных шагов нашего ребенка, но…
После очередного курса препаратов (то ли так совпало, то ли действительно повлияли лекарства), за несколько дней Ваня разучился даже сидеть. Его словно подменили, косоглазие обострилось, он лежал в кроватке, как новорожденный и не мог подняться. Ребенок не падал, не был травмирован, слава Богу. Мы были в шоке, не могли понять, что же произошло. Томограмма и энцефалограмма не ответили на наши вопросы: почему да отчего так? Чем объяснить ТАКОЙ РЕГРЕСС в развитии ребенка?
Стало ясно только одно, у Вани будто «сломался» вестибулярный аппарат. Практически всегда его тело непроизвольно раскачивается, словно он балансирует, не может держать равновесие, глазки смотрят в разные стороны. Ваня тянет руку к игрушке и не может точно её взять, пытается попасть ложкой в ротик и не может, все действия, требующие точного движения ему практически недоступны. Поэтому  3х летний ребенок ест из бутылочки и не ходит на горшок.
Врачи поставили нам диагноз ДЦП- дискинетический церебральный паралич. Но не могут внятно объяснить, как это лечить, можно ли свести к минимуму проявления этой болезни. Разводя руками, говорят (цитирую): «мы такого никогда не видели»
Поэтому мы ищем любые пути выздоровления нашего сыночка. Любая информация по реабилитации дискинетической формы ДЦП будет для нас важна!

Здоровья вам и вашим близким!
А это  моя бусинка-Ванюшка:)

"ЧЕЛОВЕК! НЕ ХОТИ ДЛЯ СЕБЯ НИЧЕГО. КОГДА ЛЮДИ ПРИДУТ К ТЕБЕ ТОЛПАМИ,ОТДАЙ ИМ СЕБЯ БЕЗ ОСТАТКА."
В.Пелевин "Generation "П"

Оффлайн Мэри.П

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 702
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Я мама,самой сладкой девочки!!!
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #2 : 30 Апрель 2014, 13:59:26 »
Здравствуйте! У  Вас славный малыш! К сожалению ничего не посоветую, так как у нас совсем другии проблемы! Ну здесь очень много мам имеющих большой опыт,обязательно кто-то поможет!
Здоровья малышу,сил и терпения родителям!
Мы ваши земляки!!!

Оффлайн SalamiaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #3 : 30 Апрель 2014, 14:30:40 »
Мэри.П, спасибо, что отозвались, будем дружить,раз земляки! Может,когда будете где-то на реабилитации,встретите деток с проблемой,как у нас.  Мне тут в другой теме девушка подсказала про иппотерапию, она лежала на реабилитации с мамой  ребенка похожего на моего. Вам всех благ и здоровья вашему чаду!
"ЧЕЛОВЕК! НЕ ХОТИ ДЛЯ СЕБЯ НИЧЕГО. КОГДА ЛЮДИ ПРИДУТ К ТЕБЕ ТОЛПАМИ,ОТДАЙ ИМ СЕБЯ БЕЗ ОСТАТКА."
В.Пелевин "Generation "П"

Онлайн Elena_S

Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #4 : 30 Апрель 2014, 14:58:59 »
вот тут есть тема про гиперкинезы. http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=797.0
Почитайте ее, и там же можно задать свои вопросы
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Мэри.П

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 702
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Я мама,самой сладкой девочки!!!
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #5 : 30 Апрель 2014, 14:59:37 »
По поводу иппотерапии,посмотрите "Росток жизни" у нас!

Оффлайн SalamiaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #6 : 30 Апрель 2014, 16:04:22 »
 Elena_S, спасибо за ссылочку,я там тоже уже отписалась теперь буду ждать обратной реакции:)
Мэри.П, уже глянула их сайт, правда, это от нас далековато ездить((( позвоню им после праздников майских.
Кстати, всех с наступающими праздниками, всем хорошей погоды и вкусных шашлыков! ;D
"ЧЕЛОВЕК! НЕ ХОТИ ДЛЯ СЕБЯ НИЧЕГО. КОГДА ЛЮДИ ПРИДУТ К ТЕБЕ ТОЛПАМИ,ОТДАЙ ИМ СЕБЯ БЕЗ ОСТАТКА."
В.Пелевин "Generation "П"

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #7 : 02 Май 2014, 05:19:14 »
Salamia, привет! У моей девочки чистая дискенетич форма Дцп (гиперкинезы хореоатетоз). Моя малышка пострадала в родах (гипоксия ишемия и в результате энцефалопатия). Хотя из госпиталя выписали как здоровую, но родовая травма дала о себе знать, с 6 мес задержка моторного развития и пошло поехало. Может быть у вас в родах было чтото, что могло спровоцировать теперешнее состояние, вспомните.
Еще меня напрягает в вашей истории то, что произошла резкая утеря навыков, что не типично для Дцп этой формы. Вы знаете, нам прежде чем выставить окончательный диагноз Дцп, сделали кучу всяких анализов обследований. Есть много заболеваний, которые маскируются под Дцп с гиперкинезами, поэтому очень важно исключить все остальные причины, прежде чем поставить диагноз Дцп. Есть заболевания генетические, иммунные, обмена веществ, которые дают гиперкинезы и врачи зачастую принимают симптоматику за Дцп. Из последних анализов что нам делали чтобы исключить др причины  (генетич анализ array, иммуноглобулины, орг кислоты и аминокислоты на нарушения обмена веществ, Вит б12, альфафетопротеин), до этого были всякие анализы крови на гормоны, функцию печени, почек, чего то еще уже и не вспомню. Потом пробовали препарат лдопы, чтобы исключить ген дистонию. Ну и конечно же мрт, которое и показало повреждение мозга. После этого поставили окончат диагноз. Не знаю, делали ли вам подробную диагностику, если нет, то стоит по тревожить ваших врачей, чтобы проверили все что можно, возможно это и не Дцп.

Что касается лечения, то нам говорят что такая форма оч оч редко встречается в чистом виде и ничем не лечится, те нет лекарств которые глушили бы наши гиперы. Из терапий нам особо тоже ничего не помогает, просто ребенок растет и учится делать вещи лучше. Самая большая проблема мелкая моторика. Ходить и даже бегать моя научилась, качество ужасное движений, но функциональное. А вот руки просто ужас. Хотя у нас легкая форма, но тк задето все тело, особенно руки, то тут совсем не легкая форма. Пока ничего сама не может (ложка, пить из чашки, писать, резать, одеваться, зубы чистить расчесываться). Как дальше будет не знаю, но очень надеюсь, что годам к 20 научится быть независимой.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн SalamiaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #8 : 02 Май 2014, 13:13:57 »
Summer, привет! мы делали генетический скриннинг, иммуноглобулины, орг кислоты и аминокислоты - это все норм. Что касается нарушения обмена веществ - у нас повышенные АЛТ, АСТ, но гепатиты исключили,поэтому печень страдает,но непонятно отчего. Еще у нас дефицит фермента альфа1антитрипсина, это генетическое+даже стоял вопрос о пересадке печени ребенку от одного из родителей. Как нам сказали врачи,дефицит  альфа1антитрипсина может быть следствием различных мутаций в гене, мы сделали анализ на самые частые и опасные мутации, их слава Богу, у нас не обнаружили. То есть дефицит есть,но жить с этим можно.
Также мы сдавали анализ ДНК на митохондриальные патологии, в частности синдром Альперса,но не подтвердилось,тоже слава Богу. Кроме этого, непонятно почему повышены лактат крови и аммиак крови. В-общем, вопросов много,ответов мало(
Есть много заболеваний, которые маскируются под Дцп с гиперкинезами,
пожалуйста, перечислите,какие это могут быть заболевания,пока я знаю только про синдром Альперса( там тоже сочетание АЛТ и АСТ повышенные и расстройство ЦНС).
"ЧЕЛОВЕК! НЕ ХОТИ ДЛЯ СЕБЯ НИЧЕГО. КОГДА ЛЮДИ ПРИДУТ К ТЕБЕ ТОЛПАМИ,ОТДАЙ ИМ СЕБЯ БЕЗ ОСТАТКА."
В.Пелевин "Generation "П"

Оффлайн Мэри.П

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 702
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Я мама,самой сладкой девочки!!!
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #9 : 02 Май 2014, 13:56:25 »
Регресс свойствен Синдрому Ретта,ну им в основном болеют девочки! И С. Ангельмана!
« Последнее редактирование: 02 Май 2014, 15:22:09 от Мэри.П »

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #10 : 02 Май 2014, 16:06:10 »
Есть много заболеваний, которые маскируются под Дцп с гиперкинезами,
пожалуйста, перечислите,какие это могут быть заболевания,пока я знаю только про синдром Альперса( там тоже сочетание АЛТ и АСТ повышенные и расстройство ЦНС).
[/quote]

Salamia, не могу на этот вопрос ответить, тк мед образования у меня нет да и по анализам у насвсе супергуд, так что я особо и не интересовалась обменкой. наш случай больше смахивал на ген дистонию, эту тему я изучала. Однажды мне книга попалась Hyperkinetic movement disorders in children (Гиперкинетич двигательные нарушения у детей), так вот в ней много глав было и каждая глава описывала синдромы и нарушения, которые вызывают гиперы, например одна глава про генетику и в ней все ген синдромы с гиперами, глава про нарушения иммунитета и все синдромы на эту тему, обмен веществ и все по этой теме. так вот в той книге глава про дцп (гиперкинетич форма) была совсем малюсенькая. Не знаю есть ли подобная книга на рус. Хорошо что вам столько обследований сделали, хотя бы знаете чего точно нет. Не хотите мрт сделать, чтобы точно знать есть ли поражения в мозге или нет? Ну чтоб уж наверняка отмести возможные кровоизлияния-инсульты.

Я вот что подумала, раз у вас есть изменения по крови, то мож и причина в биохимии? Здесь на форуме тема была про Биомед, так вот там некоторые мамы при помощи диеты избавили своих деток от гиперов.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн SalamiaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #11 : 04 Май 2014, 00:13:57 »
Summer, попробую поискать упомянутую вами книгу, если  она будет только на английском не страшно, спасибо огромное за инфу!   ;l  ---

что касается мрт, то  мы его делали в год, вроде все норм сказали.
про биомед читала,но по-моему, дело попахивает маркетингом,имхо.
я читала про ноотропную диету,пока стараюсь её придерживаться ну и плюс из-за печени у нас свои приколы с едой:(
"ЧЕЛОВЕК! НЕ ХОТИ ДЛЯ СЕБЯ НИЧЕГО. КОГДА ЛЮДИ ПРИДУТ К ТЕБЕ ТОЛПАМИ,ОТДАЙ ИМ СЕБЯ БЕЗ ОСТАТКА."
В.Пелевин "Generation "П"

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1622
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #12 : 04 Май 2014, 11:20:44 »
Про вестибулярный аппарат - точно надо искать очень хорошего специалиста лора (невропатологи этой проблемы могут доконца не понимать) а ещё лучше если найдете вестибулорога. у меня самой проблеммы с вестиб. аппаратом. во время приступа сильно голова кружится могу только лежать. когда приступ отпускает - хожу как будто по палубе во время качки. и очень сильно боюсь сама ходить. постоянно кажется. как будто с высоты кудато падаю. даже сердце иногда от страха заходит


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1622
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #13 : 04 Май 2014, 11:32:47 »
Про вестиб. аппарат могу рассказать. у меня у самой с ним проблемы- случаются приступы сильного головокружения когда очень сильный продолжительный стресс. голова кружится так. что с кравати не встать. когда глаза закрываешь - кажется что падаешь в какуюто глубокую пропасть. бывает так страшно. что лежу и реву. особенно боюсь в такие моменты одна оставаться. держу постоянно когонибудь за руку. когда сам приступ проходит. потом долгое время хожу как по палубе корабля во время шторма. ходить тоже потом очень долго боюсь. только по стеночке. может мой рассказ поможет вам понять ощущения вашего ребёнка.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1622
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы
« Ответ #14 : 04 Май 2014, 11:38:07 »
И еще знаю что есть специальные процедуры для укрепления вест.аппар. сама еще не лечилась. только медикаментозно купирую приступ.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

 

Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 4820
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Моя "большая" девочка

Автор Жене4ка

Ответов: 3
Просмотров: 4934
Последний ответ 28 Апрель 2011, 05:56:39
от Жене4ка
Виктор- "победитель"

Автор Laria

Ответов: 11
Просмотров: 1610
Последний ответ 17 Июнь 2011, 09:57:52
от MAMASAVIKA
Илюшка "на границе"

Автор Vikas

Ответов: 11
Просмотров: 2772
Последний ответ 20 Сентябрь 2012, 10:01:32
от МеланиЯ
"Везунчик" Ксюша

Автор Snowrat

Ответов: 125
Просмотров: 13010
Последний ответ 05 Апрель 2017, 16:06:51
от malishtop